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Lupus?? Hilfe!!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Nora88, 3. Juli 2006.

  1. Nora88

    Nora88 Neues Mitglied

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    Hallo erstmal an alle! War vorige Woche beim Arzt um mir meine Flecken am Brustbereich und Rücken ansehen zu lassen. Der meinte es wär Verdacht auf Lupus. Nichts sagend über diese Diagnose durchstöberte ich das Internet und war völlig aufgelöst. Ich bin gerade heuer mal 18 Jahre alt geworden und weiß im Moment nicht was ich machen soll. War dann am Freitag Blut abnehmen und warte sehnsüchtigst auf meinen Befund. Kann mir jemand mehr über diese Krankheit sagen? Ich würde mich über jede Rückmeldung sehr freuen.

    Liebe grüße an alle!

    Eure Nora :)
     
  2. Nora88

    Nora88 Neues Mitglied

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    hallo citty.
    Nein mir gehts sonst gut. Ich hab die Flecken auch schon seit 3 Jahren. Sie kommen und gehen. Bleiben aber immer auf der gleichen Stelle und werden durch UV-Licht provoziert. Ich hab auch voriges Jahr - also wo ich die Flecken schon hatte - eine Blutuntersuchung (nur als routine-untersuchung) machen lassen. Der Arzt meinte damals, dass mein Blutbild völlig in Ordnung ist. Es ist ja auch nur ein Verdacht von meinem Hautarzt, aber das reicht mir im Moment völlig. Eben weil ich nicht weiß warum diese Flecken nicht ganz weg bleiben.
     
  3. Nora88

    Nora88 Neues Mitglied

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    hallo citty!
    hab noch eine Frage: bist du selbst betroffen?
    Lg

    Nora :)
     
  4. Nora88

    Nora88 Neues Mitglied

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    Nein die Flecken jucken nie und werden auch nicht mehr bzw größer. Stimmt das, dass die Pille die ich nehme (Meliane - Schering) die Krankheit (falls es so sein sollte) ausgelöst haben könnte?

    Lg Nora
     
  5. Sensa

    Sensa Neues Mitglied

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    Liebe Nora,
    kann Deine Aufregung + Sorge gut verstehen. Bis du eine endgültige Diagnose hast dauert es sicher noch ein paar Tage. Vielleicht solltest du auch noch eine Gewebeprobe machen lassen. Das ist überhaupt nicht schlimm und gibt - meines Wissens Aufschluß.
    Du solltest auf jeden Fall deine Haut mit sehr sehr hohem Lichtschutzfaktor (60+) schützen, da sonnenbedingte Hauterscheinungen immer eine Gefahr in sich bergen. Und wenn du Lupus haben solltest, mußt eine solche Maßnahme sowieso konsequent durchführen, sommers wie winters, überall dort wo deine Haut nicht bedeckt ist.
    Ansonsten, solltest den Lupus haben, dann muß er nicht gleich systemisch sein, und selbst wenn, kann er heute gut behandelt werden. Ich habe ihn auf der Haut, muß aber regelmäßig organisch unter die Lupe genommen werden, um für den Fall daß, neu behandelt werden zu können.
    Man darf auch nicht alles lesen, was man im Internet so findet. Aber ich kenn`das Gestöbere auch von mir, habe dann bald gemerkt, daß es mich nur noch mehr verunsichert.

    tu`dir was gutes und warte erstmal, doch nicht mehr ohne den Lichtschutzfaktor

    in diesem Sinne
    sensa
     
  6. Nora88

    Nora88 Neues Mitglied

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    Dankeschön! für die Antworten. Freu mich wirklich sehr über die Rückmeldungen. Vor allem von Leuten wie ihr, die wissen von was sie reden. Meine Freunde und Familie versuchen auch ein aufmunterendes Wort zu finden und auch wenn ich es wahnsinnig lieb von ihnen finde, wissen sie nicht wies mir im Moment geht. Also nochmals vielen Dank! :)
     
  7. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    hallo

    Hallo Nora,
    ich habe selbst SLE systematischer Lupus erythematodes. habe es seit 3 jahren, jetzt bin ich vor paar tagen 22 geworden.wenn du luus haben solltest, was ich nicht für dich hoffe, solltst du sonne und weitere dinge weglassen. in seit ein ud halb jahren scherzfrei. das ist aber schön jemanden betroffenes und junges hier zu treffen mit dem man evtl. erfahrungen austauschen kann.

    liebe grüsse agnes
     
  8. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    hallo,
    bei mir weiss mn es auch nicht so genau ob es doch ielleicht von der pie kommen könnte oder von einem zecken biss.
     
  9. Nora88

    Nora88 Neues Mitglied

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    -lupus-

    hallo und guten morgen! :)

    Hab gestern erfahren, dass unsere Nachbarin an systematischen Lupus erkrankt ist. Diagnostiziert wurde die Krankheit 1999, obwohl sie wahrscheinlich schon viel länger damit lebt. Sie hat einen ziemlich heftigen Krankheitsweg gehabt mit einigen Schicksalsschlägen. Ihr wurde sogar die Milz entfernt, weil man meinte es sei notwendig - war es aber NICHT! Sie hat mir sehr viel Mut gemacht. Sie nimmt weder Medikamente im Moment und hat eine Eintstellung zu Ihrer Krankheit - einfach Toll!! Sie lebt nicht gegen ihre Krankheit sondern mit ihr - betrachtet sie nicht als Feind sondern Freund. Ich weiß zwar nicht wie man so eine Einstellung bekommt, aber den Kopf in den Sand zu stecken bringt einem ja auch nix. Ich bin zwar noch immer nicht sorgenfrei über diese mögliche Diagnose, wollte euch aber trotzdem mitteilen, wie andere Lupis mit ihrer Krankheit umgehen. Ich finds einfach nur bewundernswert! :)

    Viele liebe Grüße

    eure Nora ;)
     
  10. Nora88

    Nora88 Neues Mitglied

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    eine Frage hab ich noch:

    Mir hat mein Hautarzt zur Vorsorge (weil ich ja eigentlich nach Kroatien fahren wollte) Carotaben-Kapseln, einen Sonnenschutz 40+, und eine Salbe gegen meine Flecken (Advantan) verschrieben. Mich hats erstmal ziemlich geschockt wie teuer das alles is!

    Naja und auf alle Fälle meinte dieser, ich soll die Kapseln während des Urlaubs nehmen. Die Mutter von meinem Freund meinte jedoch, dass das Einnehmen dieser Kapseln während des Urlaub nicht besonders ratsam ist, da man davon gelblich braune Flecken bekommen kann.
    Wisst ihr bescheid?
     
  11. Lela

    Lela Neues Mitglied

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    hallo nora,

    wie sensa schrieb muss ein lupus nicht gleich systemisch (also auf den ganzen körper bezogen sein). es gibt auch reinen hautlupus. wenn du dich also ansonsten gut fühlst, könnte dies der fall sein. aber die untersuchungen werden dir sicher mehr klärung bringen, auch wenn es meist eine nicht leichte zeit bis zur diagnose ist.

    wegen der carotabenkapseln: ich nehme an das ist beta-carotin? ich hatte im januar im urlaub ein wenig probleme mit der haut und kaufte mir dann vor ort vitamin A tabletten und die hautprobleme blieben aus. . . beta-carotin soll noch besser sein soweit ich gelesen habe und es wandelt sich ja in vitamin A im körper um (was ich so halbwissensmäßig im kopf habe). von gelblich-braunen flecken merkte ich nichts, ich nahm es aber auch nur sehr kurz. . . was ich nur kenne sind orangenfarbene babies ;) die von zuviel karotten eben diese farbe bekommen, soweit ich weiß ist das aber nich tragisch. . . aber genaues weiß ich leider nicht. und was ich schreibe sind nur meine erfahrungen.

    die pille als auslöser für lupus ist ein interessantes thema. . . man sagt mir immer, dass meist eine kombination von dingen wohl zusammenkommt, so zb.:

    1) gene
    2) infektionen
    3) stress
    4) hormone (wäre ja die pille)
    5) auch medikamente
    6) sonstige umwelteinflüsse

    . . also hormone spielen beim lupus sicher eine rolle. daraufhin weist schon die tatsache, dass 90% der betroffenen frauen sind. es gibt studien, die belegen, dass die pille nicht ratsam ist bei lupus, es gibt aber laut meines rheumadocs auch gegenstudien. . . wenn du wirklich SLE hättest wäre es zu überdenken irgendwie ohne pille auszukommen oder mit einer östrogenarmen??

    ich drücke dir die daumen, dass die ergebnisse gut für dich ausfallen und es am besten kein SLE ist. falls es einer ist, findest du hier rat und aufbau. ich kenne die angst vor der krankheit und die erschreckenden dinge, die es darüber zu lesen gibt. warte erstmal ab, ob es überhaupt lupus ist und wenn, ob es denn mehr als ein hautlupus ist. wenn es dir, wie du meinst, sonst gut geht, wirst du die kriterien eines SLE evtl. eh nicht erfüllen, aber das ist sicher besser in kombination mit dem blutbild zu erkennen.

    eine frage noch am ende: nimmst du außer der pille noch irgendwelche dinge ein? es gibt auch einen medikamenteninduzierten lupus, der manchmal gerne übersehen wird und abheilt beim absetzen des medis/mittels

    alles liebe für dich,

    lela


    ps: hier ein ausschnitt von folgender website:

    http://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm


    Bei einem Teil der Betroffenen ist nur die Haut beteiligt. Vom Hautlupus gibt es verschiedene Unterformen. Die häufigste Form ist der discoide LE, bei dem charakteristische scheibenförmige rötlich-schuppige Hautveränderungen auftreten. Bei etwa fünf bis zehn Prozent der Betroffenen kann ein Hautlupus in einen systemischen LE übergehen.
     
    #11 4. Juli 2006
    Zuletzt bearbeitet: 4. Juli 2006
  12. Nora88

    Nora88 Neues Mitglied

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    Nein ich nehm sonst keine medis ein. Ich war ja auch eigenlich immer gesund. Zum anderen wollte ich noch sagen, dass meine großmutter an ms gestorben ist. Sie hatte eine ziemlich schlimme Form dieser Krankheit die nur von 1000 Patienten 1mal vorkommen soll. Also wäre das ja mit den Genen nicht mal so abwegig.
     
  13. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo Nora88,

    HERZLICH WILLKOMMEN

    bitte schau bei mir vorbei:
    www.lupus-rheuma.de Forum Chat und Gästebuch

    Ich habe 22 Jahre Lupuserfahrung meine Tochter Jane hat SLE mit Nierenschaden und die Rente durch mit 26 Jahre.
    Wenn Du Fragen hast melde Dich bei mir.

    Im Bekanntenkreis ist der Fall Mutter SLE
    und Tochter MS, wenn Du mehr wissen möchtest melde Dich.

    info@lupus-rheuma.de
    www.lupus-rheuma.de Forum

    LG Gisi