Lupus

M

Manuela Marek

Dreams
Hallo,:o
ich habe irgendwann ich glaube es war 2006 erfahren, das ich undifferenzierte Kollagenose habe.
Am Anfang habe ich Quensyl bekommen, meine Schmerzen (Gelenkschmerzen) sind dann noch schlimmer geworden als sie eh schon waren, dann habe ich Quensyl wieder abgesetzt.
Jetzt am 15.12.2010 habe ich von einer Praktischen Ärztin (bei der ich zum ersten mal war) erfahren, das ich LUPUS habe.:eek:
Ich habe Angst, bin aber gleichzeitig erleichtert, das ich endlich weiß, was loß ist!

Wie war es denn bei euch? hat es auch so lange gedauert, bis eine Diagnose gestellt wurde?
 
Hi

Hallo Manuela,

ich habe auch Lupus. Allerdings wird das von einem internistischen Rheumatologen behandelt. Und das würde ich Dir auch sehr ans Herz legen, dich an einen solchen zu wenden. Ich hatte Anfangs "nur" Hautlupus, welcher mit Quensyl und bissi Cortison behandelt wurde. Dann gings mir auch super und ich hab alles abgesetzt. Das Resultat von dem Ganzen ist, daß ich mittlerweile SLE habe und nicht mehr nur mit ner geringen Dosis Cortison und Quensyl behandelt werden muß.
Daher bitte ich Dich, das Ganze nicht zu leicht zu nehmen und Dich schnell einstellen zu lassen.
Ich will Dir keine Angst machen und es muß ja auch nicht schlimmer werden oder so. Aber trotzdem solltest Du Dich vernünftig einstellen lassen!
Was hast Du denn für Beschwerden und aufgrund von was hat den Deine Ärztin den Lupus diagnostiziert?

VG Candela
 
Hallo Cendela,
erstmal vielen Dank für Deine Antwort!

Ich bin 2009 auf Reha gekommen, weil ich starke Arthrose habe, es wurde mir im Sommer 2009 am rechten Daumen das große Vieleckbein entfernt. Der linke Daumen schmerzt mittlerweilen genauso stark wie der Operierte vor der Op.
Aber die Op ist nicht so ganz zu meiner Zufriedenheit, ich kann mit der Hand nicht mehr schreiben (mit einem Stift) tippen geht schon.
Habe im Handgelenk schmerzen, hab keine Kraft mehr in den Händen.
Dann hab ich in der LWS;HWS, und Schultern Arthrose (Schulter wurde im Dez. 2008 operiert.
Bin jetzt schon von der Krankenkasse ausgesteuert worden!
Weiß momentan gar nicht wie es weiter gehen soll.

Ansonsten hab ich noch einige Beschwerden:
ziehende reißende Gelenkschmerzen
Nachlassen der Energie, Abgeschlagenheit
Müdigkeit, allgemeines Schwächegefühl
Depressionen, psychische Veränderung
Konzentrations und Merkfähigkeit
Wortfindungsstörungen
Frieren
Hyperhidroe
trockene Schleimhäute und Augen-Sehstörungen
Knochenhautentzündung am Trochanter major
gelegentlich Schmetterlingsausschlag im Gesicht
rote Flecken an anderen Körperstellen, meist Oberkörper
Rötung und brennen der Haut
ein brennendes Gefühl im Körper
ANA 1:10000
Lichtempfindlichkeit
ich vertrage keine Sonne
öfters Übelkeit

ich seit 4 Jahren bei einem Rheumatologen, aber der hat es nicht herausgefunden, es war eine Praktische Ärztin, die sich mit solchen Krankheiten des Immunsystems auskennt.

Sie wollte sich eigentlich noch am Freitag telefonisch bei mir melden, weil sie noch eine Blutuntersuchung machte, aber sie hat sich leider nicht gemeldet, ab nächste Woche ist sie dann wieder in der Praxis, da hab ich mir nochmal einen Termin geben lassen.
Erst war ich am Boden zerstört, hatte Todesangst, aber es hat sich in den nächsten Tagen etwas gelegt, habe mich wieder etwas beruhigt, es hilft ja nix, wenn ich mich verrückt mach.

Wie hat sich den der Lupus bei Dir bemerkbar gemacht?
Ganz liebe Grüße
Manuela
 
Hallo Manuela

Deine Symptome kommen mir sehr bekannt vor. Schade, daß Dein Rheumatologe das nicht erkannt hatte. ich hatte auch mal ANA 1:über 10000, aber da gings mir gar nicht sooo schlecht. Zur Zeit sind sie nur auf 1:160 und ich fühl mich wesentlich schlechter. bei mri war anfangs nur die Haut betroffen. Ich war da nn auch sehr gut mit Quensyl udn Prednisolon eingestellt. So gut, daß ich beschlossen hatte, das ich das Zeugs nicht mehr brauche. Ein halbes Jahr später rächte sich dann diese Gutgläubigkeit. Mittlerweile hab ich SLE mit Gelenk- und Muskelbeteiligung, hatte schon eine leberentzündung udn auch die Nieren waren schon befallen. Alle Versuche das Ganze mit "härteren" Basismedis in Schacht zu halten, schlugen bisher fehl. Aber wir machen natürlich weiter :).
Ich bin auch schon ausgesteuert. Ziemlich frustierend, aber irgendwie gehts immer weiter. Ich glaube man muß sich mit einem "gesunden Maß" mit dem Ganzen beschäftigen/auseinandersetzen. Man darfs sich nicht errückt machen lassen - gerade im Internet findet man ja auch ziemlich erschreckende Infos. Ich lese sowas gar nicht, sondern versuche schon mich zu informieren, aber gleichzeitig mich davon nicht runterziehen zu lassen. Ja, gelingt mir natürlich auch nicht immer - aber meistens!!!

Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen, daß Du schnell gut eingestellt wirst udn somit ein Fortschreiten vielleicht verhindert werden kann! Bleib ja dran, aber laß Dich nicht unterkriegen. Und sehr viele hilfreiche Infos findest Du ja hier auf den Seiten...und bei Fragen, einfach immer raus damit.......:)

Kopf hoch......

VG Candela
 
Hallo Candela,
Kann es sein, das es auch mit dem Lupus zusammen hängt, wenn ich Treppen steige, schmerzen mir meine Oberschenkel dermaßen, und Schwimmen geht gar nicht mehr, da Schmerzen auch meine Oberarme zu sehr.(ziehendes Gefühl in den Sehen)
Der Lupus hat viele Gesichter:eek:

Gestern hab ich im Internet den Bericht bei Stern TV von zwei Frauen
gesehen die Lupus haben, der einen ist die Hälfte vom Gesicht "abgefressen" gewesen, und bei der Anderen hat sich der Lupus an die Organe ran gemacht.
Lg Manuela
 
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