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mal ne Frage wegen Antikörpern/Krankheitsaktivität bei SLE

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Cailean, 22. Mai 2010.

  1. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hi, war 10 tage in der klinik.
    es hieß ich hab nix(hab aber diagnose sle) raus lassen wollte mich aber auch keiner...
    c3 und c4 weiß ich noch nicht, aber es heißt im brief die wären normwertig.
    nun kommt der hammer:

    anti dns ak:800 (0,1-100)
    anti nukleosomen ak elisa 200(1,0-20)
    ak gegen ena &jo-1 175 (0-20)
    und mal wieder ss-a-ak 31(0,1-20)
    ck waren auch über der norm und einiges anderes.

    leukozytem wie immer zu wenige, mcv und co auch dick im minus.
    und im november(kurz vor der entbindung) waren noch alle ak negativ.

    mir gehts mies und sie haben mir ein antideppressiva verschrieben, aber wenn ich mehr antrieb bekomme(hab schlimmes fatigue syndrom) dann mach ich auch wieder viel und es haut mich noch mehr aus den latschen.
    die ak wurden gemacht, da ging es mir gut und ich war ausgeruht.

    muss ich mir jetzt gedanken machen? anderer arzt? zweite meinung oder ist nur das complement anzeichen für einen schub?

    danke lg :)
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Liebe Cailean,

    viel helfen kann ich Dir nicht, nur versuchen, ein paar Info-Links zu schaffen:

    http://www.laborlexikon.at/Lexikon/Tabellen/28-Klassifikationskriterien_SLE.htm

    Die
    anti-DNS AK gehört auch in Richtung SLE


    Da Du aber auch eine CK-Erhöhung hast, kann das natürlich auch noch mit anderen Nettigkeiten zusammenhängen:

    http://www.laborlexikon.at/Lexikon/Tabellen/12-Kollagenosen_Antikoerper.htm
    *************************************
    Wegen des CK-Wertes:
    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ck.htm

    Wie hoch ist er? Weißt Du das zufällig? Auch der LDH-Wert ist in diesem Zusammenhang interessant...


    ak gegen ena &jo-1 175 (0-20) ---> Lass mal bitte zusätzlich auf Polymyositis abschecken, der Jo-1 Antikörper ist eine Sonderform von Polymyositis....
    Das kann ein internistischer Rheumatologe mit viel Wissen auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen, ein Neurologe (sollte auch über seltene Erkrankungen gut Bescheid wissen) wie Rheuma-Zentren und Muskel-Zentren...

    Das Dir es Dir da mies geht, kann ich mir gut vorstellen. Die PM wird normalerweise erst mit relativ hohen Dosen Cortison behandelt und während des Ausschleichens mit Cortison wird mit einem Basis-Medi, z. B. MTX eingeschlichen.
    Ich erhalte zur Zeit 20 mg MTX, 2 x 10 mg Folsäure sowie tlg 7,5 mg Cortison. Während der 10 wöchigen Zwangspause mit MTX wegen Husten kam ich mit 12,5 mg Cortison einigermaßen über die Runden.

    Ich wünsche Dir ein schmerzfreies und schönes Pfingstfest.
    Fühl Dich mal geknuddelt.
     
  3. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    hi, danke erstmal :) was das für antikörper sind und was sie machen weiß ich.
    deshalb war ich so geschockt, als es hieß ich hab keinen schub und es ist nix.
    deshalb ja das sertralin :mad: sie glauben mir nicht.

    ich möchte eigentlich nur wissen, sind die antikörper in der höhe noch vertretbar?
    sobald ich was mache gehen die hoch und das sertralin soll mir ja mehr schwung verschaffen, aber mein körper schafft es ja nicht, weil er nicht mehr kann.
    da hänge ich grad in der klemme.
    also mache ich mehr, weil das setralin das überdeckt, was passiert dann? riskiere ich meine noch gesunden nieren?
    das sertralin bekam ich nur für das fatigue. psychisch wäre ich gesund....

    ist es wirklich ok, wenn das c3 und c4 in der norm ist(ich vermute unterer normrand...) oder sind die antikörper so hoch, dass man mehr tun muss als 5mg prednisolon. ich denke die reichen nicht, weil die ak ja mit prednisolon sind.
    nicht mal quensyl hielt er für angebracht :eek:

    da ich noch keine großen organschäden habe, möchte ich ja, dass das so bleibt. die anti ds dns ak sind sehr aggressiv wurde mir in einer anderen klinik gesagt.
    da nun auch wieder ss-a-ak und ganz neu die jo-1 auftreten mach ich mir meine gedanken.
    die diagnose SLE steht schon über ein jahr fest.

    ich war übrigens in einer eigentlich sehr renommierten rheumaklinik, ein neurologe hat mich auch untersucht ;) die meinten ja gerade eben, es ist nix. liquor steht noch aus.

    danke noch mal für deine mühe :)
     
    #3 22. Mai 2010
    Zuletzt bearbeitet: 22. Mai 2010
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Cailean,

    normalerweise nicht, da die Polymyositis eine entzündliche Muskelerkrankung ist, d. h. die Muskelzellen werden zerstört.
    Je höher der CK-Wert für die Skelettmuskulatur und in diesem
    Zusammenhang auch der LDH-Wert (je höher, desto schlechter)
    ist, desto höher ist auch die Aktivität... bei wechseln sich
    manches Mal die Werte ab. Aber einer von beiden ist immer erhöht
    bzw. hoch.

    Normalerweise müsstest Du auch eine Muskelschwäche verspüren,
    das ist für die Betroffenen oftmals das, was sie am Meisten verspüren,
    dazu kommt ein Schmerz wie ein Muskelkater, aber sehr viel schlimmer
    in der rumpfnahen Muskulatur: Oberschenkel, Oberarme, manchmal ist
    auch der Rücken bzw. Nacken-Schulter-Muskulatur betroffen, Kaumuskulatur
    und im schlimmsten Fall kann die Augenmuskulatur betroffen sein...

    Klar - dadurch, dass der Körper permanent gegen die Erkrankung ankämpft, ist er stets und ständig müde. Übrigens: bei mir machte sich die Krankheit nach der Geburt vom Großen (jetzt 8jährig) vor allem bemerkbar, ab da ging es rapide abwärts... - hier besteht tatsächlich bei mir auch ein Zusammenhang mit dem Ausbruch der PM...

    Bei Dir kommt ja noch der SLE dazu...
     
  5. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    also muskelschwäche(mit zittern und schmerzen, aber nur hüfte abwärts) sind meine hauptprobleme. allerdings wird mir nicht geglaubt.
    ldh und ck sind auch sehr hoch. muss nachschauen.

    ich hatte aber das gefühl, sie hatten da keine ahnung von kollagenosen.
    zumindest der stationsarzt nicht.
    von der neuropsychologin bekam ich zu hören, ich wäre nicht der typische lupuspatient, der würde depressiv sein und ständig sein leid klagen :eek:
    der neurologe hat nur mrt gemacht und wegen den gefühlsstörungen in händen und füßen geschaut. lumbalpunktion war auch.

    augen sind auch betroffen, ich sehe schübeweise sehr unscharf, von der augenärztin hieß es, kommt nicht von der krankheit, im brief stand was von sicca :mad:
    dass ich ne sjörgen beteiligung hab, konnte ich mir schon länger denken, tauchen ja auch immer mal ss-a-ak und die passenden symptome auf und die ak werden jedesmal höher.

    da mir in der uni gesagt wurde die ds dns ak sind sehr aggressiv und hauptverantwortlich für organschäden mach ich mir meine gedanken.
    800 finde ich schon heftig. hatte sonst um die 30 und schwanger gar keine.

    also der arzt da ging gar nicht. so was desinteressiertes....
    manchmal hab ich das gefühl, man würde mich ernster nehmen, wenn meine nieren kaputt wären. dann hätten sie was, was sie sehen und dran rumdoktern können.....
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Cailean,

    5mg prednisolon. ich denke die reichen nicht, weil die ak ja mit prednisolon sind - nicht mal quensyl hielt er für angebracht :eek:
    ---> 5 mg sind zu wenig ohne Basismedi... Tipp: such Dir bitte neue intern. Rheumatologen oder ein vernünftiges Rheuma-Zentrum...
    Mit Quensyl wird die PM auch oft behandelt, reicht meist jedoch nicht aus.. daher wird oftmals mit MTX begonnen.
     
  7. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    ich war in einem sehr renommierten rheumazentrum. nur, man ist auf die ärzte angewiesen die einen da behandeln. leider bin ich nicht die einzige die als simulantin abgestempelt wurde.

    als ich dann die antikörper gesehen hab, dachte ich, mich trifft der schlag.

    ich werd dienstag gleich zu meinem hausarzt, der soll mal die nieren schallen, die tun weh und dann schauen wir mal, was er zu den antikörpern sagt(hat ahnung davon)
    quensyl wird er mir sicher verschreiben.
    deswegen bin ich ja in die klinik. wenn er den arztbrief liest und die dazugehörigen antikörper sieht, wird er sich auch seinen teil denken.
    so wie ich ihn kenne, ruft er eventuell sogar da an und beschwert sich, wenn es fachlich nicht korrekt war, mich so gehen zu lassen.

    ich habe mich ja schon daran gewöhnt, dass man mit lupus ein versuchskaninchen ist, man weiß halt zu wenig. aber dass man als simulant abgestempelt wird mit diesen antikörpern haut einen schon von den socken.
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Ich hoffe für Dich, dass der Hausarzt es macht... - damals wurde ich mit Fibro diagnsotiziert, trotz erhöhter CK-Werte und auf Cortison mit Schmerzfreiheit anschlagen... - als psychosomatisch... Deswegen kämpfe ich ja auch gegen diese Diagnose erst ein Mal bei allen. Sicher - es gibt die echte Fibro, nur die lässt sich extrem schlecht einstellen und reagiert auch nicht auf Cortison...

    Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen.
     
  9. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    hi, bei mir steht fibro gar nicht zur debatte. sie schieben es auf den lupus und da ich nicht jammere und depressiv bin, kann es nicht so schlimm sein :mad:
    zumindest war das die aussage der neurologin.

    ich kann kaum noch laufen, vor allem ein fuß macht mir probleme. sind aber die sehnen, nicht die gelenke.

    irgendwie hab ich das gefühl, es geht mir immer schlechter. ich bin kurz davor depressiv zu werden und zu jammern. bleibt einem ja nix :(

    also wieder zum hausarzt. der ist auch schon ratlos, wir hatten hoffnung in die klinik. sind ja nur 2 ärzte so schnippisch gewesen.

    quensyl nehm ich erst seit paar tagen wieder. das hatte ich schwanger ja nicht vertragen.
    dauert ja mit der wirkung.
    kortison möcht ich nicht dazu nehmen, steht im beipackzettel, erhöht in der kombi die muskelprobleme.

    alles murks.

    und zu fibro geb ich dir recht, das ist ne neue modediagnose, wenn die ärzte nicht weiter wissen.
     
  10. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Überlasse das nicht alles den Rheumadocs. Du solltest auch mal in eine Muskelambulanz gehen.