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MabThera und Dauerschub und jetzt ORENCIA

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Angelika Anna, 10. April 2008.

  1. Angelika Anna

    Angelika Anna Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    muss mich einmal bei euch ausheulen.

    Habe seit 1990 cP, seit ca. 9 Jahren auch Deformierungen an den Händen, und alle Basismedis durch.
    War heute bei meinen Rheumadoc, bin total verunsichert und deprimiert.

    Am 1.10.07 wurde Humira eingestellt, da es keine richtige Wirkung mehr zeigte.
    Habe dann am 18.10. und 02.11.07 MabThera bekommen. Wirkung bis heute null.
    So viele Schübe die ich bis heute hatte und immer noch habe, im Dauerschub seit 4 Wochen,
    hatte ich unter Humira nicht. Die Schmerzzustände sind manchmal nicht zum aushalten.
    Hatte eigentlich alles gut im Griff.

    Der Tablettenkonsum ist sehr reichhaltig und bringt meist nur für kurze Zeit Linderung.
    Aber ohne Schmerzmittel und Cortisonerhöhung geht zur Zeit nichts.
    Ich dachte immer ich wäre stark war wohl ein Fehldenken.
    Bei der geringsten Kleinigkeit fange ich an zu weinen und verschließe mich immer mehr.
    Mein Mann ist zur Zeit nicht zu beneiden. Er sieht mir schon an wie meine Laune ist und geht mir geflissentlich aus dem Wege. Ich weis er will mich trösten aber ich bin zur Zeit sehr schlecht drauf.
    Nun zu meinem eigentlichen Problem:
    Mein Rheumadoc wollte mir für Mai eine weitere MabThera Infusion verschreiben.
    Ich will diese aber nicht da es bisher keinerlei Anzeichen für eine Wirkung gibt.
    Ich machte ihm den Vorschlag ob ich nicht wieder Humira nehmen könnte da durch das Aussetzen vielleicht dies wieder wirksam wird. Außerdem ist die Zeit bis zur Wirksamkeit nicht so lange wie unter MabThera.
    Als er mir sagte das ging nicht hatte ich meine Nerven nicht im Griff und fing direkt an zu heulen. Da er mich so noch nie erlebt hat schlug er mir eine evtl. Therapie mit ORENCIA zu.
    Er will sich erst noch mal schlau machen mich am Mittwoch (16.04.) anrufen und mit mir besprechen ob Orencia oder doch wieder Humira. Bei mir ist aber der Verdacht doch MabThera. Ich bin eigentlich mit meinem Rheumadoc sehr zufrieden und hatte bisher auch keine Beanstandungen.
    Da ich mich hier über ORENCIA durchgelesen habe ist mir doch etwas bange wegen Nebenwirkungen und Wirksamkeit. Soll ja auch bis zu 3 Monaten dauern bis es wirkt.
    Was soll ich tun? Könnt ihr mir einen Rat geben.
    Zu allem Überfluss soll ich jetzt auch noch Tramal-Tropfen einnehmen da meine
    Celebrex 200 (morgens und abends je 1 Tabl.) nicht mehr ausreichend sind und andere Schmerzmittel bei mir immer Nebenwirkungen auslösen.


    So ist das Leben nicht sehr lebenswert, doch wenn ich lese das es anderen noch schlechter geht muss ich eigentlich nicht so jammern.
    Höre jetzt auf da die Tastatur schon nass vom heulen ist.
    Sorry das dies ein Roman geworden ist und danke für das Lesen.

    Angelika Anna
     
  2. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Laß dich erstmal ganz vorsichtig drücken, Angelika Anna.

    Ich kann leider zu Orencia nichts sagen :confused: das kenn ich nicht.
    Bei mir haben auch die üblichen Medis nicht mehr geholfen (MTX, Azathioprin, Endoxan) und ich hab im Frühjahr 4x Mabthera bekommen (im Abstand von einer Woche).
    Es ging mir am Anfang richtig gut damit, im Moment hab ich wieder die Handgelenke und Finger dick ... aber vom Schmerz her lange nicht so doll.
    Im Juni bekomm ich die nächste Mabthera, aber nur 1x ...

    Ich wünschte ich hätte einen Rat für dich ...
     
  3. nido

    nido "Luxusweibchen" aus Nö

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    Servus Angelika

    Es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Ich kann es dir gut nachfühlen.
    Ich bekam im August / September letzten Jahres auch MabThera, ausser heftige Nebenwirkungen war und Verschlechterung des Allgemeinzustandes (wie bei dir) hatte ich keinerlei Wirkung.

    Seit Februar diesen Jahres bekomme ich Orencia, am 28. April erfolgt die 4. Infusion. Wie du schon richtig geschrieben hast, sollte eine Wirkung in 2 bis 3 Monaten eintreten. Bis jetzt verspüre ich leider noch keine Besserung. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, ich habe die 1. Woche nach der Infusion starke Kopfschmerzen (bekomme jetzt ein Infusion zusätzlich und ansonst hat mir mein Doc Tonopan verschrieben) und dadurch bedingte Übelkeit. Ich kann jetzt nur abwarten, ob eine positive Veränderung eintritt. Wenn es mir helfen würde, würde ich auch gerne die Kopfschmerzen in Kauf nehmen.

    Du kannst nur versuchen, die Zeit, bis Orencia wirkt, mit Schmerzmedis und Cortison zu überbrücken.

    Mehr kann ich dir leider nicht raten.

    Wünsche dir, dass dein Arzt die richtige Entscheidung triff
     
  4. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo angelika!

    hab deinen beitrag gerade entdeckt, und wollte dir ein bisschen mut zusprechen, bzw. dir meine erfahrungen mit orencia berichten. kurz um aber, ums nicht zu spannend zu machen, mir gehts mit orencia sehr gut- so wie mit kaum einem anderen basismedi zuvor!

    ich kann deine situation so gut verstehen, bzw. einfach nachvollziehen, weil ich ähnliches- so wie sich dein beitrag liest- auch durchgemacht habe....
    ich habe nun seit rund 6 jahren juvenile arthritis- mit polyartikulärem verlauf... hatte schon einiges an basismedis- mtx und ko sowieso, dann enbrel (was auch gut half, aber dir wirkung verloren hatte), dann remikade, und nun seit dezember 07 orencia. mit remikade gings mir auch eine weile nicht so gut... da ich irgendwie auch sooo unsicher war, ein anderes medi zu nehmen, weil nebenwirungen,.. und vll wirds damit ja noch schlimmer (wenn das dann gar nicht hilft, remikade hat wenigstens ein bisschen gholfen),... tja, und irgendwann wars dann so, dass ichs einfach nicht mehr geschafft habe... einfach ewig steif, alles geschwollen, schmerzen ohne ende... ging dann auch ohne tramal soweiso nicht.... und kortison nahm ich ja sowieso immer schon, und dann halt noch mehr- auch blöd.... war einfach nur mehr fertig, heulte....und dann hab ich eben mit orencia (in kombi mit mtx) angefangen- der anfang war irgendwie genauso deprimierend wie davor... es hatt einfach noch nicht geholfen... und dann, mh.. jezt muss ich echt überlegen, ich glaube es waren ca. 2 monate, ev. auch ein bisschen länger, da hats dann auf einmal angefangen zu wirken... und mir gings mit den gelenken dann soooviel besser... hatte zuvor immer so an die 10- 15 geschwollene gelenke- und dann eben immer weniger. nun hab ich noch problemen mit meinen händen und füßen- aber das auch eher milde im vergleich zu davor! kann nun meinem studium wieder viel besser nachgehen und komme einfach auch im alltag und so besser zurecht!
    nebenwirkungen habe ich übreigens gar keine! bei der 1. infusion hatte ich kopfschmerzen, aber dann nie wieder... bekomme aber davor auch immer eine tablette mexalen.

    also ich würde sofort wieder mit dem medi anfangen! klar- bei jedem ist die situation andes, die wirkung anders,... etc.... aber ich möchte dir wirklich mut machen, es zu versuchen wenn dein doc das befürwortet!

    alles gute, lg petra
     
  5. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Angelika,

    ich kann Dich gut verstehen. Besteh einfach darauf, dass Du einmal mit Humira beginnen willst. Vielleicht wirkt ja wieder, das wäre einfach toll und einen Versuch wert. Nimm keine erneute Infusion mit MabThera, ich habe auch 2 Zyklen mit je 2 Infusionen hinter mir, die eine tolle Wirkung hatten. Aber nach der 1. Infusion des 3. Zyklus bekam ich einen so schweren Infekt, der 6 Wochen dauerte und letztendlich erst zur Besserung führte, als ich ins Krankenhaus ging. Ich nehme erst einmal keine Infusionen mehr und hoffe, dass ich ohne starke Schübe klar komme. An Deiner Stelle würde ich mich erst einmal nur auf Humira einlassen.
     
  6. Angelika Anna

    Angelika Anna Mitglied

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    Hallo zusammen,

    vielen Dank für eure Antworten.
    Heute geht es etwas besser.

    @Petra
    Du nimmst Orencia in Verbindung mit MTX
    Ich darf leider MTX nicht nehmen da ich unter MTX schlimme Nebenwirkungen hatte. (Peroneusschädigung) Ich konnte nicht mehr richtig laufen und musste aufpassen dass ich nicht bei jedem Schritt hinfalle.

    Wenn ich von meinem Doc näheres weis werde ich es euch mitteilen.
    Nochmals lieben Dank.

    LG
    Angelika Anna
     
  7. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo angelika!
    ja ich nehm das orencia zusammen mit mtx. soviel ich weiß, muss das aber nicht so sein. ich nahm das mtx auch schon davor... und weil ichs gut vertrage und es auch hilft nehm ichs schon "ewig".
    lg petra
     
  8. Angelika Anna

    Angelika Anna Mitglied

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    Hallo an alle,

    hier nun der Bericht für welche der Arzt sich entschieden hat.

    Er hatte ja die vorige Woche angerufen um mit mir die Therapie zu besprechen. Ich wollte ja unbedingt wieder das Humira.

    Er wollte sich erst nochmals mit der Klinik in Verbindung setzten und hat mich dann heute vormittag nochmals angerufen.

    Fakt: kein Humira da es ja nicht mehr gewirkt hätte
    es gibt nochmals eine MabThera - Behandlung da die Erfahrung gezeigt hätte das es beim 2. Zyklus eher anschlägt.
    Morgen wird die Sprechzimmerdame mir einen Termin holen wann die Infusion verabreicht werden soll. 14 Tage später dann wieder die zweite.,
    Wird ambulant im Krankenhaus gemacht, sitze dann wieder 5 Stunden auf dem Stuhl, müde zum Umfallen und Toilette für Gäste gibt es in diesem Stockwerk auch nicht. Während der langen Infusion werde ich auch ganz schön müde und muss aufpassen damit ich nicht vor lauter Müdigkeit vom Stuhl falle. Ein buch zu lesen bringe ich da auch nicht fertig.

    Hab mich jetzt damit abgefunden der mein Rheumadoc dies so beshlossen hat und er auch eigentlich der Arzt meines Vertauens ist.
    Die Tramal-Tropen helfen mir auch sehr gut. Muss dann aber gleich ins Bett deshalb nehme ich die Tropen auch erst um ca. 22:00 Uhr.

    @Marimo - hatte gar keine Chancen für Humira
    obwohl ich nach der zweiten Infusion eine Erkältung hatte die bis jetzt all den Montaen hindurchzieht. Hatte dafür dann Antibiotika bekommen

    Werde euch wieder berichten wenn die erste Infusion wieder vürrüber ist und wirklich hilft. Jeder Mensch reagiert scha verschieden auf die Medikamente.

    LG
    Angelika Anna:(
     
  9. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Hallo Angelika,

    bin nur mehr sporadisch hier, weil ich so viel um die Ohren habe.........Aber von Zeit zur Zeit muss ich dochmal einen Blick hier reinwerfen. ;)

    Nun mal:
    Was die Aussage von Marimo betrifft (Marimo verzeih, ich hoffe Du verstehst das), so bin ich der Meinung, dass es NIEMANDEN zusteht - schon gar einem Patienten und noch weniger wenn man jemand nur per Internet kennt - raten darf, was man tun soll!
    Die Entscheidung der richtigen Therapie mit allen Für und Wider steht nur zwei Personen zu: dem Arzt und in erster Linie dem Patienten.

    Erfahrungen von anderen zu erfragen ist etwas anderes als gut gemeinte Therapieoptionen zu erhalten!

    Angelika:
    Du weißt, dass es mehrere so genannte "Biologicals" gibt. Humira, Enbrel und Remicade sind TNF-a Blocker, die in der Wirkungsweise sehr ähnlich sind. MabThera tötet alle B-Zellen ab und Orencia geht auf die T-Zellen.

    Die beiden letzt genannten werden dann gegeben, wenn ein TNF-a Blocker nicht genügend greift oder nicht gegeben werden darf. Es ist auch möglich, zwischen den TNF-a Blockern zu wechseln. Wenn z.B. Humira nicht ausreichend wirkt, kann man dies absetzen und statt dessen mit Enbrel beginnen. Normalerweise ist es so, dass, wenn ein Biological nicht wirkt und man dies ausreichend lange genommen hat (mind. 3 bis 6 Monate 3 ist schon sehr kurz), so wird man nach Absetzen von diesem auch nicht mehr damit beginnen. Warum auch, hätte es gewirkt, dann schon bei der ersten Therapie.

    Wie gesagt ist die Wirkungsweise von MabThera und Orencia unterschiedlich. Was Deine Angst vor Orencia betrifft, so müsstest Du diese bei allen Biologicals haben. Die Nebenwirkungen sind ähnlich gelagert. Bei regelmäßiger Kontrolle hat man dies aber sehr gut im Griff.

    Vorteil MabThera: nur 2 Infusionen innerhalb 2 Wochen und dann laaange Zeit Ruhe
    Nachteil MabThera: wenn es nicht greift, dann muss man mindestens 6 bis 12 Monate (unterschiedlich bei Patienten) warten, bis man mit einer anderen Therapie beginnen kann. Klar, es werden sämtliche B-Zellen abgetötet, die sich erst nach diesem langen Zeitraum regenerieren. Beginnt man in dieser Zeit mit einem anderen Immunsuppressiva, ist überhaupt kein Immunsystem mehr da..............

    Vorteil Ornencia: nach einem guten Monat nach der letzten Infusion kann man bei nicht Wirken ein andere Therapie geben
    Nachteil Ornecia: man muss einmal im Monat zur Infusion


    Liebe Angelika, ich denke, wenn Du zu Deinem Arzt Vertrauen hast, dann kannst Du Deine Bedenken auch mit ihm besprechen. Frage ihn, was gegen Humira spricht. Vermutlich wird er dies so begründen wie ich es oben erwähnte.
    Du wirst sehen, dass Du mit Deinem Doc schon alles in den Griff bekommst! Wir sind alle - leider - durch diese beinharte "Schule" gegangen. Aber es wird werden und es gibt bestimmt auch für Dich das richtige Medikament. Auch bei mir hat es ewig gedauert, bis das richtige gefunden wurde. MTX vertrage ich nicht, der 1. TNF-a Blocker hat nicht ausreichend gegriffen..........aber jetzt passt alles, so dass ich keine Schmerzmittel mehr brauche! Habe aber einen sehr aggressiven und schweren Verlauf.

    alles Liebe und Kopf hoch :)
     
  10. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Bei mir war die Therapie mit MabThera etwas anders :confused:

    Ich hatte 4 Infusionen, wöchentlich je eine.
    Das ganze dauerte ca. 5 - 6 Stunden und ich hatte in der Tagesklinik ein Bett zur Verfügung. Bei der ersten Infusion war ich an diverse Monitore angeschlossen, EKG, Blutdruck, Sauerstoff etc.
    Die nächste Infusion ist jetzt im Juni, also 3 Monate später.
     
  11. dani

    dani ÖRL-Worker

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    Hallo Wasserfarbe ;)

    sicher, viele Ärzte passen die Therapie individuell an. Ich kenne viele Patienten die z. B. Humira alle 7 Tage spritzen. Ich selbst komme mit Enbrel alle 10 Tage gut durch (muss aufpassen, da ich mit Nebenwirkung am Herz reagiere)
    Fakt ist, dass MabThera in 2malige Gabe zu je 1000mg in Abstand von 14 Tagen gegeben wird. Ein erfahrener Rheumatologe wird sich aber dem Patienten anpassen und die Gabe nach ihm richten, in sofern das möglich ist. Dein Rheumatologe wird schon einen Grund für den großen Abstand zwischen den Infusionen haben...........

    Wünsche Dir, dass es wirkt! Alles andere spielt ja ohnehin keine Rolle, oder :D

    alles Gute
     
  12. Angelika Anna

    Angelika Anna Mitglied

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    Hallo,

    wollte euch ja auf dem Laufenden halten.

    Habe jetzt den 2. Zyklus MabThera bekommen und zwar am 19.05. und 02.06.08. Diesmal keine Nebenwirkungen.

    Hoffe jetzt darauf das es anschlägt.


    LG
    Angelika Anna