Mal was neues Mischkollagenose Lupus und Sjögren

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Savi, 28. Februar 2017.

  1. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Kann mir jemand mit Lupus und Sjögren helfen? Ich bekomme aktuell Roactemra. Mab thera wurde wegen Nesselsucht abgesetzt, MTX auch. Es heißt Roactremra wäre veraltet? Außerdem fehlt mir ein Basismedikament dazu. Ich habe noch zu viele Symptome die plötzlich wieder auftreten, aktuell mehr Sögren und meine Ohren. :vb_confused: Dazu hab ich keine Ahnung wie ich mit den ganzen Nerverl momentan umgehen soll, meine Nägel sind gesplittert, Nagelhaut reisst tief ein, das trotz cremen, cremen und erwähnte ich cremen? Mundwinkel reissen ein, Augenwinkel sind wund. Die Tropfen die ich mir besorgt habe wirken irgendwie nur bedingt. Dazu permanent Frosch im Hals. Ich kann nicht einfach mal ohne Trinken aus dem Haus. Hat jemand Tipps?
     
  2. Mandelbaum67

    Mandelbaum67 Registrierter Benutzer

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    Hallo savi,

    ich habe auch einen Lupus und bekomme als Basismedikamente MTX, Quensyl und Cortison. Aber ob ich dir damit weitergeholfen habe? :confused:

    Aber vielleicht schaust du mal diese Woche ins Forum der Rheuma-Liga, die haben diesse Woche ein Expertenforum zu seltenen Erkrankungen. Dort kannst du deine Fragen an rheumatologen stellen. Vielleicht können die dir ja weiterhelfen. www.rheuma-liga.de/forum
    alles liebe

    Mandel :top:
     


  3. Hallöchen,

    also als Basis hatte ich dein Medikament nicht. Da kann ich nix dazu beitragen.

    Aber wegen deinen Nägeln und der Nagelhaut hätte ich einen Tip. Bei mir helfen dafür sehr gut Vitamin B Spritzen. Und für deine Augen hätte ich auch einen Tipp. Probier mal Augengel aus. Das hat eine höhere Viskosität als die Tropfen.
    Und vor dem schlafen gehen, nimmst ne Augensalbe?


    Der Frosch im Hals, nun ja, den hab ich nur wenn ich nicht genug trinke. Natürlich von meinem "Sicca". Trinken hab ich immer dabei. Ohne ist unmöglich.

    Viele Grüße von

    Mizi
     
  4. mondbein

    mondbein Registrierter Benutzer

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    Ich hab auch Lupus und nehme bereits seit weit über 10 Jahren Quensyl als Basismedikament. Es hilft mir super gut und ich vertrage es problemlos. Für ich ist es absolut genial und ich kenne mehrere "Lupis", die damit sehr gute Erfahrungen gemacht haben :)

    Alles Gute dir!
     
  5. nordlicht hb

    nordlicht hb Registrierter Benutzer

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    Hallo Savi,
    auch ich habe Lupus. Bei mir wurde es erst in 10/2016 diagnostiziert, seitdem nehme ich auch Quensyl. Seit Mitte Januar 2017 bekomme ich auch Azathioprin und Benlysta-Infusionen. Das Kortison konnte ich auf 5 mg reduzieren. Soweit vertrage ich alles problemlos, etwas Kopfschmerzen von Benlysta, aber auch das ist okay. Ob das Benlysta hilft, kann man erst nach einem halben Jahr endgültig sagen. Arge Hautprobleme hatte ich auch, damit kam eigentlich alles ins Rollen, da ich beim Hautarzt auf eine Biopsie bestanden habe. Im Bericht der Biopsie stand dann, dass es wohl irgendwas Autoimmunes ist. Dann zum Rheumatologen, der hat erst mal Kortison verschrieben, damit wurde meine Haut wieder gut:) Die Lupus-Diagnose kam erst ein knappes Jahr später.
    LG vom nordlicht
     
  6. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Savi,

    bei mir liegt ein primäres Sjögren Syndrom vor. Seit fast 9 Jahren nehme ich 5 mg Prednisolon ein. Vor fast einem Jahr kam Quensyl dazu. Das Quensyl vertrage ich gut.

    Wie Mizi schon schreibt, halten Augengele und Augensalben länger vor. Es gibt niedrig-, mittel- und hochvisköse Tränenersatzmittel. Vielleicht kann dir dein Augenarzt auch etwas empfehlen. Meistens muss man lange probieren und dabei geduldig sein.
    Mit Bepanthen Wund- und Heilsalbe habe ich gute Erfahrungen gemacht, was die Lippen betrifft. Im Moment probiere ich Kokosöl aus. Das empfinde ich auch angenehm.
    Ohne Getränk aus dem Haus zu gehen, funktioniert bei mir auch nicht. Um es im Mund angenehmer zu machen: Ölziehen, Mundgele, Salbeitee....ausprobieren, ob es lindert.
    Was ist mit deinen Ohren?

    Hier gibt es eine Zusammenfassung vieler Tipps, was die Trockenheit betrifft:
    https://www.rheuma-online.de/forum/threads/27419-Kollagenose-Sicca-Symptomatik-Sj%C3%B6rgen-Syndrom-Zusammenfassung-Tipps
     
  7. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Danke für den Tip mit der Liste. Genau das hab ich gebraucht. Hab jetzt Ende März Termin beim Augencenter. Nächste Wochen Frauenarzt und Zahnarzt. Mal ein neuer. Ich weiß nicht warum Sögren mich so fertig macht. Lupus war ich relaxt, sogar Fibro völlig ok. Aber jetzt? Ich hab so viele Kleinigkeiten von der Krankheit, die sind wie alles ärgerlich aber nicht tödlich, trotzdem fühle ich mich leicht überfordert... Meine Ohren: ich habe seit dem ich Kleinkind bin regelmäßig Mittelohrentzündungen und Eiterungen. 2011 hatte ich eine Meningitis, man vermutet von eben von den Entzündungen. Ebenso Stirn- und Nebenhöhlen. Aber die Ohren sind am schlimmsten.
     
  8. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Fortsetzung

    Also ich war beim Zahnarzt, meine Beißerchen sollen raus, zu große Taschen, dazu scheinen sie zu wackeln, obwohl ich nichts davon merke. :confused:Dafür hat er festgestellt dass ich wirklich kaum Speichel besitze^^, und mir Glandosane Sprays verordnet mit Zitrone tagsüber ohne abends vor dem Schlafen gehen.Ach ja und Vaseline für meine Mundecken :eek: Veränderung seit Einnahme, die Lippen kleben nicht mehr fest und der Husten hat sich morgens weniger gemeldet. Lasst es Einbildung sein, aber bis jetzt Beklage ich mich nicht. Für die Augen bekam ich Tropfen und Gel zum probieren mit. Tagsüber Evo Tears und zum Schlafen Hylo- Gel. Außerdem ein Brillenrezept mit getönten Gläsern, da mein rechtes Auge ständig überblendet wird und dann tränt wie verrückt.:cool: Nun soll ich zum Neurologen das Auge abchecken lassen. Sie denkt könnte Lupus sein. Denn witzigerweise ist links mein Tränenkanal entzündet wofür ich eine Salbe bekam. Soll kein Antibiotika sonst dazu nehmen. :p

    Alles im allen soll ich wiederkommen wenn ich Sprays oder Tropfen brauche, und sonst passt alles...
     
  9. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Savi,

    bei ausgeprägter Mundtrockenheit ist Glandosane nicht unbedingt förderlich. Glandosane kann am Zahn zu Erosionen führen. Auch Zitrone ist so eine Sache. Damit kann man zwar die verbliebene Speichelproduktion anregen, aber für den Zahn an sich nicht gut. Links dazu per PN.:)
    Ich drücke dir die Daumen, dass du mit Evo Tears und Hylo Gel klar kommst. Evo Tears habe ich auch schon ausprobiert.
    Meine Brillengläser lass ich auch immer mit Tönung anfertigen, da es mir sonst zu sehr blendet. Das ist schon sehr hilfreich.

    Alles Gute wünsche ich dir!
     
    #9 30. März 2017
    Zuletzt bearbeitet: 30. März 2017
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