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Ralf Eisenhardt
Guest
Sg. Damen und Herren,
in der Hoffnung dass Sie uns Hinweise auf einen ähnlich gelagerten Fall bzw. die dahinter stehenden Ärzte/Experten geben können wende ich mich an Sie.
Unsere Kim ist nun seit über 9 Wochen auf der Intensivstation des Olgahospitals in Stuttgart und muss beatmet werden da Zwerchfell und Stimmbänder gelähmt.
Dass sie eine Autoimmunkrankheit hat ist sicher, "am ehesten SLE". IRA oder
GB/Miller-Fisher sind ausgeschlossen, der SLE lässt sich wohl in diesem Alter noch nicht beweisen(Telefonate mit Immunologie Tübingen und Berlin bestätigten unseren behandelnden Oberärzten diese Diagnosen).
Vorgeschichte bis zur Einlieferung auf Intensiv:
14 Tage vorher plötzlich 40 Grad Fieber ohne Grippesymptome o.Ä.. Nach 2
Tagen dann hohe Leukozytenwerte und Antibiotikagabe über 7 Tage. Nach
Absetzen des AB trat 2 Tage später Kopfschiefhaltung (vorwärts/seitwärts)
auf. Im Krankenhaus schloss man Hirnhautentzündung o.Ä. Freitag abends aus
(eventl. "Zug bekommen").
Am Sonntag wollte Kind plötzlich nichts mehr trinken und 1 Stunde später
traten akute Erstickungssymtome auf (Augen verdreht, Schnappatmung, DRK kam in letzter Minute).
Im Olgahospital:
Zuerst Verdacht auf Krampfanfall o.Ä., Extubationsversuch am Tag darauf
schlug fehl (Luftröhre zugeschwollen wg. falscher Intubation im KKH
Böblingen). 1 Tag später schwere Lungenentzündung, dauerte 10 Tage.
2.Extubationsversuch schlug wider erwarten auch fehl, glücklicherweise
schnelles Finden der Ursache: Stimmbänder gelähmt und Zwerchfell auch.
Geplant wurde nun Tracheostomie, konnte aber erst wg. Thrombozytenabfall auf 10000 und Tage später wg. plötzlich auftretender Vasculitis? (Kind war
krebsrot geschwollen, ganze Haut und innerlich/Darm.... auch), Blutanämie
und katastrophalen Leberwerten in den nächsten 3 Wochen nicht durchgeführt
werden. Ist jetzt durchgeführt.
Status heute:
Kim wird mit hohen Cortisondosen und Cyclophophamid (Endoxan) behandelt seit gut 2 Wochen.
Zittern ist besser, das permanente Fieber (Spitzen täglich bis > 40 Grad) weg. Ob sie richtig "sehen" kann wussten wir die letzten 14 tage auch nicht sicher, hat sich aber seit 2 Tagen deutlich gebessert(fixiert wieder).
Letzter Befund aus Tübingen (PD Frau Dr. Klein) heute zeigte keine Antikörper mehr im Serum und Liquor.
Sie wird seit 5 Tagen an mobiles Atemgerät gewöhnt. Ein PEG (Kanüle durch
Bauchdecke in Magen oder Darm) ist geplant zur Nahrungsversorgung bis sie
wieder richtig selber essen kann.
"Plan":
Gibt es noch keinen richtigen, es läuft aber darauf hinaus dass wir in X
Wochen (sobald wir uns "reif fühlen") "beatmet" mit allem notw. Intensiv-Equipement und Krankenschwester (7x24 am Anfang)
nach Hause oder in Reha und dann nach Hause geschickt werden. HORROR !
Angst:
Haben wir am meisten davor dass Kim nicht von der Maschine wegkommt wenn
sich die Nerven nicht erholen bzw. Sie nicht in der Lage ist notfalls ohne
Zwerchfellmuskulatur zu atmen (geht wohl bei einigen Menschen). Niemand wagt eine Prognose.
Wir hören dass es Monate dauern kann, dass bei kleinen Kindern vieles
möglich, dass man sich nach etwa 12 Monaten i.d.R. aber keine Hoffnung mehr
machen kann was die Nerven angeht.
Dass SLE nicht heilbar sondern max. "In den Griff" zu bekommen ist mit
Medikamenten wissen wir. Dass eine Stammzellentherapie in Berlin angewandt wird in schwersten Fällen (riskant?)haben wir im Internet gelesen.
Bitte:
Wir suchen Betroffene mit einem sehr ähnlich gelagerten Fall (SLE und
beatmet bzw. beatmet gewesen wg. Paresen) um vielleicht so besser
einschätzen zu können wie die Sache ausging, bzw. welche Experten (Ärzte),
Reha-Möglichkeiten, alternative Verfahren und sonstige Tips
verfügbar. Schliesslich sind wir noch "Neulinge" auf dem SLE- und
Intensiv-Sektor.
Unsere Ärzte im "Olgäle" sind wirklich sehr gut und wir vertrauen ihnen, aber hier geht es um alles daher möchten wir auch alles versuchen.
Wir sind ziemlich am Ende um ehrlich zu sein, jeder hilfreiche Tipp ist
herzlichst willkommen.
in der Hoffnung dass Sie uns Hinweise auf einen ähnlich gelagerten Fall bzw. die dahinter stehenden Ärzte/Experten geben können wende ich mich an Sie.
Unsere Kim ist nun seit über 9 Wochen auf der Intensivstation des Olgahospitals in Stuttgart und muss beatmet werden da Zwerchfell und Stimmbänder gelähmt.
Dass sie eine Autoimmunkrankheit hat ist sicher, "am ehesten SLE". IRA oder
GB/Miller-Fisher sind ausgeschlossen, der SLE lässt sich wohl in diesem Alter noch nicht beweisen(Telefonate mit Immunologie Tübingen und Berlin bestätigten unseren behandelnden Oberärzten diese Diagnosen).
Vorgeschichte bis zur Einlieferung auf Intensiv:
14 Tage vorher plötzlich 40 Grad Fieber ohne Grippesymptome o.Ä.. Nach 2
Tagen dann hohe Leukozytenwerte und Antibiotikagabe über 7 Tage. Nach
Absetzen des AB trat 2 Tage später Kopfschiefhaltung (vorwärts/seitwärts)
auf. Im Krankenhaus schloss man Hirnhautentzündung o.Ä. Freitag abends aus
(eventl. "Zug bekommen").
Am Sonntag wollte Kind plötzlich nichts mehr trinken und 1 Stunde später
traten akute Erstickungssymtome auf (Augen verdreht, Schnappatmung, DRK kam in letzter Minute).
Im Olgahospital:
Zuerst Verdacht auf Krampfanfall o.Ä., Extubationsversuch am Tag darauf
schlug fehl (Luftröhre zugeschwollen wg. falscher Intubation im KKH
Böblingen). 1 Tag später schwere Lungenentzündung, dauerte 10 Tage.
2.Extubationsversuch schlug wider erwarten auch fehl, glücklicherweise
schnelles Finden der Ursache: Stimmbänder gelähmt und Zwerchfell auch.
Geplant wurde nun Tracheostomie, konnte aber erst wg. Thrombozytenabfall auf 10000 und Tage später wg. plötzlich auftretender Vasculitis? (Kind war
krebsrot geschwollen, ganze Haut und innerlich/Darm.... auch), Blutanämie
und katastrophalen Leberwerten in den nächsten 3 Wochen nicht durchgeführt
werden. Ist jetzt durchgeführt.
Status heute:
Kim wird mit hohen Cortisondosen und Cyclophophamid (Endoxan) behandelt seit gut 2 Wochen.
Zittern ist besser, das permanente Fieber (Spitzen täglich bis > 40 Grad) weg. Ob sie richtig "sehen" kann wussten wir die letzten 14 tage auch nicht sicher, hat sich aber seit 2 Tagen deutlich gebessert(fixiert wieder).
Letzter Befund aus Tübingen (PD Frau Dr. Klein) heute zeigte keine Antikörper mehr im Serum und Liquor.
Sie wird seit 5 Tagen an mobiles Atemgerät gewöhnt. Ein PEG (Kanüle durch
Bauchdecke in Magen oder Darm) ist geplant zur Nahrungsversorgung bis sie
wieder richtig selber essen kann.
"Plan":
Gibt es noch keinen richtigen, es läuft aber darauf hinaus dass wir in X
Wochen (sobald wir uns "reif fühlen") "beatmet" mit allem notw. Intensiv-Equipement und Krankenschwester (7x24 am Anfang)
nach Hause oder in Reha und dann nach Hause geschickt werden. HORROR !
Angst:
Haben wir am meisten davor dass Kim nicht von der Maschine wegkommt wenn
sich die Nerven nicht erholen bzw. Sie nicht in der Lage ist notfalls ohne
Zwerchfellmuskulatur zu atmen (geht wohl bei einigen Menschen). Niemand wagt eine Prognose.
Wir hören dass es Monate dauern kann, dass bei kleinen Kindern vieles
möglich, dass man sich nach etwa 12 Monaten i.d.R. aber keine Hoffnung mehr
machen kann was die Nerven angeht.
Dass SLE nicht heilbar sondern max. "In den Griff" zu bekommen ist mit
Medikamenten wissen wir. Dass eine Stammzellentherapie in Berlin angewandt wird in schwersten Fällen (riskant?)haben wir im Internet gelesen.
Bitte:
Wir suchen Betroffene mit einem sehr ähnlich gelagerten Fall (SLE und
beatmet bzw. beatmet gewesen wg. Paresen) um vielleicht so besser
einschätzen zu können wie die Sache ausging, bzw. welche Experten (Ärzte),
Reha-Möglichkeiten, alternative Verfahren und sonstige Tips
verfügbar. Schliesslich sind wir noch "Neulinge" auf dem SLE- und
Intensiv-Sektor.
Unsere Ärzte im "Olgäle" sind wirklich sehr gut und wir vertrauen ihnen, aber hier geht es um alles daher möchten wir auch alles versuchen.
Wir sind ziemlich am Ende um ehrlich zu sein, jeder hilfreiche Tipp ist
herzlichst willkommen.