Lupus und Schmetterlingserythem

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Gast31

Neues Mitglied
Grüsse,

Meine Frau hat vor einem Monat -nach langer Odyssee- die Diagnose Lupus tumidus erhalten (Biopsie aus der Hautläsion im Gesicht). Seit Monaten hat sie zudem geschwollene Lymphknoten am Hals und Nacken. ALLE Blutwerte inkl. ANA und andere Untereinheiten sind negativ!

Prof. Hautarzt meint nur Tumidus ohne SLE. Mit diesen Werten SLE ausgeschlossen. Innere Medizin meint Lympknoten sind Vorboten eines zusätlichen SLE. Termin beim Rheumatologen steht an...

Vor einer Woche hat Hautarzt Plaquenil verschrieben gegen die persistierenden Hautläsionen im Gesicht. Gestern tauchten ihr auf den Wangen über die Nase verlaufend lila farbene Ausschläge. Diese sind nicht zusammenhängend, sondern vereinzelte Pickel. Würde man mit einem Stift die Punkte verbinden so ergibt sich dann interessanterweise ein Schmetterlingsform!

Meine Fragen:

1. Entehen Schmetterlingserythem wie oben beschrieben langsam langsam über Tage, oder taucht dieses eher fleckenartig und grossflächig plötzlich auf?
2. Ist Schmetterlingserythem immer ein Zeichen von SLE oder kann dieser auch bei kutanem Lupus auftauchen?
3. Sind bei SLE die ANA bereits vor oder erst nach einem SLE Schub erhöht?

Natürlich will ich keine Ferndiagnose. Aber Erfahrungsberichte sind auch sehr wertvoll.

Lieben Dank
 
Moin @Gast31
leider kann ich Dir nicht helfen, da ich zwar ua den SLE habe, jedoch ohne Hautbeteiligung.
Ich schubse Dich aber mal nach oben, weil ja nicht alle von uns jeden Tag online sind. Gut ist jedenfalls, dass Ihr schonmal einen Termin beim Rheumadoc vereinbart habt. Falls wir hier niemanden mit dem Schmetterling haben, rate ich Dir und Deiner Frau, alle Fragen auf einen Zettel zu schreiben, auf dass der meistens relativ kurze Termin erhellend für Euch wird.
Schön, dass Du Dich kümmerst. Alles Gute für Deine Frau!
Liebe Grüße von cat
 
Guten Morgen Gast 31,
Ich habe seit nunmehr 25 Jahren einen SLE.
Der Schmetterling im Gesicht ist genau so alt. Der kommt und geht nicht, sondern der ist immer da. Mal sehr deutlich mal eher dezent aber er ist nie weg.
Zu deiner zweiten Frage kann ich dir leider nichts sagen.
Zu Frage drei: da war es bei mir ähnlich. Die Werte waren durchweg hoch und sind es heute immer noch. Aber mein erster Rheumi damals sagte, dass die Werte im Hinblick auf Schübe nicht besonders aussagekräftig sind. Es gibt ja schließlich auch Patienten mit seronegativen Formen.

Viele liebe Grüße
Lieselotte
 
@stray cat @lieselotte08
Danke für eure Antworten bzw. Erfahrungen.

Die Diagnose Lupus war für uns ein Schock. Ich fragte die Aerzte Lupus wieviel bitte?

Der Hautarzt meinte der Tumidus kann selten in SLE übergehen, aber Stand jetzt sicher nicht. Das Spital meinte meine Frau leide an SLE mit Hautbeteiligung und überwiesen uns an einen Rheumatologen. Obwohl bis anhin noch kein einziger Laborwert auffällig war.

Was soll man innerlich behandeln, wenn alle Werte in Ordnung sind?

Wir sind besorgt, da sie erst Mitte 30 ist. Im Internet gibt es schon Besorgnis erregende Geschichten und Prognosen. Anderseits lese ich oben, dass Lieselotte seit 25 Jahren darunter leidet.

Kann man tatsächlich ein einigermassen normales Leben fühlen mit SLE? Wie kamt ihr zu eurer Diagnose? Was hattet ihr für Symptome? Wie schreitet die Krankheit voran? Habt ihr Nebenwirkungen von den Medikamenten?

Natürlich werden wir die Aerzte mit diesen Fragen konfrontieren. Aber Erfahrungsaustausch hilft sicher etwas besser einzuordnen was uns mit SLE erwarten kann?

@lieselotte08
Bezüglich meiner dritten Frage: seit einem Jahr hat sie die Hautläsionen, seit ca. 3 Monaten zusätzlich geschwollene Lympknoten. Die ANA und andere Untereinheiten wurden bereits mehrmals getestet. Bis jetzt immer negativ. Wenn der Schub solange dauert müsste doch irgendein Wert mal erhöht sein, nicht?

Vielen Dank euch und ganz liebe Grüsse
 
Gast31 schrieb:
Was soll man innerlich behandeln, wenn alle Werte in Ordnung sind?
Zum Vergrößern anklicken....
Eigentlich sollte ja auch der Mensch behandelt werden, und nicht die Werte. ;) Aber das sehen auch manche Ärzte anders...
Das kommt tatsächlich öfter vor, als man denkt, dass etwas im Körper wütet und trotzdem alle Werte im grünen Bereich sind. Ein guter Arzt berücksichtigt das.

Mir ist gerade eingefallen, dass man bei Lupus die direkte Sonne meiden soll, weil die Schübe auslösen kann. Darauf sollte deine Frau achten.
Ansonsten kann ich leider nicht weiterhelfen, ich habe keinen Lupus, habe mich nur mal eine Weile damit beschäftigt, weil die Frage bei mir mal im Raum stand.
Ich wünsche deiner Frau alles Gute und dass sie eine gute Therapie erhält!
 
Ach, Gast 31..... ich war Ende 20, als ich die Diagnose bekam. Es ist das tollste Alter für den Ausbruch des Lupus.
Und ja, man kann ein weitgehend normales Leben damit führen. Mit den richtigen Medis jedenfalls. Ich habe am Anfang eine 3 jährige Chemotherapie Hochdosis einmal im Quartal gemacht. Danach mit Imurek weiter. Leider sind meine Leberwerte nach 15 Jahren etwas entgleist, so dass ich abgebrochen habe, bzw. musste.
Dann 6 Jahre ohne Basis weiter, aber seit 2,5 Jahren geht das nicht mehr so gut, so dass ich jetzt auf der Suche nach einer neuen Basis bin. Zu diesem Zweck liege ich gerade in der Rheumaklinik in Sendenhorst. Und ich bin mir
sicher, dass hier das richtige gefunden wird.
Die geschwollenen Lymphknoten kenne ich gut, hatte ich am Anfang serienmäßig.
Aber wie schon gesagt, bei mir der ganze Kram immer in den Blutwerten zu sehen. Daher gab's bei mir wenige Fragen.
Es gibt so viele Möglichkeiten, mit Medis zu behandeln. Viele wirken anders als andere, daher wäre es nicht klug, jetzt was zu sagen zu Wirkungen oder Nebenwirkungen. Dazu verträgt es auch noch jeder anders. Da würde ich wirklich sagen,......abwarten.

Und noch schnell zu Maggys Post: bitte ganz arg drauf achten, keine Sonne. Das kann einen Schub auslösen. Und wenn, Halbsonne und einen richtig guten LSF kombiniert mit guter Kleidung.....
 
Moin Gast31,

es ist tatsächlich so, dass bei jedem die Auswirkungen der Erkrankungen unterschiedlich sind. Und ja, es gibt diverse Basismedikamente.
Es gilt, möglichst bald das passende und gut verträgliche zu finden- und das kann der Rheumadoc.
Mein Blut zeigt auch die Erkrankungen, daher gab es keine Sucherei. Aber ich vermute, der Rheumadoc wird nochmal neu das Blut und die Symptome prüfen- mit seinem Wissen. Das ist wichtig.
Es hilft Euch gar nichts, wenn ich nun meine Folgen des systemischen Lupus darstelle- es kann sehr gut sein, dass sie die niemals bekommt!
Der Lupus kann alles und muss nichts.
Wichtig ist,
alle Fragen zu notieren,
den Rheumadoc seine Untersuchung machen zu lassen
und ihm zuzuhören.
Wenn Ihr was nicht versteht- nachfragen.

Ja, man kann gut darauf verzichten...aber man kann auch damit leben :)
 
@Maggy63
Vielen Dank für deinen Tipp. Ja, haben wir vom Hautarzt bereits so erfahren. Wir haben uns mit guten Sonnencreme eingedeckt.

@lieselotte08
Das ist einfach unfair in so einem jungen Alter mit so was herumzuschlagen. Ich finde es toll, dass du es trotzdem geschafft hast damit umzugehen. Klar, du hast recht. Jeder reagiert anders auf Medikamente. Wir werden uns sicherlich gut aufklären lassen -allenfalls mit einer Zweitmeinung- und danach die nötigen Medikamente für die Behandlung starten. Das Problem ist, dass wir jetzt so hellhörig sind, dass wir jedes kleine Symptom mit Lupus assozieren.

Jetzt bekommt sie vorerst Plaquenil gegen den Hautlupus.

Ich habe etwas gegoogelt. Tatsächlich gibt es eine Rarität von 2-5% eines seronegativen Lupus.

Es ist einfacher eine Behandlung zu akzeptieren wenn diverse Werte eine klare Indikation anzeigen. Wir stehen jetzt vor der schwierigen Entscheidung...behandeln, oder abwarten.

Hast du in der Familie einen weiteren SLE Fall? Meine Frau nicht. Ich hoffe unsere Tochter bleibt verschont.

Ich wünsche dir vom ganzen Herzen, dass man die für dich passende Behandlung findet!

@stray cat
Ich verstehe...es scheint tatsächlich so zu sein, dass Lupus so eine individuelle Art aufweist und ausser abwarten und allenfalls eine Basismekitaion nichts zu machen ist. Wir werden viele Fragen notieren, danke!

Falls ihr interessiert seid, kann ich euch sicherlich auf den Laufenden halten. Geht jedoch 2 Wochen bis zum Termin.

Ich fühle mit euch allen. Die Diagnose hat mich mehr niedergeschmettert als meine Frau:)

Alles Gute!
 
Hallo,
Plaquenil ist auch eines der Medikamente, die gegen den systemischen Lupus als Basismedikament genommen werden.
Also seid ihr da erst mal gut abgesichert, um in Ruhe den Rheumatologentermin zu warten.
Bei mir hat es zum Beispiel auch ziemlich gut gehen das Schmetterlingserythrem geholfen.
Mit der Sonne ist echt wichtig. Bei mir reicht nicht nur Sonnencreme sondern ich muss auch immer lange Kleidung anziehen, sonst bekomme ich sofort Probleme.
Liebe Grüße
Lolo
 
@Lolobs
Danke für die Info. Das ist mal gut. Nur frage ich mich, ob der Hautarzt mit dem Termin beim Rheumadoc hätte abwarten sollen. Denn Labortest unter Behandlung sagt ja dann nicht mehr viel aus für die Erstdiagnose.

Der Hautarzt -ein Prof.- meinte es wäre sehr aussergewöhnlich, dass geschwollene Lymphknoten am Hals und Nacken als Vorbote von SLE zuerst auftreten. Die innere Medizin meinte doch das wäre möglich. Das Blödeste ist zwischen zwei Meinungen zu stehen und keine echte Diagnose zu haben!

Wie fingen bei euch die Symptome an?
 
Leider geht es bei den Terminen wie bei einer Massenabfertigung ab..und oft wird man von Assistenzärzten, die sich bei Fragen etwas überfordert fühlen.
 
@Maggy63
Das Problem ist, dass nur die Diagnose L. tumidus gesichert ist. Ausser den geschwollenen Lymphknoten am Hals und Nacken sind keine wesentliche Symptome vorhanden. Darum diese etwas schwierige Entscheidungssituation für uns. Aber mit dem Plaquenil sind wir mal ja gut vorgesorgt für den Fall, dass trotzdem ein latenter SLE vorhanden wäre.
 
Ich habe heute Rheumaliga kontaktiert...gemäss deren mediz. Berater sei durchaus möglich beim Lupus e. tumidus systemische Symptome wie Lymphknotenschwellung, Gelenkschmerzen o.ä. zu haben. Das sei äusserst aussergewöhnlich aber beim Lupus halt alles möglich.

Wir hoffen, dass es auf der Haut bleibt. Aber in wenigen Fällen könne es in SLE übergehen.

Sowas verrücktes diese Krankheit.

Hat jemand eine Lupusnephritis?
 
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