Hallo Ilka! Ich kann Dich recht gut verstehen, dass Du manchmal wuetend bist. Vielleicht vergessen wir manchmal wirklich, dass nicht nur wir unsere Krankheit akzeptieren muessen, sondern auch unsere Partner. Ausserdem hat Dein Mann nicht nur cp, sondern er ist auch ...... ein Mann (nicht's gegen die Maenner in unserer Runde, aber sie sind nun mal anders). Mein Mann ist Gott sei Dank kerngesund und er hilft mir wirklich, wo er nur kann. Nur, ich muss ihn halt immer darum bitten . Wenn er mich am Morgen fragt, wie's mir geht und ich antworte ihm: gut! heisst das noch lange nicht, dass ich heute alle Baeume ausreisse. Deshalb ist es sicher nur wichtig: reden, reden und nochmal reden und vor allem musst Du ihm genau sagen, was Du willst. Denn ER kann das ja nicht wissen, weil ER die Arbeit nicht sieht . Ganz liebe Gruesse und Euch zwei alles Gute Trudi
Hallo Ilka, ich finde es besonders wichtig in einer Partnerschaft, über alle Dinge, Gedanken, Gefühle, Probleme zu reden. Wenn ich dich so lese, habe ich das Gefühl, dass das bei euch schon lange nicht mehr (oder überhaupt jemals ?) der Fall war. Außerdem gibt es scheinbar viele Punkte, die dich schon länger an deinem Mann ärgern, die Krankheit lässt das Faß nun überlaufen. Ich würde mir an deiner Stelle überlegen, was du vom Leben erwartest, wie du die Rolle deines Partners siehst, was du dir von ihm wünscht ...... Vielleicht schreibst du es einmal auf ? Und dann rede mit ihm darüber und FRAGE ihn einmal, wie er zu den Dingen steht ? Womöglich findet er sein jetziges Leben ja ganz bequem - womöglich leidet er entsetzlich. Ohne sich darüber auszutauschen, werdet ihr beide nicht dahinter kommen. Die Frage ist, lässt du die jetzige, für dich unerträgliche Situation weiter bestehen oder gibst du euch die Chance, etwas zu ändern. Lieben Gruß und viel Glück Easy PS: Das mit deinen Tieren kann ich nachvollziehen, ich hatte auch immer Tiere, die mir sehr ans Herz gewachsen waren. Hierzu noch ein Beispiel von der "anderen Seite". Ich habe relativ spät begonnen, das Reiten auf Islandpferden zu erlernen. Als ich meinen Mann kennenlernte, war ich gesund und hatte mein eigenes Pony. Er hat damals auch mit dem Reiten begonnen. Etwas später wurde das zweite Pony, sein eigenes, gekauft. Dann bin ICH krank geworden. Arbeiten kann ich seit ein paar Jahren nicht mehr. Das Reiten wurde nach und nach weniger, keine Kraft und zu viele Schmerzen. Na gut, dann eben viel Bodenarbeit, spazieren gehen mit dem Pony. Nach einiger Zeit ging nicht mal mehr das. Auch das Geld wurde langsam knapp für zwei Pferde, mittlerweile bekam ich keinen Pfennig mehr. Vor knapp 2 Jahren habe ich mein Pferd weggegeben - und glaube mir, die Entscheidung ist mir verdammt schwer gefallen. Eine solche ENtscheidung zu fällen war aber notwendig. Heute ist es so, dass mein Mann, der ja erst durch mich zum Reiten kam, weiter "seinem" Hobby nachgeht - und wenn es geht, dann schaue ich ihm zu. Und ich empfinde keine Wut, dass er tun kann, was ich soo gerne möchte. Ich teile seine Freude - weil ich weiss, was es ihm bedeutet. Und weil ich weiss, dass ich nichts für meine Erkrankung kann. Und weil ich weiss, dass er das weiss !!!!!
Puuuh,@Ilka,jetzt hab ich mir den ganzen Thread mal zu Gemüte geführt.Und möchte auch etwas dazu beitragen.Mein Göga,der immer stark und arbeitsam war,der immer neben seinem Beruf auch noch den Haushalt mit mir zusammen geschmissen hat.Er ist an Sharp und Überlappungssyndrom mit undifferenzierter Kollagenose und Fibro erkrankt.Der Prozess bis er das akzeptiert hat,hat 4 Jahre gedauert.Bis ich ihn mal dazu gebracht habe ins Krankenhaus zu gehen,einen Rheumatologen aufzusuchen,seine Medikamente zu nehmen,seine Schubtage wirklich auf der Couch zu verbringen,dass hat Jahre gedauert.Und dann hat er auch seine Arbeit verloren,wurde erst Krankengeldbezieher,dann Arbeitslosengeldbezieher,dann Hartz4 Bezieher und nun zu allem Überfluss Eu Rentner.Und immer,immer wurde alles in Frage gestellt,alles abgelehnt,Ärzte waren schuld,ich war schuld,meine Kinder waren schuld.Bis ich ihn mal (übrigens bei einem Spaziergang mit Hund)erklärt habe wie ich unsere Zukunft sehe.Er kann nichts dafür,dass er krank ist,das sucht sich keiner aus,aber er kann im Rahmen seiner Möglichkeiten mein Berufsleben(das ich vor einem Jahr noch hatte,leider bin ich zur Zeit Arbeitssuchend)unterstützen.Nämlich indem er meinen Hausfrauenpart übernimmt.Um mich zu entlasten.Ich hab ihm vor Augen geführt,dass in unserer Ehe eben die Nummer anders herum läuft.Nicht wie es uns gepredigt wurde,die Frau steht am Herd,der Mann sorgt fürs Geld.Nein es ist jetzt umgedreht.Erkläre ihm wie sehr es Dich freuen würde,wenn Du in ein gemachtes Nestchen nach der Arbeit kommst und ihr noch gemeinsam Zeit habt,miteinander etwas zu unternehmen(siehe Hund ausführen,oder Reden,Reden,und nochmals Reden).Und bitte versteh mich jetzt nicht falschu mußt!!!!mit einem kranken Partner sehr wohl Deine Ansprüche herunterschrauben.Will heissen an einem kleinen Beispiel:Wenn ich irgendetwas unternehmen will,ein Feuerwerk gucken,oder auf ein Fest gehen,und mein Göga ist nicht in der Lage dazu,dann bleib ich bei ihm und unterhalte mich mit ihm oder spiel mal ne Runde Schach mit ihm.Und glaub mir innerlich bin ich auch manches Mal enttäuscht,das ich nicht das erlebt habe was ich eigentlich wollte.Aber trotzdem ist es dann doch immer ein schöner Abend geworden,auch wenn es nicht die großen Events waren.Ich bin dankbar,dass ich meinen Mann erfreuen konnte mit meinem Kümmern um ihn.Und das finde ich wichtiger als alles andere.Es ist einfach so,dass man wenn man einen kranken Partner hat,zurückschrauben muss.Ein langer Prozess,das dauert halt,das zu akzeptieren.Ich wünsche Dir gute Gespräche mit Deinem Mann.Versuch es mal.Und gaaanz wichtig,er muss zu einem internistischen Rheumatologen.Ob er nun will oder nicht.Am besten gehst Du dahin mit.Ich beteilige mich auch immer an seiner Krankheit und informiere mich. Sonst wäre ich ja auch nicht hier in unserem Super Forum gelandet.
Hallo Ilka, ganz deutlich vorab: Du hast ein Recht auf Deine Gefühle - und zwar auf die ganze Palette der Emotionen - von Wut bis ..... Das gilt nicht nur für kranke Menschen sondern natürlich auch für betroffene Ehepartner/Angehörige, die sich mit der neuen Situation arrangieren müssen. Es ist schon ein schmaler Grad: Mitleid, "Ehrfurcht" vor dem Leiden und den Schmerzen des Partners etc. - und der Frage, werde ich ausgenutzt, ist er einfach nur faul, läßt er sich fallen etc. Du schilderst Deine Situation sehr eindrücklich und ich denke, Du fühlst vor allem, daß Du zu kurz kommst - und damit hast Du (leider) Recht. Es fehlt an Freunden, Du arbeitest zu viel und bist zur Zeit überfordert und vermutlich immer müde und abgehetzt - es fehlt an Freude, Ausgeglichenheit und Zufriedenheit. Erwarte keinesfalls von Deinem Mann, daß er Deine geheimen Wünsche und Sorgen erahnt. Du mußt (wieder) mir ihm reden und ihm sagen, was Du von ihm, von Eurem gemeinsamen Leben und von Deinem Leben erwartest: Du mußt über Deine Gefühle, Deine Sorgen reden und ihm Deine Situation beschreiben (das kannst Du sehr gut). In den Statements zuvor haben Trixi und Easy (ich hoffe, ich hab keinen vergessen) das sehr gut beschrieben. Vielleicht sollte so ein Gespräch auch nicht am heimischen Küchentisch geführt werden sondern in einer besonders schönen Situation (vielleicht auf einer Bank an einem See, wenn Ihr mit den Hunden lauft). Dein Mann klagt (zu Recht) darüber, daß er sich wegen seiner Krankheit, auch beruflich in einem AUS befindet; er fühlt sich (vielleicht auch) nicht mehr nützlich. OK. Dann mach ihm klar, daß DU ihn brauchst, daß Du es nützlich finden würdest, wenn er sich Gedanken über Eure Situation und entsprechende Verbesserungen macht. Forder ihn! Laß ihn Lösungen finden!Gib ihm dadurch (vielleicht wieder) Selbstbewußtsein. Vielleicht birgt das die Chance, wieder glücklich und zufrieden zu sein. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute. Frieda
liebe ilka... nun ja, wo so viele jetzt schon geschrieben habe, möchte ich auch meine sicht der dinge anstellen. ich finde deine "wut" nachvollziehabr...und glaube mir,sie wird wahrscheinlich immer wieder mal aufflammen. ich kenne auch das gefühl "ich möchte mich mal nicht immer kümmern müssen"...klar liegt es in meiner hand, das zu ändern...aber auch das muß´man erstmal lernen.....! bin selber erkrankte und hatte früher immer die leistung mit an bord..und nun..naja, nun bin ich EU-rentnerin...und trotzdem habe ich an meinem leben freude. ich glaube auch, das männer in dieser hinsicht meistens anders ticken als frauen..... aber wenn dein göga (göttergatte) am anfng seiner rheumakarriere steht, dann gib ihm zeit und ja, das reden ist ganz wichtig.. auch mal bedenken, was er alles "verloren" hat..ihm aber auch aufzeigen, was er dadurch gewinnen kann.(ist so eigentlich blödsinn,denn er muß es ja erst selber für sich herausfinden..und dann ihr für euch gemeinsam..*sorry*). mehr lebenslust, mehr feingespür, über diese erkrankung könnt ihr auch wieder mehr zusammen kommen uvm. das leben endet nicht mit rheuma sondern es gibt ihm einen anderen sinn und vieles bekommt einen anderen stellenwert. mein lege (lebensgefährte) hat auch zwei kinder und viele schulden mitgebracht..(viel mehr ausgegeben als rein kam und durch den weggang der ex damals "frustausgaben")ist nicht der beste start....aber er kam nicht auf die idee, das ich noch zusätzlich (das ich keine kinder bekommen kann bzw. er keine mehr zeugen kann) dadurch belastet werde. und das tat gut. man kann ja nicht was ausgeben, was einem nicht zur verfügung steht und ich wollte auch nicht unbedingt für sein vorleben "bestraft" werden. na klar hab ich ihm geholfen (war früher bei der bank..) und habe ihm tipps gegeben..aber gottlob hatten wir eine räumliche distanz (350 km) und dadurch konnte ich nicht so eingreifen wie ich wollte...und das war auch gut so....!denn wenn man jemandem zuviel abnimmt sieht er keinen grund mehr sich zu kümmern..... ! auch ich habe zwei hunde und zwei katzen....sie sind für mich auch "kinder" die ich pflegen muß...hatte aber auch jetzt einen kleinen pflegejungen für 5 wochen hier (5 jahre).ist schon eine enorme belastung.... du siehst...diese negativen gefühle sind mir bestens bekannt...und du hast sicherlich auch viel wut ggü.deinem vater, deiner mutter (da sie alles zugelassen hat), deinen eltern ggü. das du keine ungezwungene jugend hattest etc.! viele chronisch kranke bekommen eine psychologische therapie..um zu lernen den schmerz zu verarbeiten uvm...aber auch du hast ein anrecht darauf ,,mal einen seelischen mülleimer zu kontakten, der dir wege aufzeigt, wie du dich bei den ganzen probs nicht verlierst,damit du nicht die nächste bist,die eine erkrankung ihr eigen nennen wird. du hast einen wichtigen schritt getan, du hast dir unterstützung von betroffenen (erkrankte und angehörige) geholt..und das ist mehr,als viele andere partner je getan haben. mein lege ist auch im haushalt mehr der "ich-sehe-nichts-typ" und "wiesosovielordnungs-typ" und darüber gibt es häufiger streit...aber bisher (7 jahre) haben wir es immer wieder geschafft..und wir hatten schon viele traurige/schwierige situationen,wobei ihm auch das reden nicht so gegeben ist...(da sind wir frauen halt viel besser ausgestattet ). ich lasse ihn aber auch bei gewissen dingen nicht aus der verantwortung..und das ist gut so. aber auch mich lasse ich nicht aus der verantwortung bei einigen dingen.(erledige den haushalt soweit ich kann...nicht mehr so oberordentlich wie früher, aber immerhin und...ja, mehr kompromisse gehe ich ein..damit ich die freie schmerzarme zeit besser nutze)..wenngleich ich mir auch mal ab und an ein loch "gönne" um dann wieder mit mehr kraft heraus zu kommen. mein gott, ich könnte schreiben und schreiben und schreiben...aber ich höre jetzt auf..wenn du magst, kannst du mir gerne eine pn schicken. hoffe, das ihr einen weg zum team finden werdet. herzliche grüße an dich und deinen göga liebi p.s. versuche den perfektionsimus abzulegen...denn eins habe ich erkannt..ich habe dafür keinen preis erhalten,sondern einen enormen dafür gezahlt. hier noch ein paar links von betroffenen und angehörigen (die es auch geschafft haben) sowie nachdenkliche beiträge : http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=12253 http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=6407 http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=7025 http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13871 http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=10487 http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15124 http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=12675 http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13745 http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=16979
Hi Ilka, nach allem, was ich bisher gelesen habe, meine ich, dass Ihr ein großes Defizit im Wir-Gefühl und in der Kommunikation habt. Ich verstehe Dich genauso gut wie Deinen Mann. Ihr seid in einer Situation, die es wahrscheinlich in den meisten Partnerschaften irgendwann mal gibt. Da hilft nur: Reden, reden, reden - und Toleranz auf beiden Seiten. Kaum ein Mensch "riecht", was im anderen vorgeht. Weißt Du, ich erinnere mich noch sehr gut an die Anfangszeit meiner cP. Damals, als ich die Diagnose nach ewiger Rennerei endlich schwarz-weiß auf dem Tisch hatte, war ich wie gelähmt und extrem viel damit beschäftigt, mich mit einer unberechenbaren chronischen Erkrankung auseinanderzusetzen. Diese Phase dauerte mehrere Monate. Während dieser Zeit wäre ich sehr dankbar dafür gewesen, hätte mir mein Mann konkrete Fragen zu meinem Befinden gestellt. Echt, ich war nicht in der Lage, dies von mir aus so zu vermitteln, dass er es auch verstand. Ich litt darunter, dass - mein früheres Konzentrationsvermögen beim Teufel war, - ich selbst nach Miniaturtätigkeiten fix und fertig war, - ich von nun an ständig Medikamente nehmen sollte, - ich wegen der Schmerzen in der Nacht nur wenig schlafen konnte, - ich mich deshalb tagsüber wie gerädert fühlte, - mich mein früher gutes Gedächtnis plötzlich ständig im Stich ließ, - mein Mann maulte, weil ich mit dem Haushalt nicht nach kam, - sich Freunde zurückzogen, weil ich bei Treffen zu oft abgesagt hatte, - mir besonders morgens vieles einfach aus der Hand fiel, - nichts mehr so war, wie früher. Inzwischen habe ich nicht nur eine wirksame Basistherapie, sondern habe mich mit der Situation auch längst arrangiert. Ich habe z.B. gelernt, dass es keinen Sinn hat, an einem guten Tag zum allumfassenden Rundumschlag auszuholen, weil die Strafe garantiert folgt. An richtig guten Tagen mache ich längst das, was mir Spaß macht - fast nur das, weil meine Seele das unbedingt braucht. Ich mache mir schon seit längerem einen Wochenplan über all das, was ansteht. Eine Tätigkeit, die mehr Zeit als eine Stunde beansprucht, halte ich erfahrungsgemäß nicht durch. Wenn es eine schwerere körperliche Tätigkeit (z.B. Fenster putzen) ist, bin ich schon nach 15 min. erledigt. Hättest Du mir das vor 20 Jahren prophezeit, hätte ich Dir garantiert den Vogel gezeigt. Mein Mann macht morgens das Frühstück, kauft fast alles ein, kümmert sich um alles, was den Müll betrifft, bezieht unsere Betten, räumt die Spülmaschine aus und kocht ab und zu. Übrigens ist der Wochenplan eine Idee meines Gögas und Ergebnis vieler gemeinsamer Gespräche, ohne die es meiner Ansicht nach nicht funktionieren kann. Liebe Grüße von Monsti
Moin Ilka, Durch deinen Bericht bin ich gestern abend auf die Idee gekommen, mal wieder mit meinem Mann zu reden. Nicht das ich nie mit meinem Mann reden würde, aber das aktuelle Thema hier ist schon lange nicht mehr auf den Tisch gekommen. Wir haben darüber vor sehr langer Zeit geredet und seitdem sind nie wieder irgendwelche Missverständnisse aufgetaucht. Aber trotzdem wollte ich gestern mal wieder wissen, wie er über die derzeitige Situation denkt. Als Erkrankte komm ich mir immer noch so fehl am Platze vor ( manchmal kommt dieses Gefühl einfach hoch). Es ist zwar nicht mehr so schlimm wie früher, aber durch die Erkrankung hat man als Betroffene einfach mal zwischendurch diese Leere. Klar, meine Mann findet es auch Mist, das es soweit gekommen ist, aber das man da halt nicht viel ändern kann. Und er sieht ja , das ich mich bemühe und alles das mache, was ich kann und soweit wie ich kann. Ich bin immer noch froh darüber, das er derjenige ist, der mir auch mal einen Schubs zwischendurch gibt, wenn ich mich hängen lasse. Nicht immer sind es die Schmerzen die mich absacken lassen , sondern die psyche. Wie oft hab ich ein schlechtes Gewissen, wenn er nach Hause kommt ( häufig nach 16 Stunden Arbeit) und ich lieg auf der Couch. Blödsinn , werden viele jetzt sagen. Aber gegen diese Gefühle ist man/frau manchmal nicht gefeit. Er meinte , ist doch in Ordnung und wenn mir was fehlt, kümmerst du dich doch auch um mich. Wenn mal wieder Hemden im Schrank für ihn fehlen, dann bügel ich ihm welche. Was mir dabei gut tut? Er bedankt sich dafür. Ich bedanke mich dafür , das er mir bei anderen Dingen hilft. Ich denke, das es viel hilft, sich gegenseitig zu helfen, sich für selbstverständliche Dinge bedankt und wenn es einem nicht gut geht, nicht zu bemitleiden sondern sich vielleicht einfach mal in den Arm zu nehmen. Und reden !!! Es tat gestern mal wieder richtig gut, neutral über diese Dinge zu reden. Ich hab ihn gestern ganz dolle gedrückt und mich bedankt, das er den Garten so schön fertig gemacht hat für mich. Er hat mir damit einen Wunsch erfüllt. Mein Göga hat gestern die Pflastersteine verlegt, danach taten ihm ( verständlicherweise) die Hände weh. Ich hab sie ihm massiert. Er hat sich dafür bei mir bedankt. Kleinigkeiten! aber jeder von uns fühlte sich dadurch bestärkt und bestätigt. Und das tut der Seele gut und der Partnerschaft denk ich einfach auch. Okay, bei euch scheint noch das Problem zu sein, du bist von Haus aus ein "Einstecker", er eher der "Lurige". 2 Welten die dann aufeinanderprallen. Ich denke mal , gerade dann wird das miteinander Reden besonders wichtig sein. Deinen Mann dazu bewegen, einen gescheiten Arzt aufzusuchen? Männer zum Doc zu schleifen ist ja schon bei gesunden Männern einen Gewaltaufgabe ( rede aus Erfahrung). Die meisten muss man ja schon hinprügeln. Wenn du nicht neutral mit deinem Mann reden kannst, versuch es in einem Brief. Schreib ihm deine Gefühle auf, wie und was du denkst. Schreib ihm aber auch, wieso du das in einem Brief tust und nicht direkt mit ihm redest. Das derzeit auch deine Gefühle Achterbahn fahren und du Schwierigkeiten hast, evlt. im Gespräch neutral zu blieben, weil es sich in dir aufgestaut hat. Ich wünsche dir viel Kraft, Verständnis, aber auch Geduld. Es wird nicht bei einem Gespräch bleiben. Und wenn euch die Partnerschaft sehr am Herzen liegt, scheut euch vielleicht auch nicht davor, proffesionelle Hife anzunehmen. Alles gute Kiki
