nomen.nominandum
Neues Mitglied
Auf die Gefahr dass ich bei Anderen wieder in Ungnade falle, schreibe ich dir liebe Bise meine Erfahrungen:
wie du ja weißt haben bei mir schon viele Therapien versagt. Ich bekomme das Mab Thera als off-label Therapie.
Ich wurde zuvor nicht durchgeimpft. Lediglich die Grippeimpfung haben wir noch gemacht. Nun während den Invervallen haben wir diese am Ende einen Zyklus gegeben.
Ich bin nun anfälliger gegenüber Nebenhölen-Entzündungen und Bronchitis geworden. Ca alle 2 Monate erwischt es mich. Das war bei den Tnf Blockern nicht so extrem.
Ich bekomme das Rituximab in Kombination mit Leflunomid 20mg.
Durch die Behandlung konnte ich im Laufe de letzten Jahres mein Cortisonbedarf von 35mg/d auf 15mg/d senken! Das Crp ist aber nach wie vor erhöht.
Wie bereits geschrieben reagiere ich stark auf das Medikament, obwohl ich im Vorlauf Fenistil, Ranitidin und 250mg Solu-Decortin bekomme. Trotzdem führen wir es momentan noch fort. Kommt es während der Infusion zu Tachykardie, Schüttelfrost, Atemnot und Ameisenlaufen am ganzen Körper bekomme ich nochmal Fenistil, Ranitin und 100mg SDH hinterher. Die Reaktion lässt dann relativ schnell wieder nach. Dazuhin wird die Infusion für 1h gestoppt. Zusätzlich habe ich mit starker Übelkeit zu kämpfen, aber auch da gibt es ja Mittel dagegen.
Der Rheuma-Oberarzt der Uniklinik sagte mir letztens, solche Therapien, die so stark in den Körper eingreifen dürften eigentlich nur in Kliniken und ständiger Beobachtung verabreicht werden. Leider sei das nicht überall der Fall.
Ohne die gesamte Vorgeschichte würde das Mab Thera in der Tagesklinik verabreicht werden. Die hat 8h offen.
Da sie bei mir aber eine Limitierung der Laufgeschwindigkeit auf 100ml/h angeordnet haben (regulär sind es 260ml/h, meine ich mich zu Erinnern) und durch das stoppen der Infusion, läuft die Infusion an die 10h. Und somit zu lange für die MOT. Zudem hatte ich bereits 2 mal danach, also nach Beendigung der Infusion noch eine oben beschriebene Reaktion. Wegen alle dem bleibe ich über Nacht und darf am nächsten Morgen wieder nach Hause. Und besuche dann meinen Rheumatologen vor Ort noch 3 Tage tägl. Nach 5 Tagen ist meist der Spuck vorbei.
Mein Klinik OA erzählte mir beim Letzten Mal auch, dass man in der Onkologie, also bei der Behandlung von Lymphomen, heraus gefunden hat, dass das Mab Thera besser wirkt, wenn das SDH nicht dazu gegeben wird. Sollte aber ein Bedarfsfall eintreten wird diesen PAt. auch das SDH nachgespritzt...
Bei mir meinte er, wir lassen das nicht darauf ankommen und sie haben ja auch kein Lymphom....
Liebe Bise ich wünsche Dir dass sie es doch versuchen, und somit deinen Entzündungen gelindert werden können.
LG NN
wie du ja weißt haben bei mir schon viele Therapien versagt. Ich bekomme das Mab Thera als off-label Therapie.
Ich wurde zuvor nicht durchgeimpft. Lediglich die Grippeimpfung haben wir noch gemacht. Nun während den Invervallen haben wir diese am Ende einen Zyklus gegeben.
Ich bin nun anfälliger gegenüber Nebenhölen-Entzündungen und Bronchitis geworden. Ca alle 2 Monate erwischt es mich. Das war bei den Tnf Blockern nicht so extrem.
Ich bekomme das Rituximab in Kombination mit Leflunomid 20mg.
Durch die Behandlung konnte ich im Laufe de letzten Jahres mein Cortisonbedarf von 35mg/d auf 15mg/d senken! Das Crp ist aber nach wie vor erhöht.
Wie bereits geschrieben reagiere ich stark auf das Medikament, obwohl ich im Vorlauf Fenistil, Ranitidin und 250mg Solu-Decortin bekomme. Trotzdem führen wir es momentan noch fort. Kommt es während der Infusion zu Tachykardie, Schüttelfrost, Atemnot und Ameisenlaufen am ganzen Körper bekomme ich nochmal Fenistil, Ranitin und 100mg SDH hinterher. Die Reaktion lässt dann relativ schnell wieder nach. Dazuhin wird die Infusion für 1h gestoppt. Zusätzlich habe ich mit starker Übelkeit zu kämpfen, aber auch da gibt es ja Mittel dagegen.
Der Rheuma-Oberarzt der Uniklinik sagte mir letztens, solche Therapien, die so stark in den Körper eingreifen dürften eigentlich nur in Kliniken und ständiger Beobachtung verabreicht werden. Leider sei das nicht überall der Fall.
Ohne die gesamte Vorgeschichte würde das Mab Thera in der Tagesklinik verabreicht werden. Die hat 8h offen.
Da sie bei mir aber eine Limitierung der Laufgeschwindigkeit auf 100ml/h angeordnet haben (regulär sind es 260ml/h, meine ich mich zu Erinnern) und durch das stoppen der Infusion, läuft die Infusion an die 10h. Und somit zu lange für die MOT. Zudem hatte ich bereits 2 mal danach, also nach Beendigung der Infusion noch eine oben beschriebene Reaktion. Wegen alle dem bleibe ich über Nacht und darf am nächsten Morgen wieder nach Hause. Und besuche dann meinen Rheumatologen vor Ort noch 3 Tage tägl. Nach 5 Tagen ist meist der Spuck vorbei.
Mein Klinik OA erzählte mir beim Letzten Mal auch, dass man in der Onkologie, also bei der Behandlung von Lymphomen, heraus gefunden hat, dass das Mab Thera besser wirkt, wenn das SDH nicht dazu gegeben wird. Sollte aber ein Bedarfsfall eintreten wird diesen PAt. auch das SDH nachgespritzt...
Bei mir meinte er, wir lassen das nicht darauf ankommen und sie haben ja auch kein Lymphom....
Liebe Bise ich wünsche Dir dass sie es doch versuchen, und somit deinen Entzündungen gelindert werden können.
LG NN
