Lupus

[Susanne]

Hallo!

Ich habe vor ca. 5 Jahren mit angeblichen Kollagenosen angefangen. Ich ging bisher durch sehr ungewisse Zeiten mit sehr wenig Lebensqualität.

Ich habe ANA, Polyneuropathische Beschwerden mit Zuckungen, Gangstörungen, Schwäche in den Beinen, Schwindel und Atembeschwerden, außerdem Rötungen im Gesicht.
Vor kurzem war ich im Krankenhaus, wo man letztlich einen Lupus festgestellt hat.
Jetzt dachte ich, dass ich endlich ein passendes Medikament bekommen werden – wieder nicht!

Hat vielleicht jemand ähnliche Beschwerden bzw. kann mir jemand einen passenden Rat geben?


Liebe Grüße
Susanne

 

[IrisBirgit]

Liebe Susanne!
Was du hier beschreibst, hört sich sehr nach Lupus an. Ich habe auch Lupus. Schwindel und Atembeschwerden kenne ich. Der einzige Tipp den ich dir geben kann, ist, dass du einen internistischen Rheumatologen aufsuchen solltest. Weshalb bekommst du keine Medikamente?

Ach ja: Lupus ist eine Kollagenose (= entzündlich rheumatische Erkrankung)

mfg
Iris

 

[IrisBirgit]

Ich habe gerade entdeckt, dass du aus Niederösterreich wohnst. Sehr empfehen würde ich dir die Rheumaambulanz im KH Lainz in Wien. Ich selbst bin dort in Behandlung bei Dr. Pflugbeil. Einen Termin muss man telefonisch vereinbaren.

 

[Monsti]

Hi Susanne,

auch bei mir besteht nach wie vor ein Verdacht auf Kollagenose. Werde dem nach der Lösung einer anderen Sache auch nachgehen. Einige dieser Beschwerden habe ich auch, ebenso unterschiedlich hohe ANAs (ENA aber neg.). Ich persönlich glaube eigentlich noch nicht so richtig daran, aber jetzt werde ich noch ANCA bestimmen lassen und danach hoffentlich schlauer bzw. beruhigter sein.

Wie ist denn dieser Ausschlag bei Dir? Bei mir ist er dunkelrot, recht schmerzhaft, sitzt um den Mund herum und am Kinn, aber auch auf der Stirn und unter den Augen, neben der Nase. Eine meiner Schwestern hat Lupus und auch diesen Ausschlag, aber die hat riesige Probleme mit der Sonne. Die habe ich so nicht, außer dass der Ausschlag jetzt grad wieder verheilt, wo die Sonne weniger scheint und ich auch nimmer soviel draußen bin. Beim Abheilen wird alles braun und schuppt. Ist das bei Dir ähnlich? Dazu muss ich sagen, dass ich ihn diesen Sommer zum ersten Mal seit ungefähr 10 Jahren wieder hatte. Jetzt ist er fast weg, nur ist die Haut arg dünn geblieben, hat Narben und blutet dauernd. Soweit ich weiß, hab ich aber keinen Lupus. Woran erkennt man das denn? Muss ENA dabei unbedingt pos. sein? Weißt Du zufällig, ob man diesen Ausschlag auch bei anderen Erkrankungen haben kann?

Bei mir ist cP-ähnliche Psoriasisarthritis diagnostiziert worden und bin mit der derzeitigen Medi-Einstellung weitgehend zufrieden. Nur manche Probs sind halt geblieben. Bin übrigens in der Rheumaambulanz der Uniklinik Innsbruck in Behandlung (bekomme aber nur arg selten mal einen Termin), ansonsten halt bei meinem Hausarzt.

Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti