Mama 18jähr. betroffenen Tochter

M

MamaC

Neues Mitglied
hallo, seit einem Jahr begleite und unterstütze ich mein "Kind", betroffen sind hautsächlich beide Kniegelenke, seltener die Ellbogen und Schulter.
Ich würde gerne von anderen hören wie weit "kann" und "muss" sie Eigenverantwortung übernehmen. Im Moment glaube ich ist sie meinerseits wenig auf ihre Krankheit anzusprechen.
Freue mich auf eure Meinungen, bitte auch Jugendliche um Rat.
Abend-Grüße
MamaC
 
Hallo mamac,

hmmmm schwierig Dir da einen Rat zu geben. Ich kann nur von mir selber als Betroffene sprechen.

Klar, man versucht soviel wie möglich selber zu machen. Es fiel mir zu anfang sehr sehr schwer, Hilfe anzunehmen. Mittlerweile bin ich aber soweit, dass ich auch Frage wenn ich etwas nicht mehr kann. Es ist ein entwicklungsprozess.

Und gerade für ein 18-jähriges Mädchen ist es doppelt bitter, finde ich, wenn auf einmal Schmerzen da sind, die einen ganz gewaltig einschränken.

Und wie Teenies nun mal sind, kapseln sie sich erstmal ab. Ich würde einfach warten, bis Deine Tochter auf Dich zu kommt. Sie wird schon den ersten Schritt machen, wenn sie über ihre Erkrankung reden möchte oder Hilfe benötigt.

Hat sie denn schon eine Diagnose??

Ich wünsche Dir viel Kraft und viele Antworten auf Deine Fragen. Es gibt hier auch Angehörige im Forum und im Chat!! Du bist nicht alleine

Liebe Grüsse

Louise
 
Hallo MamaC,

was genau meinst du denn mit Eigenverantwortung? Meine Tochter ist jetzt 15 und hat juvenile Arthritis seit sie 6 ist. Wir haben sie immer in Allem begleitet, sei es in der Rheumaklinik oder zu ambulanten Terminen. Von Anfang an haben wir ihr alles erklärt, denn mir war es sehr wichtig, dass sie über die möglichen Behandlungen, Medikamente und auch eventueller Folgen von Behandlung oder auch Nicht-Behandlung Bescheid weiß.

Inzwischen entscheidet sie mit,welche Behandlung sie möchte und was sie nicht bereit ist,hinzunehmen. Woran es in ihrem Alter verständlicherweise immer noch mal hapert ist,dass sie ihre krankheitsbedingten Schwächen nicht gerne zeigt,sodass sie leider manchmal z.B. beim Sportunterricht in der Schule zu spät einen Gang runterschaltet.

Wie Louise schon schrieb,ist es ein Entwicklungsprozess. Für mich war das Gespräch mit meiner Tochter immer sehr wichtig, sie war dazu bereit,wenn ich es war. Womit sie bis heute nicht gut umgehen kann ist,wenn ich mir zu viele Sorgen um ihre Gesundheit mache.......

Wie geht es dir denn mit der Erkrankung deiner Tochter?




Grüße von Talea
 
Hey!

Also ich kann da nur von mir ausgehen. Ich hab meine Krankheit seit ich 4 Jahre bin. Da haben das natürlich alles meine Eltern gemanagt.
Mit 18 bin ich dann schon alleine los. Mir wars wichtig selbst die Sache in die Hand zu nehmen. Ich hab schon mit meinen Eltern drüber gesprochen, hab mir ihren Rat geholt, und meine Mom hat mir manchmal die Termine gemacht wenn ich keine Zeit dazu hatte. Aber ich bin dann alleine hingefahren. - Ich glaub mir wärs auch ne bissel peinlich gewesen wenn meine Mutter ímmer mitgekommen wär.
So musste ich mich außerdem mit der ganzen Geschichte auseinandersetzen. Musste beim Doc. nachfragen was ich nicht verstanden hab usw. . Ich fands sehr positiv das meine Eltern sich nicht aufgedrängt haben und nicht immer mit Fragereien genervt haben. :top:

Lg 1986
 
hallo ihr Lieben
vielen Dank erst mal für eure Antworten
ich glaube ich habe mich etwas unklar ausgedrückt
Tochter hat Kniegelenksarthritis seit ca 1 1/2 Jahre. Klar, dass ich anfangs sie immer begleitet habe, musste ja auch dies oder jenem zustimmen, da sie noch nicht 18 war.
Sie ist jetzt in der beruflichen Schulausbildung.
Es gibt gute und schlechte Tage, wie alle hier wissen. Nur bin ich manche Tage hilflos an schlechten Tagen, wie weit soll, muss, darf ich mich kümmern? "Muss" ich den Rückzug ertragen oder sind meine unaufgeforderten Motivationsversuche hilfreich?
Beispiel: ich weiss, dass sie 2 x die Mtx Tbl nicht eingenommen hat, da sie schon seit 2 Wochen unter Magenschmerzen leidet. Einmischen? ja oder nein?:a_smil08:
Grüße
MamaC
 
Hey Mamac!

:rolleyes: Ups, - okay, du hast Recht, ich habs ne bissel anderes verstanden, aber macht ja nix. -
Klar, ich stimme Anne da voll zu. Ich würd mich auch einmischen. Beziehungssweise mal nachhacken. Normalerweise muss ja immer ein Spiegel von dem Rheumamittel im Blut sein, das weißt du sicher selber. Also mit auslassen würd ich das net so einfach nehmen, es soll ja schließlich helfen.

Liebe Grüße,
1986
 
hallo Anne
dankeschön
mhh, Mtx Spritzen hatten wir zuerst, aber das Spritzen war "ein Drama" und ich war um die Umstellung auf Tabletten froh, die Übelkeit war noch schlimmer
Naja, die Rheuamtologin empfiehlt noch mehr Pantozol oder dazu MCP und ich habe den Eindruck die Übelkeit/Magenschmerzen stehen im Hintergrund, aber es beeinträchtigt sie schon.
Derzeit ist es so, dass ich sie immer mal wieder erinnere, dass sie "was tun" muss, also neuen Arzttermin z.B.
kann aber nicht ständig nerven
aber wie zu merken, kann ich nicht "zuschauen"
ich habe ihr auch schon online Austausch empfohlen, aber irgendwie hat sie keine Lust dazu oder sie ist momentan damit überfordert
nunja, das ist nicht so einfach und ich danke euch für eure Antworten, das macht Mut
Grüße
MamaC
 
hallo 1986
ja- macht nix, es ist schwierig das zu erklären
nein- das mit dem Blutspiegel weiss ich nicht. kannst du mir mehr dazu sagen?:confused:
Grüße
MamaC
 
hallo Anne
ja, die Idee mit dem Chat hatte ich gerade auch, habe aber nicht durchgeblickt wie das geht:confused:
suche weiter oder melde mich nochmal
Grüße MamaC
 
Hallo mamaC,

den Chat für Angehörige ist immer Samstag Abends ab 20.00h. Mein Mann ist auch dabei und es tut ihm richtig gut, sich mit den anderen Angehörigen aus zu tauschen.

Auch ich weiss als Mutter, wie schwer es ist, sich nicht all zu sehr "einzumischen". Man bekommt dann von seinem Kind nur ein genervtes "Mamaaaa" zu hören.......... Lass sie einfach sich zurückziehen, bis zu einem gewissen Mass. Auf die Tabletten-Einnahme solltest Du allerdings achten. Denn sie schädigt sich mehr wenn sie die MTX-Tabletten nicht nimmt.

Und wenn sie mit dir reden will bzw offen ist für ein Gespräch, zeige ihr doch einfach mal die Seite von Rheuma-Online. Irgendwann muss sie sich mit ihrer Erkrankung auseinander setzen. Verdrängen hilft nicht.

Ich drücke Dir die Daumen!!

Liebe Grüsse

Louise
 
Der Umgang mit Jugendlichen in dem Alter ist immer schwierig - und in so einer Situation natürlich besonders.

Kann es sein, dass deine Tochter die Krankheit nicht annimmt - von sich schiebt - deshalb die Einnahme von MTX "vergisst" .... weil sie gesund sein will, wie die anderen .... !? Kann man ja verstehen. Zudem wird sie derzeit eh anderes im Kopf haben.

Wie geht es ihr denn sonst? Wie kommt sie mit sich und ihrem Leben klar?

GGf. wäre vielleicht psychologische Betreuung als Ergänzung zur Rheuma-Therapie sinnvoll?

LG - Gertrud
 
hallo Louise und Gertrud
puhh, seid ihr früh unterwegs
ja, ich denke ihr habt beide recht
Rheuma online habe ich ihr schon vorgeschlagen und ich denke eine psych. Betreuung wäre sinnvoll
Eigentlich steht sie schon mit beiden Beinen im Leben und es geht ihr ansonsten gut und wir haben auch ein gutes Verhältnis zueinander
Ich denke im Moment schiebt sie das Thema "Rheuma" von sich, kann ich verstehen, bestimmt möchte sie ein Teenager sein wie alle anderen
doch das ist leider nicht so möglich
dankeschön für eure Unterstützung, ich werde in den ElternChat schauen

euch einen guten Tag
Grüße
MamaC
 
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