Lupus ohne oder mit wenig Hautbeteiligung?

C

Cailean

Neues Mitglied
Hi,
ich suche ja immer noch nach den Ursachen meiner Symptome und falle dabei dauernd über diese Krankheit, ich hab nur kein so ausgeprägtes Hautbild.

Symptome schon als Kind, aber nicht so stark wie seit einem Jahr:
-Fieberschübe, mal mehr mal weniger stark
-immer Blasenprobleme, mit und ohne Bakterien
-Nierenbeckenentzündungen ohne Schmerzen
-extrem kalte oder heiße Hände.
-Schwäche morgens in den Muskeln, ließ dann immer nach, dachte als Kind und später, es ist normal, da ich das schon immer hab
-ab und zu gerötete, manchmal geschwollene Haut über Nase und beiden Wangenknochen
-Schleimhautverletzungen, also offene Stellen und auch Bläschen etc
-Übelkeit und Magen Darmprobleme(kein MC) ohne ersichtlichen Grund

seit ca. 1 Jahr:
-Muskelschmerzen( sehr stark, Muskeln manchmal extrem schwach, kein Schwund, normale CK Werte an oberer Normgrenze)
-Gelenkschmerzen Hände(Finger und Sehnen) Füße(Zehen, Sehnen)
-Blasenprobleme,
-Wassereinlagerungen
-manchmal geschwollene Hände, Beine
-entzündete Augen, lichtempfindlich
-Nase trocken
-vertrage Sonne neuerdings schlecht, Übelkeit, Kopfschmerzen, obwohl kein Sonnenbrand oder Sonnenstich(kommt meistens 5 Minuten nachdem ich in der Sonne war)
-und dann die oben genannten Symptome


Blutbild:
erhöhtes CRP, BSG, ANA
Die ANA sind schon über 1:1280 gewesen, da homogen, dann waren sie neulich bei 1:800 und gesprenkelt.
ENA immer unterschiedlich hoch, aber immer unter der Normgrenze des Labores.

Hashimoto gut eingestellt.
Momentan lautet die Diagnose vom Juli: undifferenzierte Kollagenose, die noch nicht behandelt wird. Termin hab ich erst im Oktober, vorher war nix möglich, obwohl ich nicht arbeitsfähig bin, mit dem Fieber und den Schmerzen.

Ich möchte doch nur endlich mal wieder bisschen schmerzfreier sein und wieder arbeiten(sind nur4h)
Die Ärzte rätselten rum. Kamen schon Kommentare wie:hast du seltsames Fieber.....
Mein neuer HA ist zum Glück auf zack und hat alles ins Rollen gebracht und mich ernst genommen.
Meine Frage, gibt es beim Lupus auch Patienten ohne Schmetterlingserythem oder zählt meine Rötung über Nase und Wangen schon dazu. Sieht eher aus wie eine Fliege (also der Schlipsersatz ;) )
Und worauf sollte ich beim neuen Termin achten?

LG
 
Du solltest beim Termin mal nach den C3 und C4 Werten sehen lassen.
Du schreibst was von ENA. Welche? Oder hast du die ANA gemeint?
Der ds DNA-AK sollte getestet werden u. Cardiolipin.
Im Schub findet man auch eher entsprechende Werte.
Wass die Rötungen anbelangt, so hat wohl nur jeder 2. überhaupt ein Schmetterlingssyndrom. Also so richtig ausgeprägt muss es auch nicht sein. Von daher könnte dein Hauterscheinung auch passen.
Alle die von dir beschriebenen Symtome mußt du natürlich dem Arzt mitteilen.
 
Danke Witty :)
Irgendwie fühlt man sich so hilflos. Die meisten der Beschwerden hab ich schon länger, aber nicht so ausgeprägt, dass sie mich störten. Jetzt beeinträchtigt es mich immer mehr.
Möchte mich gut auf den Besuch vorbereiten, damit da mal ein Ergebnis bei rauskommt.
Spondarthritis steht auch noch im Raum. Aber davon bekommt man ja kein Fieber und auch keine Luftnot. ich hab sehr häufig probleme beim atmen, die Lunge ist aber glücklicherweise ok.


Juli
Unter ENA waren die ganzen anderen AK aufgelistet. hier waren nur die SS-A-AK zu sehen mit 0,6 die Norm geht bis 1
Das war mit gesprenkelten ANA 1:800
ohne Medikamente

März
ENA 0,7 Norm bis 1 und die dsDNA war bei 1,2 die Norm des Labores ging da bis 10.
Da ANA 1:1280 und homogen
die Werte waren aber unter 50mg Kortison

LG
 
Hi cailean

wie Witty schon sagte C3 C4 sollten kontrolliert werden , und du solltest mal ein sogenanntes Schmerztagebuch führen.
Ich schreibe meins jetzt seit mein Lupus bekannt ist , darin schreibe ich die Art von Schmerzen auf ,wo sie sind ,wie stark ...
Auch das Allgemeinbefinden ( Depris oder keine ) kommt da rein.

Dann kannst du beim Doc immer nach blättern, weil man vergisst doch einiges zu erwähnen ;).

Ich habe auch keinen ausgeprägten "Schmetterling" er ist mal da dann wieder nicht , die offenen Stellen im Mund hab ich auch , auch die Sonnenempfindlichkeit , trockene Nase etc.

Liebe Grüße
 
Hallo Cailean,

Spondarthritis steht auch noch im Raum. Aber davon bekommt man ja kein Fieber und auch keine Luftnot. ich hab sehr häufig probleme beim atmen, die Lunge ist aber glücklicherweise ok.
Zum Vergrößern anklicken....
Und ob das geht. ;) Ich habe Schmerzen in der Brustwirbelsäule, dem Brustbein, den Rippen...ich habe ziemlich oft Atemnot und Fieber habe ich auch und ich habe PsA, also aus der Gruppe der seronegativen Spondarthriten.

Ich habe auch diese Erytheme über Nase, Wangen und am Hals. In den ENA-Werten war der Sm positiv, ich habe aber dennoch keinen Lupus, sagen jedenfalls die Ärzte. Und Nierenbeckenentzündungen, Blasenentzündungen, Schleimhautentzündungenm, Angina, Streptokokken etc. pp. sind mein lebenlang schon meine Begleiter.
 
ich hab das wohl, wenn in der LWS, wenn ich das richtig verstanden hab. Ist bisher auch nur der Verdacht geäußert worden.
Hab da so gar keine Symptome. keine Rückenschmerzen nix. Manchmal halt, aber nicht so dramatisch. Die Muskelschmerzen sind schlimmer.

Die Atemprobleme treten halt meist mit den genannten Symptomen wie Fieber, Wasser einlagern und den roten Flecken im Gesicht auf.
Ist zum Glück nicht so oft, wobei sich das im Moment doch häuft, ich kaum laufen kann,wegen der Muskelschmerzen/schwäche, Fieber da ist und ich einfach nur platt bin.
Hatte ja lange zeit Hashimoto in Verdacht, aber da bin ich gut eingestellt und das ist ok.

Ich werd ihm mal die Bilder mitbringen, die von dem Schleimhautproblemen hab ich schon, die Rötung im Gesicht muss ich noch fotografieren.
Dachte nur bisher, das wäre normal, weil ich das schon immer ab und zu hab und es auch wieder weggeht.
 
@Maus

SM-Antikörper sind aber hochspezifisch für Lupus. Es ist auch bekannt, dass Patienten mit diesem Marker oft eine Nierenbeteiligung haben. Würde mir da noch eine 2. Meinung einholen.

@Cailean
ein homogenes Muster findet man im Zusammenhang mit dem Ds-DNS
Die SSA-AK haben ein gesprenkeltes Muster, passen häufiger zum Sjörgren-Syndrom, werden aber auch bei Lupus gefunden.
Fotografieren der Hauterscheinungen ist eine gute Idee.
Wenn du Fotos sehen willst, kannst du auch mal in die Google-Bildersuche gehen unter Lupus Schmetterlingserythem. Das sind dann aber eher die ausgeprägten Schmetterlinge.
 
Seltsamerweise hat sich das bei mir verändert, also von homogen auf gesprenkelt. und dsDNA auf ss-A-AK
War ein anderes Labor, aber das kann es ja nicht sein :confused:

Die Bilder hab ich schon angeschaut, aber so sieht das bei mir nicht aus.
eher so http://87.106.1.68:8080/LupusWebauftritt/img/mages.gif
nur rot und ab und zu geschwollen. geht auch immer wieder weg und ist unterschiedlich ausgeprägt.
Hab das immer auf das Fieber geschoben.

Danke :)
 
Die Werte (ausser den ANA) waren ja noch im Normbereich.

Unter Cortison, das du ja zu dieser Zeit genommen hast, können diese auch abfallen. Gerade der ds-DNS korreliert mit der Aktivität der Erkrankung.
Dass das Muster sich geändert hat kann schon sein. Ein homogenes Muster, kann durch das Vorliegen eines gesprenkelten Musters überdeckt werden. Ist aber alles nicht so wichtig, sondern die neuen Ergebnisse des Rheumatologen beim nächsten Besuch.
 
hallo cailean,

habe den Lupus subcutan und cP. Bei mir stand/steht öfters gesprenkelt, homogen oder auch fein gesprenkelt im Befund. Seit über zwei Jahren habe ich gar nichts mehr an Hautproblemen. Ich schütze mich aber sehr konsequent vor der Sonne.
Meine Hauterscheinungen - wenn der Lupus sich meldet -sind völlig unterschiedlich, mal rund, dann gezackt, völlig unterschiedliche Flecken auch innerhalb eines Schubes.

Ich verstehe Deine Ängste und Unsicherheiten sehr gut und ich wünsche Dir baldige Gewissheit.
Aber mache Dich bitte nicht kirre und hole Dir nicht zu viele Infos aus dem Internet. Du setzt Dich damit viel zu sehr unter zusätzlichen Streß und das ist für Dich genauso wenig hilfreich wie für uns alle hier.

Drücke Dir alle Daumen !!!

LGle, Margret
 
Hi, danke :)

nee. keine Sorge, ich weiß, dass man sich krank lesen kann :D
Ich schau nur und vergleiche, weil man ja von den Ärzten nicht wirklich viel Hilfe erwarten kann. Die klammern sich an ihre Laborergebnisse.
War bei Hashimoto auch so.
Sie haben so schöne Werte(gar nicht wahr, wie ich jetzt weiß) und sie haben nix, sie hat trotzdem einem Ultraschall gemacht und die Schilddrüse war schon fast kaputt....

Ich schreib jetzt alle Symptome auf, Schmerztagebuch führe ich schon.
Diese Schmerzen, das Fieber und diese extreme Mattigkeit sind sehr anstrengend, aber wem erzähle ich das ;)

In einer Woche ist erstmal Urlaub, dann ist danach gleich mein Termin.

LG
 
Hi, ich hab doch am Montag abend im Stau diese Flecken im Gesicht bekommen, zu hause war auch niemand zum knipsen, also hab ich im Stau fleißig mit dem Handy.... Die dachten um mich rum sicher ich hab sie nich alle.....
Pünktlich zu meinem Termin heute morgen. Zeigte sich nämlich die ganze Zeit nicht mehr und ich dachte ich kann es dem Doc dann doch nicht zeigen, aber unverhofft kommt oft.
ich hatte das ja schon öfter, nur dachte ich immer, käme vom Fieber und wäre normal....

Also der Doc bestätigte mir ein sehr typisches Schmetterlingserythem.
Ich hätte zu dem vaskulitische Störungen der Hände und Füße, Photosensibilität, Fieber, Geschwüre der Mundschleimhaut, ANA, Gelenkschmerzen und hat nochmals Blut abgenommen.
Momentan heißt es immer noch undifferenzierte Kollagenose.

Therapiert wird mit Kortison und eventuell später mit Quensyl.

Bin immer noch ratlos wegen der undifferenzierten Kollagenose, aber wenigstens konnte ich ihm dann doch das Schmetterlingserythem präsentieren.

LG
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Cailean,

warte mal die Ergebnisse der Untersuchung ab. Viell. kann man dann doch die Erkrankung näher einkreisen.
Wenn die richtige Behandlung gefunden wird, ist es egal wie die Erkrankung heißt.
Dei Symtome passen ja derzeit auf Lupus. Aber auch Lupus kann von Patient zu Patient unterschiedlich sein. Eine 100% Diagnose bringt dich dann auch nicht viel weiter, nur die richtige Behandlung.
 
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