Mabthera/Rituximab Erfahrungsberichte bitte

[Anaria]

Hallo Leidensgenossen

Ich leide seit über 20 Jahren an sehr schwerer seropositiver RA, seit 6 Jahren zusätzlich an Sjögren (Augen, Sicca in Mund und Nase) alles da. Ich bin mittlerweile sozusagen austherapiert. Habe alles durch: Gold, Sulfasalazin, MTX, Arava, Enbrel, Humira, RoActemra, Simponi, Olumiant und wie sie alle heissen. Vor 12 Jahren wurde ich auf Enbrel+Arava umgestellt, das half die ersten 3-4 Jahre ziemlich gut, dann ließ immer mehr die Wirkung nach, die Nebenwirkungen gingen dafür nach oben. Immer wieder wurde Enbrel abgesetzt und andere Biologicals wie RoActemra, Simponi etc. versucht - beinnahe völlige Wirkungslosigkeit. Das einzige was einigermassen anschlägt ist eben die Enbrel+Arava-Kombi, daneben Cortison+Schmerzmittel das übliche halt.

Noch kein einziges Mal in den vergangenen 20 Jahren wurde auch nur annähernd eine Remission erreicht. Selbst in "ruhigen" Phasen ist mein Rheuma aktiv, mittlerweile schwerste Schäden an allerlei Gelenken.

Die Rheumaklinik+mein RheumaDoc wollen nun Mabthera versuchen. Ich hatte mich schon ein bisschen in die Thematik eingelesen, aber ich habe bei diesem Medikament ein sehr ungutes Bauchgefühl, eigentlich richtig Bauchweh.

Alle "Medikamentenversuche" endeten bisher in einem Fiasko, kaum bis keine Wirksamkeit dafür enormst Nebenwirkungen, oft wochenlange/monatelange massivste Schübe, auch nicht besser für die Gelenke/den Körper. Meist dauerte es nach solchen Ausflügen zu anderen Biologicals wieder Monate bis mein Körper wieder einigermassen in der Spur lief.

Ich bitte um eure persönlichen Erfahrungsberichte. Wie ging/geht es euch mit Mabthera. Besonders interessieren mich möglichst Langzeiteerfahrungen.
Vielen Dank dafür erstmal.

 

[sumsemann]

Halli Anaria,
deine Geschichte liest sich wie meine, ich hatte auch alle diese Medikamente und bin jetzt als letztes bei mabthera angelangt. Ich hatte einen Zyklus Ende August und habe die Infusion mit der Prämedikation gut vertragen. Ich habe auch keine Infekte, obwohl die B- Lymphozyten bei 0 sind.
Allerdings habe ich O Wirkung, im Gegenteil .
Bin auf Cortison angewiesen und Schmerzpflaster plus Novaminsulfon.
Mir wurde aber auch gesagt, dass ich zumindest den nächsten Zyklus im Februar noch mal abwarten soll.
Ich würde es probieren, was hast du zu verlieren? Eventuell musst du es mit mtx kombinieren, ich vertrage es leider gar nicht.
Also, nur Mut, jeder Körper ist anders, vielleicht ist es genau dein Medikament.
LG Sumsemann

 

[Anaria]

Ich würde es probieren, was hast du zu verlieren? Eventuell musst du es mit mtx kombinieren, ich vertrage es leider gar nicht.

Hi, Sumsemann
Danke für deine Erfahrung. Was habe ich zu verlieren? Naja unter Enbrel ist das Rheuma zwar trotzdem aktiv, aber die Schmerzen habe ich einigermassen im Griff. Ich habe - soweit man das behaupten kann - meinen Körper, meinen Alltag unter Kontrolle.
Ein Mabthera-Versuch, so hat man es mir auch in der Rheumaklinik erklärt, bedeutet mal mindestens 6 Monate - 12 Monate massiver Schub, in der Hoffnung dass halt ne Wirkung einsetzt, aber eben ohne Garantie (wär schön wenn es die gäbe).
6-12 Monate Schub bedeutet dann 24/7 Schmerzen wie ein Pferd, auch keine schöne Aussicht zumal ich es mit der derzeitigen Medikation schmerzmässig eigentlich im Griff habe. Alles mit Cortison auffangen ist gar nicht möglich, zumal ich auch mittlerweile recht heftig auf längere und höhere Cortisondosen reagiere.

Problem ist dass halt die Gelenkszerstörung bzw. sonstigen Entzündungsprozesse nicht aufgehalten werden. Aber ich will mir grad auch nicht ausmalen was 6-12 Monate Rheumaschub dann in meinem Körper anrichten kann.
Der letzte Megaschub hat mir eine Knie-Prothese beschert, weil danach das Knie dermassen hinüber war, dass ein Auftreten nicht mehr möglich war.

Dazu kommt, dass ich in den letzten ca 5 Jahren eine enorme Infektanfälligkeit entwickelt habe, relativ "harmlose" Infekte wie Mittelohrentzündung enden meist in einem KH-Aufenthalt am Antibiotika-Tropf. Deswegen bin ich jetzt von Mabthera ja auch nicht so begeistert. Denn wenn das Medi nicht anschlägt, bleibt das Imunsystem ja trotzdem noch lange Zeit zerschossen.

Angst macht mir allerdings auch, dass der mittlerweile 2 Jahrzehnte andauernde Entzündungsprozess irgendwann auch den restlichen Körper sehr schädigen wird. Und naja...aussicht auf Rolli ist auch nicht so toll.

Schwierig, schwierig...wenn es doch nur eine Kristallkugel gäbe. D***ksrheuma

 

[moni3]

Hallo.
Ich kann dir berichten.
Mir gehts so wie dir.trotz guter medizin sind meine finger total deformiert und auch füsse.
Hüfte, hws lws und bws auch eine katastrophe.
Habe arthritis .Osteopenie und Arthrose.
Ich bekomme jetzt seid 3 jahren mab thera.
Alles andere habe ich auch schon durch.
Ich bin auch mit mab thera nicht schmerzfrei.
Muss leider trotzdem auch cortison und,starke schmerzmittel nehmen.
Was aber nicht heisst das mab thera nicht wirkt.
So mein arzt.
Er meinte ohne mab thera,oder vorher andere biological wäre ich schpn längst im rollstuhl und ein pflegefall.
Soviel zu biological und leider sehr sehr aggressiver vorm der arthritis.
Aber es sind,die schmerzn erträglich und auch mal fast weg.
Nebnwirkungen habe ich keine schlimmen.
Ausser müde.kopf weh herzrasen usw nach infusion.
Ich bin ehrlich gesagt froh,das ich sie bekomme.
Klar denkt man als patient so jetzt bekomme ich mabthera und,trozdem habe ich schmerzen
Aber mein Arzt sagt ebn beo einer sehr aggressiven form ist es schwierig eine,remission zu erreichen.
Och habe leider,die arthritis schon 17 jahre.
Leider wurde die etsten fast 2 jahre nur,gesucht nicht die diagnose gefunden ind auch nicht behandelt.
Das sind die folgen heute meont mein rheumaarzt
Umso schneller was behandelt wird um so besser die Aussicht auf ein besseres ansprecjen der medikamente.
Ich hoffe ich konnte dir bissal weiterhelfen.
Habe keine angst denk postiv und hoffe auf die wirkung von mab thera.wenn du noch fragn hast bitte,gerne.glg.moni

 

[Resi Ratlos]

Ein Mabthera-Versuch, so hat man es mir auch in der Rheumaklinik erklärt, bedeutet mal mindestens 6 Monate - 12 Monate massiver Schub, in der Hoffnung dass halt ne Wirkung einsetzt, aber eben ohne Garantie (wär schön wenn es die gäbe).

Das musst Du nicht ganz richtig verstanden haben; Mabthera bedeutet normalerweise (man erwartet bzw. erhofft ja eine Wirkung!) eben NICHT einen massiven Schub für 6-12 Monate, sondern meist eine Verbesserung nach 6-12 Wochen; diese Zeit kann (und muss man) manchmal überbrücken.
Es gibt natürlich keine Garantien, aber eben auch keine massive Verschlechterung der Erkrankung durch, sondern allenfalls TROTZ Mabthera.
Im Gegenzug kommt es oft recht bald zu einer Besserung der Symptome und einem Abbremsen der entzündlichen Vorgänge.

 

[Anaria]

Das musst Du nicht ganz richtig verstanden haben

Nein, nein das habe ich schon richtig verstanden. Die Ärztin sprach tatsächlich - mehrmals - von 6 Monaten oder auch mehr! Habe letzte Woche nochmals mit ihr telefoniert. Sie meinte, dass es eben oft auch erst nach dem 5./6. Zyklus wirken würde. Und die Erfahrung der letzten 20 Jahre hat bei mir echt gezeigt, dass ich ein ziemlich hartnäckiger Fall bin. Sie meinte noch, vermutlich hätte mein Rheumadoc auch die anderen Biologicals-Versuche wie bei RoActemra zu früh abgebrochen.

RoActemra zb. nahm ich 3 Monate (3 Infusionen) mit wirklich NULL Wirkung. Hatte trotz hoher Cortisondosis extremen Rheumaschub, und mein Doc hat dann abgebrochen. Die Ärztin in der Rheumaklinik meinte dann nur, ja ja da hätte man halt noch "ein paar Monate" weitermachen müssen.
Ja sagt sich so leicht, sie muss ja die Schmerzen nicht aushalten. Hab ich ihr auch so gesagt, denn bei solch lapidaren Sätzen kann ich ganz schön pampig werden. Denn für mich bedeutet das 24/7 Schmerzen, dass ich am liebsten von der Brücke springen würde. Mein Rheuma ist wirklich extrem aktiv und in so einem Schub, kann ich nicht mal mehr alleine auf Toilette gehen. Tolle Aussicht für Monate

 

[O-häsin]

Ein Mabthera-Versuch, so hat man es mir auch in der Rheumaklinik erklärt, bedeutet mal mindestens 6 Monate - 12 Monate massiver Schub, in der Hoffnung dass halt ne Wirkung einsetzt, aber eben ohne Garantie

Guckst Du nach dem Beitrag von Resi auch hier:
https://www.rheuma-online.de/medikamente/rituximab-mabthera/detail/wirkungseintritt/

Abschließend: Dein obiges Zitat würde ich nach all dem so formulieren wollen:
KEIN Mabthera-Versuch bedeutet mal mindestens 6 Monate - 12 Monate massiver Schub. Was dies für Dich bedeutet/bedeuten kann, darüber entscheidest Du. Nur 'Versuch macht kluch', oder?

Mit besten Wünschen für Dich,
häsin
p.s. sorry, es wurde nur eines der Zitate übernommen, mein Beitrag gar nicht. Weiß nicht, woran es liegt. Ob ich den Fehler finde, ist fraglich. Ist aber auch gekürzt o.k.

 

[Anaria]

KEIN Mabthera-Versuch bedeutet mal mindestens 6 Monate - 12 Monate massiver Schub.

nein, das ist ein Missverständnis. Vielleicht habe ich es zu unpräzise erklärt.

Unter meiner derzeitigen Medikation von Enbrel+Arava habe ich keinerlei Schübe. Etwa 50% der Tage bin ich mit kleinen Dosen Cortison+Schmerzmittel sogar fast schmerzfrei, bzw. die Schmerzen die ich z.b. beim gehen oder greifen habe kommen mittlerweile von den Deformierungen/Schäden.
Aber halt trotzdem permanent hohe Entzündungswerte im Blut und die Gelenkszerstörung schreitet voran, also eben keine Remission. Schübe bekomme ich immer nur dann, wenn neue Medis ausprobiert werden, weil ich ja dann Enbrel absetzen muss und bisher nichts von den anderen Versuchen auch nur einigermassen gewirkt hat.

Das macht es ja so schwer für mich das zu entscheiden. Ich könnte also in relativer Schmerzfreiheit so weitermachen, wie bisher mit langsam fortschreitender Gelenkszerstörung, oder eben nochmal ein Medikamentenversuch mit dem Risiko monatelanger üblester Schmerzen und vermutlich noch massiveren Gelenksschäden während des Schubes . Für dieses Risiko hätte ich die ???prozentige Chance ein Medikament zu finden das besser hilft, als Enbrel? Nach sovielen erfolglosen Versuchen bin ich da halt auch nicht mehr besonders optimistisch.

Ich weiss, die Entscheidung kann mir keiner abnehmen, deswegen würden mir ja eure Erfahrungsberichte mit Mabthera sehr helfen. Ich frage mich halt, wenn die Erfolge mit Mabthera so durchschlagend wären und das Nebenwirkungsrisiko so gering, wie mir in der Klinik erzählt wird, warum wird es dann nicht mehr eingesetzt? Warum ist es praktisch ein Mittel der letzen Wahl?

 

[O-häsin]

Arania, im Gesamtzusammenhang gesehen, glaub ich nicht an ein Mißverständnis.
Jedenfalls war für mich der von Dir geschriebene Satz (= der von mir zitierte Ausschnitt), die Aussage der Rheumaklinik schon doch präzise.

Nachdem Du so viele Medis durchhast, bliebe Dir mindestens eine Chance. Daher habe ich Deine Formulierung lediglich umformuliert, um auf diese Chance hinzuweisen. Mehr nicht.
Richtig ist, dass ich keine Erfahrung mit Mabthera habe und deswegen nicht auf Deine Frage eingehen konnte.

Ich frage mich halt, wenn die Erfolge mit Mabthera so durchschlagend wären und das Nebenwirkungsrisiko so gering, wie mir in der Klinik erzählt wird, warum wird es dann nicht mehr eingesetzt? Warum ist es praktisch ein Mittel der letzen Wahl?

Es kommt beim Einsatz von Medis zum einen auf die Erkrankung an, zum andern -auf andere Weise- auf die Auswahl des Arztes oder seines Engagements, evtl. in Bezug auf einen Antrag auf off-lable-use pp. Für meine Erkrankung ist Rituximab z.B. zugelassen und 1. Wahl.

Falls sich niemand anders mit Deiner Erkrankung und eigenen Erfahrung mit R. meldet, gib mal Stichworte in die Suchfunktion ein, und Du findest sicher etwas.
Alles Gute, häsin

 

[Resi Ratlos]

Sie meinte, dass es eben oft auch erst nach dem 5./6. Zyklus wirken würde.

Ich habe keine Ahnung, wie sie darauf kommt.
Denn 5 oder 6 Zyklen bedeuten eine Wartezeit von zwei bis zweieinhalb JAHREN......das fände ich persönlich inakzeptabel als Frist bis zum Wirkeintritt und habe ich noch nie erlebt.

 

[Steffi1984]

Moin!
Ich bekomme auch Rituximab. Bei mir waren die Nebenwirkungen überschaubar. und zum Thema Infektanfälligkeit: Ich war in der letzten Grippesaison 2017/18 die einzige die nicht krank geworden ist in meiner Abteilung trotz direktem Kontakt mit zig Kranken (Grippe positiv, Noro, etc.) Habe damals noch ca 30mg Predni genommen. Ich denke, da ist jeder unterschiedlich. Ich habe nach etwa 10 Wochen eine Wirkung.
Wie deine Ärztin pauschal auf ein Jahr Erstverschlechterung kommt ist mir unbegreiflich... dann wäre das Medikament ja auch pauschal Mist.
Ich denke, du musst das für dich selbst klar kriegen. Wenn du derzeit “relativ gut“ mit deiner alten Medikamentenkombination zu Recht kommst musst du die Entscheidung auch nicht übers Knie brechen. Ich hatte damals ausser 60mg Predni keine Basistherapie, weil die Klassiker entweder keine vernünftige Wirkung hatten oder die Nebenwirkungen zu heftig waren. Da war die Entscheidung pro Rituximab nicht schwer.