Lupus nicht im Blut sichtbar ?!

[Blume321]

Hallo ihr lieben.

Seit einigen Tagen bin ich hier im Forum am rumstöbern, und finde es wirklich schön, wie man sich hier gegenseitig hilft.

Ich schildere mal eben mein Problem und hoffe, dass vielleicht jemand etwas dazu sagen kann!

Seit ca 1 Jahr habe ich dauernd folgende Probleme:
- ständig Krankheitsgefühl und immer müde und antriebslos
- oftmals Fieber ohne ersichtlichen Grund
- ständig Erkältungen
- immer rote Wangen und starken Ausschlag am Hals, vorallem wenn ich draußen war
- starke Kopfschmerzen und schmerzen in den Fingern Handgelenken und Knie
- geschwollen Gelenke
- Hüftschmerzen im Liegen
- oft blasenentzündung
- immer kalte und Gribbelige Hände und Finger
-Nachtschweiß

Der Hausarzt weiß nicht mehr weiter und hat mich an eine Rheumaklinik überwiesen.
Dort wurde sofort der Verdacht Lupus geäußert von sämtlichen Ärzten.
Jedoch wurden im Blut weder erhöhte ANA noch ENA festgestellt. Die Ärzte waren auch dort verzweifelt. Sie sagen das eigentlich alles zu 100% auf SLE passen würde, bis auf das Blut. Nun wurde ich wieder nach Hause geschickt und bin auch nicht schlauer lediglich der entzündungswert ist immer leicht erhöht.

Die Ärzte meinten zu mir, sie würden sich nochmal Gedanken machen und sich melden. Natürlich bin ich nun ziemlich verunsichert!

Kann es sein das man Lupus hat, ohne dies im Blut zu sehen ?! Ich kann mir das nicht vorstellen. Hat schon jemand solche Erfahrung gemacht oder hat eine Idee dazu ?

Der Arzt hatte mehrmals wiederholt, das er sich ziemlich sicher wäre es sei Lupus, da sämtliche Symptome bis auf das Blut genau passen...

Hmm :/

 

[Rainer30]

Hallo,
zu der Diagnose Lupus kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Doch wie bei dir, stehen die Ärzte auch bei mir vor einem Rätsel. Seit fast 4 Wochen bin ich nun schon krank, derzeit fühle ich mich antriebslos, schwach auf den Beinen. Bei mir wurden erhöhte ANA´s festgestellt und erhöhte Lymphozyten. Mein Hausarzt hat mich an einer Rheumaklinik überwiesen, hier ist der frühste Termin aber erst im März.

Ähnlich wie du, bin ich auch verzweifelt. Vor 4 Wochen war ich noch kerngesund und aktuell fühle ich mich so krank und niemand kann mir helfen.

 

[Kati]

Hallo Blume123,

ich weiß nicht recht... also ich glaube ich würde mich fast in allem wiederfinden.
So komisch es klingt: Blasenentzündungen und Halsentzündungen/Erkältungen hatte ich am laufenden Band wie ich noch Gluten gegessen haben.
Damals hatte ich auch immer erhöhte Temperatur, vor allem am Abend.
Durch die Probleme am Darm hatte ich und habe ich immernoch... eine unzureichende Magnesiumversorgung. Wenn ich nicht täglich Magnesium nehme, werde ich nervös, kann nicht schlafen, weil ich so unruhig bin usw. usw.

Nun habe ich auch sek. Raynaud mit sich verfärbenden HÄnden und Füssen.
Zudem eine seronegative Arthritis... mit entsprechenden Gelenken, die zuerst nur im Ultraschall, nun auch in Röntgenaufnahmen eindeutig zuzuordnen sind.

Wie kommen die Ärzte dabei auf Lupus? Also was Du schreibst kann eine Arthritis sein... kann. Es kann auch eine Zöliakie sein.
Und es kann auch noch 1000 anderes sein. Wäre ich Arzt würde ich nicht auf Lupus tippen, vor allem wenn die Blutwerte nix hergeben, sondern evtl. mal das eine oder andere "Abtasten". Deine geschwollenen Gelenke z.B. braucht man einfach nur mal zu schallen...

Auf jeden Fall gute Besserung!
Kati

 

[Maggy63]

Ich denke auch, das kann alles mögliche sein. Vielleicht auch eine Immunschwäche? Ich komm da nur drauf wegen der vielen Infekte.
Nun muss ich aber auch ehrlich zugeben, dass ich von Lupus überhaupt keine Ahnung habe, aber was ich bis jetzt gelesen habe, müssten die Blutwerte auch entsprechendes hergeben.
Blöd, dass du jetzt so verunsichert zuhause hockst. Versuch, dich irgendwie abzulenken, bis deine Ärzte sich melden.

 

[O-häsin]

- ständig Krankheitsgefühl und immer müde und antriebslos
- oftmals Fieber ohne ersichtlichen Grund

-Nachtschweiß

Hallo Blume,
ich schließ mich da Kati an. (Es ist scheinbar aus jedem Dorf ein Hund dabei, und dann soll es der Wolf sein Was Arthritis und Ähnliches angeht, hab ich zwar keine Ahnung.
Wenn ich aber Krankheitsgefühl, Fieber und Nachtschweiß als sog. B-Symptomatik nehme (womit ich mich mit den Jahren etwas auskenne), würde ich den Arzt ganz speziell noch einmal darauf hinweisen. Sie gelten als Leitsymptom für verschiedene Erkrankungen, wobei man durch Ausschluß anderer Erkrankungen, die ebenfalls diese Symptomatik aufweisen können, dann zu einer Diagnose kommt (kommen sollte). Oft werden sie nur am Rande wahrgenommen, sofern sich der Arzt nur auf spezielle körperliche Symptome wie Schmerzen, Hautausschlag pp. und Blutwerte konzentriert.
siehe hierzu: www.innere2-luebeck.uk-sh.de/Lernzielkatalog+für+PJ.PDF
Hier ist ab S. 21 die sog. B-Symptomatik beschrieben und dazu, auf was ein Arzt, wenn ihm Krankheitsgefühl, Fieber, Schlappheit usw. vorgetragen werden, achten soll. Jedenfalls kann etwas Ernsthaftes dahinter stecken. Bei Interesse schau mal rein.
Paß auf Dich auf.
o-häsin

 

[O-häsin]

pardon, stelle gerade fest, dass der Link nicht funktioniert. Ich versuche, ihn nachzureichen.
LG

 

[O-häsin]

Also, wenn man den Link kopiert und in die Suchmaschine eingibt, klappt´s, jedenfalls bei mir. Es kann daran liegen, dass er hier direkt angeklickt werden soll oder so.
Als Behelf versucht mal, das www. wegzulassen, kopieren und über die Suchmaschine finden. So müßte es gehen:
innere2-luebeck.uk-sh.de/...+/Lübeck.../Lernzielkatalog+für+PJ.PDF
LG

 

[Resi Ratlos]

Herzlich willkommen hier, Blume 321,

zunächst möchte ich mal anmerken, dass es vermutlich kein Zufall (und auch keine Inkompetenz) sein dürfte, dass die Ärzte einer Rheumaklinik an Lupus gedacht haben.
Sie haben Dich ja immerhin befragt und untersucht.
Dass die ANA negativ sind, ist in der Tat für einen Lupus untypisch; eine mögliche Erklärung ist, dass es tatsächlich kein Lupus ist. Allerdings gibt es nichts, was es nicht gibt. Übrigens sind die ANA bei Lupus oft niedrig titrig, insbesondere dann, wenn unter den ENA die Ro-SSA auftreten - die auch bei Lupus gar nicht so selten sind und bei niedrig titrigem Vorliegen relativ häufig "übersehen" werden.
Dann wird der ANA-Titer (der meist initial nur als Einzeltest durchgeführt wird) negativ und nach Ro-SSA gar nicht mehr gesucht. Vielleicht kann dieser Wert noch einmal gezielt bestimmt werden - das könnte helfen!

Was ich Dir aus ganz persönlicher Erfahrung sagen kann: die Beschwerden können Jahre benötigen, bis die ANA positiv werden. Bei mir waren es knappe 15 Jahre, in denen ich immer mal wieder Beschwerden hatte, mir aber nichts passiert ist.

Das ist vielleicht ein Faktor, der beruhigen kann - es gibt gutartige Verläufe über lange Zeit.
Ein florider, also aktiver werdender Lupus ist anhand zahlreicher Indizien (die natürlich nicht alle vorliegen müssen) dingfest zu machen, das Gleiche gilt für eine andere ernste Erkrankung.
Ich würde mich an Deiner Stelle da auf die behandelnden Ärzte (u.a. einer Rheumaklinik) verlassen; solltest Du einen Lupus haben, wird er sich irgendwann ohne Maske "zeigen" - und wenn nicht, wird die Zeit auch weiterhelfen.
Bis dahin wirst Du mit Deinen Ärzten dran bleiben müssen.

Wenn Dich mehr interessiert, kannst Du mich gerne anschreiben.
Beste Grüße und versuch ruhig zu bleiben!