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Maggy 63 - Mein Leben und ich...

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Maggy63, 8. September 2011.

  1. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    ...ich hatte das Ganze schon mal als Blog geschrieben. Weil sich da aber nichts mehr ergänzen läßt, nochmal so....

    Hallo ihr Lieben,
    ich möchte mich einmal vorstellen, damit ihr wisst, mit wem ihr's hier zu tun habt

    Baujahr '63
    in 2. Ehe verheiratet
    2 Kinder ( geb. 1990 und 1997)
    Ehemann + Kinder mit ADHS

    Bis zur Geburt des 1. Kinder in Vollzeit, danach halbtags als Verwaltungsangestellte tätig

    Als Kind war ich schon immer sehr empfänglich für Krankheiten aller Art, blaß, blutarm und latent depressiv.

    Im Alter von ca. 15 Jahre bat ich unseren damaligen Hausarzt um psychologische Hilfe. Diese sprach er mir ab, sowas, also Depressionen, hätte man in dem Alter nicht. (Ich war jahrelang suizidgefährdet!)

    Das erste Mal verheiratet mit 21, die Ehe blieb kinderlos und hielt 5 Jahre.

    Mit 25 bekam ich einen Bandscheibenvorfall im LWS-Bereich, der aber nicht operiert werden musste.

    Während des Trennungsjahres lernte ich meinen 2. Mann kennen und wurde auch gleich schwanger. Und kurz nach der Geburt nahm mein 'Leidensweg' seinen Anfang.

    1990
    Es begann mit unerträglicher Müdigkeit und massiven Schlafstörungen. Das habe ich erst noch so hingenommen. Mein Baby war das absolute Schreikind!

    1993
    Als meine Tochter 3 Jahre alt war, rutschte die Psyche dramatisch in den Keller. Es folgte der 1. stationäre Aufenthalt in der Psychatrie wg. Angstzuständen und Panikattacken. Kurz darauf der 2., geschlossene Abteilung wg. Suizidgefahr.
    Nach der Entlassung 2 Jahre ambulante Therapie.

    1994
    Was jahrelang als chron. Bronchitis behandelt wurde, entpuppte sich 1994 als ausgewachsenes Asthma! Da war mein Zustand schon so miserabel, der Lungenfacharzt war ziemlich besorgt.
    Mittlerweile hält sich das Asthma dank guter Medis auf einem guten Level.

    Zusätzlich zur mittlerweile lähmenden Müdigkeit kamen nach und nach immer mehr Schmerzen dazu. Ein Aufenthalt im Schlaflabor brachte keine Erklärung für die Müdigkeit.

    In den folgenden Jahren habe ich unzählige Ärzte und Untersuchungen kennengelernt:
    Kardiologe wg. Herzrythmusstörungen
    Internisten wg. Magen- und Darmbeschwerden
    Schmerztherapeut und und und.....

    1997
    Geburt meines zweiten Kindes

    2000
    Endlich eine Diagnose: Fibromyalgie
    Leider wurde das von den meisten Ärzten als 'Modeerscheinung' abgetan und infolgedessen auch nicht ernst genommen. Dagegen tun könne man eh nichts, bewegen sie sich mehr und finden sie sich damit ab...
    Derselbe Arzt, der die Diagnose gestellt hatte, war dann aber 5 Jahre später der Meinung, Fibro wäre das doch nicht. Aber was sonst, darauf fehlt mir bis heute eine Antwort...

    2004 eine schwere Lungenentzündung (doppelseitig/dreifach).
    Mein Lungendoc hat meine Röntgenbilder zum Ärztestammtisch mitgenommen, sowas gäbe es selten zu sehen....

    2006 halbseitige Gesichtslähmung - Ursache unbekannt
    In dieser Zeit habe ich gelernt, geduldig zu bleiben. Niemand konnte eine Prognose abgeben, ob + wann es besser wird, welche Folgeschäden bleiben, ob ich vielleicht Zeit meines Lebens als Helga-Feddersen-Double gehen würde....Bis auf einen kleinen Rest ist gottseidank alles wieder gut geworden!

    2007
    Übelkeit, Erbrechen und Durchfall wurden nach (unzähligen) Magen- und Darmspiegelungen und Krankenhausaufenthalten (geben Sie's doch zu, sie haben Bulimie...) nach 6 Jahren Leidenszeit endlich als Laktoseintoleranz erkannt.

    Erste stärkere Beschwerden im re. Knie und li. Schultergelenk - Diagnose: Schleimbeutelentzündung
    Gebessert hat sich bis heute nichts!

    2010
    Seit Sommer starke Schmerzen in ISG und Hüfte. Seitdem krankgeschrieben.

    Ein Krankenhausaufenthalt brachte keine Klärung. Während des Aufenthaltes bekam ich die bösartigsten Kopfschmerzen, die ich je hatte. Verlegung auf die neurologische Station, Untersuchung auf MS + Borreliose negativ. Entlassung nach 2 Wochen im schlechteren Zustand als zuvor! Unkontrollierte Zuckungen in Arm und Bein, das rechte Bein knickte ständig weg. Ich brauchte einige Wochen den 'Beistand' von Krücken, damit ich vorwärts konnte ohne umzufallen!
    Im Endeffekt war alles ausgelöst durch die Medikante und Infiltrationen.
    Danach Tournee durch verschiedene Arztpraxen mit dem Ergebnis: Ist alles psychosomatisch!.....
    Ein Facharzt für rehabilitative Medizin stellte dann diverse Blockaden im Beckenbereich fest. Nach einigen Behandlungen durch Manualtherapeuten etwas Besserung. Die Lähmungserscheinungen im Bein gingen wieder weg, aber Schmerzen in ISG und Hüfte blieben hartnäckig bestehen.

    Im November 2010 der Versuch der Wiedereingliederung.
    Abbruch nach wenigen Tagen wg. unerträglicher Unterleibsschmerzen.
    Es folgten Darmspiegelung, CT, Ultraschall
    Festgestellt wird eine ausgeprägte Beckenbodensenkung.

    Anfang 2011 Begutachtung durch den MDK
    Dort kam das 1. Mal das Thema Rheuma zur Sprache. Die Arbeitsunfähigkeit wurde eindeutig bestätigt.

    Im Februar 2011 tatsächlich schon Termin beim Rheumatologen bekommen!
    Fibromyalgie bestätigt, Spondyloarthritis noch mit Fragezeichen. Weitere Untersuchungen folgen.
    Celebrex muss nach 14 Tagen abgesetzt werden, da es das Asthma verschlechtert. Seitdem erstmal Diclo 50

    Im April 2011 wird die Gebärmutter entfernt. Ich hoffe, danach ist alles gut!

    Hier noch eine Auflistung all meiner 'Wegbegleiter':
    • Müdigkeit
    • Erschöpfung
    • Muskelschmerzen/Muskelschwäche
    • Kopfschmerzen/Migräne
    • Nervenentzündungen am Kopf
    • Konzentrations- und Denkschwierigkeiten
    • Halsschmerzen
    • Schlafstörungen
    • Durchfall
    • Übelkeit (bis zum Erbrechen)
    • Schwindel
    • Tinnitus
    • Müde, brennende Augen mit Fremdkörpergefühl
    • Herzrhytmusstörungen
    • Nächtliches Schwitzen
    • Geschwollene Augen, finger, Füße
    • Kalte Füße, Hände, Nase
    • Kribbeln in Fingern und Zehen
    • Taubheitsgefühl in den Fingern
    • Schmerzen in den verschiedensten Gelenken: Knie, ISG, Hüfte, Schultern, Ellenbogen, Finger...
    ...und alles ohne Gewähr auf Vollständigkeit...

    Ich danke euch für eure Geduld, der Text war doch etwas länger.

    Viele Grüße und alle guten Wünsche an euch!

    Maggy
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    ...und weiter geht's...

    April 2011

    Sooo, weiter geht's...

    Mein Hausarzt meint, ich solle mich mal nicht auf Rheuma versteifen, es handele sich hier um ein chronisches Schmerzsyndrom. Auf meinen Einwand hin, dass sich seit Monaten noch kein Schwein für meine Hüftschmerzen interessiert habe, meinte er nur flapsig, dann könnte man ja mal ein Bild machen - wie schön, seit Monaten warte ich drauf!

    Nun war ich heute beim Röntgen. Diagnose: Hüftdysplasie beidseitig, behandlungsbedürftig...
    Der Nächste bitte......
     
  3. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    ...der Nächste bitte...

    Mai 2011

    So - die Gebärmutter wurde entfernt, Blase und Darm wieder auf ihren rechtmäßigen Platz verwiesen. Also der Unterboden rundumerneuert...:D
    Die OP war recht umfangreich, dafür eine laaaaaange Schonzeit :rolleyes:. So langsam gewöhne ich mir das schlechte Gewissen bezügl. meiner Untätigkeit ab. Was nicht geht, geht eben nicht...


    ...und das Hüftgelenk ist durchleuchtet (Arthro-MRT), Diagnose: Labrumläsion. Psychosomatisch...aha!

    Juli 2011

    Endlich mal wieder was Neues....:rolleyes:
    Der linke Arm schmerzt wie Hölle, selbst Tilidin und Novalgin helfen nur begrenzt.
    HA winkt nur ab - psychosomatisch...
    Notaufnahme im KH - ich werde kaum eines Blickes gewürdigt, die HWS geröntgt. Diagnose: Schulter-Arm-Syndrom, Ibu 600 und tschüß...

    September 2011

    ...und immer noch Arm...ich werde jetzt 1x/Woche 'Heilpraktisch' behandelt. Die Schmerzen sind fast weg, aber Arm, Hand und Finger kribbeln, sind zeitweise taub.
    In wenigen Tagen endlich Termin zum MRT. Dann weiß ich wenigstens, ob's von der Bandscheibe kommt.

    Und immer noch Hüfte.....im Oktober Gespräch mit dem Fachmann, ob operiert werden muss oder nicht.

    Mein HA ist der Meinung: chron. Schmerzsyndrom (...sehen Sie, das habe ich Ihnen doch schon vor Monaten gesagt...) - ich bin gespannt aufs Ergebnis!
     
    #3 8. September 2011
    Zuletzt bearbeitet: 8. September 2011
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    ..noch nicht Schluß...

    So, ganz aktuell...

    Ich habe mich entschlossen, eine Reha zu beantragen.
    Habe deshalb meinen HA aufgesucht, er hat auch brav den Antrag für den Antrag ausgefüllt.
    Und, was soll ich sagen, steht drin: Polyarthralgie und Fibromyalgie.

    Heisst das nun, der Mensch nimmt mich jetzt ernst, oder was?


    Keine Rede mehr vom doch soooo dringend angeratenen Psychologen-Gespräch...

    Ach ja, meinen RA-Termin hatte ich ja zwischenzeitlich auch.
    Spondyloarthritis ist ausgeschlossen. Auch gut! (Man muss ja nicht alles haben )
    RA hat mir aber noch mal mitgeteilt, dass es mich mit der Fibro schon recht heftig erwischt hat. Tatsächlich...?
     
    #4 8. September 2011
    Zuletzt bearbeitet: 8. September 2011
  5. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Ach Maggy,

    mir fehlen die Worte, wenn ich Deinen Bericht lese........Alles was Ärzte nicht machen sollten, ist bei Dir passiert.......

    Ich würde auch ne Reha beantragen und ich drücke Dir die Daumen, dass es recht bald bewilligt wird.

    Ein schönes Wochenende wünsche ich Dir.

    Liebe Grüsse

    Louise
     
  6. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Huhu Maggy,

    ich wünsche dir auch eine Reha, eine richtig tolle, bei der es dir hinterher viel besser geht!

    Drück alle Pfoten!!
     
  7. Hoffeglaube

    Hoffeglaube Aktives Mitglied

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    Hallo maggy,

    auch ich wünsche Dir eine megatolle helfende und vorallem sonnige REHA.

    Schönes Wochenende Hoffeglaube
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Da sind viele Kollagenose-Symtome dabei. Hat man nie entsprechende Bluwerte gefunden? Evtl. außer einer Suche nach ANA, auch immer mal wieder nach ANCA sehen. Gute Besserung und viel Erfolg bei der Reha.
     
  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hi Witty,

    also die von dir angesprochenen Werte sind alle o.k., nur der Rheumafaktor ist erhöht. Aber außer Fibro hat der RA nichts festgestellt. Ich wunder mich nur, warum der Wert dann erhöht ist, wenn doch sonst kein Rheuma vorhanden sein soll. Gichtanfälle hatte ich in den Zehen auch schon einige Male, der Harnsäurewert ist ständig zu hoch, unabhängig davon, wie ich mich grad ernähre. Meine Eltern haben Rheuma - bin mal gespannt, was noch auf mich zukommt...:rolleyes:
     
  10. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    ....was noch auf dich zukommt?

    Ich finde, das ist eh schon viel zu viel! Da kommt nix mehr!!!!
     
  11. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo Maggy,

    fühl dich mal lieb umärmelt.

    Das was du schreibst ist heftig. Ich denke ein neur Hausarzt wäre gewiss kein Luxus.
    ... und ein neuer Rheumatologentermin auch nicht. Von der Reha ganz zu schweigen.
    Deine Geschichte ist leider, leider eher typisch als eine Ausnahme.
    Bei mir hat es auch einige Jahre gedauert. Heute habe ich meine Diagnose und hier muss ich mich Witty entschieden anschließen, was sich bei mir auch so "alles entschieden psychosomatisch" angelassen hat, ich hab ja schon selber sehr an mir gezweifelt und hab auch da auch irgendwie was davon zurückbehalten, entpuppte sich als stark immunologisch geprägte Form der reaktiven Arthritis, will heißen ich habe Elemente von Kollagenosen bei meiner Erkrankung. Von wegen Psysche.
    Kämpf weiter!!!

    Viel Erfolg wünscht dir

    Mummi
     
  12. arabeske 20.06.2011

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    Hallo Maggy63,

    ich wünsche dir das du ganz schnell eine Reha bewilligt bekommst und dann noch in einem schönen ort mit super ärzten und klassen therapeuten, so das du dich einwenig erhohlen kannst soweit es geht.

    an sonsten alles gute von mir und noch einen erträglichen sonntag für dich

    :p
     
  13. Hoffeglaube

    Hoffeglaube Aktives Mitglied

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    liebe Maggy, was noch viel wichtiger ist ich wünsche Dir nach der REHa eine gute kompetente Nachsorge ohne das Gefühl zu haben vera...zu werden. Sonst ist dei Beste REHA umsonst.

    Ganz liebe Grüsse und Umarmung Hoffeglaube
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    die Nächste, bitte....

    Und schon wieder was Neues...

    Nun hab ich den Bericht vom Radiologen bekommen. Da war ich ja zum Halswirbel-MRT wegen meiner Schmerzen und Kribbeln im Arm.
    ;)Was soll ich sagen: Frau Dr. Maggy hat richtig diagnostiziert.

    Mehrere kleinere Bandscheibenvorfälle und 2 größere.

    :rolleyes: So, Herr Doktor, chronisches Schmerzsyndrom, wie? Man gut, dass ich wegen meiner Hüftbeschwerden demnächst einen Termin bei (echten) Fachleuten habe. Vielleicht krieg ich ja ne schicke Therapie verordnet...:p:D
     
  15. arabeske 20.06.2011

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  16. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    ....sagen Sie mal Frau Doktor, wie bekommt man denn gleich mehrere Bandscheibenvorfälle hin? In der HWS? Habe ich das richtig gelesen? Ich dachte immer, man kriegt die im Kreuz, wenn man zuviel gehoben hat?
    Klär man mich doch bitte auf!
     
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Schätzelein, das kommt von jahrelanger sitzender Tätigkeit...und viell.mangelhaftes Genmaterial ;)Bandscheibe LWS hatte ich schon im zarten Alter von 25. War medizinischerseits auch erst nicht vorgesehen...@allihr seid alle so lieb u süß zu mir-ich knuddel euch direkt mal feste zurück!Kann alles nur noch besser werden ;) wie mein damaliger Chef. schon sagte: wenns auf dem Friedhof nix zu lachen gibt, wo dann? (bevor wieder jemand quengelt - ich hab 7Jahre auf dem Friedhof gearbeitet...)
     
  18. Jamica

    Jamica Neues Mitglied

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    ohaa

    ich habe mir gerade deinen bericht durchgelesen es ist unfassbar und doch kenne ich es nur zu gut ... und beantrag die reha sie wird dir gut tuen würde mich freuen wenn du dich mal meldest :)

    liebe grüsse jamica
     
  19. M-Conny

    M-Conny Neues Mitglied

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    hallo marly....

    bandscheibenvorfälle kannst du in jeden abschnitt der wirbelsäule bekommen....ich habe sie in der hws und in der bws...in der bws ist sehr selten....wird auch nur im notfall operiert da man über die bauchdecke an die wirbelsäule müsste...dann wäre da noch die lunge im weg....die müsste für die operation entlüftet werden....so schwer wie sich das schreibt ist diese operation auch...also nur im nofall geht man da ran!!!

    maggy chron.schmerzpatient zu sein heisst nicht keine schmerzen zu haben!! ich bin chron. schmerzpatient darum habe ich keinen an der waffel...werte es nicht ab chron. schmerzkrank zu sein...

    lg conny
     
  20. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Conny,

    das war auch nicht abwertend gemeint. Natürlich gibts chronische Schmerzen und auch die Psyche kann viel anrichten. Das ist mir alles klar. Ich wehre mich nur dagegen, gleich 'abgestempelt' zu werden, bevor überhaupt erstmal abgeklärt ist, was los ist.
    LG Maggy