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mal ne frage wg. kollagenose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von bise, 18. November 2005.

  1. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo an alle user,
    habe vor einiger zeit mal hier gepostet über sicca..... und um jeweilige persönliche anregungen gebeten. der erfolg war gut.

    gerade die sicca symptomatik bei ss , sjögren und anderen rheumatischen erkrankungen lässt sich nur schwer behandeln bzw. beeinflussen. die davon betroffenen sind i.d.r. recht hilflos und können kaum damit umgehen. docs können auch nicht recht weiterhelfen (fehlt auch die zeit dazu, nachzufragen .....).
    daher ist man auf einen erfahrungsaustausch angewiesen.

    viele betroffene können anregungen geben und über persönlichen erfahrungen berichten, wie sie es "gemeistert" haben. manchmal werden einem dann noch die augen geöffnet, was man besser machen könnte bzw. unterbleiben sollte. es ist ein ewiger lernprozess.
    daher meine frage.
    sollte dieses thema hier nicht mal festgetackert werden?

    . das ewige herumsuchen in den einzelnen beiträgen, wo man noch für sich "honig saugen" könnte, fällt manchem hier recht schwer, ist mühsam und anstrengend. denn letztendlich greift das sicca syndrom auch die sehfähigkeit der augen an. das muss hier mal wieder gesagt werden.
    lesen am pc ist für trockene augen nicht die optimale beschäftigung!!!
    was meint ihr.?
    ich will hier nicht vorpreschen mit ner anregung sondern vorher fragen.
    sollte kein interesse bestehen, kann ich die gestellte frage natürlich auch wieder löschen.
    tschüss bis heute abend, dann gebe ich nochmals was ab in dem anderen beitrag. meine augen sind nämlich jetzt schon überanstrengt.
    nix für ungut
    bise
     
  2. Marga

    Marga Neues Mitglied

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    Kollagenose

    Liebe Bise,

    ich möchte mich deiner Meinung anschließen, solch einen Erfahrungsaustausch
    fände ich auch gut. Ich selbst habe seit einigen Jahren cP und SS u. musste
    ebenfalls feststellen, dass kaum ein Arzt Erfahrungen oder Kenntnisse über das
    Sjögren-Syndrom hat. Rheuma-Online hat mir schon einige Fragen beantwortet, über die manche Ärzte nur geschmunzelt haben ( Stimmbandbeteiligung, Asthma-bronchiale durch SS ).

    Viele Grüße
    Marga
     
  3. bise

    bise Neues Mitglied

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    nur eine meldung,
    soll ich daraus schliessen, dass dieses thema als dauerbrenner nicht interessiert? wäre schade. denn wie gesagt, dass herumsuchen in den einzelnen beiträgen nach antworten auf die beschwerden, die jede/r einzelne für sich irgendwie bewältigen muss, ist schon recht mühsam.
    nix für ungut - war ja bloss ne anregung

    gruss
    bise