1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Mal ne Frage ...

Dieses Thema im Forum "User-Treffen" wurde erstellt von tiger1809, 14. Februar 2014.

  1. tiger1809

    tiger1809 Gesperrter Benutzer

    Registriert seit:
    7. Juli 2009
    Beiträge:
    504
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lüneburger Heide
    Ich lese viel in diesem Forum und fühle mich hier sehr wohl.

    Ich habe hier Kontakt zu einigen Angehörigen gefunden und auch sehr schätzen gelernt.

    Eine Frage allerdings treibt mich schon länger um. Die Frage ist: Wie ist es mit euren Angehörigen? Beschäftigen sie sich mit eurer Krankheit? Sind sie vielleicht selber hier registriert? Wie ist ihr Weg mit eurem Rheuma umzugehen? Möchten sie nur ihre "alte/n" Mann/Frau wieder zurück? Haben sie Kontakt zu anderen Angehörigen? Haben sie vielleicht Interesse an einem Treffen mit anderen Angehörigen?

    Kein Treffen nach dem Motto "Ich heisse Martin und meine Frau ist Rheumakrank" sondern eher ein Angehörigentreffen der Art, wie ihr sie als Usertreffen vielleicht kennt.

    Bin sehr gespannt auf eure Antworten.
     
  2. norchen

    norchen Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    15. Januar 2011
    Beiträge:
    1.836
    Zustimmungen:
    19
    Ort:
    Thüringen
    Hallo lieber tiger ;-)

    Schmunzel...das waren aber ganz viele fragen auf einmal :D

    Ehrlich????? Mein mann verdrängt es glaube ich ganz gern, er hilft wenn ich hilfe brauche, fährt mich zu ärzten wenn ich es allein nicht kann, aber ansonsten redet er nicht weiter mit mir über erkrankungen...kenne ich aber von ihm nicht anders...was ich ihm aber nicht übel nehme, denn wenn ich ihn brauch ist er da.

    Haushalt mach ich fast allein, da steht er auf dem standpunkt, wenns heut net geht dann machst es morgen oder nächste woche, schließlich bist ja zu hause und kannst es dir einteilen...dafür macht er alles im und am und rundums haus u bei seiner mutter macht er auch sauber, sie ist pflegefall stufe 2...

    Internetforen???? Um gottes willen SO WAS MACHT MAN NICHT, Viel zu gefährlich :D:Dnun ja so ist er halt und ich liebe ihn eben so wie er ist...u das schon fast 32 jahre:rolleyes:

    Ich hoffe ich konnte dir deine frage etwas beantworten :D
     
  3. Mona-Lisa

    Mona-Lisa habe RA seit 2011

    Registriert seit:
    7. November 2011
    Beiträge:
    671
    Zustimmungen:
    22
    Ort:
    ... am Bodden
    Hallo Tiger,

    ganz genauso :) wie Norchen es beschreibt:

    ... so ist es auch bei uns.
    Ich habe seine volle Unterstützung, aber drüber reden tut er nicht gerne.

    Wir waren mal zusammen auf einem Wochenende-Patientenseminar.
    Dort hat er auch nicht mit anderen Angehörigen über die Krankheit geredet ... aber aufmerksam zugehört hat er... ;)

    Liebe Grüße,
    Mona
     
  4. Louki

    Louki Fibro

    Registriert seit:
    26. Dezember 2013
    Beiträge:
    367
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sa.- Anhalt
    Norchen, habe eben überlegt, ob mein Mann einen bisher unbekannten Zwilling hat!
    Hier ist es ebenso, nur dass ich mich um den Haushalt meiner Eltern ebenso alleine kümmere, aber auch dort ist er als Haus- und Hofhandwerker derjenige, der mir hilft, wenn ich nicht weiter komme.
    Momentan bin ich noch krank geschrieben, wer weiß wie das wird, wenn ich wieder arbeiten gehen muss.
     
  5. Geschmackvoll

    Geschmackvoll Mitglied

    Registriert seit:
    5. Juli 2012
    Beiträge:
    64
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    In der Mitte des Landes
    Hallo Tiger,

    Ich schreibe als jemand, der bereits sein Leben lang Rheuma hat (wurde diagnostiziert, als ich zwei Jahre alt war, jetzt bin ich Anfang 30), so das meine Angehörigen und Freunde mich kaum ohne Rheuma kennen, aber es gab auch lange Phasen, in denen ich keine Schwierigkeiten hatte, bis die Schmerzen vor etwa acht Jahren wieder kamen und seitdem immer mal wieder im Vordergrund stehen.

    zu deinen Fragen gebe es viel zu sagen, ich bemühe mich, mich hier kurz zu fassen (ansonsten gerne PN):

    Meine Lieben (Eltern, Freund und enge Freunde) sind ganz großartig im Umgang mit meinem Rheuma, weil sie es als normal ansehen. Ich bin nicht "die mit dem Rheuma", sondern das Rheuma ist ein Teil von mir unter anderen. Das hilft mir, weil niemand komisch reagiert, wenn ich mal Sachen nicht kann oder wenn ich heute topfit bin und morgen völlig k.o.

    In Phasen, in denen es mir sehr schlecht geht, leiden sie mit, aber versuchen, sich das nicht anmerken zu lassen. Nur manchmal, wenn sie selbst am verzweifeln sind, verfallen sie in Aktionismus und überhäufen mich mit Informationen zu Therapiemaßnahmen und sonstigen Mittelchen, die meinen Zustand verbessern könnten. Mittlerweile habe ich aber gelernt, ihnen gegenüber einen "offiziellen Informationsstop" auszusprechen, wenn mich das überfordert. Aber meistens sind sie einfach ansprechbar, das ist für mich die größte Hilfe.

    Letztlich haben sie alle eine pragmatische und humorvolle Art, mit meinem Rheuma umzugehen: wenn mir die Hände weh tun, lackiert meine Freundin meine Fingernägel; wenn ich mich kaum bewegen kann, treffen wir uns nicht in der Stadt zum Kaffee, sondern bei mir und jemand erledigt nebenbei meinen Abwasch oder saugt mal durch :top: dafür spendiere ich dann den Kuchen oder bestelle was leckeres zum Abendessen auf meine Kosten. (jaja, ich ködere sie mit Essen!)

    Vor zwei Jahren ging es mir mal eine Weile sehr schlecht, das hat meinen Freund zur Verzweiflung gebracht, weil er sich sehr damit identifiziert hat. Damals ist er wirklich an seine Grenzen gekommen und wir mussten uns da beide durch kämpfen. Das war das einzige Mal, dass er die Bemerkung gemacht hat, er wolle seine "alte" Freundin (also mich, wie ich vorher war) zurück, weil ich immer verbitterter wurde. Die hat der mittlerweile zum Glück wieder :rolleyes:
    Mit anderen Angehörigen tauscht er sich nicht aus, soweit ich weiß. Aber meine Mutter hat mal mit ihm gesprochen und ihm Mut gemacht, als es mir so schlecht ging, dass es auch wieder besser wird. (Hihihi: Einmal Kind mit Rheuma, immer Kind mit Rheuma :o)

    Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen und wünsche dir noch ein schönes Wochenende!
     
  6. tiger1809

    tiger1809 Gesperrter Benutzer

    Registriert seit:
    7. Juli 2009
    Beiträge:
    504
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lüneburger Heide
    Ich danke euch bis hierher für eure Beiträge.

    Antworten auf meine Fragen sind wohl nicht so einfach wie ich das erhofft habe. Aber sie haben mir persönlich schon weiter geholfen.

    Darum freue ich mich auf weitere Beiträge.
     
  7. anurju

    anurju anurju

    Registriert seit:
    13. März 2011
    Beiträge:
    3.372
    Zustimmungen:
    71
    Ort:
    Im schönen Rheinland
    Hallo Tiger,

    ich finde es toll, dass du danach fragst und überhaupt, wie du deiner Frau beiseite stehst (das weiß ich von ihr...).
    Hier mal der Versuch von Antworten auf deine Fragen:

    Wie ist es mit euren Angehörigen? Beschäftigen sie sich mit eurer Krankheit?
    Ich würde sagen, dass sie das schon tun - aber nicht im Übermaß. Meinen Mann interessiert es, wie es mir geht und was therapeutisch nötig ist - er durchblickt aber nicht die ganze Tragweite der medizinischen Details. Das habe ich gemerkt als er bei einem Gutachtertermin dabei war und ich halt recht intensiv mit dem Arzt über Befunde und Beschwerden sprach - ich kenne das ja alles mittlerweile ganz gut.
    Ihm wurde die Fülle meiner Baustellen und das Ausmaß meiner Einschränkungen (z.B. durch die Untersuchungen der Gelenkbeweglichkeit) an diesem Tag erstmalig sehr deutlich vor Augen geführt und das hat ihn ganz schön "runtergezogen".
    Ich glaube, er ist diesbezüglich ein Meister des Verdrängens und das ist wohl auch gut so.
    Meine Mutter nervt mich manchmal mit Zeitungsausschnitten zum Thema Rheuma (Wundermittel... Heilungsberichte...) - das meint sie lieb und ist schon oft verzweifelt, wenn es mir schlecht geht - auch weil ich dann nicht so für sie da sein kann wie sie es sich wünschen würde. Kurz zusammen gefasst ist es bei ihr wohl einfach schon überwiegend Mitleid oder Bedauern, dass es mir nicht gut geht. Details erzähle ich ihr nur begrenzt (sie ist über 80) und das ist wohl auch gut so...
    Für meine Tochter ist es manchmal hart, eine kranke Mutter zu haben - gerade in Zeiten mit vielen Einschränkungen. Ich glaube, dass sie durch diese Erfahrung viel empathischer geworden ist als andere Gleichaltrige. Dennoch nagt das ganz schön an ihr und das tut mir oft sehr leid...

    Sind sie vielleicht selber hier registriert? nein - das würde er wohl auch nicht machen - solche Foren sind auch nicht sein "Medium"

    Wie ist ihr Weg mit eurem Rheuma umzugehen? Möchten sie nur ihre "alte/n" Mann/Frau wieder zurück?
    Manchmal möchte er die alten Zeiten sicher schon zurück haben... und er leidet halt auch oft mit und auch unter der Situation...
    Gerade die Tatsache, dass durch massivste Knieschäden Bewegungsaktivitäten sehr eingeschränkt oder unmöglich geworden sind (Spazieren gehen, gemeinsamer Sport) ist für ihn schon ein echter Verlust.
    Auch in Bezug auf Urlaube vermisste er das, was früher möglich war und nach einer schlimmen Erfahrung auf einer Reise (da hatte ich eine extreme Infektkomplikation mit Notarzt und allem Pipapo) ist ihm etwas die Lust auf Reisen in etwas entlegenere Gebiete vergangen, die ihm aber urlaubstechnisch viel besser gefallen als Tourismuszentren mit besserer medizinischer Versorgung.
    Aber generell steht er wie ein Fels in der Brandung und unterstützt mich, wo er kann. Dennoch glaube ich, dass ihn das auch viel Kraft kostet und dass er es sich anders wünschen würde - aber das wäre ja auch merkwüridig, wenn er das nicht so empfinden würde.

    Haben sie Kontakt zu anderen Angehörigen? Haben sie vielleicht Interesse an einem Treffen mit anderen Angehörigen?
    Ich glaube, dass er das nicht so dringend braucht oder "sucht". Allerdings ist er generell jemand, der Probleme pirmär mit sich selber ausmacht. Er tauscht sich mit unseren besten Freunden immer mal aus (manchmal erfahre ich das auch nur durch Zufall bzw. "hintenrum") - aber auch das nur begrenzt. Ich wünschte ihm schon einen intensiveren Austausch, aber muss akzeptieren, dass er danach nicht sucht.
    Mir tut der Austausch hier so gut und er wundert sich darüber manchmal - aber ich glaube, er freut sich überwiegend für mich, dass ich hier Gleichgesinnte gefunden habe (fragt manchmal aber auch, ob ich nicht zu viel Zeit und Energie in r-o investiere, womit er durchaus Recht haben kann ;)).

    Sehr wichtig ist es meiner Erfahrung nach miteinander zu reden und Probleme offen anzusprechen.
    Tut manchmal weh - aber muss sein... Das kennen sicher alle hier.
    Und die Betroffenen müssen halt auch lernen, klar zu sagen wie es ihnen geht, was möglich und was nicht möglich ist - fällt auch schwer, muss aber sein, sonst ist bei der nächsten Überbelastung alles noch schlimmer als zuvor.

    So - das soll aber mal von mir reichen - toll, dass du dich hier einbringst und schöne Grüße an deine Traumfrau :) von
    anurju
     
  8. anurju

    anurju anurju

    Registriert seit:
    13. März 2011
    Beiträge:
    3.372
    Zustimmungen:
    71
    Ort:
    Im schönen Rheinland
    Huhu Tiger,

    hat dich mein Textschwall überrollt?

    Ich schubs das mal hoch, damit du die Antwort siehst und andere vielleicht auch noch was dazu schreiben - du hast ja um weitere Antworten gebeten...

    Liebe Grüße von anurju
     
  9. tiger1809

    tiger1809 Gesperrter Benutzer

    Registriert seit:
    7. Juli 2009
    Beiträge:
    504
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lüneburger Heide
    Nein, überrollt nicht. Ich wollte nur nicht immer dazwischen reden, in der Hoffnung, das sich auch noch andere durch deine Beiträge animiert fühlen.
     
  10. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. September 2013
    Beiträge:
    101
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Im Elternhaus hieß es immer, ich solle mich nicht so anstellen, wenn ich Schmerzen und Schübe hatte.
    Soll heißen, es hat meine Eltern nie interessiert, wie es mir geht und was ich habe. Ich erinnere mich gut, dass ich mal abwaschen sollte und vor Schmerzen kaum stehen konnte. da meinte mein Vater, ich will mich vor Arbeit drücken.

    Ich hab es also früh gelernt, mich nicht so anzustellen und fing somit an, zu ignorieren. Meine Schmerzen, mein Befinden, aber auch meine Sehnsucht nach Verständnis.
    Später - wenn ich nen Partner hatte - machte ich einfach alles mit mir aus. Ich redete nie darüber, und Hilfe konnte ich nur schwer annehmen.
    Einer der Gründe, wieso ich heute Single bin, ist dieser, dass ich mich niemals schwach zeigen kann. Und bei der Nähe in einer Beziehung passiert dies sehr oft. Es hat mich im Elternhaus so verletzt, dass meine Eltern mich nie ernst nahmen und sich nie sorgten, dass sie immer nur meinten, ich solle ich nicht so anstellen oder dass sie aggressiv wurden, wenn ich am weinen war.... es ist einfach nicht machbar, zu glauben, dass ich KEINE Last bin, wenn man mich in meinen schweren Zeit sieht.

    Ich arbeite aber dran.
    *lächel
     
  11. Snoopiefrau

    Snoopiefrau Bodos Fraule

    Registriert seit:
    8. Februar 2006
    Beiträge:
    1.711
    Zustimmungen:
    99
    Ort:
    Schupfnudelschwabenstadt Augsburg
    Uia, Tiger, viele Fragen auf einmal!
    Mal gucken, ob ich da was zusammen kriege.

    Wie ist es mit Eueren Angehörigen: Nun ja, ich bin eine davon. Erst hat sich "Bodo" hier reingelesen, informiert, gepostet, gefragt und viele Antworten erhalten, die ihm geholfen haben, sich mit seiner Krankheit auseinanderzusetzen und sich den neuen Herausforderungen zu stellen. Ich habe (weil ich schneller tippen kann) im Chat für ihn geschrieben. Das war oft sehr lustig (war ja nicht ersichtlich, dass da nicht nur der MANN Snoopie sitzt, sondern auch seine Frau). Irgendwann hatte mein Mann dann das Gefühl, er müsse sich mit etwas anderem als dieser Krankheit beschäftigen, sonst kommt die Psyche durcheinander.
    Ab da habe ich mich angemeldet um Frage Zwei zu beantworten. Wichtiges und Informatives teile ich ihm immer noch mit und dann liest er sich ein.
    Frage Drei: Manchmal möchte ich meinen "alten und gesunden" Mann zurück. Quirlig, spontan, daueroptimistisch und gut gelaunt. Wenn man jedoch tagtäglich Plagegeister hat, die einem das Leben vermiesen, verändert sich das Wesen. Er ist dünnhäutig geworden, was mir zwischendurch zu schaffen macht. Trotzdem möchte ich ihn nicht missen! Da gibt es genügend andere Eigenschaften, die das wieder wett machen!
    Kontakt zu anderen Angehörigen, vor Ort, eher nein. Jedoch 4 ROTreffen organisiert und viele nette Rheumis (auch Angehörige) kennengelernt.

    Ich spüre eine hilfreiche Unterstützung durch unsere Tochter, auch wenn entfernt wohnt, ist sie doch nach Möglichkeit immer für uns da. Seine Geschwister haben die Rheumaerkrankung zur Kenntnis genommen und leben ihr Leben. Er wurde mal wieder operiert und ist auf Reha...es hat keiner nach ihm gefragt.

    Schöne Grüße
    Snoopiefrau
     
    #11 19. Februar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 20. Februar 2014
  12. tiger1809

    tiger1809 Gesperrter Benutzer

    Registriert seit:
    7. Juli 2009
    Beiträge:
    504
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lüneburger Heide
    Mal so zwischendurch. Die Fragen, die mich beschäftigen und die am Anfang so einfach zu sein schienen, erweisen sich doch als sehr schwer zu beantworten. Darum freue ich mich, das ihr die Kraft aufbringt hier trotzdem zu antworten.

    Danke für eure Beiträge bisher.
     
  13. tiger1809

    tiger1809 Gesperrter Benutzer

    Registriert seit:
    7. Juli 2009
    Beiträge:
    504
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Lüneburger Heide
    Manche Threads muß man einfach noch mal anschubsen
     
  14. Tammy01

    Tammy01 seroneg/undif Kollagenose

    Registriert seit:
    25. Mai 2011
    Beiträge:
    267
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    NRW
    Hi Tiger, dann versuche ich mich auch mal ;)

    Also direkt beschäftigen tun sie sich damit nicht. Ich glaube auch dass mein Freund, der mich ja die meiste Zeit von allen ertragen muss, das ganze erst vor kurzem so wirklich realisiert hat. Er ist der Typ der so gut wie nie zum Arzt geht und daher anfangs immer meinte ich würde mit der "Arztrennerei" übertreiben.
    Mittlerweile sagt er mir aber auch immer mal wieder dass ich doch lieber zum Arzt gehen soll wenn es mir nicht gut geht. ;)
    Ich hatte, als die Diagnose Kollagenose fest stand, mal den "Löffeltext" ausgedruckt und ihn gebeten es zu lesen damit er versteht wie es mir geht, was er aber soweit ich weiß nicht oder nur halb gemacht hatte, mit der Begründung es auch so zu verstehen. Nunja, es hat sich deutlich gebessert und er übernimmt mittlerweile sehr viel mehr Aufgaben im Haushalt und unterstützt mich wo er kann. Ich muss allerdings auch dazu sagen dass ich selbst noch recht fit bin und arbeiten gehe.
    Meine Mutter macht sich da schon mehr Gedanken. Sie ruft immer mal wieder an und merkt dann gleich am Telefon wenn es mir nicht gut geht.
    Meinem Vater ist es, von meinem Gefühl her, recht egal wie es mir geht. Er fragt nicht großartig und wenn dann kommt darauf keine Reaktion.
    Meine Schwester mit der ich doch sehr oft etwas unternehme, fragt zwar auch wie es mir geht, geht aber dann auch nicht weiter darauf ein und kommt dann immer mit einem Kommentar was die Kinder heute so für Wehwehchen hatten.
    Mittlerweile kenne ich das ganze ja und es macht mir auch so gesehen nichts mehr aus wenn sie so reagieren.
    Nein, jedenfalls nicht dass ich wüsste.

    LG Tammy