M. Wegener bei Angehörigen/Regeneration der Organe

[Sandra]

Hallo zusammen,

nach meiner generellen Anfrage vom 13.09. hier noch zwei konkrete Fragen, die bei uns aufgetaucht sind:

- Ist bei einem Angehörigen eines M. Wegener-Patienten irgendwann schon einmal ebenfalls M. Wegener diagnostiziert worden, der auf eine mögliche Vererbung oder Ansteckung schließen lassen könnte ? (Hintergrund: wir haben eine 7 Wochen alte Tochter und mein Vater hat Angst, ihr zu Nahe zu kommen, da ja die Ursachen für M. Wegener nicht bekannt sind, möchte er kein Risiko eingehen - obwohl er sein Enkelkind natürlich schon gern einmal auf den Arm nehmen würde...)

- Zwischen den Zeilen der anderen Beiträge hört es sich für mich so an, daß sich, wenn die Medikamente die Erkrankung erst einmal gestoppt haben, die betroffenen Organe auch wieder regenerieren können. Ist das korrekt oder bleibt die Schädigung bestehen ?

Wie gesagt, wir sind für jede Antwort dankbar...

Viele Grüße,
Sandra

 

[Claudia]

Hallo,
meine Name ist Claudia und ich bin 28 Jahre alt.
Mein Mann ist am 02.11.2000 an "Morbus Wegener" gestorben.
Unser gemeinsamer Sohn war zu diesem Zeitpunkt 3 Monate alt.
Ich will Dir damit keine Angst machen, ich wollte dir nur
mitteilen, das diese Krankheit nicht vererbar ist (soweit ich
informiert bin).
Es ist sehr schwierig für mich über diese Krankheit zu reden.
Bei meinem Mann war sie schon zu weit fortgeschritten,er starb innerhalb von 6 Wochen. Erst klagte er über Nasen - und Ohrenschmerzen,dann wurde er ins Krankenhaus eingeliefert und dort operiert. Dort wurde die Krankheit erkannt, aber zu spät.
Beide Nieren versagten, so das er an die Dyalyse mußte. Dann bekam er eine Lungenembolie. Kurz darauf hörte sein Herz auf zu schlagen. Er war erst 29 Jahre alt!
Ich wünsche Deiner Familie alles Gute.
Tschüß Claudia!

 

[Hubert Hüttenmüller]

Hallo,

meine Schwester leidet seit Jahren an Morbus Wegener, ist mehr im Krankenhaus als zu Hause, kann sich nicht mehr selbst fortbewegen, kann kaum Essen. Wird von einem Arzt zum anderen geschickt, von einem Krankenhaus ins andere verlegt.

Die Sehkraft wird immer schelchter, mti einer Hand kann sie kaum noch was machen, Laufen geht nicht mehr, die Nieren werden schlechter, und sie ist erst 36 jahre alt und wohnt allein lebend im Raum Bad Tölz.

Wer hat Erfahrungen zu einer Therapie-Spritze der Hoechst-Werke, die über die Frankfurter Uni-Klinik getest wird? Gibt es diese noch? Gibt es eine neue Spritze? Gibt es Erfahrungen hierzu?

Bitte gebt mir Informationen zu Fachärzten, Fach-Kliniken und zur Krankheit selbst. Vielen Dank im voraus.

mfg

Hubert Hüttenmüller

 

[Anneliese]

Hallo Sandra und Hubert,
ich habe Euch zu diesem Thema direkt angemailt.
Seht bitte in Eueren Briefkasten!

Einen guten Abend
wünscht Anneliese!

 

[Achim]

Hallo Hubert,

ich habe selber Morbus Wegener. Die in Deutschlanf führende Klinik ist die Rheumaklinik Bad Bramstedt, Oscar Alexander Str.
Deiner Schwester wünsche ich alles Gute.

Gruß
Achim

 

[Achim]

Hallo Sandra,

ich habe selber Morbus Wegener. Die Erkrankung ist nicht vererbbar und auch nicht ansteckend.

Gruß
Achim

 

[Achim]

Hallo Sandra,

wie gesagt ich habe selber Morbus Wegener. Wie ich gehört habe, ist eine Regeneration der Organe möglich. Ob jedoch eine vollständige Regeneration möglich ist oder nicht kann ich Dir leider auch noch nicht sagen. Ich werde erst seit kurzem behandelt und kann somit áus eigener Erfahrung noch nicht viel sagen.

Gruß
Achim