manchmal würd ich lieber verdrängen...

[anny84]

hallöchen,

da ich mich vorhin in meinem beitrag "feuerrote füße..." etwas aufgeregt habe, möchte ich mal noch ein paar gedanken loswerden...

eigentlich habe ich in bezug auf rheuma-docs noch keine odysee hinter mir, dennoch fühle ich mich so...

ich hab schon jetzt keine lust mehr mich ständig zu rechtfertigen...

dann les ich in meinem anderen beitrag, dass man bei den ärzten auch nicht zuviel erzählen sollte... ich konnte mir das auch schon denken, denn die ärzte fühlen sich dann anscheinend bevormundet.

am liebsten würd ich alles abblasen (MRT, blutwerte)... sie werden eh wieder nix sehen..., selbst wenn, es wird alles runtergespult "is nich so wild"
und dann ewig und 3 tage symptome schildern und RECHTFERTIGEN.
blöde vom arzt angeguckt zu werden, weil man widerspricht oder noch zu anderen sachen anregt.

ich bin wahrscheinlich echt ein weichei und zu feige oder zu faul, wenn ich lese wie lange ihr alle schon kämpft und durchhaltet.

ich glaube dieses durchhaltevermögen fehlt mir. vielleicht bilde ich mir wirklich alles ein? ich meine man kann sich auch jahrelang in eine schwangerschaft reinsteigern und tatsächlich einen babybauch bekommen (gibts wirklich, gabs damals auf gynäkologie auch ne patientin).

eigentlich kann ich mir nicht vorstellen, dass meine einbildung soweit reicht den ANA-wert auf 1:320 zu steigern und mir beulen an die hände zu "wünschen". aber irgendwie spinne ich vielleicht doch?!?!?!?

im moment weiß ich gar nicht warum ich diesen beitrag schreibe, aber es muss mal raus...

zur zeit gehts in meinem leben eh hoch und runter, viel stress und ärger... dann noch arzt-rennereien die sinnlos erscheinen, ewiges warten auf termine bei denen nix rauskommt... für was?? dafür, dass ich am ende als hypochonder da stehe und nix anders ist...

vielleicht sollte ich weniger hier im forum sein um mich nicht so reinzusteigern... aber WO ist der punkt an dem man sagt "ja, also den befund halte ich für richtig..." wir sind alle so kritisch und oft lese ich "ich hab dies und das ABER ich vermute noch das und das..."

wie weit kann man der ärztlichen kompetenz trauen? wann ist man mit seiner diagnose "zufrieden". viele haben fibro, denken aber dass noch mehr im busch ist... wenn aber nix gefunden wird könnte es einerseits heißen "da ist nichts anderes als fibro" oder "vielleicht hat der arzt nur nicht genug ahnung um das andere noch zu finden"
versteht ihr???

wo ist das ende einer diagnostik? ab wann kann man sagen "SO, das hab ich jetzt, es wird behandelt und gut".

ich finde das alles sehr mühselig (wird das so geschrieben???)...

rheuma scheint ja schon fast eine "ansichtssache" zu sein, so nach dem motto "jeder hat seinen eigenen geschmack".

oder muss man sich mit diesen vorsichtigen diagnosen abfinden, dass man eben nie genau sagen kann WAS für rheuma man hat und ob man noch zusätzliche rheumasachen hat?!?!

ich meine bei anderen KH ist es so einfach!!!! (natürlich möchte ich die nicht haben, aber die diagnostik ist eindeutig).
z.b. krebs, diabetes, hypertonie, schilddrüsenKH, endometriose, herzinsuffiziens, lungenembolie........

bei unserem rheuma ist es ja echt so, dass man auf diese antwort "sie sind gesund" kaum was geben kann, da wir unsicher sind, wenn wir dennoch schmerzen haben.
und wenn mehrere ärzte dies sagen, soll man dann irgendwann aufgeben und sich geschlagen geben???
können denn echt 5 oder 10 ärzte unrecht haben? was haben die denn studiert???????? manche von euch warten 10-20 JAHRE, wieviele arztwechsel sind denn in dieser zeit???? ist es echt zufall, wenn mal einer was findet? es ist ja fakt, das schmerzen ein zeichen sind wenn etwas nicht stimmt.

ich bin echt grad voll am philosophieren...
ich hoffe ich habe niemanden angegriffen oder blöde aussagen gemacht, aber vielleicht hatten schon andere solche gedankengänge???

lg
anny (die total konfus ist, ich werd nur noch nächste woche meine blutwerte posten und dann vielleicht mal ne pause bei RO machen )

 

[anny84]

hallo dörte,

vielen dank für deine richtungsweisenden worte... =)

ich weiß, ich bin viel zu hektisch, panisch, mache mir um alle und jeden einen kopf, habe selbstzweifel, bin zu (selbst)-kritisch.

ich bin eh eher negativ denkend, erstmal panik machen vorallem um jedem.
naja... psychomäßig auch schon etwas vorgeschadet...

wir haben mal autogenes training damals in der lehre gemacht, die CD hab ich noch, aber weißt du was? es dauert mir zu lange... und das ist wohl eher kontraproduktiv, wenn ich während der übungen daran denke "oh schnell, du musst noch das und das machen..."
ich habe angst zeit zu verschwenden. zur zeit hab ich das gefühl nix und niemandem gerecht zu werden.
weder meiner schule, noch meinem kind (man beachte aber, das ich super noten hab, ich aber dennoch ständig unter strom steh um diese zu halten).

meine zu hohe erwartungshaltung an ärzte passt wohl auch mit der erwartungshaltung an mich selber gut zusammen...

mein freund ist eher das gegenteil und sagt auch immer, dass ich ruhiger werden muss... aber irgendwie kann ich nicht...

da ich auch familiär immer probleme hatte, bei KH diese anerkannt zu bekommen (es wurde immer alles als nichtig abgetan...), bin ich wahrscheinlich eher für die anderen leute auf beweissuche für meine KH, als für mich selber
mir ist immer viel zu wichtig was andere denken... ist wirklich schlimm!!!!!!

und es wird immer schlimmer....

deshalb erscheint es mir manchmal einfacher, einfach alles zu vergessen, zu vergdrängen und so zu tun, als wäre alles schick. bei schmerzen ibu 800 und gut. nicht weiter drüber nachdenken, wird schon nix sein....

naja und wenn man sich selber krank fühlt, aber ärzte dies nicht bestätigen, dann kommen wieder die selbstzweifel. mir fällt es schwer dann zu sagen "na und, auch wenn der arzt nix findet, ich spüre dass da was nicht stimmt, ich kämpfe weiter".

verstehst du?

und meine mutter machts mir z.zt. auch nicht leicht, kritisiert mich laufend in bezug auf unseren sohn, warum wir ihn erst so spät von der KiTa abholen und warum er schon 18 uhr ins bett geht, das würde NIEMAND so machen, das sei UNNORMAL. usw... naja, das stärkt mein selbstvertrauen nicht wirklich...
ps: unser sohn ist 2 jahre alt, wir holen ihn 16:30 ab und 18uhr geht er ins bett, klar, wir haben wenig zeit mit ihm, aber er schläft sofort ein und ist hundemüde. außerdem hab ich eh bis 15uhr schule und brauch auch mal ne stunde für mich (und haushalt). nach 18 uhr lerne ich täglich bis 20:30. irgendwann geht eben nix mehr......
bin wahrscheinlich nicht nur n psycho, sondern auch ne schlechte mutter... und wenn ich meine zeilen so lese bin ich auch noch selbstbemitleidend..... *nerv*


anny

 

[Monalie]

Liebe Anny,

ich kann Dich sehr gut verstehen. In den neun Jahren meiner Diagnosesuche war ich auch sehr oft an dem Punkt an dem Du gerade bist.
Ich habe dann auch oft einfach mal eine Pause gemacht, das ging so lange gut bis meine Schmerzen mich doch wieder zwangen weiter zu machen.

Das schlimmste für mich war.....oder ist es immer noch, das sie (wer auch immer das ist) es schaffen, das ich meinem eigenen Körper misstraue.
Das ich auch oft an dem Punkt war....vielleicht bilde ich mir das einfach nur ein.
Dieses Gefühl werde ich auch heute, wo ich ernstgenommen werde und halbwegs eine Diagnose habe, nie mehr los!

Die Natur hat etwas wunderbares für unseren Körper eingerichtet, nämlich ein Alarmsystem das uns warnt! Schmerzen bedeuten..."hallo, hier stimmt was nicht!"
Nun wird von uns zu oft verlangt dieses Alarmsystem zu unterdrücken und nicht zu beachten, besonders dann wenn ein kleiner popeliger Mensch (im Gegensatz zur Natur... ), die Ursache nicht findet.

Ich weiss es ist schwer aber lass Dir nicht einreden das Du Dir das einbildest. Höre auf Dein Gefühl, nicht auf Deine Umwelt. Nicht umsonst hat die Natur dieses Alarmsystem eingerichtet.

Blase nicht alles ab, nimm mit was Du kriegen kannst. Und gib nicht auf... .

Liebe Anny, es ist vielen hier so ergangen wie Dir. Das ist kein Trost für Dich, ich weiss aber Du musst wissen, Du bist mit Deinen Gedanken nicht alleine!
Ganz liebe Grüsse,
Monalie

 

[anny84]

hallo monalie,

auch dir danke für die lieben worte!!!

es ist wirklich alles zu verzweifeln... mal denkt man zu sehr über die KH nach und dann wieder zu wenig.

einen mittelweg zu finden ist so schwer.

irgendwie vermisse ich die zusammenarbeit zw. arzt und patient. es ist ja meistens eine art kampf. der patient will beweisen dass er krank ist und der arzt, dass der patient gesund ist .

ich denke die ärzte (die wohl meistens kein rheuma haben) können sich in die beschwerden schwer reinfühlen, aber warum müssen wir immer verständnis für alle haben? kann auch mal jemand versuchen uns zu verstehen?

ach man... ich warte einfach mal ab.

aber es ist doch schon schlimm, dass man auf schlechte blutwerte hofft, damit die chance steigt ernstgenommen zu werden!!!!

ich hab mich ja auch schon fast gefreut, dass meine ANAs erhöht waren (denn CRP und RF waren negativ), damit endlich mal jemand genau hinsieht!!!!!!!!!!
natürlich freut man sich nicht wirklich aber lieber krank und MIT diagnose als krank und keine ahnung zu haben warum.

bin gespannt auf nächste woche... HLA B-27 wurde auch getestet, aber selbst wenns pos. ist, findet meine ärztin sicher wieder ne logische erklärung und gründe, dass es bei nicht nicht so schlimm ist

lg
anny

 

[Monalie]

Noch ein kleiner Nachtrag.
Anny, glaube mir, niemand wird es jemals schaffen es allen recht zu machen. Insofern ist es sinnlos das zu versuchen...vergebliche Liebesmüh... .
Das musste ich auch erst lernen aber damit lebt es sich besser .

Noch mal liebe Grüsse,
Monalie

 

[Erato]

Trost

Hallo liebe Anny,

herzlich willkommen im Club .

Du glaubst wahrscheinlich gar nicht, WIE VIELE auch hier aus dem Forum Deine Gedanken kennen, die Aufs und Abs, die Wut, den Frust, das Resignieren. Das Zweifeln an sich selbst (was man bis dato so noch nicht kannte).

Es gibt Phasen der Krankheit und der Krankheitsbewältigung, so sehe ich das. Und das, was Du dort schreibst ist mehr als normal als Reaktion.

Dann kommt wieder Mut, das "Wiederangehen", das erneute Suchen. Dann festigt man sich (vielleicht) in sich selbst, vertraut mehr auf das eigene Urteil, denn auf das Anderer. Und mit viel Glück findet man dann einen Weg, den ganz individuellen. Ja, mancher geht den Weg "ich knall mir halt ne IBU (oder Schlimmeres) rein, denke nicht mehr drüber nach - und ist womöglich auch zufrieden damit.
Aber es gibt so viele Wege wie es Menschen gibt und Du findest Deinen mit Sicherheit auch, bist ja schon mittendrin.
Ich auch übrigens, bin damit auch noch lange nicht durch ....
- s' gibt ja auch sooo viele Möglichkeiten.

Ich weiß, krank sein MIT Diagnose scheint so Vieles leichter zu machen, aber lies mal bei Monalie, evt. zweifelt man dann an besagter Diagnose schon selber durch die jahrelange Verunsicherung oder einfach so, weil man eben ein Zweifler ist . Oder man (ver)zweifelt an der Therapie. Oder oder oder.

Das Leben ist hart aber ungerecht , da versuche ich, noch das Bester draus zu machen. Ein bisschen mache ich es wie Dörte (VIELEN DANK FÜR DEN BUCHTIP, DÖRTE!! HÖRT SICH SEHR INTERESSANT AN) und schiebe einfach so ein "Misserfolgserlebnis" sofort ad acta, nachdem ich mich kurz (KURZ!) geärgert habe - durchwinken und weiter. Oder ausruhen, Luft holen, Pause machen, zur Besinnung kommen und dann weiter. Oder auch nicht.

Liebe Grüße und Dir ganz viel Erfolg auf DEINEM Weg!

Erato

 

[Sassi]

Hallo anny!

Lass dich mal vorsichtig knuddeln!
Ich kenne das nur zu gut, wenn man am Liebsten alles hinschmeißen will, weil man das Gefühl hat, dass sich sowieso nichts verbessert.
Ich habe allerdings die Erfahrung gemacht, dass man nie aufhören sollte nach Lösungen zu suchen!
Wenn du schon gar nicht mehr dran glaubst, findet sich die Lösung. Hier bestimmt durch Finden des richtigen Rheumatologen.
Ich habe 5 Jahre immer wieder verschiedene Ärzte aufgesucht und keiner konnte mit meinen geschwollenen Gelenken was anfangen.
Ich habe z.B. monatelang Spritzkuren in die Füße bekommen, bis ich so fertig war, dass ich die Therapie abgebrochen hab.

Ich kann dir nur raten: du kennst deinen Körper am besten, also vertrau deinem Gefühl, dass dir sagt, wo was nicht stimmt! Und besteh darauf!
Damals habe ich mich z.B. gegen eine Kniespiegelung gewehrt, weil ich wusste, dass ich keinen Meniskusschaden habe.
Genauso habe ich mich gegen die Diagnose "Tennisarm" gewehrt, weil ich intuitiv wusste, dass es was anderes sein muss.
Ein Arzt vermutete bei mir sogar Knochenkrebs. Absoluter Schwachsinn gewesen.

Lass alle Tests machen! Lass dir alle Berichte, Laborergebnisse, MRT, Röntgenbilder etc. aushändigen und nimm sie mit zu jedem Arzt, den du aufsuchst. Das erspart dir überflüssige mehrfach Untersuchungen.
Ansonsten schreib dir eine Liste mit all deinen Problemen, die du hast und trag diese Liste jedem Arzt vor, der dich neu kennenlernt.
So kannst du nichts vergessen.

Halt durch! Frag doch mal hier bei RO, wo es evtl. einen besseren Doc in deiner Nähe gibt.

Ach ja, es ist vollkommen ok einen 2 jährigen um 18h ins Bett zu stecken. Kinder, die zu wenig Schlaf bekommen, können echte Schwierigkeiten mit ihrem Verhalten bekommen.
Versuch ein bisschen selbstbewusster zu werden und lass dir (auch) nicht von Familienmitgliedern reinreden.
Du musst ein Leben finden, dass dich glücklich macht und nicht vordergründig die anderen!

Liebe Grüße, Sassi

 

[Colana]

Hallo Anny,

menno - da hast Du ja auch viel um die Ohren... Hochachtung....

Lass Dich nicht verunsichern... irgendwann Hast Du den richtigen Arzt zu fassen.. vielleicht ist ha sogar hier einer mit dabei:

http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/

Ansonsten hast Du ja schon jede Menge Tipps erhalten. Wenn Du kein AT zur Zeit magst, dann ist vielleicht eher zur Entspannung fast leichteres angesagt wie z. B.

Baden
gute Musik hören
ein Buch lesen
Thai Chi o Qi Qong erlernen
Spaziergänge machen in Deinem Rhythmus
mit einer guten Freundin sich regelmäßig treffen u/o austauschen
ein Hobby suchen u sich zu legen
usw..

Bau Dir regelmäßige Auszeiten in Deinen Alltag, und wenn es einfach mal in Ruhe eine TA Kaffee oder Tee ist... Das bringt schon etwas..

Liebe Grüße
Colana

 

[trapper54]

Hallo an alle,
wenn ich über Ärzte nachdenke fallen mir so ein paar Sachen ein.
Wer steht uns da eigentlich gegenüber?
Ist es jemand, der mit Ach und Krach sein Studium geschafft hat?
Ist es jemand, der durch das Einrichten seiner Praxis hochverschuldet ist und deshalb eigentlich überhaupt keine Zeit für Patienten hat?
Ist es jemand, der Arzt werden musste, weil alle in der Familie Arzt waren, der aber lieber Handwerker geworden wäre?
Ist es jemand, der sich schon Jahre lang nicht mehr weiterentwickelt hat?
Oder habe ich ein echt gutes Exemplar erwischt?
Wenn ich sehe, das es in meiner Stadt ganze 2 Rheumatologen gibt, fühle ich mich manchmal echt hilflos.
Trotzdem habe ich bis jetzt nicht wirklich Grund daran zu Zweifeln.
Vielleicht ist auch alles noch zu neu für mich.
Mir hat das Forum auf jeden Fall in vielen Dingen weitergeholfen.
Alles liebe von trapper


Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!

 

[anny84]

riesendank an euch alle!!!!!!!!!!!!

habt mich gut aufgebaut!

ich werd mal versuchen mich etwas zu beruhigen!

leider waren die schmerzen heute sehr extrem, früh konnte ich nicht mal ne plasteflasche aufschrauben vor lauter steifheit und schmerzen (hielt ca. 2 stunden an), dann konnte ich nachmittags keinen teller auf der flachen hand halten und ich musste humpeln, weil die zehengelenke so saumäßig weh taten.

diese ganzen sachen hatte ich vorher NOCH NIE, vorallem war ich in meinen bewegungen noch nie eingeschränkt. konnte immer alles öffnen, laufen, bewegen (trotz schmerzen).

ich werd also morgen den MRT-termin machen, mitte nächster woche blutbefunde holen und je nach dem schon mal n neuen termin bei nem anderen rheuma-doc machen!

hab ja schließlich ein kind und da muss ich mich einfach gesund halten.
wie auch immer.

riesendank nochmal und tretet mir bei bedarf bitte in den hintern

lg
anny

 

[mamaela]

Ach Anny,

du sprichst mir aus der Seele.

Deine Worte treffen ins Herz und das geht hier leider vielen so. Warum das so ist, wird dir wohl hier keiner beantworten können. Zumindest hätte ich da auch gerne eine Lösung.

Warum haben wir nicht eine stinknormale Krankheit, die einfach Nachweisbar ist und halt keine weiteren Probleme darstellt, weil die passenden Medis gibt.

Obwohl es diese Krankheit gibt, trotzdem ist sie schwer zu erkennen, warum

Bei mir sind viele Fragen offen und ich sag dir, ich ringe gerade mit meinem Herzen und mit meinem Verstand, was ich tun soll. Meine Medis worden erhöht, meine schmerzen sind mittlerweile zu ertragen, aber ein Teil macht mir sorgen und das ist das rechte Handgelenk. Ich frag mich warum

Seit gestern kann ich keine Tasse mehr halten, nicht mal ein Brot schmieren. Mein Mann meint, geh zum Arzt und was erleb ich da, wenn ich gehe, einen ahnungslosen Doc, der mir mit den Augen zeigt, was machen sie denn hier, ihre Werte sind doch ok.

Tja somit werden wir verschreckt und gehen nicht mehr hin, weil uns eh keiner glauben schenkt.

Nur eine Frage stelle ich mir dann immer wieder, warum nehmen wir dann alle hier Medikamente, obwohl einige von uns wie psychisch Kranke dargestellt werden. Man vergibt doch als Arzt nicht aus lieber langer weile solche Medikamente oder doch? Ich meine es sind doch keine simblen einfachen, wie Aspirin, ne das sind ja hammerharte Medis. Das beißt sich und da steig ich nicht durch.

Tja Süße, dir geht es nicht alleine so

LG Manu

 

[Monalie]

Hi Ihr.... ,

es gibt so viele Varianten des "nicht verstanden werden" bei den Ärzten, es könnte ein Buch füllen.
Und da dies eine Thema ist wo es nicht falsch sein kann Beispiele zu bringen, habe ich zufällig eines von heute dabei.... .

Erst mal muss ich bemerken, ich bin es soooooo leid!
Wie froh war ich als sich im Juni gleich 5 Ärzte mit einer Verdachtsdiagnose einig waren.
Heute war ich nun zum dritten mal bei meiner neuen Rheumatologin und was sagt sie?
"Wie kommen die Dermatologen nur darauf das sie Sklerodermie haben"?
(ähhhhhh hallo? bei den Diagnosen? Ausserdem haben sie gesagt ich hätte ein Overlap Syndrom, keine reine Sklero)
Das Problem ist nämlich....plötzlich und auf einmal sind meine ANA weg....einfach futsch! 6 Monate lang hundert mal getestet, immer waren sie da und bei ihrem Labor sind sie auf einmal weg?
Sie meint dann bei Sklerodermie gehen die ANA niemals weg. (ich denke ja es liegt an Imurek)

Positiv ist, sie sagt...."was immer sie haben, wir finden es". Die Diagnostik ist umfangreich, da kann ich nicht meckern und Lymphdrainage hat sie mir auch verschrieben.
Aber ich werde so langsam echt irre....endlich war die langersehnte Diagnose da und ich wurde darauf behandelt und nun wird wieder alles umgeschmissen????

Also gut, fangen wir noch mal ganz von vorne an . Imurek ist schon abgesetzt, Kortison bin ich am ausschleichen.....ich bin fast genau da wo ich vor 6 Monaten stand.
Auf das Rezept für die Lymphdrainage hat sie übrigens geschrieben:
-chron. schmerzhaftes länger bestehendes Lyphödem bei Polymyositis-
(hallo Colana... )

Aha....Polymyositis mit Lyphödem und Mikrostomie und sklerotischen Hautveränderungen und.....ach, lassen wir das. Wenigstens meine Muskelschmerzen werden mal beachtet.... .

Du siehst Anny....auch mit vielen Untersuchungen und vielen Diagnosen gibt es immer noch ein Wirrwar und so lange dieses besteht, auch keine Behandlung.
Das ist ebenso schlimm wie ohne Diagnose....

.

Du bist nicht alleine, glaub mir!
Grüssli,
Monalie

 

[klaraklarissa]

hallo anny,

die vorschreiber sprechen mir ziemlich aus der seele. ich könnte es gar nicht so formulieren, wie sie es getan haben...dankeschön dafür.
irgendwo stand: .... man muss einschätzen, wie weit man die diagnostik treiben lassen will ..... an diesem punkt bin ich z.b. jetzt immer öfters. weshalb soll ich mich durch ständige diagnostik immer wieder aufs neue quälen lassen? nur um der neugierde der ärzte gerecht zu werden. nö, nicht mit mir.
untersuchungen nur noch die. die wirklich zwingend im akutfall notwendig sind. ab und an mal ne verlaufskontrolle.
gut, du wirst sagen, die hat gut reden, die hat ja ihre diagnose .... aber weist du, es war ein sehr sehr langer weg bis hierhin. irgendwann habe ich mal nen langen strich---------------------------------------------gezogen und für mich gesagt: pause! .... so lange, bis es mir wieder total schlecht ging und ich nen doc brauchte ... ohne gehts ja leider auch nicht wirklich. aber ich habe meine wut auch irgendwann mal den behandelnden ärzten mitgeteilt, weil ich nicht wußte, wie weiter .... habe den kopf eingezogen und auf deren reaktion gewartet. und? was denkst du, haben sie gemacht? .... sie haben angefangen umzudenken, mich mal aus einer anderen perspektive gesehen ..... ja, ein langer weg ..... 4 oder 5 oder 6 jahre. ganz genau weis ichs nicht, aber ist das im nachhinein wichtig? nein!
ich glaube auch, das ich bis heute noch mit der diagnose hadere, immer noch warte, das jemand kommt und mich aus diesem alptraum weckt .... aber es kommt niemand zum wecken, leider .... .
ich lebe im jetzt! muss mit der momentanen situation klarkommen. freue mich um jeden tag, an dem es mir halbwegs geht und muss auch die mehrheitlich schlechten tage irgendwie überstehen.

dir wünsche ich genug kraft, das du geduld lernst und das du dir dein leben mit deinem sohn und partner gut einrichtest. sie brauchen dich und werden dich unterstützen .... du wirst sehen, es finden sich wege, aber du musst dem leben zeit geben.

knuddeldichmal

 

[couscous]

Hallo liebe Anny,
ich muß einfach mal die Anfangs-Worte meiner Vorschreiberin benutzen:

die vorschreiber sprechen mir ziemlich aus der seele. ich könnte es gar nicht so formulieren, wie sie es getan haben...dankeschön dafür.

Du und alle, die Dir hier geantwortet haben, habe auch mich und mein Empfinden berührt. Es gibt nicht viel, was man noch ergänzen könnte, außer, wie alle hier, eine ganz persönliche Erkenntnis:

Mit den Lebenszielen ist das so eine Sache: manche Menschen erreichen was sie sich vorgenommen haben, manche nur teilweise, wieder andere haben keinen rechten Plan und lassen sich treiben. Bei mir waren es von Anfang an, seit ich ganz klein war, die Farben und die Kreativität, was mein Wunschdenken beeinflußte. Ich wollte immer meinen Lebensunterhalt auf irgendeine Art mit Farben und Kreativität bestreiten. Aber dieses Leben wird eben von so vielen Umständen (auch ungeplanten) gelenkt, dass man manchmal an (Arbeits-)Plätzen landet, wo man sich fragt: "Was mache ich hier? Gehöre ich wirklich auf diesen Planeten?" . Man fügt sich, passt sich an, ist ein braver Steuerzahler, erzieht Kinder......und spätestens hier fallen einem zuweilen seine eigenen ursprünglichen Talente und Vorlieben wieder ein....mindestens anflugsweise....aber man funktioniert immer weiter bis.................ja bis da plötzlich etwas nicht mehr stimmt: Schmerzen hindern einen am normalen Gehen, an bestimmten Bewegungen, Tätigkeiten, die sonst einfach waren, sind plötzlich schwer.....die Mitmenschen nicht immer alle verständnisvoll.......man sitzt da und fängt an zu grübeln, so wie wir alle hier......
kurz und gut: für mich bedeutet das, sich auf mich zurückzubesinnen....da waren doch mal die Farben und Ideen......und meine Hand erlaubt es bis jetzt immerhin noch, den Pinsel zu schwingen......uralt bin ich noch nicht, es ist mir egal, wieviel Zeit ich noch habe.......ganz am Ende werde ich sagen: toll, es war bunt und es war das, was ich immer wollte!!!
Na ja, ich könnte das noch weiter ausführen, aber vielleicht verstehst Du schon, was ich meine: irgendwo steckt vielleicht auch in so einem unbequemen Zustand ein Fitzelchen Sinn, für jeden ein anderer.....ich meine man schärft dann eben andere Sinne, wenn die gewohnten nicht mehr so funzen.......auch wenn´s wehtut
Liebe Grübel-Grüße Carola

 

[Geli07]

hallo anny

hi,
habe deinen Beitrag gelesen und den der anderen und ich bin soo froh das es sich mit meinen Gedanken und Tun deckt.
Im Januar2007 kam die Diagnose seronegative rheumatoide Arthritis. Letzten Freitag kam die Diagnose Borreliose dazu und heut am 12.12.07 sagte mir der Hautarzt so ganz nebenbei das ich noch Morbus Reiter habe.
ich ahbe das Gefühl das ich nur noch die Krankheiten annehme wie wenn ich Essen würde. Ich verstehe deine Gedanken zu gut. Die Panik die in einem aufsteigt, die Wut über die Ärzte und die Wut über diese Krankheiten, weil sie so vage sind aber doch prässenter als alles andere Sichtbare.
Auch ich bin froh hier zu sein. Es gibt mir Kraft zu lesen das ich nciht alleine bin und auch du bist hier nicht alleine.
In diesem Sinne wünsche ich dir auf dieser Odysee von Ärzten und Schmerzen das du einen Ort für dich findest der dir Ruhe und Gelassenheit gibt.

Liebe grüße
Angelika

 

[Erato]

Sinn

Hallo liebe Carola,

mich haben Deine Worte sehr berührt, weil ich ja auch aus der "kreativen Ecke" komme und auch diese Gedanken "was mach ich hier" am Arbeitsplatz...

Aber, so bescheiden das mit der Krankheit ist: Ich lebe irgendwie sehr viel bewusster und das schon sehr lange, weil ich eben auch schon sehr lange weiß, dass das Leben endlich ist (seit meiner ersten "Migräne" mit Lähmungserscheinungen und Sprachstörungen und Todesangst und das war bereits im Teeniealter). Meinst Du nicht, dass einen die Krankheit auch bewusster und sensibler für Vieles macht? Ich habe oft das Gefühl, dass Viele, die Erfahrungen, wie wir sie machen mussten, nicht gemacht haben, irgendwie zwar "sorgloser" aber auch weniger intensiv leben, gleichzeitig aber auch "hektischer"/ rastloser, nach Zielen strebend, die mir oft nicht nachvollziehbar sind.
Es ist mir z.B. völlig unverständlich, wie man Befriedigung aus einem Job ziehen kann, in dem man ständig von A nach B fliegt, von einem Jetlag ins nächste taumelt, mind. 60 Stunden/ Woche arbeitet, keine Zeit mehr für Freundschaften, geschweige denn Partnerschaft oder Familie hat und als einzigen "Trost" mit einem Jahreseinkommen größer/gleich 70.000 Euro angeben kann. Ich nehme mal an, dass kaum einer hier mit der Krankheit das als "Erfüllung" betrachtet... oder?

Liebe Grüße
Erato

 

[anny84]

nochmal herzlichen dank an euch alle!

irgendwie war es befreiend, mal alles von der seele zu schreiben! und als ich die zahlreichen antworten (und PNs) gelesen habe, war mir klar, dass ich wirklich nicht alleine bin!

danke dafür!!!!!!!


ich habe heute bei meinem rheumadoc wegen meinen blutwerten angerufen. wollte eigentlich nur wissen ob sie schon da sind (wegen abholen). die schwester wollte mich aber gleich verbinden. leider hatte die ärztin dann doch keine zeit, also hol ich die werte donnerstag ab!

ich bin soooooooooo gespannt!!! und ich ertappe mich wieder beim hoffen auf erhöhte werte (wie bescheuert das eigentlich ist), damit meine ärztin endlich was macht.
MRT-termine hab ich erst im februar... naja...

lg
anny

 

[Monalie]

Hallo Anny,

ja, es ist wirklich absurd sich so sehnlichst schlechte Blutwerte zu wünschen. Im Grund sucht man doch immer nur den Beweis für die Schmerzen. Traurig aber wahr!

Aber einen Gedanken zu dem Ganzen Thema muss ich doch noch loswerden.
Es ist nicht das Leben an sich das schwer ist mit einer ernsten Erkrankung. Das was es uns so schwer macht ist unsere Gesellschaft.

Das Leben an sich ist schön auch wenn man krank ist. Es gibt täglich tausend Kleinigkeiten die einem sagen: Schön auf der Welt zu sein, schön zu leben, selbst wenn man mit tausend Einschränkungen leben muss.

Ich freue mich wenn meine Tochter im Nebenzimmer mit ihren Freundinnen herumalbert und alle sich halb tot lachen.
Oder wenn mein Sohn mir am Telefon erzählt (und ich kann sein strahlen durch das Telefon sehen) das er eine Festanstellung bekommt.
Oder wenn meine Mum mir freudig berichtet das sie heute, nachdem sie wochenlang fast Bettlägerig war, in der Lage war ihre Wohnung zu putzen.
Oder wenn ich es schaffe eine schwer depressive ältere Dame zum lächeln zu bringen, oder, oder, oder.....!
Mensch, das Leben kann sooooooo schön sein, jeden Tag!

All die Dinge die uns herunterziehen und unglücklich machen sind die Schwierigkeiten, die unsere Umwelt und Gesellschaft uns zusätzlich zu unserer Erkrankung aufbürden, seien sie finanzieller, medizinischer oder sozialer Natur.
Aaaaber......das LEBEN an sich ist schön..... .
Das sollten wir nie vergessen... .

Viel Glück für Donnerstag!
Liebe Grüsse,
Monalie