Mal ne Frage

[ST82]

ICh hab mir oft gedanken über ein Thema gemacht, aber noch nie den Arzt danach gefragt........jetzt frag ich euch mal......


Und zwar hat meine Tochter ja MOrbus STill.....letztes Jahr sagten die Ärzte auch gleich, ob es nur Rheuma in der Kindheit ist oder ob sie das für immer behält, können die nicht beantworten!


Habt ihr erfahrung damit?
Wie stehen die Chancen, das man als Erwachsenes gesund ist?
Wie lange muß man Schub- / Schmerzfrei bleiben, damit man sagt ok Rheuma ist weg?


Würde mich über antworten freuen.

 

[Katharinakauf]

Hallo,

also unsere Rheumatologin hat uns gesagt, dass die Chance das Rheuma in der Pubertät zu "verlieren" 50/50 steht..... daran klammern wir uns und hoffen.....

Liebe Grüße
Katharina

 

[Fynn]

So hat es unser Rheumatologe auch gesagt. Er meinte allerdings auch, das Rheuma könnte in der Pubertät auch in die andere Richtung kippen, also schlimmer werden.

Aktuell ist mein Sohn ja seit September ohne Basistherapie und der Rheumatologe meinte auf meine Frage, er gehe nicht davon aus, dass er bis zum 18. Lebensjahr schubfrei bleiben würde. Aber die Chancen, ohne erneute Basistherapie davonzukommen hat er auf 50:50 geschätzt.

LG, Kathrin

 

[Nixe]

Ich habe zwei Rheumakinder. Mein Großer ist 25, hatte ab 7. Lebensjahr ganz extreme Schübe, saß teilweise im Rollstuhl.
Mit 16 kam dann eine OP in der der Vorfuß künstlich versteift wurde weil das Gelenk ganz kaputt war und er hatte mittlerweile auch ein von selbst eingesteiftes Handgelenk. Dann aber wundersamerweise kam es zu einer Remission und
er hatte 5 Jahre ohne alle Medis und tanzte Diskonächte durch.

Dann kamen wieder Beschwerden, Entzündungen im Rücken und in den Augen. Er nimmt aber keine Medis mehr
außer was gegen Schmerzen oder im akuten Fall Augentropfen. Die anderen Gelenke sind relativ ruhig und das Rheuma
hindert auch jetzt nicht am normalen Leben inclusive durchgetanzter Nächte.

Der kleine, großen Drachen ist 13 und hat wie Bruder seit 7. Lebensjahr Probleme - aber nie so schlimm. Seit
Pubertät - sie ist körperlich voll entwickelt und hat seit 1,5 Jahren ihre Regel - nahmen die Beschwerden zu und
momentan ist es extrem schlimm und sie nimmt seit 2 Monaten daher auch Basistherapie.

Ich betreue ganz viele Familien mit Rheumakids bzw. auch junge Rheumies. Kenne wenige wo das Rheuma nach Pubertät schlimmer wurde. Meistens war die Diagnose eine Zeit vorher gestellt und unter Medis sind fast alle
Kids die ich kenne relativ gut dabei und außer in Schüben merkt man denen häufig nicht an das sie chronisch
krank sind. Wichtig ist eine gute medikamentöse Einstellung - bei meiner Tochter probieren wir gerade noch herum.

Lieb eGrüße Nixe