m. still

[diz]

hallo und leider immer noch keine neuen meldungen zu jcpa mit systemischem verlauf - ist das wirklich so selten - haben schon fast alles probiert mtx + prednisolon + enbrel bzw. remicade in combi mit saemtlichen nsar bei unserer 6 jaehrigen tochter! gibts niemanden mit aehnlicher lebensaufgabe? bin dankbar fuer alles !!!!

 

[Petra16]

hallo diz!
bei deinem bzw eurem problem kann ich dir leider nicht wirklich helfen. ich habe juvenile cp. aber erst seit "kurzem"- als kind hatte ichs noch nicht.
aber ich hab gelsen, dass du aus österreich bist!? ich nämlich auch. wo bist du mit deiner tochter in behandlung?
lg petra

 

[Inga]

Hallo Diz ,

kann Dir leider nicht weiterhelfen,
ich war aber mal auf einer Seite eines Forums für seltene Kinderkrankheiten, habs aber nicht unter Favoriten abgespeichert,da ich keine Kinder habe.
Ich versuche mich daran zu erinnern,wie ich auf die Seite gekommen bin,hoffe es fällt mir wieder ein.
Das wäre vielleicht ein weiterer Ansatzpunkt...

Viel Glück,daß Du Dich bald mit jemand austauschen kannst!

Liebe Grüße

Inga

 

[anko]

Hallo Diz,

ich persönlich kann dir zu dem Problem auch nicht weiterhelfen.

Aber ich bin einer mailinggruppe zum Thema Kinderrheuma angebunden. Wenn du magst, schreib mir doch mal deine e-mailadresse. Dann sorge ich dafür dass du eine Einladung zu erhälst.

Der Liste sind über 100 Eltern mit Rheumakranken Kindern aus Deutschland und Österreich angeschlossen. Hier kann man fragen stellen und irgendeiner weiß eigentlich immer einen Rat.

Habe noch den Link zu der Beschreibung der mailingliste gefunden.

http://people.freenet.de/sbuck/rmailing.htm

Hier kannst du dich dann auch selber anmelden. Wenn du unten auf der Seite "zurück" anklickst, dann findest du auch eine ganze Menge an Infos zum Thema Kinderrheuma.

Gruß

anko

 

[Inga]

Hallo Diz,

leider finde ich dieses Forum für seltene kinderkrankheiten nicht mehr.
,
hab mehrfach rumgegoogelt,aber nix mehr gefunden.
Hoffe ,Du findest woanders Hilfe .
Drücke Dir die Daumen
Liebe Grüße

Inga

 

[sstark]

Betroffener, aber schon 31

Hallo,

habe selbst den 5. Schub seit meinem 13. Lebensjahr und werde ausschlisslich mit Prednisol behandelt. Nun bin ich 31 und die Schübe treten alle 3-4 Jahr immer im Winter auf. Leider schlägt das dieses Mal viel weniger an, d.h. schmerzhafte Muskel- und Gelenkschmerzen treten auf. Ich werde aber nach einem neuen Arzttermin meine weitere Medikamentierung weitergeben.

Gruß
Stephan