Lupus und das Gefühl einfach nur im Stich gelassen zu werden...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Rheumalinchen, 25. Februar 2013.

  1. Britta P

    Britta P Neues Mitglied

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    Hallo Uli,

    habe ich soeben erledigt.

    Viele Grüße
    Britta P
     
  2. Rheumalinchen

    Rheumalinchen Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    danken für die vielen Antworten. Ich hab leider per Mail keine Benachrichtigung über neue Antworten bekommen und hab mich eben erschrocken, dass sooo viele geschrieben haben :).
    Habe Neuigkeiten zu berichten.
    Nachdem die Essener Selbsthilfegruppe für Lupis mir einen Doc empfohlen hat, bin ich sofort dahin. Ohne Termin. Hat geklappt.
    Ich hab meine Unterlagen mitgenommen und bekam sofort Quensyl 200 und Arcoxia gegen die Schmerzen.
    Seit etwa der gleichen Zeit hab ich unbeschreibliche Schmerzen in den Fingerknöcheln, die auch das Arcoxia nicht betäubt und leicht erhöhte Temperatur. Die Krankheit gibt nochmal alles :(.
    Nun nehme ich abends vorerst bis zum Wochenende eine Quensyl und wenn ich am WE morgens nicht Auto fahren muss, dann auch morgens eine und so soll ich es dann belassen. Hab ganz viele Termine bekommen. Alle noch diesen Monat zum Röntgen der Finger, Kontrolle etc.
    Der kleine Finger auf der linken Seite wird wohl "krumm", meint der Doc. Ich kann ihn nicht mehr gerade drücken.
    Seit dem Quensyl fühle ich mich sehr vertrocknet und müde, hab ständig trockene Augen und muss viel trinken, ansonsten ist alles normal.
    Kann aber auch daran liegen, dass die Krankheit gerade erst richtig loslegt.
    Ich fühle mich da gut aufgehoben und hoffe, dass die Medikamente die richtigen für mich sind.
    Ich danke euch für die lieben Tipps.
     
  3. Warst du schon beim Augenarzt?
     
  4. Rheumalinchen

    Rheumalinchen Neues Mitglied

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    Ja da musste ich direkt hin und eine Bescheinigung holen. Erst dann gab es das Rezept für Quensyl. In drei Monaten muss ich wieder zur Kontrolle.
     
  5. Ina69

    Ina69 Mitglied

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    Hallo Rheumalinchen

    Bin gerade über deinen Finger "gestolpert" ;) Denn auch mein kleiner Finger tut seit 9 Monaten weh, ist leicht geschwollen, wurde plötzlich etwas krumm und ich bekomme ihn nicht mehr gerade. Dieser Finger war überhaupt ursprünglich der Grund, weshalb ich den Rheumatologen aufgesucht habe. Zwischen Terminvergabe u Termin taten mir immer mehr Finger-und Fußgelenke weh, so schlimm, dass ich davon wach wurde...
    Die Diagnose hatte ich dann recht schnell... Die ANAs waren sehr hoch.. Die Gelenkschmerzen lassen gerade (dank Quensyl) nach.. Das ist aber auch das Einzige, das sich seit Januar verbessert hat..

    Liebe Grüße
    Ina
     
  6. Rheumalinchen

    Rheumalinchen Neues Mitglied

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    Hallo Ina,

    das kenne ich nur zu gut. Ich tippe gerade mit dem Ringfinger, weil der Zeigefinger und auch der Mittelfinger so weh tun. Ich werde sehr oft von den Schmerzen wach, jedoch bin ich so müde und geschafft, dass ich sofort weiterschlafen kann. Mein Freund sagt ab und an mal, dass ich nachts jammere und "aua" rufe.
    Ich versuche es tagsüber einfach auszublenden, soweit es geht.
    Ich will nicht ständig alle damit belasten und empfinde mich oft selbst als Jammerlappen :(.

    Das dir das Quensyl hilft, ist doch wirklich klasse. Wie lange dauerte das in etwa?

    Heute geht mal irgendwie gar nichts. Ich hab in den letzten Tagen immer wieder erhöhte Temperatur. Vermutlich hab ich das schon ewig, kam nur nie auf die Idee, dass es die Temperatur ist, wenn ich plötzlich zitternd und frierend da saß und eine halbe Stunde später alle Fenster aufmachen musste, weil mir unheimlich warm war.
    Heute morgen als alle aus dem Haus waren, hab ich in Ruhe mein Toast gegessen und meine Ration Tabletten genommen. Nach einer halben Stunde bin ich auf der Couch frierend eingeschlafen und hab 3 Stunden geschlafen. Als ich wach wurde, war mir einfach nur schlecht....ich hatte 38 Grad Temperatur und musste nach einem Glas Tee sofort erbrechen.Kreislauf...frieren...das volle Programm. So gegen 15 Uhr habe ich dann nochmal gemessen 37,3. Ich hab dann mit einem mulmigen Gefühl die Kinder abgeholt (60 Min Autofahrt) und war so froh als ich heil wieder zuhause war. Gegessen hab ich erst eben wieder ein bisschen. Nun ist mir wieder übel.
    Ich kann nun nicht auseinander halten ob "der" Lupus mich so quält oder das Quensyl.
    Man fühlt sich als hätte man eine schlimme Grippe, aber ohne Erkältungssymptomen.
    Mein Bett ruft schon wieder ganz laut nach mir....
    Liebe Grüße
     
  7. Ina69

    Ina69 Mitglied

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    Hallo Rheumalinchen
    Bis gestern ging es mir genauso... Schwitzen, frieren, Grippegefühl, besonders abends, teilweise leichtes Fieber, Nachtschweiß, extrem trockene Augen und Mund und weder Hunger noch Appetit.. Schmerzen überall und nirgends und diese schreckliche Erschöpfung vom Aufstehen bis zum schlafen gehen...Nur übel war mir nie. Vielleicht kommt das von der Erschöpfung?
    Seit heute wirkt das Kortison, dass ich jetzt für 6 Tage nehmen soll.. Seit Wochen fühlte ich mich heute fast so, als wär nix! Ich hoffe, das hält ein wenig an!
    Das Quensyl nehme ich seit Mitte Januar, zusammen mit Vit D und Ibu600 nach Bedarf.. Meine Gelenke sind erst seit ein paar Tagen besser. Die Rheumatologin meinte, dass das bis zu 6 Monate dauern kann.
    Sie meinte auch, dass es schwer zu sagen ist, was für Beschwerden jetzt genau von der Kollagenose und was vom Quensyl kommt. Die Trockenheit im Mund schreibe ich auch dem Quensyl zu, genau wie die Appetitlosigkeit.
    Die Angst vorm Autofahren, wenn man so erschöpft ist, kenne ich auch gut! Zum Glück wohne ich in der Stadt und komme gut mit den Öffentlichen überall hin.
    Ich drücke dir die Daumen, dass es dir auch bald wieder besser geht und wünsche dir eine gute Nacht:)
    liebe Grüße
    Ina
     
  8. roswitha kniplitsch

    roswitha kniplitsch Neues Mitglied

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    Rheuma und Fibfomyalgie

    Hallo Leute ich bin neu und aus purer verzwiflung hier.Ich bin 46, habe drei erwachsene Kinder,leider auch sehr krank. Ich habe Polyathritis und Fibromyalgie. 2005 hatte ich einen Bandscheibenvorfall und wurde bis 2008 am Rücken behandelt,erste stationäre Behandlung 2008, da sagte man mir ich hätte somatoforme störungen und bilde mir das nur ein.Weiter schmerzambulanc, das waren wahrhaftige schmerzen,2009,wieder stationär 10 Tage, ich blutete aus Darm, Gebärmutter und Blase, konnte nichts mehr essen.Da kam man wieder zum schluß das ich so eine Einbildungskraft habe das es überall blutet. 14 Tage später hatte ich durch zufall einen Termin in der Privatklinik( Meine Bekannte arbeitete da und machte hinter meinen Rücken einen Termin aus) Urologe:eek: Die Diagnose war meine gesammte Blase war mit Krebs voll und eine hochleistung von diesem Arzt das er meine Blase retten konnte.:top:1Tag später waren die wahnsinnsschmerzen weg, 1 woche später hatte ich einen Blutsturz(Blase)2010 Diagnotizierte man Fibromyalgie und es begann wieder mit den Blutumgen aus den Darm und Gebärmutter. Jänner 2011 Gebärmutterkrebs und Brustkrebs, das habe ich auch überstanden und seit 2012 polyathritis. Ich wurde mit sinponi,cimcia und jetzt ist enbrell dran.Ich habe seit 2005 allergische reaktionen auf jedigliches Medikament und bin beim verfallen. Ich kann nicht mehr als 500 meter gehen.Da meine Hüfte nicht mehr mitspielt und ichmit dem Knöchel nicht mehr auftreten kann. Meine Hände und Füsse brennen wie Feuer sind rot mit weißen Punkte. Ich muss mich oft bei minusgraden ins Freie stellen da ich das Gefühl habe abzubrennen.Nachtschweissausbrüche, schlaflosigkeit ständig geschwollenen Hals und kotzübel. Ich vertrage keine Therapie, Massage, unterwasser usw.da bekomme ich noch größere Schmerzen.Bewege ich mich zuviel bekomme ich schübe das ich (lngster war 2 Monate) nicht mehr aufstehen kann essen oder trinken. Kann mir jemand sagen wie ich so weiterleben soll? Kein Arzt kann das. !!!!!!!!!!!!!!
     
  9. Rheumalinchen

    Rheumalinchen Neues Mitglied

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    Hallo...das ist natürlich sehr bedauerlich was dir da passiert ist.
    Ich denke du kopierst den Text besser einmal und machst ein extra Thema auf, da es hier um Lupus geht und das Thema auch schon einpaar Tage alt ist.
    Ich kenne mich leider mit den ganzen Medikamenten etc. nicht aus und kann dir da nicht weiterhelfen.
    Gute Besserung !
     
  10. Rheumalinchen

    Rheumalinchen Neues Mitglied

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    Ruhrgebiet
    an Ina...

    das hört sich alles sehr bekannt an.
    Den trockenen Mund hab ich auch und ich brauche auch Augentropfen, weil die sonst wirklich
    richtig rot werden.
    Ibu kann ich gar nicht nehmen, davon bekomme ich sofort Magenschmerzen.
    Arcoxia geht mir auch auf den Magen, aber nicht so doll und vor allem hilft es gegen die Schmerzen im Gegensatz zu Ibu, Diclo etc.
    Seit dem Quensyl hat sich definitiv mein Geschmackssinn verändert, jedoch leider nicht mein Appetit.
    Ich diäte konsequent und kein Gramm lässt von mir los. :)
    Ich liege bei 1200-1400kcal unter meinem Bedarf und es tut sich nix.
    Vor dem Cortison ging abnehmen bei mir ganz zackig (zunehmen aber auch :) ).
    Nun ja...mit den öffentlichen sollte ich vielleicht auch mal wieder fahren, zumindest wenn es so schlimm ist.
    Das hab ich seit Jahren nicht mehr gemacht. Hier in der Stadt fährt ja generell alle 5 Min eine U-Bahn etc.
    Heute geht es Gott sei Dank wieder etwas besser.
    Ich hole jetzt mal meine Zwerge ab und wünsche dir noch einen tollen, schmerzfreien Tag.
    Wir lesen voeinander :)
     
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