Mal wieder ein Schub?

[Vampi]

Hallo, erstmal wünsche ich allen ein frohes, erfolgreiches und "gesundes" bzw. schmerzfreies neues Jahr!

Ich bin leider seit Weihnachten mal wieder ausser Gefecht gesetzt.
Es fing mal wieder Nachts an...das ungewöhnliche diesmal war, dass alle Gelenke betroffen waren (was schon ziemlich lange nicht mehr der Fall war) und das es weniger als 2 Wochen nach der letzten Remicadeinfusion los ging. Ich weiß, dass ich zwar sehr Wetterfühlig bin, aber normalerweise leg sich das nach ein paar tagen wieder oder ist mit Medikamenten wieder in den Griff zu bekommen. Mir tut aber immer noch alles weh und nichts will diesmal so richtig helfen. habe zusätzlich zu den 2xIndomet 75 noch 3x Valoron 100 dazu bekommen. Dipidolor wollte ich diesmal nicht-dafür hätte ich im KH bleiben müsse. Am 9.Jan muss ich wieder zur Infusion. Aber ich bin mir nicht mal sicher ob ich die überhaupt noch will, wenn es sowieso nicht richtig hilft. Ich könnte den ganzen Tag heulen-hab nicht eine Minute wo es mal erträglich ist. Die Medis machen mich nur ganz drömelich-mehr nicht

Wie soll das bloß weiter gehen- ist ja ein "toller" Start ins neue Jahr...

Sorry, aber ich muss mich einfach mal ausheulen, ist im moment schwieriger für mich damit umzugehen, als sonst!

Lg *Julia*

 

[Monsti]

Hallo Julia,

ja, heul Dich ruhig aus. Ich darf Dir aber trotzdem auch ein gutes und vor allem gesünderes Neues Jahr wünschen!?

Das mit dem neuerlichen Schub ist ja ganz und gar nicht erfreulich, und das trotz Remicade . Kann es vielleicht sein, dass es das falsche Mittel für Dich ist? Sprich Deinen Doc doch drauf an.

Mit den Medis ist es wirklich seltsam: Habe schon Quensyl (keine Wirkung, aber heftige Nebenwirkungen) und Mtx (halbwegs gute Wirkung, aber ebenfalls heftige Nebenwirkungen). Seit einem 3/4-Jahr bekomme ich eine Gold-Therapie, und siehe da: Sie hilft mir nebenwirkungsfrei!

Ich weiß, dass gerade Gold zu den Mitteln gehört, die besonders oft starke Nebenwirkungen verursachen. Wie gesagt, ich hab Glück *freu*. Damit will ich sagen, dass Du vielleicht doch noch etwas anderes (z.B. Humira?) probieren und nicht den Mut verlieren solltest!

Tröstumärmelung und liebe Grüße von
Monsti

 

[Vampi]

In letzter Zeit habe ich immer öfter das Gefühl, das Remicade nicht das richtige Mittel für mich ist. Und meine Ma hängt mir schon lange in den Ohren, das ich es absetzen soll. Ich habe in letzter Zeit auch immer wieder "Nebenwirkungen" die zwar nicht schlimm sind (wie Hautauschlag usw.), aber die Ärzte meinen es kommt auf keinen Fall vom Remicade. Ich hab einfach nur Angst, wie es dann weiter geht. Bevor ich Anfang letzten Jahres die erste Infusion bekam, konnte ich kaum laufen. Nichts hat geholfen. Also kann ich eine Verbesserung nicht abstreiten. Nur habe ich das Gefühl, das es jetzt wieder schlimmer wird. Und dann habe ich auch noch alle Nase lang eine Erkältung. Ist die eine endlich vorbei, kommt die nächste. Das macht natürlich zusätzlich zu schaffen! Ich habe die Ärzte an der Hochschule schon einmal angesprochen, ob es nicht noch etwas anderes für mich geben würde....
Sie meinten, ich könnte evtl. Humbria dieses Jahr versuchen...sie beginnen jetzt aber erst eine Studie, in die ich wohl nicht rein passe mit meiner undifferenzierten Spondarthritis+cp.
Sie meinten es wäre schwierig mit der Kassenübernahme. Und ich denke mir dieses Jahr ist es noch schwieriger mit der neuen Gesundheitsreform. Ich wollte Montag mal in der MHH anrufen und fragen ob sie mich nicht dort nochmal stationär aufnehmen, BEVOR ich die nächste Infusion bekomme. Hier können sie nicht viel tun für mich. Ich sehe einfach mein einigermaßen geregeltes Leben wieder schwinden. Kann nicht mal mehr mein Bett alleine machen, geschweige denn meine Wohnung einigermaßen in Ordnung halten. Wie soll ich so im März meine Umschulung beginnen?? Ich hatte letztes Jahr schon mal eine Phase, in der ich so eine Abneigung gegen die ganzen Medis bekam. Das war die Mtx Zeit-ich dachte ich könnte keine Nadel mehr in meinem Körper ertragen. Nun habe ich dasselbe mit den tabletten. Bei dem Gedanken an das ganze zeug wird mir schon ganz übel. und durch die Opiate bin ich schon in Essstörungen geraten.mein ganzer Körper spielt verrückt..Und jetzt wieder was neues!? Hilfe!!!!

...aber auch wenn ich im moment nicht weiß, wie es weiter gehen soll, und wieder in einer Kriese stecke, möchte ich nochmal sagen, wie sehr ihr alle mir hier schon geholfen habt!
Ich bin froh euch gefunden zu haben!!!

Liebe Grüße *Julia*

 

[Elke]

hallo vampi,

ich möchte dich ganz vorsichtig umärmeln und dich bisschen trösten,
ich kann dich ja so gut verstehen.
ich nehme seit 3 jahren MTX in den verschiedenen höhen von 10mg
über 15mg bis 20mg, dann heftig nebenwirkungen dann wieder runter
auf 10mg und seit juni 03 arava dazu, erst wurde es besser und seit
ca. 4 wochen merke ich das es wieder schlimmer wird, dann hab ich
auch die immer wieder kommende erkältungen mit magen darm infekt,
also noch mehr medis.
ich saß vor 2 wochen meinem hausarzt gegenüber (der sofort feststellte
na sie haben aber ganz schön zugenommen! toll das brauchte ich in
dem moment, zumal ich durch das hohe corti dieses mondgesicht
hatte) ich sagte ihm das ich die schnauze gestrichen voll habe und
am liebsten alle medis absetzen würde und in den hungerstreik trete.
er war entsetzt und riet mir eindringlich davon ab alle medis weg zulassen,
den ohne meine herzmedis und die blutverdünnung meinte er würde ich
mich schneller auf der intensiv wieder finden als ich denke, nun ja
mittlerweile leidet meine seele auch wieder unter dem streß bzw. dieses
unwohlsein, dieses ekeln vor allem und nicht mehr weiter wissen.

ich freue mich jetzt schon auf nächsten dienstag den 6.1. da darf ich
zu meinem rheuma doc und hoffe das er eine idee hat was man noch
tun könnte bzw. ob man nicht doch noch mal andere medis probieren
sollte, Sulfasalazin, Resochin, Telos, Celebrex hatte ich schon, MTX, Arava,
Bextra und corti nehme ich zur zeit gegen die cp,psa und fibro nehme ich
antidepris und schmerzmedis.(opiade).............mir stellen sich auch schon
die nackenhaare hoch wenn ich die tabl. alle sehe die ich nehmen muss.

vampi, gib nicht auf, sprich mit deinen doc´s, auch für dich muss es noch
was anderes geben!! es ist schon sehr nervig wenn man was neues
nimmt und erst hilft es und auf einmal läst die gute wirkung wieder nach,
aber trotz allem gibt es noch so viele andere medis die du noch probieren
kannst, bestimmt!! und bestimmt ist da auch eines dabei was dir noch
viel besser und vor allem länger hilft!!!

ich wünsche dir von ganzem herzen ganz viel kraft und alles gute,
trotz des miesen anfangs ein gutes und schmerzfreiers jahr 2004
möge es dir erfolg und ausdauer bringen.

ganz liebe grüße
elke

 

[knöpfle]

fibro

[hallo elke,
auf der suche nach einem wirksamen medi gegen fibro bin ich auf den text von dir gestossen:

Bextra und corti nehme ich zur zeit gegen die cp,psa und fibro nehme ich
antidepris und schmerzmedis.(opiade).............mir stellen sich auch schon
die nackenhaare hoch wenn ich die tabl. alle sehe die ich nehmen muss.

gegen meine pc bekomme ich seit mehreren jahren remicade (ohne nebenwirkungen, super entzündungsdwerte). seit einigen monaten geht es mir allerdings körperlich sehr mies und der arzt hat eine fibro diagnostiziert. irgendwelche zusätzl. schmerztropfen wie novalg.sulf. helfen nicht. welche medik. nimmst du. über eine schnelle antwort würde ich mich sehr freuen, denn ich muß am mo. zum rheumatol. und wegen einem and. schmerzmittel nachfragen.
daaaanke

 

[Elke]

hallo knöpfle,
leider lese ich gerade erst deine frage und du warst schon bei deinem doc tut mir leid.
dennoch möchte ich dir antworten:
wegen der fibro nehme ich zur zeit 1. Cipramil das ist ein antidepresiva und 2. habe ich das schmerzpflaster Durogesic welches mir auch gegen die schmerzen hilft (leider baut mein körper zur zeit eine art allergische reaktion dagegen auf, aber es gibt auch noch weitere schmerzmittel)

was hat dein doc am montag gesagt?

alles gute liebe grüße
elke

ps. noch ein kleiner tip fürs nächste mal, manche (ich auch) schauen sich nicht immer alle beiträge an und so kann es passieren das man eine dringende frage nicht sieht, drum beim nächsten mal einfach eine PN (persönliche nachricht) schicken dann sieht man sofort wenn man sich anmeldet das jemand nach einem sucht bzw. fragt.

 

[Bod1961]

Jilia,halte durch !!!!!

Hi Julia,

lass Dich trösten.Hauptsache dass das miese ,nasse Wetter bald ein Ende nimmt.Ich war eine ganze Weile nicht hier.Ich hatte umgeschult,nun sind meine Fußgelenke neuerdings entzündet.Umschulung war also umsonst.Ich habe deshalb erneut nochmal schnell ein Lehrgang eingeschoben unter vollem Einsatz.Nun bin ich aber vorerst komplett hin.Ich melde mich,weil auch ich in der ähnlichen Situation wie Du bist,bin.Seit fast 3 Jahren bekomme ich Remicade.Letzte Woche war ich in der Uniklinik zur Infusion.Völlig im Schub.500 mg habe ich als höchstmögliche Dosis erhalten.Der Tropf lief auch dementsprechend lange.
Immer noch kaum Besserung,also Tramal und Bewegungsbad im Moment in der Havellandklinik.Ich bin auch so elendig müde und leer.Ist mein tiefster Absturtz bisher,aber Julia wir müssen nach vorne schauen.Rückwärts ist es ja auch nicht sinnvoll.Wenn die Sonne wieder wärmt,dann wird es wieder besser.Meine Tochter hatte heute nach vielen Unteruchungen den Erbschein von Papa bestätigt bekommen-MB.Also mich kann kaum noch was entnerven.Ich wünsche Dir,dass die Beschwerden schnell erträglich werden.Kopf hoch.
Liebe Grüße von Bodo

Hallo, erstmal wünsche ich allen ein frohes, erfolgreiches und "gesundes" bzw. schmerzfreies neues Jahr!

Ich bin leider seit Weihnachten mal wieder ausser Gefecht gesetzt.
Es fing mal wieder Nachts an...das ungewöhnliche diesmal war, dass alle Gelenke betroffen waren (was schon ziemlich lange nicht mehr der Fall war) und das es weniger als 2 Wochen nach der letzten Remicadeinfusion los ging. Ich weiß, dass ich zwar sehr Wetterfühlig bin, aber normalerweise leg sich das nach ein paar tagen wieder oder ist mit Medikamenten wieder in den Griff zu bekommen. Mir tut aber immer noch alles weh und nichts will diesmal so richtig helfen. habe zusätzlich zu den 2xIndomet 75 noch 3x Valoron 100 dazu bekommen. Dipidolor wollte ich diesmal nicht-dafür hätte ich im KH bleiben müsse. Am 9.Jan muss ich wieder zur Infusion. Aber ich bin mir nicht mal sicher ob ich die überhaupt noch will, wenn es sowieso nicht richtig hilft. Ich könnte den ganzen Tag heulen-hab nicht eine Minute wo es mal erträglich ist. Die Medis machen mich nur ganz drömelich-mehr nicht

Wie soll das bloß weiter gehen- ist ja ein "toller" Start ins neue Jahr...

Sorry, aber ich muss mich einfach mal ausheulen, ist im moment schwieriger für mich damit umzugehen, als sonst!

Lg *Julia*