Lupus und perspektivisch Antrag auf GdB?

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larende

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Hallo,

weil ich nun schon (mit 31 Jahren) auf eine längere Krankheitsgeschichte rückblicken kann und sehe, dass es mir zunehmend "schlechter" geht, wollte ich mal fragen, ob ihr Erfahrungen habt, wie man sich künftig absichern bzw. wie man vorsorgen sollte.
Ich arbeite vollzeit (Büro) und bin ganz glücklich - leider bin ich in meiner Beweglichkeit -sobald ich Schübe habe- sehr eingeschränkt. Die Flasche nicht aufbekommen ist da das geringere Problem.

könnt Ihr mir Tips geben?
wollte eine Zusatzkrankenversicherung abschließen, damit ich in Zukunft auch homöopathische Alternativen evtl. nutzen kann - leider hat mich keine Versicherung genommen.

danke für Rückmeldung
 
Das ist tatsächlich ein Problem. Entweder man findet keine Versicherung oder die Beiträge sind unbezahlbar. Aus Sicht der Versicherer und auch der Gemeinschaft der Versicherten ist das sogar verständlich. Bei uns Chronisch Kranken ist der nächste Versicherungsfall fast absehbar.

Klingt blöd und ist auch nicht sehr effektiv, aber es bleibt nichts anderes als immer soviel wie möglich zu sparen, so man dazu in der Lage ist.
 
hallo larende,

den antrag auf die feststellung des gdb kann du ja abgeben. falls du die 50% erreichst bist du wenigstens beruflich abgesichert.

hmmm -tipps für die finanzielle vorsorge gibt es nicht viele. es ist normal, dass dich keine versicherung mit einer chron. erkrankung noch aufnimmt. ich habe meine damals abgeschlossen, als ich noch gesund war- vorsorge eben ;)

mir fällt nur ein, die wohnung schon mal "behindertengerecht" zu gestallten, und wie nicht-hase schon geschrieben hat, ein gut verzinstes sparbuch anzulegen. auch habe ich mich sämtlichen "hilfsmittel" (z.b. krücken, duschhocker usw.) eingedeckt, die ich jetzt schon immer wieder gebrauchen kann. wenn ich solche hilfsmittel irgendwo im angebot sehe, dann kaufe ich sie mir. für den ernstfall habe ich sie dann und muss sie nicht erst überteuert erstehen...

alles gute! :)
 
Liebe Lilly, danke für die "sachdienlichen Hinweise!" ;)
bin ganz frisch in den vierten Stock gezogen (ohne Aufzug). Die Wohnung Stück für Stück behindertengerecht einzurichten ist ein Hinweis, für den ich zwar danke, mich aber nicht wirklich angesprochen fühle. Bin seit 8 Jahren erkrankt und habe immer wieder Beschwerden in den Händen und Füssen. Bislang habe ich meinen Alltag ganz gut selbst bewältigen können (schließlich arbeite ich ja auch). Nur merke ich, dass die letzten zwei Jahre zunehmend "schlimmer" geworden sind. Die Abstände zwischen Schüben wurden immer kürzer.
Wenn man mit Anfang 20 schon eine chronische Krankheit diagnostiziert bekommen, ist es schwierig, "vorzusorgen".
Nunja... danke trotzdem...derzeit beschäftigt mich eher die Frage, ob ein Kinderwunsch (die nächsten zwei Jahre) angebracht ist. :confused:
 
hallo larende,

bin ganz frisch in den vierten Stock gezogen (ohne Aufzug). Die Wohnung Stück für Stück behindertengerecht einzurichten ist ein Hinweis, für den ich zwar danke, mich aber nicht wirklich angesprochen fühle.
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vorsorge bedeutet aber, vor_zu_sorgen wenn es einem noch gut geht und nicht erst im schadensfall ....

du schreibst ja selber, dass es mit deiner gesundheit immer mehr bergab geht.... wer wird dich in den 4 stock hinauf tragen, wenn du nicht mehr gehen kannst??.. du auch kein geld hast um dir hilfe zu organisieren?

Wenn man mit Anfang 20 schon eine chronische Krankheit diagnostiziert bekommen, ist es schwierig, "vorzusorgen".
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ich habe die versicherung bei meinem berufseintritt abgeschlossen, da war ich noch unter 20 ;).

Nunja... danke trotzdem...derzeit beschäftigt mich eher die Frage, ob ein Kinderwunsch (die nächsten zwei Jahre) angebracht ist. :confused:
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... das würde ich mir an deiner stelle sehr gut überlegen! wenn du sagst, dass es dir mit deinem alter jetzt schon zeitweise so schlech geht, wer wird sich dann um dich und dein kind kümmern??

weil ich nun schon (mit 31 Jahren) auf eine längere Krankheitsgeschichte rückblicken kann und sehe, dass es mir zunehmend "schlechter" geht, wollte ich mal fragen, ob ihr Erfahrungen habt, wie man sich künftig absichern bzw. wie man vorsorgen sollte.
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welche tipps hast du dir erhofft?
 
Hallo Lilly,

erhofft habe ich mir einen Austausch mit Betroffenen. Mein Krankheitsverlauf war bislang nicht ganz so dramatisch. Daher hatte ich bislang auch noch keine Basistherapie.
Manchmal denke ich einfach, dass ich ohnehin zu viel leide - nach dem Motto: "ist schon nicht so schlimm / muss mal kürzer treten" :uhoh:. Wenn ich aber auf mein Leben die vergangenen zwei Jahre blicke, sehe ich:

- Veränderungen an meinen Fingern
- an meinen Zehen
- kann seit zwei Jahren nicht joggen (Füsse schmerzen)
- täglich Schmerzen
- in letzter Zeit öfter: Beulen an Gelenken

außerdem hoffe ich im Austausch mit Betroffenen / Erkrankten einfach Tips (so wie Du sie mir gibst).
Beispielsweise schwillt mein Daumen immer als erstes an - suche schon seit längerem sowas wie einen Strumpf zum Stabilisieren (nicht die Plastikschiene, da passt ein dick gewordener Larende-Daumen nicht rein ;))

und suche nach für mich befriedigenden Alternativen.
Meine Rheumaärztin meint, man könne weder mit Ernährung noch mit Sport noch mit und und und dem Krankheitsbild helfen.

ich persönlich bin da anderer Meinung! :a_smil08::a_smil08:
 
Hallo Larende,
damit hat deine Ärztin auch recht. Sicher gibt es physilkalische Maßnahmen od. auch Krankengymnastik die gegen die Gelenkschmerzen helfen können. Aber die Gelenkprobleme stehen bei Lupuspatienten nicht im Vordergrund u. sind meistens auch nicht so schlimm wie bei der RA.
Damit möchte ich aber keinem Lupuspatienten zu nahe treten. Ich will damit sagen, dass die Organbeteiligungen bei Lupus sehr gefährlich sind.
Sie werden auch oft viel zu spät bemerkt. Deshalb sollte man den Ball möglichst flach halten und die Entzündungen behandeln.
 
Hallo Witty,

von der Organbeteiligung kann ich nur Lieder singen:

-mit 18 hatte ich so hohe Leberwerte, dass mein damaliger Arzt mir riet, mit Alkohol und Zigaretten vorsichtiger zu sein (beides konsumiere ich nicht)
- mit Mitte 20 hatte ich eine nicht erkannte Nierenbeckenentzündung
- und und und
 
Darum ist es ja so wichtig diese Erkankungen zu behandeln. Je weniger Entzündungen vorliegen, desto besser sind die Chancen, dass die Organe eben nicht geschädigt werden. 50% der Lupuspatienten haben eine Nierenbeteiligung. Manche merken es erst wenn die Niere schon fast am ausfallen ist. Solche Dingen kann man nur mit Medikamenten verhindern, nicht micht Nahrungsumstellung u. ä. Dingen.
 
Liebe Witty,

um noch einmal auf mein "Anliegen" zurückzukommen. Macht es Sinn, sich als Lupus-Patientin über einen GdB nachzudenken? Was hätte es für Vorteile?
 
hallo larende,

vorteile hat er keinen- nur einen "nachteilsausgleich" ;)...

hier kannst du alles darüber nachlesen:

Alles rund um das Thema Schwerbehinderung

du bist jetzt 31 jahre alt, denk mal nach was in 10- 20 jahren weiter ist, wenn du jetzt schon (nach 8 jahren) so beeinträchtigt bist:

- Veränderungen an meinen Fingern
- an meinen Zehen
- kann seit zwei Jahren nicht joggen (Füsse schmerzen)
- täglich Schmerzen
- in letzter Zeit öfter: Beulen an Gelenken

von der Organbeteiligung kann ich nur Lieder singen:

-mit 18 hatte ich so hohe Leberwerte, dass mein damaliger Arzt mir riet, mit Alkohol und Zigaretten vorsichtiger zu sein (beides konsumiere ich nicht)
- mit Mitte 20 hatte ich eine nicht erkannte Nierenbeckenentzündung
- und und und
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ich würde dies nicht als "leichte beschwerden" deuten, sondern eher als dringend behandlungsbedürftig. ohne basismedikamente wird die erkrankung immer weiter fortschreiten. ich kenne lupus pat. mit sehr starken körperlichen beeinträchtigungen (von schwersten nierenschäden- dialyse, bis zur kompl. erblindung)

mit ernährungsumstellung, alternativen heilmittel usw. wirst du in deinem fall nichts weiter erreichen, als noch mehr behinderungen hinnehmen zu müssen...
eine gesunde lebensführung unterstützt die therapie, aber alleine kann sie nicht´s bewirken (medis können den krankheitsverlauf verlangsamen im besten fall sogar stoppen- lupus ist noch unheilbar)

ich hoffe, du triffst für dich die richtige entscheidung! :)
 
Hallo larende,

einen GdB kann man auf keinen Fall perspektivisch beantragen, denn dieser wird nach dem aktuellen, seit mindestens 6 Monaten (oder neuer, aber vermutlich dauerhafte Situation, z.B. Querschnittlähmung nach Unfall) bestehenden Status ermittelt.

Natürlich kannst Du einen Antrag auf die Zuerkennung eines GdB stellen. Unter einem GdB von 50 giltst Du aber nicht als schwerbehindert. Akute Erkrankungen (z.B. eine Nierenbeckenentzündung) spielen bei der Ermittlung einer Schwerbehinderung keine Rolle, außer diese Erkrankungen haben dauerhafte Folgen, z.B. eine Enzephalitis mit nachfolgender geistiger Behinderung u.ä.

Erhoffe Dir bei den geschilderten Beschwerden bitte keinen besonders hohen Grad. Ändert sich Dein Gesundheitszustand aber gravierend und dauerhaft zum Negativen (z.B. eingeschränkte Nierenfunktion), kannst Du immer noch einen Verschlimmerungsantrag stellen.

Hilfreich für eine Einschätzung der eigenen Chancen finde ich immer wieder die GdB/MdE-Liste: http://anhaltspunkte.vsbinfo.de/ Ich finde diese Liste gut geordnet. Wichtig auch: Die Punkte für verschiedene Beschwerden werden nicht einfach adiert, nach dem Motto: 10 für die Migräne, 10 für die drei krummen Zehen, 20 für deutliche Depressionen und 20 für leichte Bewegungseinschränkungen in den Fingern = GdB von 60. Das klappt nicht. Aus dieser Aufzählung ergibt sich max. ein GdB von 30.

Zu Kollagenosen steht dort: "Bei der Beurteilung nichtentzündlicher Krankheiten der Weichteile kommt es auf Art und Ausmaß der jeweiligen Organbeteiligung sowie auf die Auswirkungen auf den Allgemeinzustand an."

Zu irgendwelchen Versicherungen kann ich Dir nur sagen, dass ich keinerlei Zusatzversicherungen mehr bekomme. Eine solche Versicherung sollte man abschließen, wenn man 1. jung und 2. gesund ist. Ich bekomme auch keine KH-Zusatzversicherung mehr, ohne ein Schweinegeld hinlegen zu müssen.

Liebe Grüße
Angie
 
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