Lupus erythematodes

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von L-ERY, 17. Januar 2020.

  1. L-ERY

    L-ERY Neues Mitglied

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    Hallo,wer kennt sich mit Blasenstörung bei Lupus aus.?Verdacht auf Reizblase,eine Blasenspiegelung war ohne Befund.
    Seit 2005 ständig Blasenprobleme,schneidend Wasser,Harndrang,Stress u.s.w..In der Woche mindestens 2 Tage erneute Beschwerden.Inzwischen nehme ich 1 Kapsel Antibiotika um abzufangen.Seit 1 Jahr geht dies unentwegt.
    Eine Impfung ist kontraindiziert.Nehme zur zeit auch D-Mannose.Nichts hilft wirklich.
    Danke für eine Antwort.
    L-ERY
     
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  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Herzlich willkommen bei R-O.
    Ich hoffe, dass Dir jemand Tipps geben kann. Ich leider nicht.
     
  3. Feldblume

    Feldblume Neues Mitglied

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    Hallo L- ery,

    was nimmst du denn noch an Basismedikamenten?
    Und was für eine Impfung meinst du?

    Ich kann dir nur sagen, ich hatte das Problem über 1,5 Jahre. Auch ohne Befund, nur mit der Diagnose Lupus.
    Stark gebessert hat es sich mit Quensyl und Cortison. Und das ich die Flüssigkeit (ca.1-1,5 l) reduziert haben da ich auch Wasser einlagere. Dazu nehme ich regelmäßig Cranberrykapseln und Brennesseltee oder Saft zum Durchspülen und Knoblauchsaft.
    Und seit ein paar Wochen hat das angeschlagen und ich muss nicht mehr übermäßig zur Toilette. Das war vorher echt nervig, habe mich gefühlt wie uralt da ich nur in der Nähe von einer Toilette sein konnte.
    Meine Bekannte nimmt ein Kombi-Kräuter-Präparat lieber ein um die Blase zu stärken.
    Ich habe eine Weile Cranberrysaft genommen, das ist mir aber zu teuer auf Dauer.
    Es scheint öfter mit SLE Probleme ohne Befund zu geben, ich habe das Glück das die Ärzte das ernst genommen habe.
    Zwar auch ohne ein Medikament zu verschreiben, aber mit überlegt haben, was die Abwehr stärken kann.

    Alles Liebe
     
  4. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    1. Ich gehe davon aus, dass L-ERY Urovaxom meint.
    2. Blasenbeschwerden sind nicht typisch für einen SLE, wohl aber häufig in bestimmten Altersgruppen (hormonmangelbedingt oder aufgrund anderer Bedingungen....) und nicht spezifisch.
    3. Es gibt auch eine Metapher für "Blasen"probleme: man kann durch die Blase weinen....
    4. SLE kann verschiedene Beschwerden verursachen, die nicht immer organischer Natur sind und umgekehrt gibt es organische (und nicht organische) Beschwerden, die mit dem SLE wenig zu tun haben.

    Liebe Grüße :)
     
  5. L-ERY

    L-ERY Neues Mitglied

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    Guten Morgen,danke für Euer Beitrag.Es ist wahr,daß es ein sehr beschwerliches Thema ist und die Ursachen sehr unterschiedlich sein können.Sei es organisch oder psychisch.Aber wie kann man das untersuchen??Ich nehme seit mindesten 20 Jahre Quensyl ein.In letzter Zeit beschäftige ich mich mit meinen Beschwerden,um der Ursache auf den Grund zu gehen,da ich keinen Arzt habe,der mir dabei helfen könnte.die Ursache zu finden und vor allem die Probleme zu lindern.
    Für meine Blasenbeschwerden habe ich schon viel selber gedoktert.Es gab viele Antibiotikas und zur Zeit das Pulver D-Mannose plus.Verschiedene Globulis,Cystinol kapseln u.s.w.kamen auch schon dran.Es gibt auch Blasenspülungen,aber soweit sind wir noch nicht.Ich denke auch,daß sich der Lupus bei mir auf Haut,Muskeln,Nerven absetzt und die kann man nicht wirklich untersuchen.Zum Beispiel hatte ich über 2 Jahre Schmerzen am rechten Bein,zum irre werden.Habe mich dann selber zum Neurologen überwiesen und es wurde festgestellt,daß es eine beinplexus Neuritis ist,der Nerv ist inzwischen,,tot".Aber keiner hat mich ernst genommen.Schon traurig.Aber nun wieder zur Blase.Mit der Impfung ist Strovac gemeint.Leider durfte ich diese nicht erhalten,da es bei Lupus kontraindiziert ist.Auch die Kapseln(die habe ich für 115,-€ gekauft)enthalten E-Coli und ebenfalls kontraindiziert-der Arzt wußte es sicherlich nicht und ich selber konnte zunächst auch keinen Hinweis finden(stand dann aber in der Gebrauchsanweisung-ist Lebendimpfstoff.
    Einen wichtigen Hinweis konnte ich im Web finden:,,Störungen der Harnblasenfunktion sind bei Lupus häufig",ein interessantes Thema.
    Einerseits bekommt man Quensyl,um das Immunsystem zu dämpfen,dann sollen es Medikamente sein,die das Immunsystem stärken-das kann nicht gut gehen.
    Ich frage mich nur:,,warum müssen wir uns Gedanken machen,wie es mit uns weiter geht.Selbstdiagnosen sind nicht gerne gesehen,was ich auch verstehen kann,aber wer hilft dann?Ich habe manchmal das Gefühl,wenn man bei einem Arzt ist,daß dieser denkt,,die Patientin wieder"Geht es Euch auch so??
    Vielen Dank für Eure Antwort und liebe Grüße L-ERY
     
  6. Feldblume

    Feldblume Neues Mitglied

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    Guten Morgen ResiRastlos,
    hier im Forum habe ich nicht so viele Beiträge gefunden zu Lupus, hast du auch Lupus?
    Ich weiß nicht ob das rüberkam, aber ich schrieb auch nur das es wohl oft bei Lupus "Probleme" gibt, die aber leider dann nicht im medizinischen Sinne belegt werden können. Das sagten mir die Ärzte und Betroffene. Ohje diese dumme Schriftgröße verstellt sich ständig und ich weiß nicht wovon.
    Interessant finde ich es dann wenn man sich mit Betroffenen abgleicht weil man sich ja manchmal wie ein Männchen vom Mond vorkommt mit den ganzen "Symptomen"...und manchmal finden sich Häufungen.
    Für welches Alter sind Blasenprobleme denn typisch? Die älteren Semester schon klar, aber wer noch. Ab der Menopause?
    Für mich ganz persönlich kann ich jetzt sagen, dass was auch im Beitrag von L-ERY unten verlinkt steht, dass es bei mir ein Lupusphänomen ist, denn mit Kortison war der Zauber vorbei. Und ich nie Probleme hatte vorher und zu jung bin.

    Guten Morgen L-ERY,
    Ich verstehe dich mit den Ärzten habe das Problem oft mit Vetretungsärzten eher, die denken auch immer was will die denn.....und oft bekomme ich dann merkwürdige Aussagen.
    Wie ist das bei dir mit den Nerven? Das mit dem abgestorbenen Nerv konnte wie belegt werden.
    Ich frage so, weil bei mir das auch ansteht.
    Mein Rheumatologe glaubt es hängt mit dem Lupus zusammen, mein Hausarzt sagt es ist Stress.
    Nun soll das ansatzweise geklärt werden.
    Und dieser Artikel hat mich beruhigt, weil ich jetzt die Hoffnung habe, dass es vielleicht gebessert werden kann, auf der anderen Seite steht da auch nur Kortison und Besserung.
    Wenn die Nerven betroffen sind, kann das zu allerhand Problemen führen haben die mir gesagt, da überall Nerven sind....
     
  7. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Quelle: https://www.klinikum-lueneburg.de/zentrum-interstitielle-zystitis-beckenschmerz/

    https://www.rheuma-online.de/aktuelles/news/artikel/stoerungen-der-harnblasenfunktion-si/
     
  8. lieselotte08

    lieselotte08 Bekanntes Mitglied

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    Ich habe seit mehr als zwanzig Jahren einen SLE und ich kenne auch Probleme mit der Blase. Ich hatte am Beginn der Erkrankung mindestens 5-10 Blasenentzündungen im Jahr. Das hat dann deutlich nachgelassen, nachdem ich drei Jahre Chemo gemacht habe. Die ersten Jahre danach hatte ich noch hin und wieder eine, aber jetzt schon lange nicht mehr. Wenn es soweit war, half nur Antibiotika. Das aber dann sehr schnell.
    Allerdings wusste ich nicht, dass es ein lupustypisches Geschehen ist.
    Man lernt immer noch dazu. Predni nehme ich vom Beginn des Lupus an ohne Unterbrechung und wechselnd ein Basismedikament.
    Und wenn es bei dir nötig ist, ein Antibiotikum zu nehmen, würde ich das auch tun. Nicht dass die Entzündung aufsteigt in die Niere. Das braucht gar keiner.
    Liebe Grüße Lieselotte
     
  9. L-ERY

    L-ERY Neues Mitglied

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    Hey,ich schreibe meine Antwort hier hinein(woanders geht es nicht mehr),in der Hoffnung,das meine lieben Beantworter meiner Fragen,dies hier lesen.Meinen Lupus habe ich schon seit 1972,ist absolut nicht altersabhängig,da ich bereits mit 14 Jahren eine Blasenentzündung hatte und mit 19 Jahren eine eitrige Nierenbeckenentzündung.Mit 22 Jahre bekam ich dann den Lupus.Mein Lupus bezieht sich nur auf Hautbeteiligung und wie es scheint jetzt auch auf Nerven und Muskeln.Pankreas und Herz sind aber auch nicht in Ordnung.Ein sehr wechselndes Krankheitsbild und man muß aufpassen,daß man eine ernsthafte Krankheit dabei nicht übersieht.Denn oftmals ist die Antwort:,,sie wissen ja,der Lupus...",da bekomme ich sooo einen Hals.

    Die Blase hat ja auch Muskeln und Nerven und ich denke mir:,,kein Wunder ,das organisch nichts an der Blase zu finden ist".Auf einer Webseite bin ich kürzlich auf den Bericht gestoßen:,,Störung der Harnblasenfunktion bei Lupus".Sehr interessanter Beitrag.Durch diesen Beitrag bin ich erst einmal auf den Dreh gekommen.

    Zu meiner Zeit war eine Chemotherapie kontraindiziert-hat sich dies geändert?
    Nun zu der Beantwortung zum Neurologen:
    Die Schmerzen im rechten Bein beginnend,etwa vor 2,5 Jahre .Erst dachte ich Coxarthrose,war aber nicht,die Schmerzen besonders in der Nacht,zog inzwischen zum Schienbein runter,die Beine unruhig,kribbeln,Knieprobleme,so wechselte es hin und her,klar ,daß die Ärzte dachten,ich spinne.Habe mir dann selber die Überweisung zum Neurologen gegeben.Dieser schrieb in Procedere:schmerzhafte Beinplexus-Neuritis,Ausfall des sensiblen Nervenantwortpotentials des rechten Nervus suralis und Verzögerung des H-Reflexes rechts.Ätiologisch wäre auch eine Schwerpunkts-Polyneuropathie bei bekannter Kollagenose denkbar.
    Gemessen wurde mit Strom.Weiss jetzt aber nicht den genauen Ausdruck der Messung.
    Also Diagnosen vom Neurologen:Neuropathie Nervus suralis,Neuralgie bei Beinplexusneuritis.
    Sollten die Probleme erneut auftauchen,muß ich wieder hin und es gibt Tabletten:pregabalin.
    Im letzten Jahr habe ich unentwegt Krankengymnastik für mein Bein genommen,also tiefe Massage(Fascientechnik)War schmerzhaft,hat wohl aber letztendlich geholfen.War immer alles verspannt in den tiefen Schichten der Muskulatur.
    Sorry,das ich etwas vom Thema abgekommen bin,aber ich wollte auch diese Frage beantworten.
    Danke für Eure Unterstützung.
    L-Ery
     
  10. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Ist es ja auch nicht.
     
  11. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Ja, warum fragst du?

    Es gibt in jedem Alter Blasenprobleme; die haben aber andere Ursachen und sehen anders aus.
    Die jungen Frauen bekommen eher eine so genannte "honeymoon-Zystitis", die älteren eher eine durch Östrogenmangel oder auch durch eine komplexere Gemengelage.
    Generell sind Lupusbetroffene anfälliger für Infektionen; allerdings ist das auch sehr individuell und sehr abhängig von bestimmten Kofaktoren (auf die ich hier nicht näher eingehen will). Eine IC hat mit einer akuten Harnwegsinfektion wenig zu tun und ist nicht so häufig, wie manchmal der Eindruck entstehen könnte.....

    Selbstredend alles sowohl ohne Gewehr (also nicht aus der Hüfte geschossen oder dem Ärmel geschüttelt) als auch Gewähr.
     
  12. Clödi

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    @L-ERY

    Wer behandelt denn eigentlich deine Blasenprobleme? Bist du damit bei einem Urologen?
    Du schreibst, es wird eine Reizblase vermutet, Blasenspiegelung ohne Befund. Bekommst aber Antibiotika.

    Stellt sich mir die Frage, ob der Urin Auffälligkeiten zeigt und ob dann mal eine Kultur von deinem Urin angelegt wurde?
    Falls ja, welcher Erreger liegt konkret vor?
    Ansonsten wären doch Antibiotika gar nicht erforderlich.

    Wenn es sich um eine Reizblase handelt, ist die Behandlung eigentlich eine ganz andere. Man kann die überreizte Blasenmuskulatur mit Medikamenten beruhigen, sodass die Anzahl der Toilettengänge (vor allen Dingen nachts) deutlich zurück geht. Wurde das mal versucht zum Beispiel mit Spasmex oder mit Toviaz? Das letzte ist super, aber auch ziemlich teuer und inzwischen muss man da ordentlich zuzahlen, weil die KK nur bis zu einer bestimmten Höhe die Kosten übernimmt.

    Ich habe selber keinen Lupus, aber auch schon heftige Probleme mit der Blase gehabt. Es kann helfen, auch den Vaginalbereich mitzubehandeln. Manchmal verlagern sich "Probleme" von der einen Front an die andere ;).
    Mir hat, wie gesagt, Toviaz gut geholfen. Und gleichzeitig RepHresh als Kur für den Vaginalbereich. Die hatte mir der Gyn empfohlen und ich empfand sie als sehr angenehm.

    Wenn ich nicht einschlafen konnte, habe ich mir eine Wärmflasche zwischen die Oberschenkel gelegt. Heute lache ich da fast drüber, aber damals war ich sehr verzweifelt, denn ich musste teilweise halbstündlich raus und dann kam so gut wie nichts.
    Wichtig ist bei einer Reizblase auch, dass man die Blase trainiert, um wieder auf eine größere Füllmenge zu kommen. Ich musste schon für 80ml Urin zur Toilette und normal wären 250-500ml. Also dem Drang nicht sofort nachgeben, sondern noch etwas abwarten und versuchen, sich abzulenken.

    So, sorry für den Roman. Aber eventuell hilft dir das ja ein wenig weiter. Gute Besserung!
     
  13. L-ERY

    L-ERY Neues Mitglied

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    Guten Abend,
    danke für die Antwort.Eine zeitlang gab es Nifuretten und Spasmex.Als sich die Häufigkeit enorm steigerte im letzten Jahr,sollte ich die Nifuretten plötzlich weglassen,weil das auch nicht so gut ist auf Dauer.
    Am 18. Oktober zum Notdienst,da waren Bakterien drin-Antibiotika.
    Am 31.10.wieder stärkere Probleme(zwischenzeitlich nur leichtere) Probleme,die Blasenspiegelung war ohne Befund.
    Am 28.11.wieder ganz schlimm-erneut Antibiotika vom Hausarzt.Es sind anber nicht immer Bakterien drin.
    Zusätzlich habe ich immer Cystinol,Globulis und D-Mannose eingenommen und die Wärmflasche natürlich,viel getrunken , Beckenbodengymnastik gemacht .Mehr geht nicht.
    Ich muß evt.eine Mischform haben.Keiner weiss es.
    Vom Arzt bekam ich einen Hinweiszettel,da stehen verschiedene unterstützende Maßnahmen,u.a.aber auch,daß der Urin nicht angehalten werden soll.In der Nacht muß ich ganz selten raus,wenn ich schlafe.Werde ich wach,dann ja.
    Vom Gyn bekomme ich Oelkolp Creme.
    Ist schon eine sehr lästige Angelegenheit.
    Ein schönes WE wünscht
    L-Ery
     
  14. Feldblume

    Feldblume Neues Mitglied

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    Danke dir für die Antwort!:)
    Aus Neugier und um mir ein Bild zu machen, ich finde es im Internet schwierig wie man Beiträge einschätzen soll manchmal, aus diesem Grund bevorzuge ich normalerweise die direkte Kommunikation;)
    Und du verneinst es so vehement, das es vom Lupus oder mit dem Lupus zusammen hängen könnte?...Ich will hier keine Diskussion los treten, ich bin nur immer interessiert an verschiedenen Meinungen. Und ich dachte du hast deine Gründe;)
    Ich musste jetzt IC googeln und dabei bin ich zufällig auf das hier gestoßen:
    https://www.ichelp.org/about-ic/associated-conditions/lupus/
    Du meinst doch interstitielle Zystitis?
    Im Grunde ist es mir aber egal, ich kann für mich behaupten das es bei mir in Verbindung mit dem Lupus steht und das hat mir persönlich geholfen zu verstehen das manchmal die Symptome unklar sind erstmal und die Erklärung manchmal später folgt und es trotzdem keine direkte Hilfe gibt von den Ärzten. Na juut:))

    @L-ERY Danke auch für die Antwort!:) Ist doof wenn man keine Erklärung und Behandlung findet...verstehe ich.

    @Lagune: Danke für die Links, die waren sehr informativ, ich finde es immer gut wenn man was lesen kann zu verschiedenen Themen:)
     
  15. Clödi

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    Das Blasentraining bezieht sich auf die Reizblase mit häufigen Toilettengängen. Nicht auf Blasenentzündungen, um das nochmal klarzustellen.

    Es liest sich so, als ob nie eine Kultur angelegt wurde. Man bekommt ja meistens bei dem kleinsten Verdacht auf eine BE gleich ein Breitbandantibiotikum verschrieben, dass dann alles und nichts platt macht. Nimmt man das häufiger, ist die Darmflora komplett im Eimer und die nächste BE winkt schon.

    Nachts nicht raus zu müssen, wäre für mich ein Träumchen :D. Bei mir ist alles möglich von einmal bis viermal. Erholsamer Schlaf sieht wirklich anders aus. Aber man gewöhnt sich ja an fast alles.
     
  16. L-ERY

    L-ERY Neues Mitglied

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    Guten Morgen,
    bei mir kann alles drin sein.Es kann Cystitis sein oder aber auch Reizblase.Ich denke eher an eine Mischform und denke auch,daß der Lupus Schuld hat.Aber leider unternehmen die Ärzte nichts und es wird alles gegeben,was man an Medikamenten geben kann.Letztendlich stehe ich mit meinen,,Schmerzen"da und es dreht sich wie im Kreis von vorne.Oder es wird gleich auf die Psycho-Schiene gezogen.Wenn man sich wenigsten als ,,ganzer Mensch"fühlen würde,aber die Situation beeinträchtigt enorm das Tagesgeschehen.
    Eine Kultur ist schon ewig nicht mehr angelegt worden mit der Begründung:,,wenn im Schnelltest nichts gefunden wird,braucht man keine Kultur".
    Ich werde weiter suchen und irgendwo gibt es wohl einen Arzt,der die Situation erkennt-hoffentlich bevor ich in die Unendlichkeit gehe.Traurig aber wahr.
    Gehört zwar jetzt hier nicht rein,aber 40 Jahre lang hat man nach den Ursachen meiner Diarrhön gesucht.Letzendlich war es eine Ernährungsberaterin,die unbedingt den Lactose-Test machen ließ.Ursache gefunden.Aber immerhin brauchte man 40 Jahre.Oder eine schmerzhafte Beinplexusneuritis,nur erkannt,weil ich nicht länger mit Schmerzen im bein leben wollte und ich mich selber zum Neurologen begab.Schuld ist daran der Lupus,der macht alles kaputt.Es sind kuriose Krankheitssymptome,die bei dieser Diagnose kommen,darum sind auch die Ärzte überfordert.Habe schon daran gedacht,ein Buch zu schreiben.Nach den langen Lebenserfahrungen würde ich ein Buch zusammenbekommen(von der Länge her)
    Einen schönen Sonntag und danke allen,die mir schrieben
    L-Ery
     
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