Mabthera

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Sherafina86, 8. September 2014.

  1. Christeline

    Christeline Registrierter Benutzer

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    Hallo Moni,
    auf keinen Fall selber Auto fahren. Das gefährlich, du bist mindestens in der Reaktion eingeschränkt.
    Ich bin die erstenmale auf der Rückfahrt (ca.20 Minuten fahrt) eingeschlafen.
    lg Christeline
     
  2. Sherafina86

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    Nee selbst fahren ist echt nicht drin. Ich bin sehr gespannt in zwei Tagen also am Mittwoch bekomme ich meine zweite
     
  3. moni3

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    okay danke euch.ich dachte es mir e so.lg.moni
     
  4. moni3

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    wie gings dir heute bei der Infusion serafina?????
    fährt dich da morgens wer hin und holt dich abends wer ab?
    dauert da immer jede Infusion so 6 bis 8 stunden?

    kann man auch selber mitm zug fahren alleine???

    denn meine KK übernimmt keien Fahrtkosten in Österreich?lg
     
  5. Sherafina86

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    Die Infusion lief ohne Probleme und ging auch nur zweieinhalb Stunden. Ich habe mich hin fahren lassen. Allerdings zahlen Sie bei uns auch ein Krankentransport aber man darf auch mit Bus oder Bahn fahren. Bloß wohn ich so weit hinten drüben, dass es keine Verbindung gibt. Dass das Immunsystem jetzt wirklich runter gefahren bist habe ich heute leider schmerzhaft zu spüren bekommen mit einer Gürtelrose . Aber halb so wild heilt schon wieder ab. Ich bin sehr gespannt auf die Wirkung
     
  6. moni3

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    super serafina,das es dir einiger massn gurt geht.
    ne bei uns bekommt man nix bewilligt.frechheit.!!!!!!
    naja muss ich meinf reund Urlaub nehmen.
    man bekommt sie ja e nur so 2 mal bis 3 mal im jahr.lg.
     
  7. moni3

    moni3 Registrierter Benutzer

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    wie geht's dann weiter serafina?
    bekommt man nach den ersten beiden Infusionen gleich einen Termin so in 6 Monaten?
    oder ruft man selber dann so nach 4monaten um einen neuen Termin an??lg.
     
  8. joyce

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    manthera- rituximab

    Ich habe gerade sehr gespannt Eure Beiträge gelesen. So wie sich das anhört, muss man vor und während der Gabe von Mabthera gut überwacht werden. Mein Rheumatologe hat mir einfach eine Mail geschickt und geschrieben ich sollte mich zur Infusion anmelden (weil bereits das vierte Biological wirkungslos war). Ich bin total verunsichert, weil ich letztes Jahr im KKH in Baden-Baden andere Patienten erlebt habe, die dieses Medikament stationär bekommen haben und oft sogar die 2 Wochen dazwischen stationär übewrwacht wurden. Also stimmt mein Bauchgefühl das nichjt einfach zu machen, sondern lieber den Arzt zu wechseln, oder?
     
  9. jens41

    jens41 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    also ich habe jetzt 3 Infusionen Mab Thera im Abstand von jeweils einer Woche bekommen. Vertrage habe ich sie sehr gut. Nebenwirkungen habe ich bis jetzt nicht bemerkt. Mit der Wirkung selbst muss man sich ja gedulden.......... leider.
    Bis jetzt bin ich immer selbst hin und auch wieder zurück gefahren. Fahre aber auch nur gute 10 km. Man ist zwar bissel schlapp hinterher , aber ansonsten habe ich mich gut gefühlt.
    Möchte einfach nur sagen, dass man sich nicht verrückt machen brauch. Ich persönlich fand die Infusion auch nicht wirklich schlimm.

    LG Jens
     
  10. Sherafina86

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    Hallo Joyce,

    Das mit der Überwachung ist nur zu deinem Schutz. Also wie gesagt ich habe meine Infusionen sehr gut Vertragen. Lass dich davon nicht abschrecken. Das ist bei vielen Medikamenten so. Wenn sie neu rausgekommen. Bei Tolcilizumap war es auch mal so. Die ganze Prämedikation ist nur falls eventuell eine Allergie auftreten könnte. Natürlich ist es nicht das leichteste Medikament, aber du sagst ja selbst, dass du schon viele biological durch hast. Das war bei mir eben auch so. Irgendwann hat man halt nicht mehr viel Auswahl. Ich weiß ja nicht, wie starke Beschwerden Du hast. Mich hat es in eine Pflegestufe geworfen und ich war vorher Ergotherapeuten und Musikerin Malerin Fotomodel. Ich musste alles aufgeben. Mir war es das Risiko wert und ich hoffe das es wirkt und ich zumindest teilweise wieder meine Jobs machen kann
     
  11. Sherafina86

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    @ Moni ich habe einen Termin in einem halben Jahr wieder bekommen. Wenn ich ihn früher brauche muss ich mich melden. Beziehungsweise mein Rheumatologe muss mich dann anmelden bei dem bin ich regelmäßigen Kontrolle
     
  12. Sherafina86

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    @ Jens, warum gleich drei Infusionen? Waren die dann niedriger dosiert oder hast auch die 1000er bekommen?
     
  13. joyce

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    Danke Sherafina!
    Das beruhigt mich! Ich selbst bin Physiotherapeutin und kann seit 1 Jahr nicht mehr arbeiten. Im Dezember wurde mein linkes Handgelenk teilversteift und die Narbe ist stark verklebt. Die Schmerzen wurden immer stärker - in beiden Füßen und beiden Händen. Heute war ich seit langem endlich wieder schwimmen- mit Inlinerbandagen an den Händen- hab ne 1/2 Stunde geschafft und bin stolz drauf.
    Ich hoffe auch sehr drauf mit dem nächsten Präparat aus den Schmerzen zu kommen. Vielleicht sogar wieder arbeiten.

    Eure Erfahrungen helfen mir und machen mir Mut. DANKE!
     
  14. jens41

    jens41 Registrierter Benutzer

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    Hallo Sherafina,

    bei einer Vaskulitis bekommt man insgesamt 4 Infusionen im Abstand von jeweils einer Woche. Die genaue Menge weiß ich nicht. Wird ja nach der Körperoberfläche/Gewicht berechnet.
    Bei anderen Erkrankungen bekommt man wohl 2 Infusionen im Anstand von 14 Tagen soweit ich weiß.

    LG Jens
     
    #34 30. September 2014
    Zuletzt bearbeitet: 1. Oktober 2014
  15. Sherafina86

    Sherafina86 Registrierter Benutzer

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    Bitte Joyce
    in deinem Fall würde ich es auf jeden Fall versuchen. Das ist schon echt hart wenn man von jetzt auf gleich sein Beruf aufgeben muss. Außerdem haben mir unabhängig voneinander zwei Rheumatologen gesagt, dass Mabthera die wirksamere Alternative sei zu anderen Versuchen mit weiteren tnf Blockern. Ich denke, aufgrund der Heftigkeit unserer Krankheitsverläufe müssen wir uns einfach damit abfinden auch ein etwas stärkeres Mittel zu bekommen. Wie gesagt bis jetzt bereue ich es nicht. Ich bin Aufjedenfall gespannt auf die Wirkung. Denn so kann es ja auch nicht weitergehen
     
  16. cecile.verne

    cecile.verne Registrierter Benutzer

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    Eine neue MabThera-Patientin

    Hallo zusammen

    ich habe mich sehr lange nicht mehr in diesem Forum gemeldet, denn, wie schön, ich hatte Ruhe von meiner Krankheit! Nun meldet sie sich aber seit diesem Frühjahr zurück und widersetzt sich der sehr lange hilfreichen Therapie (Kortison/Leflunomid). Auslöser war die Reduktion des Kortisons von 5 mg auf 2,5 mg (nebst Leflunomid 10 mg) täglich und grosse Sorgen und Probleme am Arbeitsplatz über mehrere Monate....
    Ich muss etwas ausholen: meine rheumatologische Krankheit hat bis heute, nach knapp 10 Jahren immer noch keinen konkreten Namen. Die Gelenksymptome sind klassisch die einer Polyarthritis (betroffen sind v.a. Zehengrundgelenke und Fesselgelenke, wenn es noch schlimmer wird, kommen auch die Fingergrundgelenke dazu). Schwellungen sind kaum sichtbar, laborchemisch zeigt sich auch nichts besonderes. Aber die Gelenksymptome sind eindeutig (inkl. Gänslen-Zeichen)! Mehrere Ärzte schwanken zwischen der Diagnose "seronegative Polyarthritis, Vaskulitis und Kollagenose". Eine Kortisonstosstherapie mit 40 m g i.m. vor 3 Wochen hat eindeutig während 8 - 10 Tagen eine praktische Schmerzfreiheit bewirkt, also doch Beweis eines entzündlichen Geschehens!
    Nun will der Arzt einen Versuch mit MabThera starten. Was meint Ihr dazu? Hat es Leidensgenossen mit eben auch solch unklarer Diagnose, die von MabThera profitieren konnten?

    Herzlichen Dank für Eure Erfahrungen und liebe Grüsse
    cecile.verne
     
  17. Sherafina86

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    Hallo cecile,

    hast du noch kein anderes Biologicum bekommen? Bei Vasculitis kenn ich mich ehrlich gesagt leider nicht so gut aus. Ansonsten ist es bei mir relativ ähnlich. Ich habe zwar massivste Entzündungen aber die Werte sind nicht stark erhöht. Der einzige Wert der bei mir richtig hoch ist der CCP wert. RheumaFaktor ist schwach und teilweise gar nicht vorhanden. Ebenso BSG und die Leukozyten sind meist auch nur leicht erhöht. Hinzukommt das ich auf Cortison nicht sehr gut anspreche. Ich habe das Medikament bekommen, da ist bei hohen CCP werten wohl gute Erfolge hat und doch einfach kein anderes Mittel mehr verfügbar war, außer ein paar tnf alpha.
    Frag doch mal deinen Arzt, warum ausgerechnet dieses Medikament. Aber ich denke er wird sich schon was dabei gedacht haben. Vielleicht ist es gerade wegen der Diagnose Unsicherheit.
     
  18. cecile.verne

    cecile.verne Registrierter Benutzer

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    Hallo Sherafina
    danke für Deine Infos. Nein, bis jetzt hatte ich keine anderen Biologica. Zu Beginn der Krankheit wurden alle gängigen Kombinationen von Immunmodulatoren ausprobiert, bis die Kombination von Leflunomid und Kortison endlich Ruhe brachte. Leider, leider ist damit aber jetzt vorbei....:(
    Er hat mir gestern erklärt, dass gerade dieses Medikament (Simponi war auch noch zur Diskussion) auch recht gute Erfolge bei Vaskulitis und Kollagenosen haben würde und auch neue Zulassungen bekommen hat. Zudem ist ein Ansprechen auf das Medikament schon nach relativ kurzer Zeit sichtbar (14 Tage ca.). Im Gegensatz dazu müsste Simponi während mindestens 3 - 4 Monaten verwendet werden um zu sehen, ob es wirkt. Die Kostenrechnung geht langfristig mit MapThera auch eher auf, obwohl es hier in der CH sehr teuer sei (ca. Fr. 4000.--/Zyklus). Simponi kostet pro Spritze Fr. 1550.--. Also aufs Jahr hin gesehen teurer.

    Lg Cécile

    P.S. bei mir sind nicht mal die CRP-Werte hoch:(:(:(
     
  19. joyce

    joyce Registrierter Benutzer

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    Mein Arzt hat mir gerade eine Mail geschrieben und gefragt, warum ich einen Termin bei ihm haben möchte, bevor ich der Infusion zustimme. Ich weiß nicht wie ich jetzt reagieren soll.
    Nach deinen Worten, Sherafina, bin ich schon überzeugt, dass Mabthera wohl jetzt die nächste Stufe sein wird, aber sind die Voruntersuchungen nicht notwendig?

    Übrigens hat bei mir eine hochdosierte Cortison Therapie letztes Jahr (100mg für 5 Tage über Infusion und dann sinkend) nur deutliches Übergewicht gebracht aber leider keine kleineren Entzündungswerte. Die sanken erst nach der Handgelenks-op. Mittlerweile werden die Schmerzen leider immer mehr in Füßen und Händen.

    LG Susanne
     
  20. Sherafina86

    Sherafina86 Registrierter Benutzer

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    Hallo Joyce
    Voruntersuchungen habe ich vorher auch keine bekommen. Halt am selben Tag der Infusion. Wenn du dir aber dennoch unsicher bist ist es vielleicht gut nochmal mit ihm zuvor zu reden, sind ja leider keine Smarties. Aber ich denke ihr geht den richtigen weg

    ach wegen dem corti, das bekommst du nur ein mal vor der Infusion, danach nimmst du wieder die übliche Dosis
     
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