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MabThera bei kollagenosen ... soll ich mich freuen??

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von klaraklarissa, 4. September 2006.

  1. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    ... soooooooooo lange habe ich darauf gewartet. MabThera .... ein lang ersehnter traum. meine hauptdiagnosen bezüglich des rheumas sind progressive systemische sklerose und vaskulitis sowie cp.(aber die ist eher sekundär .. denke ich).
    nach 4 basismedis, mittendrin eine hüft - tep, und jetzt zuletzt 12endoxanbolie hatte ich nur eine leichte besserung der beschwerden. die rheumadocs haben sich zur gabe von MabThera entschieden ...endlich .... aber bisschen bammel habe ich nun doch.:o

    vielleicht können mir die "alten MabThera - hasen" bisschen berichten, wie es ihnen ergangen ist.

    gibt es schon erfahrungen bei kollagenosen mit MabThera ?
     
  2. Annemarie

    Annemarie Neues Mitglied

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    MabThera

    Hallo Klara!
    Auch ich soll am 21.9 das erste mal Mabthera bekommen.Ich habe auch, genauso wie du ziemlichen Bammel davor.Vor allen Dingen vor den NW.
    Bin mal auf die Antworten gespannt.Ich wünsche dir aber viel Erfolg.
    Wann bekommst du deine erste Infusion ?
    Alles Gute
    Annemarie
     
  3. Snowwhite

    Snowwhite in memoriam † 4.4.2008

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    Hallo Ihr 2!

    Vielleicht kann ich Euch ja die ANgst ein bißchen nehmen !?

    Mabthera ist eigentlich die Therapie mit den wenigsten
    Nebenwirkungen, die ich kenne !

    Die Hauptnebenwirkungen treten während er Infusion auf.
    Und dagegen bekommt man 3 verschiedene Medis, so daß es sehr unwahrscheinlich ist, daß man überhaupt was bekommt.
    Tavegil - gegen allergische Reaktionen
    Fortecortin - damit man es allgemein besser verträgt und auch gegen mögliche allergische Reaktioenen
    Parazetamol - gegen evt Fieber oder Grippeähnliche Symptome

    Es kann Hautreizungen an der Infusionsnadel geben - aber Klaraklarissa hat ja einen Port, soweit ich weiß, da dürfte das eigentlich kein problem sein.

    Die infusion läuft über mind. 4h, damit es zu so wenig nebenwirkunegn, wie möglich kommt.
    Bei Manchen geht der Blutdruck etwas runter,das wird auch während der Infusion regelmäßig kontrolliert. Und man bleibt am besten liegen.
    Ich habe gegen Ende der Infsuion außer etwas schlappen Blutdruck noch etwas mehr Schmerzen gehabt, aber das haben wir ja eh dauernd.

    Bis 2h nach der Infusion kann man noch reagieren, dan eigentlich nicht mehr. Bei Manchen kann es zu einem bronchospasmus kommen, das fällt auch unter allergische reaktion und sollte bei der prämedikation eigentlich nicht sehr häufig sein.

    Danach sind kaum noch Nebenwirkunegn zu erwarten.
    Da Mabthera nur auf die B-Zellen geht läßt es alle anderen Zellen in Ruhe, was es so verträglich macht ! Endoxan macht ja alles platt, was sich schnell teilt !
    Evt können nach einer Weile die Immunglobulinspiegel absinken, aber nur vorrübergehend und sollte es doch mehr sein, kann man Immunglobuline auch als Infusion geben.
    Es macht auch nicht sehr Infektanfällig, im gegensatz zu allen anderen Therapien.
    Die B-Zellen sind ja für die Antikörperproduktion zu ständig, produzieren also die Immunglobuline, also nicht nur die bösen Antikörper.
    Die B-Zellen können bis zu einem halben Jahr verschwinden, aus dem Blut.
    Kommen sie wieder heißt das nicht daß die Erkrankung auch wieder kommt.
    Umgekehrt wenn die B-Zellen weg sind heißt es nicht daß die Therapie auch anschlägt ! Leider, meine B-Zellen sind nämlich immer noch weg - im Mai habe ich die 1. Infusion bekommen aber leider nur 100mg, das zwar 4 oder 5x im Abstand von 12 Tagen, aber groß gebracht hates bis jetzt nichts.Was aber auch an der niedrigen Dosierung liegen kann !
    Normalerweise werden bei Lpus und Rheuma zwischen 600-1000mg gegeben im Abstand von 2 Wochen. Insgesamt gibt es in der Regel 2 Infusionen.
    Laut Studien kann man damit bis zu 2 Jahre in Remission kommen !
    Bei über 70 % war das der Fall - am besten wirkt es bei Lupus zumindest, wenn man noch einen Endoxanstoß dazu gibt, dann brcuht man auch nur die Hälfte etwa.
    Ach ja, nach der 2. infusion war ich schrecklich müde, undd as habe ich jetzt schon von einigen gehört, daß man dann sehr müde ist, einige Zeit lang, kann auch ein paar Wochen anhalten.
    In der Zeit wird normal auch das Cortison hochgesetzt.

    So, ich hoffe, ich konnte Euch ein bißchen die ANgst nehmen ?
    Ich drücke Euch Beiden ganz fest die Daumen, daß alles gut läuft und so gut anschlägt, wie die Studien versprechen :)

    liebe Grüße,
    Snowwhite
     
  4. SchirmerElke

    SchirmerElke Stehaufmännchen

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    So, dann gebe ich meine Erfahungswerte auch mal dazu.
    Vorab erstmal, zumindest bei mir, nur positiv, mitNull Nebenwirkungen.
    Selbst in psychischen Situationen, wo ich vorher, also vor den
    Infusionen unter Garantie einen Schub gekriegt hätte. hatte
    ich nur minimale Probleme, so mit heißen Gelenken und vermehrt
    Schmerzen, aber keinen Schub.
    Bei mir ist es so, daß ich ab 8 WOchen vor den Infusionen und
    während der Studie selbst, keine Medikation verändern darf, Ausnahme
    ist Celebrex, aber auf keinen Fall Corti.
    WÄhrend den Infusionen bin ich fast nur am dösen, bin aber danach
    noch selbst nach Hause gefahren, ca. 1 1/4 Std.
    Denn Tag danach, denn habe ich dann aber gebraucht, zum Ausruhen.
    Falls jemand noch was wissen will, schickt mir eine Pin.

    Also, AUgen zu und durch.
    Viel Erfolg wünscht schirmchen
     
  5. E.Andrea

    E.Andrea Lupus

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    Hallo Elke Schirmer,

    du nimmst noch Celebrex? :confused:
    Mein Arzt hat es abgesetzt weil das Herzinfakt Risico höher ist.
    Nehme jetzt ibu.

    Viele Grüße
    E.Andrea :) :) :)
     
  6. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo annemarie,
    mein stationärer termin ist der 20. ... wann ich dann genau das medi kriege, ich denke, früestens am 21. ... bei endoxan war das auch meist so...alles mit vorsicht und mit netz und doppeltem boden. bin halt nbenwirkungstechnisch ein weichei :eek: . wär ja nen ding, wenn wir beide am gleichen tag ..... hüx.
    huhu snow...,
    vielen lieben dank, für deine guten infos.
    nimmt man denn dann eigentlich automatisch an einer studie teil?? ich habe 1000mg mabthera im kühlschrank liegen, die ich dann mitbringen muss ... von eventuell zusätzlich endoxan war auch noch die rede..... .
    cortison nehme ich noch 17,5mg .... auch nicht wenig. schade, das so wenig vorab besprochen worden ist.
    hallo schirmchen,
    auch an dich lieben dank. wäre toll, wenn alles so ohne probs abläuft. dankeschön für's mutmachen.
    ich erhoffe mir ja nun endlich mal linderung der beschwerden ... zeit wird es ja.. denn es vergeht mittlerweile jahr für jahr ..... :confused:
     
  7. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Klaraklarissa,

    wünsche dir, daß alles ohne Größere NW oder Probs verläuft. Ist dein stat.Termin schon sicher und ich denke mal in deiner altbewährten Klinik !?
    Da das Endoxan doch nicht mehr allzu viel gebracht hat, kann es doch eigentlich nur besser werden ;) .
    Also nur Mut. Und vielleicht klappt es dann ja mit dem Schlafen auch besser :D .
    [​IMG] Alles Gute für dich
    LG adina

     
  8. SchirmerElke

    SchirmerElke Stehaufmännchen

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    Guten Morgen E. Andrea

    Ja ich nehme noch Celebrex, ist das einzige, daß mir wirklich gut hilft,
    und auch am verträglichsten ist. Bin bei meiner HÄ letztes Jahr mal daraufhin,
    durchgecheckt worden, und bin dabei geblieben.

    Lg schirmchen
     
  9. SchirmerElke

    SchirmerElke Stehaufmännchen

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    Hallo Klaraklarissa

    Noch mal zum MabThera, für mich war es wichtig, daß vorher
    alles in Ruhe durchgesprochen wurde. Hat aber auch mein Rheumadoc
    viel Wert draufgelegt. Und er ist immer quasi in Rufbereitschaft, falls
    wirklich etwas sein sollte.

    Lg schirmchen
     
  10. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Liebe Klaraklarissa,

    Deine Bedenken und Sorgen sind absolut nachvollziehbar.

    Du hast einen aggresiven/progressiven Krankheitsverlauf. In solchen Fällen helfen häufig die üblichen medikamentösen Therapien nicht gut bzw. wenig.

    Die neue Medikamentengeneration sollte niemals "mal eben so" eingenommen/gespritzt werden. Gerade die Biologicals werden unter den Usern salopp mit einem "Probier das doch mal, hat mir auch geholfen" vorgeschlagen. Das halte ich für eher ungut.

    Aber diese Medikamente haben ihre Berechtigung. Langzeiterfahrungen liegen nicht vor, niemand weiß, was irgendwann geschehen kann, aber nicht muss!

    Bei solchen Krankheitsverläufen geht es m.E. nur noch um "Schadensbegrenzung" bzw. Abwägen, welcher Kompromiss der weniger schlechte ist.

    Wenn so ein Krankheitsverlauf nicht ausreichend behandelt wird, können die Folgeschäden sehr schlimm, manchmal tödlich sein.

    Ein Medikament ohne Langzeiterfahrung ist etwas, was Ängste auslösen kann.

    Liebe Klaraklarissa, niemand kann Dir Deine Ängste und Sorgen nehmen, denn diese innere Unruhe wird bleiben.

    Mit MabThera bekommst Du jedoch eine weitere Chance, Deinen Krankheitsverlauf aufzuhalten und zu mildern. Niemand weiß, was passiert, aber ohne effektive Therapie sind die Aussichten genauso wenig gut.

    Ich wünsche Dir von Herzen, daß dies eine therapie ist, die Dir ein wenig die Beschwerden nehmen kann.

    Herzliche Grüße
    Sabinerin
     
  11. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe klaraklarissa,

    ich habe mit biologicals keine erfahrung,
    aber ich wünsche dir von herzen, dass die neu angedachte
    therapie den entscheidenden durchbruch für dich bringt!

    von herzen alles gute, marie
     
  12. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo liebe klaraklarissa

    Habe selber keine Erfahrungen mit Biologicals und möchte Dir aber für Deine neue Therapie auch alles alles Gute wünschen.
    Deine Hoffnungen und auch Ängste kann ich sehr gut verstehen und finde es sehr passend was Sabinerin Dir geschrieben hat.
    Dem möchte ich mich anschließen.


    viele Grüße iti
     
  13. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    ihr lieben ... vielen dank für eure zeilen, helfen sie mir doch, über alles besser nachzudenken. liebe sabinerin, du triffst mit deinen zeilen wirklich den nagel auf den kopf ... du sagst das, was man gern mal in der schublade verschwinden lässt, was aber jetzt zu diesem zeitpunkt hervorgeholt werden sollte, um den sinn und zweck der therapie zu unterstreichen. lieben dank dafür
     
  14. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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  15. adina

    adina Mitglied

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    oh Gott, wer soll das lesen :confused: :confused: :confused:

    hast du einen Drucker ?????
     
  16. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    gute frage adina. 37 seiten, das ist kein pappenstil. alles habe ich auch noch nicht gelesen. finde nur, das es eine recht gute zusammenfassung ist.
    klar habe ich einen drucker .... dem aber eben gerade mal wieder die tinte ausgeht.
    vielleicht speicherst du dir den text auf den rechner??...gucke eben gerade, speichern geht irgendwie nicht .
    hat jemand ne idee?
     
  17. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Klaraklarissa,

    Wenn das PDF-Dokument im Adobe Reader geöffnet ist, erscheint ob links (neben dem Drucker-) ein "Disketten-Zeichen". Draufklicken und Du kannst den Speicherort bestimmen.

    LG
    Sabinerin
     
  18. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    .... scheibenkleister :( ... megaschüttelfrost, hohes fieber, hoher blutdruck ... infusion nach 3h abgebrochen und nach über 1h weitergeführt ... noch langsamer als vorher. insgesamt hing ich somit 8h an den 1000mg in 500ml infusionslösung. ... infusionsautomaten sei dank ;).

    nicht mal die "leckeren" zusätzlichen 100mg cortison haben mich beschwerdefreier gemacht. paar stunden dachte ich .... jetzt wird etwas anders, aber mittlerweile tut mir fast jedes gelenk weh und ich habe das gefühl, das ich mich umsortieren müsste.

    und in 14 tagen stehen die nächsten 1000mg an :eek: .

    und das ganze als "ambulanter termin" <== das ist sowieso die höhe!!!!!

    sorgen macht mir ausserdem, das mein ck - mb doppelt so hoch liegt, wie der höchste referenzwert .... erklärt das das fast ständige unterschwellige und ab und an für stunden oder lange minuten brennen in meiner brust? ... ein angiogramm sollte mal gemacht werden, wurde aber abgebrochen, da man keinen zugang gefunden hat. und über den port darf kontrastmittel nicht gegeben werden, da er verklebt und somit unbrauchbar wird ....

    wisst ihr was ich könnte???? .... aus meiner haut fahren, jegliche identität zu meiner person ignorieren, die schei....pss einfach im garten verbuddeln :rolleyes: und urlaub machen .... hach, wenn das so einfach wäre ...

    ich geh schon mal buddeln ....;)
     
  19. SuMiKo

    SuMiKo die knackige

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    Hallo klaraklarissa,

    Auch ich habe am vergangenen Donnerstag meiner erste Mabtherab Infusion hinter mich gebracht. Habe es auch ambulant machen lassen, auf einer grünen Pritsche, 7std. lang, auch wie du, ,mit Unterbrechung wegen den Nebenwirkungen, Blutdruck im Keller, Übelkeit, Erkältungssymptome wie husten, niesen, Schluckbeschwerden, mein Kopf war voll mit heißen juckenden roten flecken, ich dachte gleich fliegen die Augen raus, leichte Atembeschwerden und Druck Gefühl auf der Brust. Nach einer 3/4std. pause und Aspirin und Fenestil i.v. und natürlich lecker Cortison ging es dann ohne Nebenwirkungen weiter.
    Am gleichen abend aber kehrten dann aber die Erkältungssymptome mit Fieber wieder auf und ich fühle mich echt nicht gut, schlapp, müde kaputt, lustlos einfach bahhhhh.
    In 14 tage bekomme ich die zweite Infusion!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Na ich weis nicht..................bis jetzt hat mich das noch nicht überzeugt, ja gut ist ja auch erst 2 tage her, aber vom heutigen Gefühl würde ich sagen, danke, nein nicht noch mal, bahhhh.
    Schmerzen hab ich auch noch aber das kann auch vielleicht von der tollen Pritsche kommen!?

    Berichte doch bitte weiter wie es dir geht, ich werds auch machen, bin mal gespannt wie es dir so ergeht.
    Lieben Gruß und gute Besserung von der völlig fertigen Leidensgenossin SuMiKo
     
  20. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo sumiko,
    ich bin fast erstarrt darüber, das dieser infusionstermin ein ambulanter termin ist, was ja heisst, das das krankenhaus "nur die dienstleistung der überwachung" für die rheumaambulanz übernimmt. auf nachfrage, wieso das so ist .... allgemeines schulterzucken und dann die lapidare erklärung,: ....... das man wohl auf grund des sehr teuren medis dann kein budget mehr übrig hätte um einen krankenhausaufenthalt für 2 tage (infusionstag + überwachungstag) zu bezahlen :eek: ......ich dreh am rad
    wie gehts dir mittlerweile?

    @ annemarie ... du warst doch auch zur infusion ... wie ist es dir ergangen???