Mabthera

[moni3]

ja sinela da hast du vollkommen recht.
so denke ich auch,aber andererseits müssen wir froh sein,doch etwas zu bekommen damit wir nicht nur schmerzen haben und ein totaler Pflegefall werden.denn ohne medizin würde bei mir die Krankheit extrem schnell,alles verformen und kaputt machen usw.lg.

 

[Sherafina86]

Ich bereue Mabthera grad voll, mir gehen alle haare aus

 

[moni3]

oije serafina.was sagt der doc dazu?lg

 

[Sinela]

Ich bereue Mabthera grad voll, mir gehen alle haare aus

Oh Gott, das ist ja furchtbar! Hoffenlich hört der Haarausfall bald wieder auf!

ja sinela da hast du vollkommen recht.
so denke ich auch,aber andererseits müssen wir froh sein,doch etwas zu bekommen damit wir nicht nur schmerzen haben und ein totaler Pflegefall werden.denn ohne medizin würde bei mir die Krankheit extrem schnell,alles verformen und kaputt machen usw.lg.

Das stimmt schon, aber dieses rumexperimentiere, das hoffen und enttäuscht werden, es zermürbt einen einfach.

LG, Inge

 

[Sherafina86]

Das hoffe ich auch. Erst mtx jetzt das zweidrittel sind schon weg. Wenns dann net wirken sollte

 

[Sinela]

Ach du meine Güte, das ist ja echt schlimm. Hoffentlich ist das kein Dauerzustand.

 

[moni3]

ja sinela das zermürbt.ich kenn das theater selber e schon 12 jahre.
aber was bleibt uns anderes übrig.nix.lg.

 

[Sherafina86]

Ja das hoffen ist echt das Schlimmste wenn man dann wieder enttäuscht wird. Aber nun geben wir Mabthera noch eine Chance

 

[moni3]

ja das ist total schlimm Sanela.man wartet und wartet und es tut sich nix.
aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.denn es ist zurzeit das einzige medikament was ich bekommen kann,also wennd as auch nicht wirkt steht mein doc zur zeit an meinte er.lg.

 

[Sherafina86]

Ich habe am 11. November einen Termin bei einem Spezialisten für die angeblich ganz hoffnungslosen Fälle na das macht Mut. Bin ich mal gespannt was dabei rauskommt

 

[moni3]

hallo serafina.
meinst du einen termin beim rheuma doc?
ichw ar heute,er sagte ich soll geduldig sein,mab thera wirkt so nach 4 bis 8 wochn bei den meisten schon etwas.sos eine Erfahrungswerte,aber es kann bis zu 6 monatend auern bis der gesamte wirkungsprozess da ist meinte er.lg.

 

[Sherafina86]

Ja mein Rheumatologe ist jetzt in Rente und hat mich noch voll blöd angemault. Da habe ich mir einen neuen gesucht, der mich sofort an einen Spezialisten nach München weiter schicken möchte. Es scheint wohl so, dass es bei mir auf jeden Fall nicht als Monotherapie ausreichend wirken wird. Ich brauche immer noch Mega hohe Cortison Dosen und es wird schlimmer statt besser gerade. Bei mir sind jetzt acht Wochen rum. Klar kann die Wirkung noch kommen meinte er. Aber er bezweifelt, dass sie stark genug ist. Da ich so viel net vertrage möchte er, dass ich zu einem Arzt in der Forschung geh

 

[moni3]

achso serafina.ja ich denke e auch shcon das es vielleicht zuwenig wirkt.aber mal sehn.das klingt ja e toll.da bist ja dan bei dem betsen Facharzt.oder?bin mal gespannt was der sagt.lg.
weist was mir vorkommt nur ein biological alleine wird es fast nie schaffn,denke ich wenn man die RA so stark wie ich hat.aber das war bei REMICADE,humira und orencia auch nicht anders nur diese alleine reichte mir seid meiner Rheuma karriere nicht aus.gelegentlich schon,aber wie gesagt nicht immer

 

[Sherafina86]

Ja Moni, das Gefühl habe ich auch. Bei schweren Verläufen reicht ein Biologicum alleine oftmals nicht. Ja ich bin echt gespannt auf den Termin. Ich hoffe er kann mir helfen

 

[moni3]

ja serafina das wünsch ich dir sehr.halte dir fest die Daumen.gib uns bitte bescheid,danach.wäre sehr neugierig was er sagte.lg,

 

[Sherafina86]

Danke, ja klar sag ich euch Bescheid

 

[moni3]

super.dann alles gute serafina.
sag muss ich dich noch was fragen bitte.
ich habvergessn meinen doc zu fragen.bekommt man immer im Rhythmus von 6 Monaten 2 Infusionen im abstand von 14 tagen????weist du das?mir sagte ein mann man kann auch nur eine Infusion und das alle 4 Monate oder 9 Monate bekommen.
wird meinen doc genau fragen.lg

 

[Candela]

Also ich bekomme Mabthera frühestens nach 6 Monaten wieder. Spätestens nach 1 Jahr. Je nachdem wie es mir halt geht. Ich kann den Zeitpunkt quasi innerhalt 6-12 Monaten selber bestimmen. Und dann auch wieder 2 Infusionen im Abstand von 14 Tagen.

@Sherafina
Magst Du den Namen des Spezialisten verraten oder die Klinik? Ich bin nämlich auch ausm Münchner Raum udn da wird man natürlich auch hellhörig Gerne auch per PN

 

[Sherafina86]

Ich hab dir eine PN geschickt wegen dem Arzt. Bin jedenfalls sehr gespannt, meine letzte Hoffnung wenn Mabthera jetzt nichts bringt

 

[moni3]

achso läuft das ab.danke Candela.
weist was mein rheuma doc sagt.das wir in Österreich Probleme mit mabthera bekommen,die KH wollen die Infusionen nicht mehr geben.
kanns eind as sie vom Rheuma doc oder vom HA in Zukunft verabreicht werden müssen.
find ich urkomisch.lg.