M.Bechterew und Medikamente

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Neuhier49

Neues Mitglied
Hallo, ich bin neu hier und ein bisschen verzweifelt.
Ich leide seit ca 15 Jahren an MB und habe mich jetzt dazu entschieden Medikamente zu nehmen.
Ich habe mehrere Lokalisationen an der Wirbelsäule, die letzten Monate besonders HWS und Brustkorb was meine Lebensquali schon beeinträchtigt. Mein Rheumatologe hat mir Imraldi(Adalimumab) verschrieben, zwei Tage nach der Infektion konnte ich kaum glauben wie gut mein Rücken beweglich war, hatte das Gefühl ich wäre aus Gummi und ohne Schmerzen.
Einen Tag später wurde meine Euphorie aber durch starke Nebenwirkungen gebremst: Schwindel, Übelkeit, Sehstörungen, Angstzustände, Desorientiertheit,....
Doc meinte wir probieren ein anderes Präparat. Ich habe mir auch den Beipackzettel durchgelesen und bin ehrlich gesagt ziemlich down. Laut Beipackzettel können schwere Nebenwirkungen bei einem von hundert Patienten auftreten(Krebs, Schlaganfall,........) was ich als sehr viel empfinde.
Im Zettel wird das als selten kategorisiert, versteh ich da irgend was falsch? Abgesehen von meiner Negativerfahrung hätte ich glaube ich Angst davor so ein Medikament dauerhaft zu nehmen. Wer kann mich ein bisschen aufklären, helfen, Tips geben oder aus eigener Erfahrung sprechen ? Vielen Dank.
 
Neuhier49 schrieb:
Imraldi
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Willkommen hier im RO.
Imraldi bekam ich als erstes Medi bei MB.
Habe ich soweit super vertragen. Als Nebenwirkungen kamen irgendwann leichte Psoriasis Hauterscheinungen. Wahrscheinlich, weil ich dafür Anlagen besitze.
Ansonsten hatte ich keine großen Besserungen beim Rücken und co. .
Mein Fazit, gut vertragen.


Man sollte aber, nicht alles was im Beipackzettel steht, so genau nehmen.
Jeder reagiert da anders drauf. Es sind viele hier, denen es damit sogar prächtig geht.
Und ich denke, darauf kommt es an. Auf die Verbesserung.

Ich selber, habe eine Angewohnheit entwickelt, ich probiere es aus , ohne den
" Waschzettel " vorher zu lesen. Mache ich erst etwas später.
Probieren geht über studieren, sage ich immer.
Gruß Money Penny
 
Danke für deine Antwort, Imraldi hat direkt sehr gut auf den Rücken gewirkt, hatte halt sehr
unangenehme Nebenwirkungen. Das mit dem Krebsrisiko..... 1 von 100!? Damit bin ich nicht so ganz glücklich,
finde ich sehr viel, oder?
 
Neuhier49 schrieb:
finde ich sehr viel, oder?
Zum Vergrößern anklicken....
Ne, find ich nicht.
Die müssen sich halt absichern.
Mehr ist das nicht.
Krebs kann man überall ,von irgendwas oder so bekommen. Das kann man hinterher sowieso nicht beweisen.
Dann dürftest du kein einziges Medikament nehmen.
Also, nicht zuviel hineininterpretieren.
Ich finde, wenn mir das Medi gut tut und eine große Verbesserung bringt, frage ich nicht lange....
LG Money Penny
 
Es kann einen schon kirre machen, wenn man den Beipackzettel liest.
Ich halte dies jedoch für sehr wichtig und tue es immer, denn letztendlich muss ich ja eigenverantwortlich entscheiden, ob ich das Medikament nehme oder nicht. Das finde ich sehr schwierig.
Für mich ist es möglich, da ich es noch nicht erlebt habe, dass ich von Nebenwirkungen las und die dann prompt bekam. Wenn ich dafür empfänglich wäre, würde ich mir das überlegen...
Z.B. hatte es für mich den Vorteil, dass ich bei meinem Medikament, dem Olumiant, damit rechnen musste, Herpes Zoster zu bekommen.
Das geschah erst nach 2-3 Jahren und glücklicher Weise langsam voranschreitend und recht dezent. Ich kenne dieses Kribbeln und Ziehen der Herpes-Bläschen sehr gut vom Lippenherpes und konnte deshalb sofort naturheilkundlich gegensteuern.

Als ich den Beipackzettel des mir empfohlenen Biologicals las, war es mir unmöglich, das Medikament zu nehmen. Ich konnte die evtl. Nebenwirkungen einfach nicht akzeptieren. So blieb ich anderthalb Jahre ohne Basismedikament (MTX und Leflunomid hatte ich schon genommen und wegen Nebenwirkungen abgesetzt). Schließlich konnte ich mich kaum noch bewegen und glaubte, den Rest meines Lebens im Liegen verbringen zu müssen. Das war ein sehr hoher Preis, nicht wahr?
Ich hatte das Glück, dass dann ein Medikament neu zugelassen wurde, dessen evtl. Nebenwirkungen mir akzeptabler erschienen, ebendies Olumiant. Das nehme ich bis heute.

Ich denke manchmal darüber nach, was ich tue, wenn Olumiant nicht mehr wirkt und ich umsteigen muss auf ein anderes Basismedikament. Ob ich mit meinen drastischen Erfahrungen noch einmal so entscheiden würde: Ich weiß es nicht.
 
Danke @tilia für deinen sehr ehrlichen Bericht, der vom Verlauf auch meinen Erfahrungen entspricht.
Ich lese den Beipackzettel nicht mehr, sondern gebe ihn meinem Mann. Wenn mir etwas komisch vorkommt, liest er nach.
So komme ich damit einigermaßen klar.

Viele Grüße
 
Hallo,
ich bin 44 und bei mir wurde vor 4 Jahren MB diagnostiziert. Habe mich den Biologika vor zwei Jahren verweigert und auch auf alle anderen Schmerzmittel verzichtet. Da ich ebenfalls anhand der Beipackzettel in Schockstarre verfallen bin.
War überzeugt davon, es mit Pilates/ Joga/ Akupunktur .... halt auf natürliche Weise hin zu bekommen und hatte Schwierigkeiten für mich selbst anzunehmen, dass ich ernsthaft Krank bin.
Mein jetziger Status hat sich so entwickelt, das meine Iliosakralgelenke vollständig verwachsen sind und meine Wirbelsäule nur geringfügig noch beweglich.
Jetzt habe ich erkannt, das es ohne Medikamente nicht geht, leider. Alles andere kann nur Unterstützend helfen.
Seit knapp zwei Monaten nehme ich Celekoxib, 200 mg/ Tag (Beipackzettel auch erschreckend), ohne kann ich mich kaum rühren.
Morgen habe ich einen Termin in einer Tagesklinik und werde ab Übermorgen wohl auf Biologika eigestellt. Ich habe ein wenig Angst davor, was mir da wohl angetan wird ;-) jedoch hoffe ich auf ein Halbwegs normales Leben, dass mir endlich mal wieder mehr als 3 Stunden vom Tag bleiben.
 
Guten Morgen lieber @Z.S. und herzlich Willkommen bei RO.....
Dein Bericht erinnert mich so sehr an mich selbst und ist wohl der Klassiker.
Ich habe ebenfalls aus Angst vor Nebenwirkungen (bei mir MTX) und Verleugnung der Erkrankung lange Zeit mit schweren Schmerzen und Einschränkungen rumhantiert und ansonsten alles versucht, um wieder gesund zu werden.....
Leider habe ich eine aggressive Form des Rheuma und musste letztlich feststellen, dass es ohne starke Medikamente nicht weiter gehen kann....
Nun habe ich während eines KH-Aufenthaltes doch mit dem Spritzen angefangen.
Ich wünsche dir eine gute Einstellung und Verträglichkeit des Biologika und vor allem wirksame Hilfe dadurch . Versuche es positiv anzunehmen, wie einen Verbündeten. Das hilft sehr und du hast nichts zu verlieren, kannst aber viel gewinnen.

Alles Gute und viele Grüße von mir
 
sei willkommen, @Z.S. :)

Aida hat schon schön dargestellt, dass viele von uns Deine Ängste sehr gut kennen... ich möchte Dir nur insofern etwas Mut machen, als dass einem das passende Basismittel wirklich Leben zurück gibt, viele der manuellen Therapien und auch manche der naturheilkundlichen Therapien nicht "nur", sondern sehr gut ergänzend wirken und auch Nebenwirkungen besänftigen können, wenn man gute Ärzte und Therapeuten erwischt ;)
mir hilft zum Beispiel mein Januskinasehemmer und ergänzend sehr gut Osteopathie, Muskelaufbautraining, bei Bedarf Akupunktur, Phytotherapie und Nahrung, die besonders gesund für den individuell verschiedenen Magendarmtrakt ist und vieles mehr :) Ich habe kein MB, sondern RA und SLE. Das ist anders, aber konnte auch mich in der so genannten aggressiven Form genauso gut sehr schnell und vollkommen außer Gefecht setzen.

So wünsche auch ich Dir, dass Du Morgen einem Arzt oder einer Ärztin begegnest, die ein gutes Händchen für das gleich passende Basismittel haben und Du zumindest fast keine Nebenwirkungen bekommst. Ich musste lange probieren, aber zum Glück hörten all die Nebenwirkungen auf, sobald ich die Fehlversuche absetzte, bzw. sich mein Körper der Reste entledigt hatte.

Haben Männer auch Krönchen?
Whatever, Krönchen :king:, Franzosenkäppi :french: oder Motorradhelm gerade rücken und mit Offenheit dem neuen Doc gegenüber treten!

liebe Grüße aus dem Norden von stray cat
 
Hallo,
Danke für eure lieben Worte.
Ich werde mal in naher Zukunft berichten, welches Medikament mir empfohlen wurde und ob sich Nebenwirkungen eingestellt haben.

Sagt mal hat jemand von euch schon mal Cannabis probiert? Ich hatte überlegt, das mal zu versuchen vor dem schlafen gehen. Damit der Übergang vom stehen in die Liege Position erleichtert wird und die Nacht endlich mal erholsamer wird?

Gibt es Erfahrungen in diese Richtung? Ich werde in der Tagesklinik mal nachfragen was dort davon gehalten wird?
Schon verrückt diese Gesundheit, ich war mein Lebenlang gegen Drogen eingestellt und jetzt würde ich sogar das mal probieren o_O
 
Lieber @Z.S.,
Gehe mal oben links auf "Foren durchsuchen", gib Cannabis ein und dann unten auf "suchen". Da gibt es sehr viele Threads zu Cannabis.

Liebe Grüße
 
Hallo Z.S.,
Herzlich willkommen hier im Forum und bei den Bechtis.
Ich bekomme jetzt seit 19 Jahren Biosimilar und habe auch schon einige durch,
erst gabs Remicade, was für ein Teufelszeug, es gab mir mein Leben nach nur 12 Stunden zurück.
Den Beipackzettel hab ich nie gelesen das hat meine Frau übernommen.
Bei mir wird alle 3 Monate das Blut kontrolliert und das ist auch gut so.
Weil bei einem neuen Medi (Hulio) gingen die Leberwerte an die Decke,
bin dann wieder auf mein jetziges Humira zurück gegangen.
Das mit den 3-4 Stunden Schlaf kenne ich auch noch,
habe mir ein dickes Kissen in den Rücken gestellt und bin im Sitzen eingeschlafen,
hat mir ca. 2 Stunden mehr schlaf gebracht.
Gruß Torsten
 
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