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Lupus im reifen Alter

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sensa, 28. März 2006.

  1. Sensa

    Sensa Neues Mitglied

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    hallo Betroffene,
    suche Leute, bei denen sich der Lupus jenseits des 40.Lebensjahres gezeigt hat. Habe kein Schmetterlingserythem, aber um die Augen, rund um den Mund, und an der Stirn diese Flecken. Die Biopsie ergab LE. z.Zt. Abklärung ob systemisch; Speiseröhre: Verdacht auf SLE. Hat jemand Erfahrung. Bitte bitte melden

    Sensa
     
  2. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    Hallo
    bin zwar erst 21 aber habe SLE.

    Wünsche dir viel glück auf dem weg.
    agnes
    :)
     
  3. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo sensa,

    bin mitte vierzig und hab auch erst dieses jahr diese (verdachts-)diagnose erhalten.würde mich gerne mit dir per PN austauschen oder treffen, bin auch aus mifr/er. gruß von mni
     
  4. Christine SLE

    Christine SLE ChristineSLE

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    Hallo Sensa,

    ich bin Christine 57 Jahre alt, seit 2000 cp und letzes Jahr im Januar Herzbeutelentzündung und im März Herzmuskelentzündung. Im April wurde dann in der Rheumaklinik die Diagnose SLE festgestellt. Ich habe dann mit 40 mg Cortison angefangen und bin jetzt auf 5 mg. Nehme außer Cortison Lorzaar, Isoptin 80, Magentabletten und Calsium. Was mich im Moment am meisten stört ist eine zunehmende bleiernde Müdigkeit. Ich bin im Kassen- Servicebereich tätig.
    Halte Dir die Daumen, daß es beim Hautlupus bleibt und Deine Speiseröhre eine hoffentlich andere harmlose Ursache ist.
    Ganz liebe Grüße
    Christine aus München
     
  5. Sensa

    Sensa Neues Mitglied

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    hallo Christine,
    schön daß Du mir geschrieben hast. Habe auch seit 2000 cP etc. Ich hätte soviele Fragen an meinen Arzt, doch ist das so `ne Sache mit dem Zeitaufwand. Habe immer das Gefühl schnell wieder gehen zu müssen, weil draußen das Wartezimmer voll ist. Ich informiere mich hauptsächlich über das Internet, aber ich glaube per Austausch mit Gleich"gesinnten" ist es besser.
    Die Diagnose Speiseröhre habe ich seit heute, morgen geht`s weiter.
    Müde bin ich auch oft und wenig belastbar, physisch und psychisch. Ich kämpfe dann immer wieder dagegen an, weil ich mich auch nicht hängen lassen möchte.
    Ich hänge am Leben!!!!:confused: :confused:
    Ich nehme seit 2000 2x2 sulfasalazin und seit 2 Jahren Arava 20mg. Außerdem habe ich mehrere Cortisonstoßtherapien hinter mir. Die letzte vor 3 Monaten. Wenn die Schmerzen groß sind nehme ich noch widerwillig Celebrex ein. Außerdem schluck ich noch Jodid 200 und Wechseljahreshormone "Climopax"
    Im Sommer bestand Verdacht auf Vaskulitis, eine Biopsie ergab eher eine Bestätigung für den Lupus, der schon 2001 im Herbst festgestellt wurde. Meine Haut blieb insgesamt 4 Jahre ruhig. Umso heftiger kamen jetzt Flecken im Gesicht. Außerdem habe ich dicke Fingermittelgelenke, habe für mein neues Enkelchen gestrickt - es soll in 3 Wochen das Licht der Welt erblicken. Doch die blöden Finger zwangen mich zur Strickpause.
    Gestern war ich in meinem Garten tätig. Die Sonne schien so schön!! Habe mich prapariert mit LSF50+(Anthelios) und heute bin ich absolut down.
    Ich fahre gerne Fahrrad. Jetzt muß ich mir wohl einen großkrempigen Hut kaufen, damit mich die liebe Sonne nicht ärgern kann.
    Was machst Du um den Sonnenstrahlen auszuweichen.:)
    Meinst Du ist es ratsam, sich mal stationär in eine Rheumaklinik zu begeben um endlich absolute Klarheit über sein individuelles rheumatisches Krankheitsbild zu bekommen. Ich habe das Herumrätseln so satt.

    Bis bald wieder
    Sensa
     
  6. Sensa

    Sensa Neues Mitglied

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    Hallo Mni,
    verrate mit doch bitte noch was PN bedeutet.
    Austausch wäre gut.

    Gruß
    Sensa
     
  7. Sensa

    Sensa Neues Mitglied

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    Grüß`Dich Agnes,
    ... betroffen ist betroffen, der Altersunterschied soll uns nicht am Austausch, Mutmachen, Tippsgeben, Trösten, Lachen usw. hindern.
    Schreib`mir mehr über Dich, würde mich freuen. Mein zweiter Vorname ist übrigens auch Agnes (gesprochen Angnes)

    Bis bald
    Sensa
     
  8. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    Hallo Angnes,
    ich bin 21 Jahre alt und habe seit 3 Jahren SLE. Ich bekomme Imurek, Cortison + Schmerzmittel wie Voltaren und Magentabletten. Habe eine Ausbildung zu Friseurin gemacht und kann deswegen diesen Beruf nicht mehr ausüben. Ich gehe ab Mai nach Heidelberg in eine Rehabilitationsmassnahme und mache da meine Umschulung zu Technischen Zeichnerin. Ja was kann ich den noch so erzählen? Vielleicht fällt dir ja was ein!!!!!

    Lieben Gruss AGNES:)
     
  9. Fliegermaggy

    Fliegermaggy Wo ich bin, ist vorne !!

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    Hallo sensa,
    dann will ich mich denn doch auch mal zu den 'Wolfsbändigerinnen' melden[​IMG]
    Das mit dem reifen Alter hat mich jetzt angesprochen :D ich bin 48 Jahre, fühle mich körperlich manchmal wie 84 (sooo müde), und mental wie übermütige 20. ;)
    (Nenne mir einen wirklich guten Grund, jemals erwachsen zu werden. Vielleicht werde ich das ja doch noch in den nächsten 48 Jahren :D einziges Argument: ab 18 J. darf man so ziemlich alles - außer Rollschuhlaufen :rolleyes: )
    Wenn ich immer wieder lese, wie besch... es meinen/unseren Leidensgenossinnen teilweise ergeht, mag ich mich eigentlich immer kaum melden. Absehen davon, dass ich nachvollziehen kann, wie Ihr Euch fühlt, kann ich kaum noch mitreden, denn ich habe den Wolf seit einger Zeit im Griff und bin seit nunmehr fast 2 Jahren so gut wie beschwerdefrei. Außer dem immer mal wieder auftretenden Muskel'meckern' und hier und da mal für ein paar Tage auftauchende Hautflecken (meist an den Beinen) fehlt mir, zum Glück, absolut gar nichts mehr. Das war '99 völlig anders. Damals hatte ich eine ziemlich niederschmetternde Diagnose, von wegen noch 6 Jahre zu leben und so etwas. Mir ging es damals grottenschlecht, meine Blutwerte waren katastrophal und mein Zustand besorgniserregend.
    Mein Doc hat mich auf Resochin und Diclofenac gesetzt und ich konnte so langsam und allmählich wieder aus meinem Loch krabbeln. Meine Werte wurden recht schnell besser. Ein kurzer Tripp in die Imurek-Ecke schlug fehl und ich schlucke immernoch brav meine Resochin, jeweils 1 Tabl. 5 Tage die Woche. Wann ich zuletzt eine Diclo genommen habe, muß ich schon im Kalender nachsehen.
    Organbeteiligung habe ich nicht, nur dass ich langsam 'Elastogriffel' bekomme und meine Finger mühelos hübsch-häßlich verbiegen kann, erinnert mich an den Wolf. Und das Muskelmeckern kriege ich auch meist nur von zuvielem Herumreißen. (Selber Schuld :p ) Zu fett bin ich einfach, weil's Essen schmeckt und ich gerne schmurgel. Inzwischen aber wesentlich gesundheitsbewußter, ich bin nämlich im RO-Abspeckclub und habe mir vorgenommen aus meiner 1/8-Tonner-Klasse langsam in normalere Gefilde zu gelangen.
    Meinen Job kann ich noch voll und ganz ausfüllen und bin sehr zufrieden damit. Und auch mein Hobby darf ich noch betreiben. Um das zu dürfen, muß ich alle 2 Jahre durch einen besonderen Gesundheits-Check (ab 50 jedes Jahr), die ich bisher immer gut bestanden habe. Was will ich mehr?
    (Näheres dazu in meinem Profil.)
    so sehe ich es auch, also: Immer schön fröhlich bleiben.
    liebe Grüße
    Maggy[​IMG]
     
  10. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    Hallo
    wer kann mir den sagen wann der termin für den abspeck club ist?????

    AGNES
     
  11. Neli

    Neli Optimistin

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  12. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo sensa,

    PN heißt persönliche nachricht. klick auf den namen, dem du eine schicken willst, dann klick auf PN senden...usw. viel glück, ich schick dir gleich mal eine. rechts oben siehst du dann. private nachricht - anklicken, lesen, beantworten!

    Gruß von mni in eile wie immer- seufz
     
  13. Sensa

    Sensa Neues Mitglied

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    Hi Maggy,
    ...vor lauter RO komme ich kaum zum Schreiben. Doch bin ich ein RO-"Frischling" und auch noch in der RO-Orientierungsphase. Das mit der Laune ist schon okay und ich bin eine eher positiv eingestellte Menschin mit öfteren Durchhängern.
    Erzähl`mir doch mal wie sich dein Lupus so äußert und wie schnell die Diagnose gestellt werden konnte.
    Bei mir ist der histologische Befund (Haut) positiv, das klinische Bild "eher" nicht. Nehm ich alle Laborbefunde, die sich in meinem Besitz befinden, um mich bei Google zu bilden, dann bin ich total geschockt. Mein Rheumadoc redet mal von Mischkollagenosen, mal von Vaskulitis, sein direkter Kollege (Gemeinschaftspraxis) ist sehr gesprächig, vertritt ihn momentan und "gesteht" mir, von Anbeginn an bei mir den Lupus zu beobachten. Ob ich eine Organbeteiligung habe wird derzeit untersucht. Seit Dienstag weiß ich, daß meine Speiseröhre nicht i.O. ist - habe selbst noch nie was davon gemerkt. Vorgestern erfuhr ich, daß eine Herzklappe nicht richtig schließt, eine vernarbte Niere habe. Andere Befunde stehen noch aus. Ob diese Erkenntnisse bedeuten, daß ich eine organische Beteiligung habe, weiß ich nicht.
    Diese Warterei und Ungewissheit ist nervig, gute Laune habe ich dabei nicht gerade.

    Ein schönes Wochenende
    Sensa
     
  14. Sensa

    Sensa Neues Mitglied

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    Hallo Agnes,
    ...freust du dich auf Heidelberg und die umschulung? Vielleicht macht dir die Umschulung ja Spaß.
    Wenn ich deine Beiträge so lese, "höre" ich eine traurigkeit heraus und möchte dich am liebsten trösten. Hast du denn nette Leute um dich herum, die mit deiner krankheit umgehen können ? Deine eltern, geschwister und freunde?
    Wünsche dir vorerst ein schönes Wochenende und freu`mich wenn du dich wieder meldest.
    Gruß sensa(angnes)