Map Thera

[Brigitte54]

Hallo,wer von Euch bekommt die map Therra Infusionen?? Habe die letzte vor 14 Tagen bekommen,soll Morgen die 2.Kriegen! Habe Angst davor,weil es mir das letztemal, wirklich dreckig ging,hatte Schüttelfrost,fühlte mich wie eingefroren,meine Hände waren schon blau ! Ich bekamm 5 Decken und Wärmepads... Ich habe immer Kortison dazu gespritzt bekommen? Aber dieses mal Fenestil , Ich bekome es schon 3 Jahre,aber so schlimm war es noch nie!!! Was bekommt Ihr dazu?? Wie geht es Euch? Habe aber auch immer stechen im rechten Oberarm! Hatt das von Euch auch wer? Würde mich auf Antwort freuen. Viele Grüsse Brigitte

 

[nomen.nominandum]

Hallo Brigitte,

ich bekomme auch mab thera. Das was du beschreibst hatte ich bei mehreren Tnf a Blockern. Schüttelfrost, obwohl mir eigentlich gar nicht kalt war...Ich habe so gezittert, dass man meine Zähne klappern hörte, das macht einen total fertig. Beimir haben sie jedes Mal gesagt, das sei eine allerg. Reaktion. Hatte jedoch zusätzlich noch einen schnellen Puls und teilweise auch Atemprobleme.

Ich bekomme vor der Infusion Kortison und Fenistil. Bei Zitteranfällen, nochmal Korti hinterher. Und ich hänge die ganze Zeit am Monitor.

LG NN

 

[Lynn]

Hallo...

...wenn es die allererste Infusion Mabthera war, dann hat man solche Symptome häufig. Ich hatte bei meiner allerersten Infusion auch schreckliche Nebenwirkungen und musste eine Nacht da bleiben. Bei der zweiten ging es schon besser und jetzt bekomme ich die Infusion schon seit 4 Jahren im Abstand von einem halben Jahr. Ich bekomme IMMER vorher: Kortison, ein Anti-Hystaminika, Kevatril gegen die Übelkeit, Paracetamol 1000 mg. Das alles muss mindestens eine viertelstunde wirken, bevor die Infusion angeschlossen wird. Bei der allerersten Infusion eine halbe Stunde. So erklärte mir man das damals. Ich bekomme dann alle halbe Stunde bis eine Stunde Blutdruck gemessen und man hängt halt an einem Tropf mit Geschwindigkeitseinstellung. Die Tropgeschwindigkeit sollte nur langsam nach oben gestellt werden, je nach Blutdruck. Ich lasse es nie schneller als 200 laufen bei 1000mg Mabthera auf 1 liter. Alles drüber löst bei mir Unwohlsein während der Infusion aus.

Einfach den Arzt bei der nächsten Infusion vorher ansprechen, der kann bestimmt etwas gegen diese Nebenwirkungen vorher geben. Oder noch etwas für nachher mitgeben. Paracetamol sollte man auf jeden Fall einnehmen ! Aber das sind nur meine Erfahrungen.....

Alles Gute......

 

[pilotemil]

Hallo,wer von Euch bekommt die map Therra Infusionen?? Habe die letzte vor 14 Tagen bekommen,soll Morgen die 2.Kriegen! Habe Angst davor,weil es mir das letztemal, wirklich dreckig ging,hatte Schüttelfrost,fühlte mich wie eingefroren,meine Hände waren schon blau ! Ich bekamm 5 Decken und Wärmepads... Ich habe immer Kortison dazu gespritzt bekommen? Aber dieses mal Fenestil , Ich bekome es schon 3 Jahre,aber so schlimm war es noch nie!!! Was bekommt Ihr dazu?? Wie geht es Euch? Habe aber auch immer stechen im rechten Oberarm! Hatt das von Euch auch wer? Würde mich auf Antwort freuen. Viele Grüsse Brigitte

Meine Frau erhält Mabthera.
Nach einer ersten Doppelgabe (14 Tage Abstand) in der Rheumaklinik, hat sie heute die 2./1 bekommen. Es wird ausschließlich mit hohen Kortiosongaben und Fenistil verabreicht.
Wir dachte auch beim 2. Mal hätte man die Nebenwirkungen und -reaktionen im Griff, aber nein, sagt die Ärztin, nie ohne 500 Eh Kortison.
Der Verlauf ist bei uns immer reaktionslos und sehr gut.
Ob uns das gefällt oder nicht, meine Frau ist nach allen anderen gebräuchlichen Injektionen und Infusionen zum ersten mal fast ein halbes Jahr schmerzfrei und das bei übelstem Rheuma im gesamten Körper.
ALSO kOPF HOCH UND DURCHHALTEN

Gruß Emil

 

[pilotemil]

Hallo Brigitte,
Ich bekomme vor der Infusion Kortison und Fenistil. Bei Zitteranfällen, nochmal Korti hinterher. Und ich hänge die ganze Zeit am Monitor.

LG NN

Vielleicht sollte man wissen, was bei der Infusion wichtig ist:
- Der gesamte Vorgang dauert gut sechs Stunden
- Eine halbe Stunde davor erfolgt die Gabe von 500 E Kortison und
Fenestil
- Die Infusionsgeschwindigkeit muss kumulativ gesteigert werden
und ist am Anfang sehr langsam, zum Schluss 10 Tropfen in 4
Sekunden schnell - das muss man wissen sonst denkt man, dass
man bis in die Nacht da sitzt oder liegt!
- Es muss alle viertel Stunde der Blutdruck, Puls und die
Temperatur kontrolliert und protokolliert werden
- es folgt mindestens eine beobachtete halbstündige Ruhephase
- es sollte anschließend nicht selbst Auto gefahren werden
- es ist angebracht, dass eine persönliche Helferperson anwesend
ist, die zwischendurch für Kaffee und etwas herzhaftes zu Essen
sorgt, etwas Süßes bereithält und nette Gespräche zum
Zeitvertreib führt. Der Patient muss das gefühl haben, dass es ihm
saugut geht

Ein Monitor ist ganz toll aber nicht für den Patienten:
Ständiges Beobachten dieser optisch dargestellten Werte führen eher zu Angst und Überreaktion - also ab ins Schwesternzimmer.

So verabreicht, sollte der Patient sicher sein, dass alles klappt und dieses Mittel ihm hilft endlich wieder schmerzfrei zu sein.

Ich wünsche jedem der es nimmt diese Zuversicht!

ganz lieber Gruß Emil

 

[Frau Meier]

Hi Emil,

schön geschrieben !
So habe ich es auch erlebt.
Eine echte Allergie auf Mabthera ist äußerst selten.

Viele Grüße, Mut und Zuversicht und gutes Gelingen für Alle, die es bekommen (sollen)

Frau Meier

 

[grumpel]

...also ich bekomme in 10 Tagen den zweiten Infusionszyklus. Vor einem halben Jahr bekam ich auch eine halbe Stunde vor der Infusion Kortison, Fenistil und Paracetamol. Außer der extremen Müdigkeit während und nach der Infusion, hatte ich keine Nebenwirkungen. Habe ansonsten so ziemlich alles an Medikamenten ausprobiert, nichts half. Deshalb bin einfach nur froh, dass ich jetzt Mabthera bekomme und ich es so gut vertrage....

 

[pilotemil]

Männer nehmen den Arm, Männer sind....???

Hi Emil,
schön geschrieben !

Danke schön, auch solche Rückmeldungen sind wichtig, auch für mich ,-))

Ich möchte diese Zeilen eigentlich eher mal an die Ehemänner richten.

Natürlich hat der Ehemann einer Rheumapatientin Entbehrungen, Rücksichtnahmen, Verständnis und Hilfe aufzubringen und das ist sicherlich nicht immer einfach.

Aber wie denn, wenn wir unseren Frauen helfen können, wieder so zu werden, wie wir sie uns ja doch wünschen?

Nun, Kortison macht dick, das müssen wir einfach mal akzeptieren, das passt der Frau überhaupt nicht. Sie leidet darunter! Wir Wohnzimmerstrateken können uns aber mal aufraffen und sagen, dass wir immer noch jedes Gramm an unserer bezaubernden Lebensgefährtin lieben. Sie wird es absteiten, verschämt lächeln und sehr froh darüber sein!

Desgleichen bin ich, ja ich, dieser private Betreuer, der bei der Infusion 6 Stunden die Wache hält.

Jede Phase hat Fragen, Ängste, Ablehnungen- schon wieder Kortison u.s.w., "tropft das denn noch richtig?".......

Ja, 6 Stunden sind lang, deshalb ab zum nächsten Bäcker und ein schön belegtes, knuspriges Käsebrötchen geholt (das ist durch jeden Herzenswunsch unserer Liebsten frei ersetzbar, den sollten wir allerdings kennen, sonst noch mal ab ins Trainingslager)
einen duftenden Kaffee dazu, und ein liebes Wort:" So jetzt warst du schon so tapfer, jetzt hast du ein schönes Frühstück verdient!".

Danach gibt es in der Osterzeit genügend süße Verführungen, die man für die nächste langweilige Zeit mitbringen und anbieten kann, für jede andere Jahreszeit gibt es "Lila Herzen" u.s.w., wozu die Frau meint: "das hast du ja schon Jahre nicht mehr gemacht"...(stimmt leider).
"Ach weißt du heute hast du es eben verdient.....und ..., ja nichts und!"

Meine Frau ist sicher, dass ihr diese Infusion hilft und dass sie diese lange Wartezeit gut investiert hat.

Das nächste Mal, nach 14 Tagen oder ein halbes Jahr später wird sie ganz entspannt mit mir zur Infusion gehen.

Übrigens danach waren wir in einem netten Restaurant schön essen.

Nachahmenswert??? Na denn mal los, natürlich, sicher,............

Gruß
Emil

 

[pilotemil]

Deshalb bin einfach nur froh, dass ich jetzt Mabthera bekomme und ich es so gut vertrage....

Top, so sehen gewinner aus und du bist ein Gewinner!!!!!!
liebe Gruß
Emil

 

[Ziska]

Hallo Pilotemil



Hast du vielleicht noch einen Bruder der mich begleiten würde?

Scherz

Aber du hast recht.
Liebe und Aufmerksamkeit (en) helfen.

Liebe Grüße Ziska

 

[pilotemil]

Hallo Pilotemil



Hast du vielleicht noch einen Bruder der mich begleiten würde?

Scherz

Lieb von dir!
Und das ist auch ein ganz lieber Scherz von dir!

Ich denke "Mann" ist immer ersetzlich, z.B. durch eine liebe und verstännisvolle Freundin, irgend jemand aus der Familie der dir in dieser Situation gut tun würde.
Aber es sollte jemand bei dir sein der dich liebt!

Ich wünsche dir das von ganzem Herzen.

Solltest du aber niemanden haben,
dann solltest du an eine Person denken,
die gesagt hat " und siehe ich bin bei dir alle Tage bis an der Welt Ende!"
Das ist Jesus und er kann dir natürlich keinen Kaffee bringen aber so viel mehr.

Und weißt du, er ist so ein armer Kerl, er bittet uns sogar die Hände auf zu halten,
um das zu bekommen was er uns schenken will. Aber so viele tun es nicht.

Ich stelle den, der deine Gesundheit, dein Leben und deine Freude in seinen Händen hält
an deine Seite. Damit hast du den stärksten Freund dieser Welt.

...und vergiss nicht zu lachen

meine ganze Liebe
Emil

 

[nomen.nominandum]

.....Eine echte Allergie auf Mabthera ist äußerst selten.....

Das stimmt so nicht ganz.
Die Ärzte der onkologischen Station einer Uniklinik sagten mir, dass es bei mehr als der Hälfte der Patienten zu einer allerg. Reaktion kommt. Jedoch sind mit demensprechenden Gegenmaßnahmen diese Reaktionen gut in Griff zu bekommen.

Ich selbst gehöre zu diesen Fällen, die auf viele Medis extrem allergisch reagieren, u.a. auch auf Rituximab.
Die Uniklinik macht die Rituxi-Gabe nicht mehr ohne Monitor. Ich bleibe auch grundsätzlich noch eine Nacht dort.
Am nächsten Tag geht es mir mehr schlecht als recht.
Da könnte ich auch nicht irgendwohin essen gehen, geschweigedenn während der Infusion!

Das mit dem steigern der Infusion ist korrekt, jedoch gibt es Limtierungen in der Tropfgeschwindigkeit. Bei mir z.B. wird auf max. 100ml/h gesteigert.

......Ein Monitor ist ganz toll aber nicht für den Patienten:
Ständiges Beobachten dieser optisch dargestellten Werte führen eher zu Angst und Überreaktion - also ab ins Schwesternzimmer.....

Bitte seid etwas vorsichtig mit euren Aussagen. Es gibt Pat. die brauchen aus med. Gründen die ganze Zeit den Monitor und haben danach große Probleme.
Auch diese Fälle müsst ihr respektieren!

Trotz allem bin ich froh, dass es das Mab Thera gibt, auch wenn es mir danach jeweils für mind. 5 Tage schlecht geht. Trotzdem habe ich mit insg. 10 schlechten Tagen ein halbes Jahr bessere Zeit gewonnen!

LG NN

 

[pilotemil]

Ist wohl in deinem Falle auch richtig so.
Trotzdem tut es mir sehr leid, dass du "so leiden" musst.

Wenn du diese Therapie trotzdem durch führst bist du hier im Forum für viele leidensgenossen ein Stütze und ein Verfechter dessen, dass dieser Stoff gut ist.

Und trotzdem, ich würde dir mal einen gefühlvollen Beistand empfehlen, der
deine Allergieempfänglichkeit emotional von Angst auf Wohlergehen umschaltet.
Und: Appetitt kommt beim Essen!

Dir alles Liebe und Gute
Emil

PS: Wir verzichten in der täglichen Ernährung weitestgehend auf Allergene und Schweinefleisch. Das wirft zwar die deutsche Küche total über den Haufen aber es geht

 

[Frau Meier]

@nomen.nominandum

Das stimmt so nicht ganz.
Die Ärzte der onkologischen Station einer Uniklinik sagten mir, dass es bei mehr als der Hälfte der Patienten zu einer allerg. Reaktion kommt. Jedoch sind mit demensprechenden Gegenmaßnahmen diese Reaktionen gut in Griff zu bekommen.

Ich muss dir leider widersprechen!
Es gibt sehr häufig (vor Allem in der Onkologie und bei Lymphompatienten, für die dieses Medikament ursprünglich sowohl entwickelt als auch zugelassen wurde und im großen Stil eingesetzt wird) allergieÄHNLICHE Erscheinungen (d.h. es treten z. B. Schüttelfrost, Frieren, Fieber und Übelkeit auf), und zwar meistens nur bei der ersten Gabe (von 6-8 im Abstand von je 2 oder 3 Wochen).
Eine Allergie ist das aber nicht, sondern ein so genanntes "zytokin-release-Syndrom"; das sind zwei ganz verschiedene Dinge.

Eine Allergie ist ein Grund, eine Substanz nicht mehr oder nur unter sehr strenger Begründung und Vorsicht erneut zu verabreichen. Ein zytokin-release-syndrom ist zwar ebenso lästig, hat aber völlig andere Ursachen, bleibt in der Regel ohne gesundheitliche Folgen für die Betreffenden und zwingt nicht zum Absetzen des Medikaments.

Während der Behandlung mit Rituximab kommt es bei bis zu 50 % der Patienten zu teils starken Nebenwirkungen mit Fieber, Schüttelfrost, Atembeschwerden und Hautausschlägen. Die Beschwerden werden vermutlich durch den massiven Zerfall der Krebszellen verursacht, wodurch eine Vielzahl von Zytokinen freigesetzt wird. Man bezeichnet dieses Syndrom daher auch als „Cytokine release-Syndrome“. Diese Probleme treten vor allem bei Patienten mit hoher Tumorlast (viel Tumormasse) bei der ersten Behandlung auf, im weiteren Verlauf der Behandlung bessern sich die Nebenwirkungen meist.

Quelle: wikipedia

Vermutlich hast du da etwas nicht ganz korrekt verstanden; ich hoffe, ich konnte es ein wenig klarer machen

Gruß, Frau Meier

 

[nomen.nominandum]

Hallo Frau Meier,

ich habe da eigentlich nichts falsch verstanden.

Das Cytokine release Syndrom ist mir bekannt! Da ich aber nicht an einem Lymphom erkrankt bin, scheidet dieses in meinem Fall aus. Denn es gibt ja keine Tumorzellen die während der Infusion zerstört werden...

Die Aussage meines Arztes bezog sich auch nicht auf das CRS, sondern auf tatsächliche allerg. Reaktionen!
Ich hatte nun schon mehrfach so eine allerg. Reaktion - und trotzdem wenden wir es weiter an, obwohl die Reaktion darauf immer stärker wird.....

Aber es ist wie immer hier, man schreibt etwas was nicht allen in den Kram passt und man wird für dumm verkauft!

Schade ist das. Aber dann werde ich meine Erfahrungen halt in Zukunft für mich behalten.

NN

 

[Frau Meier]

@nomen.nominandum

Ich will und kann dir deine Erfahrungen nicht nehmen und absprechen, und für dumm verkauft habe ich auch niemanden.
Also bitte nicht beleidigt reagieren, ohne dass eine Beleidigung stattgefunden hat.

Es bleibt aber dabei: eine Allergie ist eine Allergie und damit eine Kontraindikation für die erneute Gabe einer Substanz. Es ist definitiv nicht richtig, dass über 50 Prozent aller onkologischen Patienten "allergisch" reagieren.

Das "zytokin-release-syndrom" ist nicht beschränkt auf Lymphome, es tritt dort nur wesentlich häufiger auf als bei Rheumapatienten. Zytokine, von denen in diesem Syndrom die Rede ist, sind selbstverständlich auch bei rheumatischen Erkrankungen im Spiel und können daher auch unphysiologische Reaktionen im Körper auslösen (das tun sie ja auch im Rahmen der Rheumaaktivität, sonst bräuchte niemand Biologica....denn Zytokine sind letztlich die Zielscheibe sämtlicher Biologica)

Und deshalb beharre ich darauf, dass es nicht sinnvoll ist, bei potentiellen Empfängern von Mabthera in einem RHEUMAforum Panik zu schüren und hier von einem Phänomen so zu sprechen, als sei es "sehr häufig", ja fast schon regelmäßig vorhanden, denn das stimmt nicht.
Das hat überhaupt nichts damit zu tun, dass mir da irgend etwas nicht in den Kram passen würde - was ja auch wenig helfen täte, oder?

Dass du offensichtlich stark reagierst auf Mabthera, tut mir leid; eine solche wiederholte und gar zunehmende Reaktion ist aber nicht die Regel.

Grüße!

 

[pilotemil]

also ich finde diese Info sehr wichtig,
weil sie eben mal wieder auf die Herkunft von
Mabthera hinweist und klarmacht, dass die
Reaktionen auf die ursprüngliche Anwendung bei
Rheumapatienten nicht zutrifft.
Insofern ruhig weiter so
Gruß
Emil

 

[bise]

ich glaube, dass bei MabThera derzeit noch viel unsicherheit besteht - sogar bei den rheuma docs.

der meinige "sträubt" sich derzeit mit händen und füssen, diese substanz einzusetzen: hohes allergierisiko, pflicht der durchimpfung, schlechter gesundheitszustand (was stimmt, doch wird dieser hervorgerufen von der permanent hohen entzündung), nur im kh durchführbar, risiko sei zu hoch kaum zu tragen, überhöhte infektanfälligkeit - fazit: einige andere biologicals wären bedeutend "harmloser". mab thera sei eine substanz, die am brutalsten in den organismus eingriffe.

deshalb bin ich so froh, dass hier mal leute schreiben, die die substanz bereits kennen. bitte schreibt mehr an ehrlichen infos - egal ob schlimm, abschreckend, nur verharmlost oder dramatisiert bitte nix.
bitte, bitte helft mir aus dem dilemma mal heraus.
ich hatte bereits deswegen unter therapien gepostet, doch nur 1 aussage erhalten, für die ich mich sehr bedanke.

(die voraussetzungen zur anwendung von mab thera liegen bei mir vor!).

gruss

 

[Brigitte54]

Brigitte54

Hallo zusammen,Ich bekomme Mabthera seit 4 Jahren,also habe ich den 16.Block hinter mir,der war im Januar. Ich bekam immer Cortison und Fenestil verabreicht zur Infusion,hatte fasst keine Beschwerden,aber bei der letzten bekam ich nur Fenestil und Paracetamol verabreicht ohne Cortison,ich dachte ich geh drauf,ich hatte Schüttelfrost,mir war schlecht, Sie brachten mir dann 4 Decken,wärme pads,weil meine Hände schon ganz blau waren,ich fühlte mich wie in einer Eiskammer... mein Arzt meinte nur was den heute los wäre.. ich sprach ihn auf Cortison an,dann sagte er nur das gibt mann nicht mehr da zu,beobachtet werde ich auch nicht!! Einfach ran dieInfusion durlaufen und dann fertig!! Wen ich das so höre wie ihr die Infusion bekommt,daan gibt mir das zu denken,ich werde wohl den Artzt wechseln.. Habe aber seit Mabtherra dauernd Husten ,Schnupfen, Heiser, das sind aber Nebenwirkungen des Mabtherras.Was ich aber vor kurzem im NDR-Visite über dieses Mittel sah,war schon beängstigen, wenn man es länger nimmt bekommt man den weissen Hautkrebs,hatt mir keiner gesagt.. Obwohl das ES das einzige Mittel ist das bei mir hilft. Ging zuvor auf Krüken brauche sie jetzt nicht mehr.

 

[pilotemil]

Vielen Dank Brigitte.
Wirklich schade wie du leiden musst aber andererseits ist dieser Verlauf für uns auch wieder sehr aufschlussreich.
Wir habe auch daran gezweifelt, dass Kortison immer mit verabreicht werden muss und dachten, es wäre nur beim ersten Mal so, vieleicht um mögliche Reaktionen abzuchecken und prophylaktisch zu bekämpfen.
Wir wurden eben auch dieses Mal eines Besseren belehrt: Also wieder diese hohe Kortisongabe.
Die bei dir aufgezeigten Nebenwirkungen sollte man aber wirklich nicht provozieren.
Meiner Frau geht es 3 Tage nach der 2. Anwendung, 1. Infusion, auch schlechter. Sie hat Gelenkschmerzen bekommen und fühlt sich sehr müde, d.h. sie schläft auch tagsüber. Dabei ist auch ein leicht depressiver Gesamtzustand zu verzeichnen. Wir haben in 10 Tagen die 2. Infusion und ich werde versuchen weiter zu berichten.
Trotz der sehr gut kontrollierten Infusion muss ich sagen, dass die Ärztin auch in unserem Falle nicht auf mögliche Folgen hingewiesen hat. Meine Frau fühlt sich dadurch auch etwas schlecht informiert obwohl sie eigentlich alle Nebenwirkungen kennt.
Auch sprach niemand davon, dass sie vielleicht anschließend nicht selbst Auto fahren soll, oder dass sie im Bedarfsfalle noch einige Stunden in der Praxis bleiben kann, denn die schloss eine Stunde später.
Naja, leider muss der Patient immer noch selbst mitdenken und es ist sehr wichtig, dass eine vertrauenswürdige Begleitperson dabei ist.
Dir alles Gute Brigitte,
lieber Gruß
Emil