Lupus oder doch was Anderes?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von kk9979, 27. Dezember 2016.

  1. kk9979

    kk9979 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich möchte mich kurz vorstellen: ich bin 35 Jahre alt. Bei mir wurde als ich 17 Jahre alt war eine membranöse Glomerulonephritis mit nephrotischen Syndrom festgestellt. Damals suchte man nach Ursachen, auch Lupus, aber man fand nichts. So ging man von einer Autoimmunerkrankung aus, die allein die Niere betrifft. Ich wurde behandelt, die Symptome gingen weg und es ging mir gut.

    Seit 2008 wurde mein Befinden wieder schlechter. Mir war schwindelig, ich hatte das Gefühl in Löcher zu treten, wo keine sind. Das Gefühl in Ohnmacht zu fallen. Nichts ging mehr. Nach einer Ärzte-Odyssee (Orthopäde, Kardiologe, Neurologe, HNO-Arzt) konnte man mir weiterhin nicht sagen, was das ist und ich versuchte mit dem Schwindelanfällen zu leben. Da es nicht besser wurde, erzählte ich es 2009 meiner Nephrologin. Die hatte dann den Verdacht auf Lupus. Bis auf einen positiven Ana-Titer von 1:640 konnte sie leider nichts feststellen.

    2011 bekam ich dann Nesselsucht und Angioödeme. Mir schwollen die Lippe an, die Hand war dick, die Augenlider schwollen an. Es konnte auch hier keine Ursache gefunden werden.

    2012 ging ich dann nochmal zum Arzt. Diesmal wurde die Schilddrüse untersucht. Bis auf das sie verkleinert ist, konnte man nichts feststellen, keine Schilddrüsen-Antikörper, normales Schilddrüsengewebe (meine Mutter und Zwillingsschwester haben Hashimoto).

    Dann bekam ich noch eine Eisenmangelanämie. Auf Ursachensuche musste ich zum Magen- und Darmspiegeln. Beim Magenspiegeln fand man eine Refluxösophagitis und eine Gastritis Typ C und beim Darmspiegeln Lymphfollikel im Enddarm, die von rezidivierenden Entzündungen stammen sollen.

    Es kamen verstärkt Müdigkeit hinzu. Bei Blutuntersuchungen fand man dann einen Vitamin B12- und Vitamin D-Mangel. Dann wurden meine Wangen immer rot bei Sonneneinstrahlung. So ging ich dann nochmal zum Hautarzt. Allerdings sagte dieser es wäre Rosacea.

    Als der Ana-titer auf 1:1280 kletterte, kam ich in die Uniklinik mit Verdacht auf Lupus. Nach einer Woche Untersuchungen konnte man die Diagnose nicht bestätigen.

    Ich fand mich mit der Müdigkeit und Schwäche ab, was sollte ich tun. 2015 wurde es dann noch schlechter. Ich hatte das Gefühl, mich frisst ein Krebsgeschwür auf....ich fühlte mich hunde-elend. Absolut geschwächt,nichts ging mehr. Wieder suchte ich die Rheumaambulanz auf. Dort wurde neben einem Ana von 1:320 diesmal ein erhöhter Ak gg. dsDNA im ELisa (58, der Normwert lag <10) festgestellt. Da ein Bestätigungstest im CLIF negativ blieb, ging man dann allerdings von einem Laborfehler aus.

    Danach kam ich zum Onkologen. Jetzt machte man nochmal eine Tumorsuche. Aber da war Gott sei dank nichts.

    Mein Zustand blieb, ich konnte weder Sport machen noch habe ich mich zum alltäglichen Leben fit genug gefühlt. Hinzu kamen Unruhezustände, Herzklopfen und muskelkaterähnliche Schmerzen in den Oberschenkeln. Der Kardiologe konnte nichts finden, der Neurologe verwies auf die Muskelsprechstunde (wo ich 1 Jahr Wartezeit) habe und beim Rheumatologen kam bis auf einem Ana von 1:640 nichts raus. Bei den Untersuchungen beim Nierenarzt stellte man eine geringe Eiweissausscheidung fest 326 mg/g Kreatinin. Dort ging man dann aber von einem Restzustand der Glomerulonephritis aus, weil auch der neu erforschte Antikörper gg. Phospholipase negativ blieb, der die Autoimmunerkrankung allein auf die Nieren begrenzt, anzeigen würde.

    Vollkommen fix und fertig mit den Nerven, bin ich dann nochmal auf das Schilddrüsenthema gekommen, da meine Mutter und Zwillingsschwester Hashimoto haben (allerdings haben beide auch den Ana-Titer, aber auch keinen bewiesenen Lupus bisher). Ich ging diesmal zum Endokrinologen. Der konnte allerdings nur wieder die Schilddrüsenhypoplasie feststellen, kein Hinweis für Hashimoto. Da der Tsh 1,6 war und die freien Hormone auch gut, würde dieser keine Behandlung mit LT beginnen. Werte sollen aber kontrolliert werden. Angeraten wurde eine Behandlung bei einem Tsh-Wert über 3,0 mit dazugehörigen Symptomen. Bei der letzten Messung hatte ich 2,95, also auch noch nicht drüber. Erst 2x hatte ich 4,77 (da hatte ich aber gerade das nephrotische Syndrom und der Endo meinte, dass der Tsh wegen der Nierenentzündung beeinflusst wird, er senkte sich von allein wieder als das Eiweiß im Urin verschwand, und ein zweites Mal hatte ich 3,2...da hatte ich aber auch 1+ Eiweiß im Urin).

    Ein erst vor 14 Tagen durchgeführter Urinstreifentest zeigte 1+.

    Nun habe ich keine Diagnose und immer noch diese absolute Schwäche und weiß nun gar nicht mehr, was es sein soll und was nicht. Die Rheumatologen meinten, ich bräuchte keine Routinekontrollen bei ihnen mehr, ich soll zum Nephrologen. Und die Schilddrüse scheint ja mit 4 ml auch noch einigermaßen okay zu arbeiten. Und ich stehe jetzt auf dem Schlauch, weil ich gar nichts mehr weiß...Fakt ist eins...irgendwo her kommen muss mein Zustand, den hatte ich ja vorher nicht.
     
  2. Heidesand

    Heidesand Registrierter Benutzer

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    hallo und willkommen hier bei RO :)

    das ist natürlich bedrückend, dass niemand die Ursache für dein Befinden feststellen kann.
    Leider schaut jeder Facharzt nur auf sein Fachgebiet und nicht mal weiter, so können leider
    keine Zusammenhänge aufgeklärt werden.

    Der Lupus hat 1000 Gesichter und zeigt sich glaub ist, bei jedem anders. Bei mir macht er
    sich hauptsächlich durch Muskelschmerzen und Brustenge bemerkbar. Ich wurde sogar schon
    wegen Verdacht auf Herzinfakt mit Blaulicht in die Klinik gebracht. War zum Glück "nur" der Lupus.

    Hast du vielleicht die Möglichkeit, stationär in eine Schmerzklinik zu gehen? Da werden alle Beschwerden
    aufgelistet und ein Programm entwickelt, das nur auf dich zugeschnitten ist. Hier im KK ist es auch
    so, dass sich immer mind. 2 Ärzte beraten. Der stat. Aufenthalt dauert, zumindest hier, 14 Tage und
    die Therapie wird dann ambulant weitergeführt. Das mache ich bereits 6 Jahre und bin froh, dass ich
    das gemacht habe.

    "alles wird gut"
    ..Heidesand
     
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