Mache mir Sorgen, kann das Morbus Wegener sein?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von amberlily, 11. Mai 2011.

  1. Stine

    Stine Moderatorin

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    6.594
    Zustimmungen:
    788
    Hallo Dani,
    vielleicht bilden sich auch keine "beweisenden" Antikörper - beim Wegener sind diese nicht zwingend vorhanden, ich habe einen neuen Schub aber keinerlei Anca-Erhöhung, also davon kann man nicht ausgehen. Als einziges Beweismittel gilt eine Biopsie aus einer erkrankten Stelle (HNO-Bereich, Haut, Muskel, Lunge, Niere) - nur so ist der Wegener nachweisbar. Der Wegener wird unbehandelt auch nicht immer mal wieder besser, er wird so nach und nach immer schlechter. Also - solltest du im HNO-Bereich irgend einen Befund haben, so wird der HNO-Arzt bestimmt eine Biopsie veranlassen - sprich ihn darauf an.
    Alles Gute für dich.
     
  2. amberlily

    amberlily Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. Mai 2011
    Beiträge:
    106
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Heidelberg
    Hallo Stine,
    ich habe jetzt für diesen Freitag um 11.30 h einen Termin beim HNO, Praxis Prof.Dr. Fischer. Nochmal vielen Dank ans Forum für den Tipp:)
    Nachdem jetzt auch mein linkes Auge entzündet und der Lidrand/lid geschwollen war, wird mir das ganze immer suspekter...Hattest/hast du auch Augenbeschwerden?
    Wenn der Arzt tatsächlich auf Wegener untersucht, kann er evtl auch ein Churgg-Strauss diagnostizieren anhand der Gewebeprobe oder muß ich da zu einem anderen Arzt?
    Lg,dani
     
  3. Stine

    Stine Moderatorin

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    6.594
    Zustimmungen:
    788
    Hallo Dani,
    es kann sehr wohl unterschieden werden in einer Biopsie ob es sich um Wegener oder um Churg-Strauss handelt.
    Das "rote" Auge "kann", muß aber nicht als typisch für Wegener gelten. Bitte laß das beim Augenarzt abklären.
    Ich hatte kein rotes Auge, bei mir waren es Granulome, die sich um den Sehnerv geschlängelt hatten, ich habe verschwommen gesehen . Ich drücke dir die Daumen - halte uns bitte auf dem laufenden.
     
  4. amberlily

    amberlily Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. Mai 2011
    Beiträge:
    106
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Heidelberg
    Hallo,
    ja das mache ich.
    Montag jetzt noch Termin beim Endo und Betriebsarzt. Berufsbedingt bekomme ich da immer das Atemwege-Lunge-Kontroll Programm incl Lungenröntgen. Seit 2003 (intestitielle Zeichnungsvermehrung) aber nicht mehr gemacht. Hab schon ein bißchen Bammel davor, aber vielleicht bringt das nochmal Licht ins Dunkel.
    Augenarzt muß erstmal noch warten, mein Chef ist zwar sehr verständnisvoll, aber ich will den Bogen nicht überspannen....:o

    Vielen Dank für´s Daumendrücken:)
    Lg,
    dani
     
  5. amberlily

    amberlily Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. Mai 2011
    Beiträge:
    106
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Heidelberg
    Hallo,
    nachdem es mir von Tag zu Tag immer schlechter geht, der Rheumatologe die Symptome teils schönredet, habe ich die Sache selbst in die Hand genommen.
    Am Freitag hatte ich einen Termin beim HNO, Prof. Dr. Fischer.
    Nochmal vielen Dank für den Tipp!!!
    Endlich wurde der ganze Beschwerdegang mal beleuchtet...und schon nach wenigen Punkten meinte er, das hört sich ja wie ein MW an.
    Bei der anschließenden Untersuchung stellte er fest, dass Sekret (grün!) aus der Nasennebenhöhle abläuft.
    Dass ANCA´s (unter Norm ) da sind, nimmt er sehr ernst und hat gefragt, ob schon mal Gewebeproben untersucht worden sind. Nein, bisher noch nicht.
    Jetzt soll ich in 10 tagen nochmal kommen und er möchte sich die MRT Bilder anschauen, die letztes Jahr gemacht wurden. Damals war ich wegen Schwindelanfälle beim Neurologen, man sieht ein Entzündungsgeschehen in den NNH.
    Seine Vermutung: beginnende Vaskulitis.
    Lg,
    dani
     
  6. Stine

    Stine Moderatorin

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    6.594
    Zustimmungen:
    788
    Hallo Dani,
    na dann ist es mal einer, der die Angelegenheit ernst nimmt. Er wird dann bestimmt eine Gewebeprobe entnehmen und untersuchen und dann ist die Sache 100%ig - entweder / oder ...
    Bleibe am Ball und bestehe auf eine Biopsie - nur so kannst du 100%ige Klarheit bekommen ob es sich um einen Wegener handelt.
    Schönes Restwochenende
     
  7. amberlily

    amberlily Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    10. Mai 2011
    Beiträge:
    106
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Heidelberg
    Hallo zusammen,

    kurzer Zwischenbericht auf der Suche nach einer Diagnose...:(

    Montag hatte ich Termin beim HNO. Die MRT Blder sind leider zu alt (Ende 09).
    Er schickt mich jetzt zum Radiologen, neue CT Bilder machen. Auch gegebenenfalls nochmal eine rheumatol. Abklärung. Und er hat mir zu einer Biopsie geraten, hält dies für begründet. Termin im KH usw. soll dann in die Wege geleitet werden.

    Inzwischen nehme ich weiter Ibu 600, probiere immer mal wieder ob es einen Tag ohne geht, aber nicht möglich, die Schmerzen kommen nach 1/2 tag bereits wieder.
    Die Muskel/Gelenkschmerzen haben sich etwas gelegt, dafür habe ich jetzt Ohrenschmerzen/Nebenhöhlen.
    Die Hautrötung nimmt derweil zu:war es noch vor zwei Wochen auf die Oberseite der Oberarme beschränkt, ist es jetzt im Gesicht/Hals Nasenrücken, Wangen, Kinn, Stirn, Kopfhaut! Unterarme, sieht aus wie ein Sonnenbrand aber ohne Quaddeln. Juckt nicht, aber brennt wie Feuer.
    Jeden Tag das gleiche Spiel, erst bekomme ich so ein fiebriges Gefühl, dann tritt die Rötung auf, morgens und abends am schlimmsten. Und ohne in der Sonne gewesen zu sein.
    Vor drei Tagen waren dann abends einzelne Stellen an der hand farblos (Raynauld?)

    Deswegen habe ich auch nochmal beim Rheumatologen angerufen.
    Und, oh Schreck!! War ja letztes Mal bei der Vertretung und habe Prednisolon bekommen, was ich aber noch nicht nehmen will. jetzt sagt sie, sie hätte mir das NIE verschrieben und ich bekomme von ihr auch keines. Eine Rheumatische Erkrankung kann sie nicht erkennen.

    Ob es möglicherweise eine Nebenwirkung des IBus sein könnte? ich solle halt damit aufhören...!
    Aber ich habe Schmerzen, es geht nicht ohne.
    Da meint sie, ich solle zum Hausarzt und der solle mich halt mal ins KH einweisen zum durchchecken. Und wegen der Haut zum Hautarzt. Die Symptome auf jeden Fall weiter verfolgen.

    Zum HNO/vaskulitisverdacht meinte sie, da hätte sie eine andere Meinung, das Blutbild zeigt ja nichts.


    So, und nun?

    Irgendwie bis zum 24.08.11 (Termin Rhgeumaambulanz Uni HD) durchhalten, CT/Biopsie abwarten.
    Aber ein ungutes Gefühl hab ich schon. Wir fahren am Sonntag für 2 1/2 Wochen in Urlaub ...wären die Kids nicht so enttäuscht, würde ich am liebsten alles abblasen...

    lg,
    dani
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden