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Man gönnt sich ja sonst nix. Genau: Noch ne Diagnose: Crohn

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Calendula, 14. Januar 2008.

  1. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Die Überschrift erzählts schon. Mir ging es die letzten Wochen und Monate nicht gerade prickelnd, deshalb bin ich hier auch relativ rar.

    Jetzt habe ich eine neue, gesicherte Diagnose: Morbus Crohn.

    Ich könnte mal wieder ins Kissen beissen.

    Ich hab den Kaffee auf und wollte einfach eine Runde jammern.

    Geknickte Grüße,
    Calendula
     
  2. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Ach Mensch, Calendula,

    komm her und lass dich mal lieb drücken. [​IMG]

    Es gibt Menschen, die schreien wohl immer hier, wenn es etwas zu verteilen gibt. (Vorsichtig, war ironisch gemeint! ;) )

    Ich wünsche dir, dass es dir schnell wieder besser geht.

    Und das ausweinen oder auch auskotzen kann sehr hilfreich sein.
     
  3. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo calendula,

    tut mir leid, dass es wieder mal dich erwischt hat. trotzdem hab ich eine frage an dich: wie wurde die diagnose bei dir gesichert. ich kämpfe nämlich jetzt auch schon seit 3 monaten mit der verdachtsdiagnose. mein ha steht aber immer noch vor einem rätsel, trotz chronischer darmentzundung, diagnostiziert bei einer darmspiegelung im kh vor gut 2 monaten.

    ich wünsch dir, dass du die richtigen medis bekommst um so so normal wie möglich mit der diagnose leben zu können.

    liebe grüße
    christi
     
  4. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Ich habe eine Darmspiegelung, Gewebeprobe, Stuhluntersuchung und Besuch beim Internisten, sowie Medikamententests hinter mich gebracht. Alles zusammen (mit Symptomen), incl. eines stark erniedrigten Hämatokrit-Wertes (Blut) ergaben dann nach Monaten die Diagnose.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  5. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo calendula,

    darmspiegelung, gewebeprobe und stuhltests sowie verschiedene medi-tests habe ich auch schon hinter mir, morgen kommt der besuch beim internisten, bin mal gespannt.

    liebe grüße
    christi
     
  6. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    Servus Calendula,

    ach, du Arme, nun hast du noch jemand im Körper, mit dem du dich erst arrangieren mußt, gell?:(
    ABER SICHER HAST DU JA SCHON EINIGE ZEIT MEHR ODER WENIGER STARKE BESCHWERDEN GEHABT UND NUN ENDLICH EINE DG? :)
    kennst du schon das CED-Forum http.www.dccv.de/das ist deutsche MC +Colitis Ulc. Forum, vielleicht findest du auch für dich einige interessante Tipps und Infos,
    wie geht es dir derzeit bezüglich Beschwerden und Verträglichkeit der Speisen etc ?
    wünsch dir alles Gute , liebe Grüße ivele :)
     
  7. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo calendula,

    ein unglückkommt selten allein .... oh mann, muss denn das nun auch noch sein? komisch ist, das sich zu einer bereits bestehenden autoimmunerkrankung oftmals noch eine weitere autoimmune dazugesellt. ich habe das schon öfters gehört und habe es auch schon am eigenen leibe erfahren müssen.
    ich wünsche dir, das du gute medis bekommst und du so wenig wie möglich beschwerden hast.
    alles gute
     
  8. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Vielen Dank! Mir gehts derzeit etwas besser, dank Budenofalk. Weitere Arztbesuche stehen noch an. Vielleicht kriegt man es auch noch in den Griff.


    Meine Symptome: Bauchschmerzen, stechend, rechts im Unterbauch, seltener auch an anderen Stellen. Zeitweise war es über sehr kurze Zeit so schmerzhaft, dass ich hyperventilierend an Ort und Stelle eingeknickt bin. Der Toilettengang war schon immer mit Angst verbunden. Meistens bin ich danach derart KO, dass ich mich erst ausruhen musste. Ich war/bin so fertig, dass ich vor Müdigkeit einfach an Ort und Stelle wegschlafen hätte können. Der Stuhlgang selbst war breiig, zeitweise flüssig, nie Verstopfung. Meistens ca. 3-6 Mal am Tag. Unmittelbar (ab ca. 1h) vor und während dem Toilettengang hatte ich ein Übelkeitsgefühl, das sich zum Teil so weit steigerte, dass ich hätte brechen können. Mir gings kurzzeitig so schlecht, dass ich fast kollabiert wäre. Zumindest war mir reichlich schwindlig und kurzzeitig hatte ich Ausfälle beim Sehen, konnte mich also nicht orientieren.

    Alles in Allem eine nicht gerade lustige Angelegenheit. Es hat übrigens schleichend begonnen und hat sich im Laufe der Zeit einfach gesteigert. Ich hatte die Beschwerden nicht schubweise, wie sie auch da auftreten können, sondern einfach durchgehend mit immer mehr Problemen.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  9. Christi

    Christi Mitglied

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    hallo calendula,

    das hört sich ja wirklich furchtbar an. da muß ich schon sagen, ganz so schlimm ist es bei mir nun wieder nicht. im moment hat es sich zwar grad wieder verschlechtert, meine flohsamen (mucofalk) helfen nicht mehr. schmerzen halten sich einigermaßen in grenzen. war heute beim internisten, hat zwar eine colitis ulcerosa ausgeschlossen, aber der verdacht auf morbus crohn bleibt weiterhin noch bestehen. habe ausführlich dazu in meinem beitrag ... kein schritt weiter... berichtet.

    ich wünsch dir weiterhin gute besserung

    liebe grüße
    christi
     
  10. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo calendula,
    so extrem wie du es beschreibst hatte ich das auch,monatelang am stück vor meiner rheumadiagnose.
    ich habe auch regelmäßig hyperventiliert,mußte mich dann immer festkrallen an dem,was gerade greifbar war,um nicht vom stuhl oder klo zu kippen.der toilettengang war auch begleitet von übelkeit,sehstörungen und wasserfallartigen schweißausbrüchen.da hat der kreislauf einfach gestreikt,bei diesen schmerzen.
    und danach die schwere erschöpfung und erstmal eine runde auf die couch.bei mir war das ab mittags dann allerdings immer vorbei,bis zum nächsten tag....
    bin in der zeit aber auch immer 4-6 mal zur toilette.....war echt ne schlimme zeit.

    und weil ich deswegen weiß wie furchtbar das ist,freue ich mich umso mehr für dich,daß dir das budenofalk hilft.

    trotzdem komme ich ins grübeln,denn ich hatte damals keine colo machen lassen.habe dann ja durch den rheumadoc (erster termin) zunächst corti,dann schmerzmittel und kurz darauf noch die erste basis erhalten.
    mein darm hat zuerst reagiert,alle anderen symptome waren bis dato nicht wirklich in den griff zu bekommen.
    bis heute aber ist das mit dem darm bei mir in dieser extremen form nicht mehr aufgetreten.allerdings zeigt er schon bei einer cortireduzierung um 0,5 mg daß er damit gar nicht einverstanden ist.
    aber wie gesagt,von der damaligen ausprägung bin ich trotzdem lichtjahre entfernt *auf holz klopf*

    ich wünsche dir eine erfolgreiche behandlung und daß du das nie wieder mitmachen mußt!

    liebe grüße,
    diana :))
     
  11. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Diana, du beschreibst auch das, was ich erlebt habe. Es ist nach wie vor nicht super oder perfekt. Eigentlich weit davon entfernt, aber wenn man lange Zeit so etwas mitmacht, dann ist man froh, wenn wenigstens Linderung da ist.

    Mein Darm reagiert auch auf die Cortison-Dosen, die ich auch systemisch wirksam nehme, aber leider musste ich die ja auch irgendwann reduzieren. Die Basis tut ihr Übriges und so ist in der Kolo nichts Extremes (mehr) zu finden. Wenn ich jedoch alles absetze, dann geht der Spuk aufs Übelste wieder los und darauf kann ich wirklich verzichten.

    Christi, bei mir hat es vom ersten Ärger, bis jetzt zur Diagnose gut und gerne 3 Jahre gedauert. Bis dahin hat sich die Symptomatik immer mehr gesteigert und das, was ich da geschildert habe, ist die Spitze, die ich erreicht habe. Begonnen hat es mit "Unverträglichkeiten" bei Lebensmitteln. Teilweise scheide ich Gemüse und Ballaststoffhaltiges unverdaut wieder aus. Natürlich entsprechend weich bis fast flüssig. Nach einer Mahlzeit mit viel Gemüse kann ich davon ausgehen, dass ich ca. 2-2.5h später extrem flüssigen Durchfall habe. Ich kann die Uhr danach stellen. Es gibt nur wenig Obst, das ich essen kann und nur wenige Gemüsesorten, auf die ich zurückgreifen kann.

    Ich kann es mit einzelnen Lebensmitteln festmachen, wann es besonders schlimm ist. Darunter fallen auch bestimmte Nussarten. Manche kann ich essen (Pistazien), andere gar nicht (Mandeln). Hülsenfrüchte sind genauso schwierig. Aber das dauerte Jahre, bis ich begriff, was mir nicht bekommt. Leider habe ich es damit nicht in den Griff gekriegt, weil es sich halt steigerte, nur die absoluten Exteme habe ich ausgelassen.

    Ich wünsche dir, dass dein Arztbesuch Aufschluß darüber gibt, was bei dir los ist.

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  12. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo calendula,
    daß mein darm nicht mehr alles verdaut,ist bei mir auch nach wie vor vorhanden.stuhlgang habe ich immer noch täglich,oft sogar 2 mal,ist aber auch gut so.frage mich nur immer,wo diese "massen" herkommen.bin eigentlich ein normaler esser.
    mittlerweile weiß ich auch recht gut,was mein darm ab kann und was nicht.aber ich gestehe,ich esse trotzdem alles,weil dann außer einer nicht vorhandenen verdauung nur noch selten und wesentlich weniger schmerzen da sind.
    ausnahme sauerkraut,das ist mein absolutes no go.das löst so schwere koliken bei mir aus,daß ich spätestens 4 stunden nach dem essen einen notartzt brauche.und ich habe es früher regelmäßig und gerne gegessen.

    aufgefallen ist mir,daß das mtx,was im september hinzu kam,sich sehr positiv darauf ausgewirkt hat.
    nicht durchgängig,aber phasenweise konnte ich meine symptomatik fast als normal bezeichnen.
    leider muß ich es jetzt doch absetzen,da die nw's nicht tolerierbar sind.
    aber solange ich nicht an meine standarddosis von 5 mg corti gehe,habe ich nichts schlimmes zu befürchten.ein derber schub kommt dann ja auch immer noch zu den darmprobs dazu,das brauche ich auch nicht wirklich.

    als perfekt kann ich das bei mir auch nicht wirklich bezeichnen.aber wenn man das durch hat wie wir,nimmt man das noch vorhandene vielleicht gar nicht mehr wahr,oder kaum.oder so wie ich mir sage,das ist eben so,weil man,wie du schon sagst,froh ist,überhaupt linderung zu haben.

    wie gesagt,toi toi toi und daß es weiterhin bergauf geht,wünsche ich dir.

    liebe grüße,
    diana :- ))