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M. Bechterew???

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Cindy Neie, 26. März 2003.

  1. Cindy Neie

    Cindy Neie Guest

    Schon seit einigen Tagen schaue ich immer mal wieder rein, eigentlich um mich zu informieren. Es besteht bei mir der Verdacht auf M.Bechterew, ich rechne jeden Tag mit den Befunden aus dem Labor, wo einige spezielle Werte ermittelt werden sollen und ich habe eine riesen Angst. Ich bin selbst Krankengymnastin und reime mir einige meiner Symptome zusammen und es könnte passen. Ist aber auch möglich, daß ich mich da hineinsteigere. Im Moment geht es mir nicht sooo schlecht, aber was bringt die Zukunft?
    Vielleicht meldet sich ja mal jemand.
    Viele Grüße Cindy
     
  2. baba

    baba Guest

    Hallo und willkommen bei uns liebe Cindy:))

    Ich bin 34, ebenfalls Krankengymnastin, und habe seit 95 cP (Diagnose kam erst 98).

    Schlimm ist, das wir vom "Fach" die Symptome kennen, und uns anfangs immer mehr reinsteigern. Ging mir auch so.

    Aber, liebe Cindy, wenn du weißt was vor sich geht, dann weißt du auch, was du dagegen unternehmen kannst.
    Klar, deine Angst ist da, die war bei mir auch sehr groß, und da mußt du lernen mit umzugehen, aber ich sage dir, lerne deine Erkrankung kennen, informiere dich darüber, lese Bücher , und komm in den Chat um dich mit anderen Auszutauschen. Das ist sehr wichtig.;-)

    Und, wie du sicher weißt, ist es ebenfalls wichtig sich auszukennen wenn man zum Doc geht. Es ist immer besser wenn man bescheid weiß und nciht dumm und Ahnungslos da sitzt....das passt zwar oft dem Arzt nicht...aber für dich ist es besser.

    Also, jetzt lass mal den Kopf nicht hängen, warte die Ergebnisse ab und komm doch schon in den Chat.

    Wo kommst du her? Ich bin aus dem schönen Ruhrgebiet:-}

    lg baba
     
  3. uedeke

    uedeke Guest

    Hallo Cindy,

    sei doch froh, daß die Diagnose so früh kommt, dann kann man auch gegensteuern! Als Krankengymnastin weisst Du sicher, daß die gezielte Gymnastik der Verkümmung und Versteifung entgegenwirkt.

    Übrigens gibt es bei www.bechterew.de, www.morbus.de und www.bechterew.com foren speziell für Bechterew-Patienten.

    Alles Gute

    Uedeke

    [%sig%]
     
  4. Cindy Neie

    Cindy Neie Guest

    Vielen Dank schon mal für die aufbauenden Worte, tut schon mal ganz gut, sich mit Betroffenen auszutauschen, und dann noch unter Kollegen.
    Ich bin übrigens 29. Ich wohne am schönen Niederrhein, also gar nicht weit weg. Kannst Du mir bei dieser Gelegenheit einen guten Rheumatologen empfehlen? Ich bin nach meinem ersten Besuch bei einem in Duisburg etwas hin-und hergerissen. Er gibt die Behandlung auch in die Hände des Hausarztes zurück, und ich denke, ich möchte dann schon zu einem Facharzt gehen, wenn sich die Diagnose wirklich bestätigt.
    Gruß Cindy
     
  5. Cindy Neie

    Cindy Neie Guest

    Vielen Dank für diesen Tip !!! Da schau auf jeden Fall mal rein.
    Gruß Cindy
     
  6. baba

    baba Guest

    Hallo cindy

    Tja, einen Arzt??? Da gibt es den Dr. Langer in Düsseldorf, der diese Seite betreut und dem du auch Frgane per e-mail schicken kannst.
    Er IST ein guter Rheumatologe! Allerdings rechnet er privat ab.

    Ich fahre regelmäßig einmal im Vierteljahr nach Hamburg zu meinem Arzt! Der Weg ist weit und ich muß es auch privat bezahlen, aber es lohnt sich.

    Du solltest auf jedenfall zu einem Facharzt gehen. Wir wissen selber, wie es aussieht und das es wichtiger als alles andere ist bei einem Facharzt behandelt zu werden.
    Dr. Langer kann ich dir da nur wärmstens empfehlen. Es gib aber auch die Möglichkeit über die Rheumaliga an Adressen von rheumatologen zu kommen, allerdings habe ich da nicht die besten Erfahrungen gemacht.

    Komm einfach mal am Abend in den Chat, das findest du Leute die die dann auch bestimmt einen Rheumatologen nennen können.

    Und ....der Alltag wird mit so einer Erkrankung schwerer, das brauch ich dir nciht zu erklären, aber du wirst das packen. Wenn die Diagnose stimmt (bei mir hat sie damals gestimmt und ich hab es mich anhand der Symptome auch schon 2 Jahre vor einem Doc zusammengereimt), dann weißt du was zu tun ist, Gymnastik, Dehnungen und Atemtherapie nicht zu vergessen......
    Und dann kommt ja noch die Frühe (!) Diagnose. Wie lange hast du schon Probleme?
    Mit einer guten Therapie, ist fast alles Möglich.
    Schau mich an, ich habe seit jetzt 8 Jahren cP und bin immer noch KG.


    So bis dann, vielleicht "sehen" wir uns mal im Chat

    lg baba
     
  7. Katrin No

    Katrin No Guest

    Hallo Baba,

    zu wem in HH gehst Du denn?
    Bei mir ist ein Verdacht auf cP gestellt worden, aber nix weiter passiert, daher suche ich jetzt einen Spezialisten...

    Grüße,
    Katrin
     
  8. baba

    baba Guest

    Hallo Katrin:))

    Der Arzt, zu dem ich gehe, ist ein Privatarzt (nur Privat!), das heisst er rechnet NICHT über die Krankenkassen ab und du mußt ihn aus eigener Tasche bezahlen.
    Er ist auch kein NORMALER Arzt sondern ein Anthroposoph, das ist ein Schulmediziner mit Zusatzausbildung in der Anthroposophie.
    Die Anthroposophen behandeln ganzheitlich, also viel mit pflanzlichen, tierischen oder metallischen Medikamenten.
    Hier findest du etwas dazu das das genauer erklärt:

    http://www.naturheilpraxis-aschmann.de/naturheilkunde/therapienaf/anthroposophie/


    Und hier nochmal etwas von dem Krankenhaus in dem ich auf der anthroposophischen Station wegen meiner cP lag:

    http://www.asklepios.com/HamburgRissen/HamburgRissenFachabteilungen/HamburgRissenFaInnereAnthro/index2.html

    Wenn sie jedoch mit diesen anthroposophischen Medis nicht mehr weiterkommen, wirst du auch hier mit den Medikamenten der Schulmedizin versorgt.
    Gerade jetzt bei dir in Anfangsstadium der cP ist es sinnvoll eine solche Therapie zu beginnen. Mir hilft sie sehr gut und ich habe noch immer keine Gelenkveränderungen (nach wie gesagt 8 Jahren)...das finde ich schon klasse. Und ich bin so schmerzfrei das ich nur selten (!) SChmerzmittel brauche.

    So, wenn du nun die Adresse noch haben möchtest, mail mich an dann schicke ich sie dir zu.
    Bist du aus Hamburg?

    lg baba;-)
     
  9. Steffi. B

    Steffi. B Guest

    Hallo Cindy,
    Du kannst von Glück reden, daß Du Deine Diagnose schon so früh bekommst, denn Du kannst früh genug dagegensteuern.
    Mein Mann hat seit 8 Jahren Bechterev, leider bekommt er erst jetzt die richtige Behandlung.
    Außerdem sind die Verläufe vom Bechterev so unterschiedlich. Manch einer hat "nur" die Versteifung der Wirbelsäule, ist diese abgeschlossen, sind auch die Schmerzen meißt vorbei. Bei anderen sind die großen Gelenke mitbetroffen,der Körper wird ständig von Entzündungen geplagt, die Spannbreite ist riesig.

    Seit ich in diesem Forum bin, habe ich viel gelernt und mich sehr intensiv mit Rheuma beschäftigt und mußte feststellen, daß der Bechterev von allen Arten von Rheuma wohl noch den harmlosesten Verlauf nehmen kann.

    Ich bewundere alle für Ihre Lebensfreude, die sie trotzdem an den Tag legen und wie sich alle gegenseitig unterstützen.

    Wenn Du möchtest kannst Du mich auch privat anmailen.

    Seid alle ganz vorsichtig geknuddelt.

    Liebe Grüße
    Steffi.B
     
  10. Cindy Neie

    Cindy Neie Guest

    Hallo Steffi

    vielen Dank für Deine Antwort. Wenn ich von Betroffenen höre, bin ich einerseits immer heilfroh, daß es bei mir nicht so wahnsinnig schlimm ist, wenn es denn wirklich Bechterew ist, andererseits bekomme ich echt Angst, was nicht vielleicht doch noch daraus werden kann, aber das weiß ja keiner und es stimmt schon, wenn man jetzt entsprechend reagiert, bleibt mir vielleicht einiges erspart, wobei ich meine jetzigen Symptome doch schon lange Zeit habe, aber nie so richtig schlimm und bei Ärzten wurde ich wohl als junges Mädchen bzw. später Frau mit nicht so stark ausgeprägter Symptomatik wenig ernst genommen oder keiner hat mal versucht, verschiedene Symptome auf einen Nenner zu bringen, bis ich jetzt endlich Mal eine gute Hausärztin erwischt habe.
    Ich muß mich leider immer noch gedulden und auf meine Laborwerte warten. Und dann habe ich bestimmt noch 1000 Fragen, aber ich glaube hier und im Chat bin ich sehr gut aufgehoben.
    Bis bald.

    Cindy
     
  11. Hallo Cindy

    Also zur Diagnosestellung bei Verdacht auf MB - Vorstellung des Patienten beim Arzt wegen chronischer Rückenschmerzen.
    Frage nach der Entzündlichkeit? Bestimmen HLA-B27 ?
    Überweisung zu einem Rheumatologen mit Fragestellung dort:
    1-Enthesitis der Ferse?
    -positive Familienanamnese?
    -Uveitis?
    -alternierender Gesäßschmerz?
    -asymmetrische Arthritis?
    -gute Wirksamkeit von NSAR
    -erhöhte BSG/CRP?
    2-Röntgen, ev. MRT (CT)
    3-Beurteilung der Befunde
    nach diesen Kriterien sollte eine Diagnose gestellt , bzw. andere Befunde erwogen werden.
    Also mal überlegen und wenn es Fragen gibt..... , sieht aus wie MB.
    Gruß Helmut