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Lupus Brigitte - Heft Dossier „Autoimmunerkrankungen“ 21 vom 23.09.2009

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von gisipb, 2. Oktober 2009.

  1. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    2.10.2009 Brigitte

    Hallo Ihr Lieben,

    soeben wurde zu dem Dossier der Brigitte über Autoimmunerkrankungen ein gemeinsamer Leserbrief an die Brigitte versandt. Selbstverständlich, wie bei Leserbriefen erforderlich, mit korrektem Namen und vollständiger Anschrift.
    Diesen Leserbrief habe ich auch in das Brigitte-Forum eingestellt. Allerdings unter Nickname.
    Wer bei der Brigitte angemeldet ist, findet ihn hier:
    http://bfriends.brigitte.de/foren/brigi … ost6307566

    Aber natürlich findet Ihr den Text auch hier:

    Leya-Lupi
    Hamburg



    Redaktion Brigitte
    infoline@brigitte.de und Forum

    Leserbrief und offener Brief

    Betreff: Dossier „Autoimmunerkrankungen“
    Brigitte Heft 21 vom 23.09.2009


    Sehr geehrte Damen und Herren,

    mit diesem Dossier schreiben Sie Mediengeschichte. Eine wirkliche Kunst, die Fakten nicht zu verheimlichen, aber dennoch durch geschickte Formulierungen und entsprechende Auswahl der Interviewpartner dem Leser zu suggerieren, dass die Erkrankten einfach nur mehr Pepp, die passende Ernährung, homöopathische Unterstützung, positives Denken und mindestens eine Schwangerschaft bräuchten um zu gesunden, ihre Erkrankung also nicht der Rede wert sei und es ihnen sogar besser gehen könne, wenn sie die Medikamente absetzten und da sie dies nicht befolgen, eben selbst schuld an ihrer Erkrankung sind.

    Dieses sich dem Leser aufdrängendes Fazit Ihres Dossiers geht nicht nur an dem Bedrohlichen des Lupus, seinem Ausmaß und seinen Auswirkungen vollkommen vorbei, sondern die Befolgung der „Ratschläge“, wie etwa das Absetzen der verordneten Medikamente, kann für Lupus-Betroffene schwerste, dauerhafte Schädigungen bedeuten und sogar lebensgefährlich werden.
    Zusätzlich haben Sie genau dem, was für die Lupus-Erkrankten eine erhebliche Belastung darstellt, nämlich dem Unverständnis und den Vorbehalten sowohl ihres Umfeldes wie auch in Ämtern und manchen Praxen und Kliniken, Vorschub geleistet.
    Dies ist äußerst bedauerlich.
    Und auch nicht nachvollziehbar. Nach dem großartigen Artikel über Fibromyalgie in der Brigitte Woman hatten wir einen ebenso gut recherchierten und einfühlsam formulierten Bericht über den Lupus und andere Autoimmunerkrankungen erhofft, der zu der so dringend notwendigen Aufklärung der Öffentlichkeit beitragen würde.

    Der Lupus ist eine Autoimmunerkrankung. Das Immunsystem wendet sich dabei fälschlicherweise gegen körpereigene Strukturen. Die dadurch entstehenden Entzündungen bedingen Funktionsbeeinträchtigungen, die bis hin zum Organausfall gehen können. Jedes Organ kann befallen werden. Einzeln oder mehrere gleichzeitig.

    Würde Krebspatienten als Ursache ihrer Erkrankung Missbrauch, unglückliche Kindheit oder psychische Probleme vorgehalten und ihnen empfohlen, ihre Medikamente abzusetzen, sich neue Ziele zu setzen und einfach ein paar Kinder zu bekommen, fassten sich die Menschen ob dieser Absurditäten ungläubig an den Kopf. Krebs, ja unter Krebs, darunter kann sich jeder etwas vorstellen und sogleich Unzutreffendes erkennen oder doch zumindest erahnen. Aber den Lupus, den kennt man nicht, er ist befremdlich, denn die Betroffenen fühlen sich jeden Tag anders, zudem kann sich ihr Befinden auch innerhalb von Stunden erheblich verschlechtern. Das möchte ihnen niemand glauben zumal sie oftmals auch noch rote runde Wangen haben und vollkommen gesund erscheinen. So bleiben solche Absurditäten aus Unkenntnis nicht nur unwidersprochen, sondern werden als Vorwürfe sogar an die Erkrankten weitergegeben, was den Rechtfertigungsdruck noch weiter erhöht.

    Durch die Auswahl der Interviewpartnerin zum Thema Lupus, die einen milden Hautlupus hat, der sie in keinster Weise einschränkt, wurden die erheblichen Veränderungen und Behinderungen im täglichen Leben einer am systemischen Lupus erythematodes (SLE) Erkrankten unterschlagen. Dabei sind gerade diese sowie der sie verursachende Organ-Befall durch den SLE so unerträglich.

    Unerwähnt gelassen haben Sie auch die Langzeitfolgen der unverzichtbaren Dauermedikation. Auch die bei den SLE-Erkrankten extrem erhöhte Gefahr für Herz-Kreislauf-Erkrankungen haben Sie nicht beschrieben.

    Der SLE ist vielschichtig. Er beginnt meist zwischen 15 und 45 Jahren und befällt überwiegend Frauen. Er verlässt sie niemals wieder, denn er ist unheilbar. Der SLE beeinträchtigt die Betroffenen durch dauerhaft vorhandene Symptome sowie durch die schubweisen Verschlimmerungen.

    Zitat aus dem Dossier „ Heilbar sind sie nicht, aber man kann lernen, mit ihnen zu leben.....wie sie es geschafft haben – mit Sport, Ernährung, Medikamenten und dem Mut, eigene Wege zu gehen“. Dies impliziert , dass, wenn überhaupt, nur geringfügige Beschwerden verbleiben, wenn das Verhalten und die Einstellung geändert werden. Das ist absurd. Die überwiegende Zahl der Lupus-Erkrankten sind durch den Lupus zu einem vom Normalen abweichenden Verhalten gezwungen. Daran ändern auch Ernährung und geänderte Einstellung nichts. Die geringe Belastbarkeit; dauerhafte und extreme Erschöpfung, die sich auch durch Schlaf nicht bessert; die UV-Unverträglichkeit und die unterschiedlichen Symptome des jeweiligen Organbefalls und seiner Folgen (unter anderem: Herzmuskelentzündung, Herzbeutelentzündung, Gelenkschwellungen, Lungenentzündung, Rippenfellentzündung, Gefäßverschlüsse, Befall des zentralen Nervensystems, Nierenentzündungen, mit den Folgen Schmerzen und Beklemmung im Brustbereich, Atemnot, Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, Herzinfarkte, Schlaganfälle – zum Teil mit den bekannten Dauerschädigungen-, und vieles mehr. Der Lupus kann auch zum Organausfall führen) und die Vorsichtsmaßnahmen (Schutz vor Infekten) aufgrund der medikamentösen Therapie bedeuten einen kompletten Umbau der Lebensführung und -planung. Unverständnis und Vorbehalte des Umfeldes können letztlich sogar zum Bruch von Freund- und Partnerschaften und zur sozialen Isolation führen.

    Die Betroffenen können dem nicht durch Änderung der Ernährung, Sport und Entschlossenheit entgegenwirken. Im Gegenteil. Die SLE-Erkrankten müssen lernen, sich gemäß den Erfordernissen des SLE zu verhalten, d. h. unter anderem jeglichen Stress zu vermeiden und für ausreichende Ruhephasen zu sorgen. „Dagegen ankämpfen“ führt nicht etwa zu einer Linderung des SLE und der Beeinträchtigungen, sondern hat immer zur Folge, dass die Erkrankung aktiver und heftiger und somit noch beeinträchtigender und gefährlicher wird.
    In der Broschüre der Rheuma-Liga „Der Systemische Lupus Erythematodes – Ein Ratgeber für Betroffene“ zu beziehen über die Rheuma-Liga und als Download unter
    http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/LE%202001.pdf
    findet sich dazu auf Seite 45:
    „Streß macht nicht nur den Kranken kränker, sondern auch Gesunde krank. Für den SLE-Patienten ist Streß Gift, da es einen neuen Schub auslösen kann. Dabei bedarf es keiner extremen Streßsituation. Es reichen – im Vergleich zu Gesunden – bereits geringe Belastungen aus, um eine starke Körperreaktion hervorzurufen.“

    Für jeden Menschen gilt, dass er sich möglichst gesund ernähren, viel bewegen und nicht rauchen soll. Ebenso trifft diese Empfehlung für Lupus-Erkrankte zu. Hierzu führt die Rheuma-Liga in der oben angegeben Broschüre auf Seite 43 aus „ SLE-Patienten sollten eine eiweißarme Mischkost essen. Die Ernährung bei SLE entspricht in Grundzügen der vernünftigen Ernährung für jedermann.“ Durch eine Umstellung der Ernährung werden Lupus-Betroffene aber nicht gesund. Dass eine gesunde Ernährung einen positiven Einfluss haben kann – wie bei jedem Gesunden auch – sei unbestritten.
    Insgesamt vermisse ich, dass ein wirklicher Lupus-Experte befragt wurde. Sie sind zwar rar, aber es gibt sie doch. Ein Gastroenterologe und ein anthroposophischer Internist können sie m. E. nicht ersetzen, auch nicht bei den Recherchen zu einem Dossier über Autoimmunerkrankungen.
    Für Betroffene mit all Ihren Fragen gibt es glücklicherweise auch Internetforen, in denen sich Erkrankte und Angehörige zur Seite stehen. So z. B. auch das Forum
    http://lupuslive.yooco.de/beta/home.html
    Ich bin dort auch Mitglied, ebenso Sabine M. und Elke M., deren Ausführungen zu Ihrem Dossier Sie im Folgenden, selbstverständlich gemäß Absprache, finden.

    Sabine M., 41 Jahre, Köln:
    Ich wachte morgens auf und stellte fest, dass ich kaum noch laufen kann, so als hätte ich Kinderlähmung, allerdings verbunden mit starken Schmerzen, sämtliche Gelenke waren geschwollen und gerötet (was mein Glück war, so wurden meine Beschwerden ernst genommen, waren sie doch sichtbar). Also habe ich es irgendwie geschafft zum Arzt zu kriechen. Dieser meinte, es wäre Borreliose. Aber es wurde auch unter dem Antibiotikum nicht besser. Dann hieß es Rheuma und ich hatte Glück, dass die Uni Klinik Köln mich aufnahm. Diese stellte aufgrund einer umfassenden Blutuntersuchung zufällig SLE fest! Seitdem nehme ich Kortison und Antimalariamittel. Meinen Beruf konnte ich nicht mehr ausüben, da meine Kraft kaum noch für Haushalt und Familie reicht! An Hobbies habe ich nur noch schöne Erinnerungen! Vom Sonnenbaden auch! Mit meinen Kindern ins Freibad fahren? Höchstens mal für ein Stündchen, denn selbst der Schatten macht mir zu schaffen. Unmittelbar muss ich mit starken Schmerzen rechnen, die völlig unvorbereitet, meistens allerdings nach einer kleinen körperlichen Anstrengung auftauchen. Und Sie meinen, das hätte alles psychische Gründe? Wie erklären Sie sich zum Beispiel dieses (ich meine, Sie haben ja schließlich in Ihrem Artikel zur Schwangerschaft geraten – wollen Sie die Krankenkassen entlasten? Ein lebender Patient ist ja schließlich teuer!): Hat es mit meiner Psyche zu tun, dass meine Tochter 5 Wochen vor dem Geburtstermin durch vorzeitige Plazentalösung (Plazentathrombose) zur Welt kam? Wir verdanken es nur glücklichen Umständen, dass wir beide überlebt haben. Wollen Sie, dass sich Leute Ihrer Empfehlung annehmen und deswegen verbluten?

    Elke M. Weilrod
    Mutter einer Lupus-Patientin:
    Wenn mit einem Beitrag über den LUPUS Verständnis für die Patienten und die Ausmaße der Krankheit selbst erreicht werden soll, genügt es meines Erachtens keineswegs, sich auf die Darstellung eines der leichteren Fälle zu beschränken, die es ja Gott sei Dank auch noch gibt. Dann müssen Sie auch einen der – keineswegs seltenen – übelsten Verläufe darstellen. In der Schnittmenge wird sich dann die Realität der meisten Lupus-Patienten anzeigen. Erwähnenswert ist wohl auch, dass viele Patienten mit anfänglichem Hautlupus später auch den systemischen Lupus entwickeln. Mit Ihrer Beschränkung auf einen minimalen Verlauf eines Hautlupus wird suggeriert, dass e sich um eine relativ harmlose Erkrankung handele. Dadurch wird den ohnehin unter der Ignoranz und dem Unverständnis der Öffentlichkeit Leidenden großes Unrecht zuteil und deren Lage nur verschlechtert. Journalismus nach meinem Verständnis hat die Aufgabe, über alle Aspekte eines Sachverhaltes gleichwertig zu informieren. Außerdem wurde bei der Aufzählung der betr. Organe das zentrale Nervensystem vergessen, dessen Befall verheerende Folgen hat. Desweiteren regen Sie an, rechtzeitig einen Arzt aufzusuchen, was ja eigentlich richtig ist. Das nützt jedoch wenig, solange die meisten Ärzte sich mit dieser Krankheit gar nicht auskennen und bis zur richtigen Diagnose, bis auf wenige Ausnahmefälle, noch immer mehrere Jahre vergehen, in denen gar nicht oder gar falsch behandelt wird. Gerade aus diesem Grund ist eine „gute“ Aufklärung nötig. Natürlich hat jede Krankheit auch einen psychischen Aspekt. Warum aber wird der Lupus darauf reduziert in Ihrem Artikel? Sicher können alternative Heilmethoden manche Beschwerden lindern, die massiven Nebenwirkungen de Medikamente bisweilen abmildern, vielleicht sogar die Abstände zwischen den Schüben vergrößern, die gewaltige Zerstörungskraft des Lupus auf Dauer aufhalten können sie nicht. In diesem Zusammenhang möchte ich auf das Schicksal der Lupus-Patientin Nele hinweisen, die ein kerngesundes, fröhliches Kind war, nicht mit Kosmetika behandelt wurde, auf dem Land aufwuchs und weitgehend biologisch ernährt wurde. In ihrem Fall wurde übrigens oft gegen den Rat der Ärzte gehandelt und dadurch sicher auch ein Mehr an Lebensqualität erreicht. Nele erkrankte ohne jede Vorstufe mit zwölfeinhalb Jahren plötzlich an Lupus. Sie starb nach fast neun Jahren, in denen die Krankheit beinahe alle Organe befallen bzw. zerstört hatte, obwohl die behandelnden Ärzte sich unendlich um die Eindämmung der Erkrankung bemüht haben. Auch in diesem Fall hat das Unwissen über diese Krankheit bewirkt, dass sie sozial isoliert war, weil die Außenwelt bis zum Schluss sich nicht vorstellen konnte, dass „es so schlimm war“. Wenn ein Patient nur den zehnten Teil der Auswirkungen des Lupus bei Nele hat, dann ist das schon grauenhaft. - Nachzulesen in dem Buch „Nele, mein Lieb“ von Caroline Caspar -


    Gruß
    Leya-Lupi

    http://www.razyboard.com/system/morethread-lupus-erythematodes-systemisch-tips-rat-neues-marsden-795942-2032945-130.html

    Ich bin sauer wie man Leser so Aufklärt kein Wunder das die Krankheit nicht ernst genommen wird.

    Was sagt ihr dazu?

    LG Gisi
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Liebe Gisi,

    du hast mein vollstes Verständnis. Solche Zeitschriften sollten sich darauf beschränken über Kochrezepte, Mode u. Stars und Sternchen zu schreiben. Einfach nur dämlich.
     
  3. fanny60

    fanny60 Neues Mitglied

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    Liebe Gisi

    Auch ich kann dem nur zustimmen.Wenn man sich nicht vernünftig informiert,sollte man das schreiben über solch ein Thema lassen.

    L.G.
    fanny:o
     
  4. quilthexe

    quilthexe Neues Mitglied

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    Zum Glück habe ich den Artikel beim Arzt gelesen, sonst hätte ich mich nur darüber aufgeregt. Es war wieder ein typischer Artikel, tolle vielversprechende Ankündigung auf dem Titel, nix drin!
    Ich bin vom Lupus (zum Glück ) nicht betroffen. Nur mit cP, leider nützen die Brigitte Ratschläge da auch nicht wirklich. Die hatte ich nämlich vor dem Ausbruch der Krankheit schon befolgt. Neue Pläne? Super Idee, dann kann ich vielleicht die nicht mehr möglichen Hobbys ersetzen! Vielleicht helfen die auch gegen die Nachmittägliche Totalerschöpfung!
    Hoffentlich werden die Leserbriefe von Euch abgedruckt. Falls eine direkte Reaktion von Brigitte kommt, lässt es uns Wissen.

    Liebe Grüße
    Quilthexe
     
  5. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Ich hab mal beim warten beim Arzt ne Bild der Frau in den Fingern gehabt, da hieß es Lupus hat man, wenn einem die Haare ausfallen (alle) und nicht wieder nachwachsen, weil das Immunsystem diese zerstört. Sonst hätte man keine Symptome.

    Nun frag ich mich, warum sind meine Haare noch da wo sie sein sollen? Wissen die das nicht? :rolleyes:

    Über die Schilddrüse schreiben sie ähnlichen Mist. :mad:
     
  6. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ich hab auch mal so ne Zeitschrift beim Arzt in der Hand gehabt. Da stand drin, dass Lupus und die ähnlichen Erkrankungen jetzt endlich heilbar sind. Sinngemäß stand dann in dem Artikel, dass man sensationelle Medikamente entdeckt hat, die die krankmachenden Stoffe die den Lupus auslösen, schon beim Entstehen zerstören u. somit die Krankheit geheilt wird. Was das Wundermittel genau war stand nicht dabei, aber es waren die immunsupressiven Mediklamente gemeint, weil auch dabeistand, dass die auch bei Krebs helfen können. Das war vor 5 Jahren reißerisch aufgemacht. Diese Medikamente werden schon viel länger erfolgreich, wenn auch nicht heilbar, bei Lupus und den anderen Kollagenosen eingesetzt. War ein alter Hut und übertrieben und wurde als neue Sensation angepriesen.
     
  7. aggie_s

    aggie_s Neues Mitglied

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    Hallo,

    ganz schlimm finde ich schlechte Recherchen von Journalisten, die dann von der breiten Masse als wahr angesehen werden, ähnlich wie bei der BILD Zeitung!!! Eigentlich fand ich die Dossiers und Berichte in der Brigitte immer sehr gut! Schade, dass sie ihren Namen für schlecht recherchierten Journalismus her gibt!!
    Sehr gut, dass ihr darauf reagiert habt!! Toll!!!:top:
    Leider bekommen wir, die autoimmun Erkrankten, immer wieder so haltlose Tipps in irgendwelchen Schmierzeitungen!! Schade!!:sniff:

    LG
     
  8. jsca

    jsca Neues Mitglied

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    Gibt es den Lupus Bericht im Internet zu lesen? Ich finde nur den über Autoimmunerkrankungen... oder hab ich tomaten auf den augen :D

    Jessica
     
  9. Rebecca

    Rebecca Neues Mitglied

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    Nein,den Bericht über Lupus gibt es nicht im Internet. Vielleicht in einigen Wochen. Aber die Zeitschrift gibt es noch zu kaufen.

    Rebecca
     
  10. jsca

    jsca Neues Mitglied

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    ok vielen dank... !!
     
  11. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Hallo!

    Gisi, ich finde deinen Brief super! Ich habe den Artikel der Brigitte nicht gelesen, aber Dank Eurer Schilderungen konnte ich mir denken.

    Unglaublich, was Brigitte für "gut recherchiert" erachtet. Da geht einem der Hut hoch :eek:

    Mir gefällt außerdem, dass Sabine und Elke aus ihrem Leben berichten.

    Nun bin ich sehr gespannt, ob der Brief veröffentlicht wird.

    Bitte halte uns auf dem Laufenden!

     
  12. Rebecca

    Rebecca Neues Mitglied

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  13. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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  14. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    was sagt und denkt ihr jetzt nun werden wir verarscht!

    hallo ihr lieben,
    anliegend erhaltet ihr meine antwort auf die anmerkungen der redaktion mit der bitte, diese an das rheumaforum weiter zu leiten, da ich dort nicht registriert bin.
    liebe grüße
    elke


    sehr geehrte redaktion,
    ihre anliegen in allen ehren, aber mut machen durch verschweigen ist schon seit vielen jahren bei anderen krankheiten als wenig hilfreich verschrieen. es geht auch nicht darum, dass einige patienten an lupus sterben. das müssen wir alle früher oder später. aber bis dahin wollen die erkrankten leben - leben ohne angst, als simulanten oder gestörte bezeichnet zu werden. hier ist nur durch umfassende berichterstattung eine rehabilitierung möglich.
    den gefährdeten/erkrankten rate ich:
    gehen sie rechtzeitig zur füherkennung!
    nehmen sie die vorsorgeuntersuchungen wahr!
    lassen sie testen, ob sie zu einer risikogruppe gehören!
    lassen sie sich gegen lupus impfen!
    nehmen sie regelmäßig die neuesten für den lupus speziell entwickelten medikamente ein!
    entschuldigung - da hab ich wohl was verwechselt:
    das alles gibt es ja gar nicht für LUPUS!
    und warum nicht?
    denken sie einmal darüber nach
    mit besten grüßen
    elke m.

    http://www.razyboard.com/system/morethread-lupus-erythematodes-systemisch-tips-rat-neues-marsden-795942-2032945-130.html

    hi ihr lieben,

    was denkt ihr jetzt ......na toll ... soll das einen noch mehr wütend machen... warum kann man nicht ehrlich sein... es gibt keine medi für lupus...
    neeeeeeee ... schreib nicht weiter .... werde nur böse.


    impfen... ach ja.... meldung
    1.te frau in der klinik in essen gestorben nach der schweinegrippe impfung,

    Ein Vögelchen gab mir eine Nachricht:

    Die Frau ist an H1N1 Virus verstorben, nicht nach einer Impfung! Den Impfstoff gibts erst in ca. 2 Wochen laut meiner Ärztin.

    Danke.....

    Alle chronisch Kranken sollen sich impfen lassen... na super!

    Immunkranke dürfen nur Totenimpfe bekommen!

    LG Gisi
     
    #14 9. Oktober 2009
    Zuletzt bearbeitet: 9. Oktober 2009
  15. Rebecca

    Rebecca Neues Mitglied

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    Danke Elke.

    Genau. Denn so sieht es tatsächlich aus:

    Für Lupus gibt es nichts.
    Keine Früherkennung
    Keine Vorsorge
    Keine Impfung
    Und auch keine speziell für den Lupus entwickelten Medikamente.

    und bis diese Mängel behoben sind, brauchen wir zumindest um zu leben

    Rebecca