Maggy 63 - Mein Leben und ich...

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Maggy63, 8. September 2011.

  1. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich schreib jetzt mal hier weiter, ich will nicht den ganzen Fatigue-Thread für meinen Kram beanspruchen....

    Also, kurze Meldung: Ich habe meinem Doc gesagt, dass ich zur Diagnostik in die MHH will. Bisher hatte er das immer abgelehnt (warum auch immer), aber heute sagte er mir zu, wenn ich ihm die Kontaktdaten liefere, kümmert er sich. Vom ZSE hatte er allerdings noch nie gehört...
    Ich freu mich, vielleicht ergibt sich ja dann endlich mal was.
    Stationär ist zwar blöd zur Zeit, aber nix vom Leben haben ist noch viel blöder.
    Ich weiß ja nicht, was die da für Wartezeiten haben, vielleicht bin ich ja bis dahin auch endlich geimpft.

    Laborwerte waren alle gut, bis auf - wie immer - Cholesterin. Da krieg ich jetzt ein anderes Medikament. Also nix mit Anämie oder so...

    Es geht mir zwar seit ein paar Tagen etwas besser, aber von gut bin ich noch meilenweit entfernt. Ich kann mich jetzt auch gar nicht oder nur schwer von den üblichen Belastungen, die hier gerade herrschen, abgrenzen. Das macht die Sache auch nicht besser.
    Sonst ist mein Garten mein Therapeut, aber außer sitzen und angucken kann ich da nix machen. Noch mehr Frust....

    Aber zumindest die Zusage vom Doc ist schon mal ein kleiner Hoffnungsschimmer. Ich hatte mich schon auf Diskussionen und lange Erklärungen eingestellt...
     
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  2. Hibiskus14

    Hibiskus14 Registrierter Benutzer

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    Na vielleicht können sie dir dann wirklich helfen....aber du wirst da schon aufmerksam sein und deine Probleme vortragen.
    Hoffentlich dauert es nicht so lange mit einem Termin. Corona scheint auch weniger zu werden.....
     
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  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich hoffe auch. Und nicht, dass es schon im Vorfeld heißt: wir nehmen Sie nicht... Davor hab ich richtig Bammel.
     
  4. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Drücke meine Daumen für dich.
    Denke aber, dass das klappt in der MHH.
     
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  5. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Maggy, dann sag denen, wir rollen dann in voller Menge an!!
     
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  6. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Ich habe mir die Internetseite mal angeschaut, weil ich ja auch häufiger in der MHH bin.
    Macht doch einen sehr guten Eindruck, und wenn dein HA alle erforderlichen Unterlagen einreicht, klappt das bestimmt.
    Ich drück dir die Daumen
     
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  7. Schosl

    Schosl Bekanntes Mitglied

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    Hallo @Maggy63 : mir wurde schon mal die Uniklinik Marburg empfohlen. Die haben auch ein Zentrum für unerkannte Erkrankungen. Wenn dein Doc eh alle Unterlagen zusammenstellt, könnte er eine Kopie dort hinschicken. Bei denen wird erstmal alles hingeschickt und dann bekommt dein Doc Hinweise oder du bekommst einen Termin. Das dauert wohl alles sehr lange. Mein Orthopäde ist lehrender Prof an der Uniklinik Rostock und die Arbeiten mit dem Zentrum zusammen. Daher meine Infos.

    LG
    Schosl
     
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  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Da ist Hannover näher dran. ;) Marburg ist hoffnungslos überlaufen, die sortieren gnadenlos aus, das ist ein Sechser im Lotto, wenn man da angenommen wird. Zur Zeit haben die Jaaaahre an Wartezeit...
    Ich verfolge das schon seit Jahren in den Medien, weil ich den Prof. Schäfer klasse finde. Der wird ja auch der 'deutsche Dr. House' genannt...Ich glaube, das Zentrum in Marburg war auch das erste seiner Art in Deutschland, mittlerweile gibt es solche Zentren ja gottseidank schon an vielen anderen Orten.
    Aber trotzdem vielen Dank für deinen Tipp.
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Gerade hab ich auf der Seite des ZSE gelesen, dass die wegen Corona Aufnahmestopp haben. Ich heule gleich....
     
  10. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ach je. Aber irgendwie verständlich.
     
  11. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Neeiiin @maggie, kann ich verstehen, dass du total enttäuscht bist. Kann dich nur ein bisschen trösten, dass es vielleicht gut für dich ist...
    Ich war auch so verzweifelt wegen meiner Bewegungseinschränkungen, Schmerzen, Fatique und dann noch meiner Medikamenten-Angst, dass ich meiner Ärztin vorgeschlagen habe, mich ins Krankenhaus einzuweisen, um mich auf Medikamente einzustellen. Da fühle ich mich irgendwie sicher, unter Beobachtung.
    Aber das hat meine Hausärztin total abgelehnt mit Hinweis auf die Infektionsgefahren.
    Ich möchte niemandem Angst machen, aber wir haben dann im Bekanntenkreis einen sehr schlimmen Fall diesbezüglich erlebt. Auch die Rheumapatienten wurden nach Hause geschickt, weil alle Ärzte anderweitig gebraucht wurden.
    Versuche durchzuhalten Maggie, lass dich erst impfen und nehme es dann in Angriff.

    Liebe Grüße
     
  12. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Maggy, hast mal das Datum gelesen.
    Da steht 08.01.20.
     
  13. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Ich habe auch keine Einschränkungen entdeckt.
     
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  14. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Und wenn du mit einer anderen gesicherten Diagnose dich Einweisen lässt, und dann die anderen Symptome dann erst erwähnst?
    Oder? War nur ne Idee. Hauptsache den Fuß drin.
     
  15. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Gabs da überhaupt schon Corona in Deutschland?
    Das soll bestimmt 2021 heißen, und kurz nach der Jahreswende hatten die noch keine 2021 aufm Schirm. Dauert ja immer bissi.
     
  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Auf dem Button stand Neues zu Corona, oder so. Eigentlich guck ich mir sowas gar nicht mehr an... Auf ein Datum hab ich gar nicht geachtet, aber ich denke mal, wenn das nicht mehr aktuell wäre, wäre das bestimmt schon längst wieder gelöscht. Ich kann ja noch mal gucken.

    @Aida2, natürlich ist es ein Risiko, jetzt ins Krankenhaus zu gehen, aber ich bin mittlerweile am Ende der Fahnenstange angekommen, was meine Kraft angeht. Zu erschöpft, um erschöpft zu sein...

    @Money Penny, ich möchte doch da eine Diagnose kriegen, da käme ich kein Stück weiter, wenn ich mit was anderem komme. Und wegen 08/15 Kram nehmen die mich da garantiert auch nicht.

    Na ja, ich werde jetzt weiter warten, ob und was sich die nächste Zeit tut. Parallel schau ich mir dann doch noch mal die anderen Zentren an, wobei die wahrscheinlich alle ähnliche Voraussetzungen haben werden...
    Ich sag jetzt auch meinem Housedoc nix, soll er jetzt mal alles vorbereiten, dann ist wenigstens gleich alles beisammen, wenn wieder Patienten aufgenommen werden.

    Mir ist gestern noch Puffel durch den Kopf gegangen, die hatte sich ja in Marburg beworben und die haben sie ja abgeschmettert. Hoffentlich passiert mir das nicht...
     
  17. Majorhealey

    Majorhealey Bekanntes Mitglied

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    @Maggy63

    Hallo Maggy63,

    wie wäre es denn, wenn Du mal im Krankenhaus anrufen würdest ?
    Vielleicht im Sekretariat. Oder auch an der Info. Die können Dir bestimmt ganz genau sagen wie es dort mit den Beschränkungen läuft.
    Manchmal werden Internetseiten nicht ausreichend aktualisiert.
     
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  18. JaMa

    JaMa Registrierter Benutzer

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    Ich würde es einfach trotzdem versuchen. So auf die Art ich habe es nicht gelesen. Vielleicht kommt ja doch eine Reaktion.
     
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  19. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich hab noch mal geschaut, da steht, dass sie auf der Seite Nachricht geben, wenn der Rückstand aufgearbeitet ist und wieder Neue aufgenommen werden. Ich hoffe nur, dass das nicht so lange dauert.
    Da steht auch haarklein, wie das mit der Anmeldung funktioniert. Ich brauch mich da gar nicht erst melden... Läuft nur übern Doc und nur schriftlich.
     
  20. Majorhealey

    Majorhealey Bekanntes Mitglied

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    @Maggy63


    Ich habe gerade mal nach „Fatigue-Syndrom“ gegoogelt.

    Fatigue-Syndrom: physisch: erhöhte körperliche Ermüdbarkeit, Leistungsminderung, Schwäche, Kraftlosigkeit, erhöhtes Schlafbedürfnis (aber Schlaf wird nicht als erholsam erlebt), Schlafstörungen. affektiv: verminderte Motivation, depressive Verstimmtheit, Traurigkeit, Angstgefühle.

    Genau so, aber ganz genau so geht es mir auch. Da kommt bei mir zwar noch die Benommenheit, Schwindel und Vergesslichkeit dazu, aber die Beschreibung gibt es schon ziemlich genau wieder. Umso mehr bin ich jetzt verwundert, dass nie ein Arzt mal diese Diagnose bei mir gestellt hat.

    Liebe Maggy63, ich bin aber jetzt mal sehr gespannt wie sich das mit Deinem Krankenhausaufenthalt weiterentwickelt. Und was es für Diagnosen und Therapien zu dem Fatigue-Syndrom gibt.
    Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du da irgendwie weiterkommst. Ich werde das bei meinem nächsten Arztbesuch auch mal ansprechen.
     
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