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Lupus

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Debby, 7. März 2009.

  1. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Hallo,

    Ich habe mal eine Frage. Hat hier jemand Lupus und hat probleme mit dem Gehirn, z.B. klares Denken usw. Ich weiss nicht genau wie ich mich ausdruecken soll. Ich lebe in den USA und hier nennt man es brain fog, das heisst uebersetzt Hirn Nebel. Und so fuehlt es sich auch an, als wenn das Hirn im Nebel ist, denken ist ein wenig unklar. Ich habe Tage, wo ich mich nicht ausdruecken kann und eine Unterhaltung ist fast unmoeglich, weil ich staendig nach den richtigen Worten suchen muss. Dann habe ich Tage wo ich mich nicht an meine eigene Telefonnummer erinnern kann.

    Debby:confused:
     
  2. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Lupus mit ZNS

    Hallo Debby,

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?p=377106&posted=1#post377106

    und schau mal unter: www.lupus-rheuma.de Forum rein.

    Welche Behandlung bekommst du?
    Welche Medi mg?
    Hast du von MabThera schon gehört?

    Wir haben gerade ein Buch mit vielen Forumsmitglieder geschrieben.

    Es kommt am 10 Mai zum Internationalen Welt Lupus Tag raus,
    wenn du mitmachen möchtest melde dich ganz schnell bei Lukartis.

    Bitte bewahre ruhe und stelle dich nicht unter druck
    den sonst wird es schlimmer.
    Du solltest was bekommen für einen Stopp
    und auch zur Durchblutung des ZNS.

    Vita B 12 Ampullen
    und wenig Stress.

    Nimmst du die Antibabypille
    eine Minipille ist erlaubt.

    Warst du schon zum MRT?
    Wielange hast du SLE?

    Bis bald und nicht verzagen und Gisi fragen :a_smil08:
     
  3. tevahe

    tevahe Neues Mitglied

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    Bei Goslar die Ecke (Seesen)
    :confused:

    Ich bin grad leicht geschockt, soll das heißen, die Tatsache, dass ich immer mehr nach einfachen Wörtern suchen muss ist gar nicht "normal" sondern viel mehr eine Auswirkung einer Krankheit? :uhoh:
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Wenn das zentrale Nervensystem bei Lupus mitbeteiligt ist, kann es zu Wortfindungsstörungen und andern psychischen Auffälligkeiten kommen.
    Kann also durchaus mit der Erkrankung zusammenhängen. Muß aber kein Dauerzustand sein. Hängt auch mit den Schüben zusammen, od. ob man medikamtentös gut eingestellt ist etc.
     
  5. Gemma

    Gemma Neues Mitglied

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    Hallo,
    nur mal so nebenbei, es gibt auch "gesunde" MEnschen die nach Wörtern "suchen" müssen und denen nicht immer gleich ne Telefonnumer o.ä. einfällt.
    Ich habe auch SLE.
    Du musst für dich einschätzen wie es "vor" der Diagnose war und jetzt. Ich meine, im "Alter" wird man ja ein wenig "vergesslicher". (Keine Ahnung wie ich das ausdrücken soll)
    Es gibt natürlich auch SLE mit ZNS Beteiligung, wo solche "Vergesslichkeiten" verstärkt vorkommen KÖNNEN! Ich bin z.B. nach MTX immer total durch den wind und muss mich doppelt und dreifach konzentrieren.

    Gemma
     
  6. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Hallo,

    bei mir merk ich ab und an mal das ich einen Satz,ein Wort nicht vernüftig über die Lippen bringen kann. Das wundert mich :eek: ich rede an Tagen super und könnt jeden nen Wasserfall ans oHr labbern =),aber an meinchen Tagen stottere ich und bekomme es nicht hin einen guten Satz zusperchen. Das ist vielen schon aufgefallen !! Es ist aber nicht immer so !
    Ich denke es genauso wie WITTY bei Schüben usw. kann es vill. dazu führen das man nicht richtig sprechen,denken kann.
    Nebenbei gesagt hab ich selber mal darauf geachtet und merk wen ich schmerzen und co. hab das ich da eh schon anders spreche,als sonst !!

    Liebe grüße
     
  7. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo
    Ich hab auch Lupus mit ZNS Beteiligung und ich beschreibe das was da im Kopf abgeht genauso wie du .
    Und auch bei mir ist es so, das ich an Tagen, wo es nicht gut läuft , meine Pin Nummern nicht mehr weiß :rolleyes: und das nervt total , stehst da und grübelst :(.
    Und auch die Unterhaltungen mit Freunden ist so wie bei dir , aber Gott sei Dank wissen die davon und gucken nicht komisch wenn ich nach Wörtern ringe.

    Liebe Grüße
     
  8. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Ja, Du hast Recht, bei mir kommt es nur vor wenn ich einen schlimmen Schub habe. Meine Familie und Freunde wissen es und sind sehr geduldig und hilfreich. Auf der Arbeit weiss keiner von meiner Krankheit, wie gesagt, ich lebe in den USA, hier ist alles ein wenig schwieriger. Krankschreiben gibt es hier nicht, wenn man nicht arbeitet, wird man auch nicht bezahlt.

    Debby
     
  9. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Mein Mann hat eine Geduld, wie ein Schaukelpferd, er hilft mir immer die richtigen Worte zu finden, ohne Ungeduldig zu werden. Ich habe auch Wege gefunden, mich verstaendlich zu machen. Ich wollte mich mit meinem Mann in einem Restaurant zum Lunch treffen, konnte mich aber nicht an den Namen des Restaurants erinnern, also habe ich gesagt," du weisst schon das Restaurant, wo wir mal die Familienfeier hatten". Das kann man schon mit Leuten machen, die von der Krankheit wissen, aber Fremde oder Kollegen, gucken mich ganz verwundert an. Ich habe aber keine Lust jedem meine Krankheitsgeschichte zu erzaehlen.

    Debby
     
  10. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Debby,

    http://www.rheuma-online.de/phorum/s...d=1#post377106

    und schau mal unter: www.lupus-rheuma.de Forum rein.

    Welche Behandlung bekommst du?
    Welche Medi mg?
    Hast du von MabThera schon gehört?


    Wir haben gerade ein Buch mit vielen Forumsmitglieder geschrieben.

    Es kommt am 10 Mai zum Internationalen Welt Lupus Tag raus,
    wenn du mitmachen möchtest melde dich ganz schnell bei Lukartis.

    Bitte bewahre ruhe und stelle dich nicht unter druck
    den sonst wird es schlimmer.
    Du solltest was bekommen für einen Stopp
    und auch zur Durchblutung des ZNS.

    Vita B 12 Ampullen
    und wenig Stress.

    Nimmst du die Antibabypille
    eine Minipille ist erlaubt.

    Warst du schon zum MRT?
    Wielange hast du SLE?


    Bis bald und nicht verzagen und Gisi fragen :D

    PS
    Bitte die Fragen beantworten!

    Was nehmt IHR das der SLE das ZNS nicht angreift?
    Dachte wir helfen uns hier?
     
  11. Kasandra

    Kasandra Guest


    ja klar wir helfen uns hier :rolleyes:
    ich hab nur das Cellcept und sonst nix und das hat bei mir ziemliche NW.

    Grüße
     
  12. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Sorry,

    Ich habe ein wenig Schwierigkeiten mit "Euren" Abkuerzungen.
    Meine Medis sind:
    Plaquenil 400mg zweimal taeglich
    Nabumeton ( Relafen)oder auch NSAID genannt 750 mg dreimal taeglich
    Skelaxin ( Muskel Entspanner) 800 mg dreimal taeglich.
    Pille nehme ich nicht, bin 53.
    Was ist MRT? Ich hoffe nicht das Ihr denkt das ich bloed bin, aber ich lebe seit 30 Jahren in den USA und kennen mich mit den deutschen Ausdruecken ueberhaupt nicht aus, bitte habt Geduld mit mir.
    Ich bin vor gut 1.5 Jahren mit Lupus, RA und Fibro diaknostiziert worden. Am meisten belastet sind meine Gelenke und die Sehnen.
    Habe gerade eine Op hinter mir, vor vier Wochen hatte ich Ulnar Nerv und Carpal Tunnel Op, im linken Arm.
    Ich werde versuchen mich zu bessern und alles so gut wie moeglich beantworten.

    Gruss
    Debby
     
  13. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Ach ja, ich habe noch vergessen, ich habe fuer fast ein Jahr Prednison genommen, habe aber 15 Kilo zugenommen und der Arzt hat es abgesetzt, um zu sehen ob es auch ohne geht. Mir geht es weder besser noch schlechter, seitdem er es abgesetzt hat. Also nehme ich es nicht mehr, es sei denn, das es absolut sein muss.

    Debby
     
  14. Gemma

    Gemma Neues Mitglied

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    Hallo Debby,
    MRT steht für Magnetresonanztomogrphie. Damit kann man "Schnittbilder" des Körpers machen. (ohne Röntgenstrahlungen).
    Siehe da....
    http://de.wikipedia.org/wiki/Magnetresonanztomographie

    Lg
    Gemma
     
  15. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Dankeschoen, Gemma. Hier heisst das MRI.

    Debby
     
  16. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Plaquenil ist ein Antimalariamittel, heißt hier Quensyl od. Resochin.
    NSAID sind NSAR - nicht sterodiale Antirheumatica, wie z.B. Ibuprofen.
    Sind aber alles relativ leichte Medikamente.
    Das andere für die Muskeln kenne ich nicht. Vielleicht wegen der Fibro.
     
  17. Gemma

    Gemma Neues Mitglied

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    Wobei Ibuprofen nicht unbedingt beim SLE zum "Einsatz" kommen sollte. (Wurde zumindest mal so gesagt)

    @Debby, ist die AUfklärung über den SLE nicht viel weiter in den USA als in Deutschland? Ich meine, in Amerika kennt man den Lupus doch schon viel länger oder?
     
  18. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    @Gemma, ja da hast Du Recht,ich habe Unmengen von Buechern gelesen und hier fragen die Aerzte welche Behandlung man bevorzugt, weil sie halt mehr darueber wissen. Z.B hat mein Rheumatologe mich gefragt, ob ich das Cortison absetzen will, weil ich so viel zugenommen habe. Er meinte da ich bis jetzt keine innerlichen Organ Probleme habe, sondern " nur" Haut, Muskel, Sehnen, Gelenk, Unterhautfettgewebeentzuendung und waerend eines Schubes ein wenig vergesslich bin, sollten wir es ohne Prednison versuchen. Aber natuerlich alles im Auge behalten. Denn Cortison ist ja auch nicht gut auf lange Zeit. Ich muss alle zwei Monate meine Nieren untersuchen lassen.
    Im Moment ist fuer mich das wichtigste, das ich meine Autoimmune Suppresser nehme und Entzuendungshemmer wegen der RA.

    Debby
     
  19. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Welches Medikament meinst du mit "Autoimmue Supresser". Etwa das Antimalariamedikament? Es ist zwar schon richtig, dass bei Lupus ohne Organbeteiligung dieses ausreichen könnte. Man müßte aber abklären inwieweit das Zentrale Nervensystem beteiligt ist. Das zählt auch im weitesten Sinne zu den Organbeteiligungen und da würde Quensyl/Plaquenil nicht ausreichen.