Es sind genau diese Werte, die Panik verursachen. Dieses Rumms, und ja es ist ganz sicher. Und ich will meinen Besen futtern, wenn es dann nicht jeden von uns umgehaut hätte. Meine Tochter hat genauso reagiert, bei ihr war es im Gegensatz zu mir eindeutig. Sie haben die Werte mehr geflasht, als die Diagnose danach selbst. Mein Kind hatte damals morgens Knochenweh, Probleme mit Sonnenbrand und ihr blühte ein Ausschlag aller erster Güte auf. Sie hatte davor schon Probleme mit Unverträglichkeiten und Allergien, auch wusste sie, im Sommer, ohne Hut ist es nichts für sie. Sie bekam von mir mit, dass gerade meine Probleme mit der Sonne beim Rheumatologen ein Gesprächsthema waren. Deshalb ging sie mit mir zusammen zu meinem Termin. Eigentlich wollte sie hören, dass sie es nicht haben kann, die Blutabnahme schreckte sie auch nicht. Nur der Anruf ein paar Tage später schon. Und nein das hat sie nicht gut verdaut. Ich denke es ist ein Unterschied, wenn man seiner Diagnose nachjagen muss, als wenn man sie unerwartet um die Ohren geschlagen bekommt. Nennt es Gewöhnungszeit, aber die fehlt dann. Dazu kommt noch, dass die Beschwerden zwar ärgerlich und lästig sind, aber nicht als wirkliche Gefahr für die Gesundheit gesehen werden. Und dann kommt so eine Diagnose. Ich gebe zu ich hätte es meiner Tochter gern erspart, war aber froh, dass sie nicht so in die Krankheit rein rennt wie ich. Trotzdem hab ich Verständnis dafür, wenn jemand sich von der Diagnose überfordert und auch vom Arzt alleingelassen fühlt. Und ja ich denke dafür ist dieses Forum, doch auch da. Helfen, stützen und verstehen. Und nicht drauf rumdreschen, weil sie es aus der eigenen Sicht besser hat. Hat sie nicht, denn so trifft es unerwartet und ohne Vorwarnung. Das empfinde ich persönlich als schlimmeren Schlag. LG Savi
Deswegen sind wir doch eigentlich alle hier, oder nicht? Ich kann diese Haudrauf-Reaktion ehrlich auch nicht verstehen... Ich selbst habe keinen Lupus, aber der Verdacht stand mal im Raum. Deshalb interessiert mich dieses Thema auch und deshalb lese ich hier auch mit. Ich wünsche euch Betroffenen alles Gute! Ich denke, wenn man die Diagnose kennt und weiß, wie man sich verhalten soll, dann sollte ein weitestgehend normales Leben zu führen sein. Von daher, liebe Mascha, brauchst du, glaube ich, nicht in Panik oder so verfallen. Und lass dich nicht von einzelnen Miesepetern vertreiben, dieses Forum hier ist wirklich ein sehr guter Ort!
Huhu @Mascha__24 Sag mal mit was für Symptome bist du eigentlich zum Arzt? Bzw wie hat es sich bemerkbar gemacht? Hast du schon mit den Tabletten angefangen oder erst nach dem MRT Termin? Wie geht's dir heute so? Lg Franzi ^^
Wahrscheinlich soll sie wohl erst den Augenarzttermin machen, ob der grünes Licht gibt für Quensyl/Plaquenyl oder Resochin- sind wohl die Antimalariamittel die bei einigen Rheumaerkrankten eingrsetzt werden. Vorher sollen bei diesen Medikamenten die Augen untersucht werden. Diese Tabletten brauchen in etwa bis zu sechs Monaten regelmäßiger Einnahme , ehe sie ihre volle Wirksamkeit entfalten!
Huhu lagune (Das erste mal das ich zitiere hoffe ist richtig^^) Also meine Augenärztin aus der Uni hat gemeint dauert bis Quensyl auf die Augen geht! Kennt Sie zwar auch aber dauert Jahre! Sie hat mir persönlich mit Uveitis anterior und posterior grünes Licht für eine mögliche Quensyl- Behandlung gegeben! obwohl ich persönlich damit auch hader! Lg Franzi
Quensyl ist mir bislang, nach fast 12 Jahren täglicher Einnahme auch noch nicht auf die Augen gegangen, ich hab unter Quensyl halbjährliche Augenuntersuchungen und bislang war da alles okay!
Nehmt bitte das Thema gelassener, sonst erschreckt ihr unsere Neuen zu Tode. Gerade Lupis können mit ihrem Verhalten einiges machen^^. Sich konsequent vor der Sonne schützen z. B. damit eben kein weiterer Schub provoziert wird. Und das richtige Medikament finden. Fertig. @Lagune nicht aufregen, ok? Wer keine Kollagenose hat, kann sie sich nicht vorstellen. Immerhin, wir können nicht viel machen, nur hoffen das richtige Medikament zu finden, die Ernährung etwas umstellen und bei bestimmten Erkrankungen die Vorsichtsmaßnahmen einhalten. Wirkt auf andere stark nach, man muss nicht viel machen um relativ gut mit der Krankheit zu recht zu kommen. So jetzt bin ich schon auf der Smiley Schiene, damit das Thema lockerer wird! LG Savi
@Mascha__24 Du siehst das Thema ist komplex und sehr mit Emotionen verbunden. Was du selbst erst mal machen kannst, ist Sonnenschutz. Also Creme, richtige Kleidung und etwas auf dem Kopf haben. Auch dann wenn es bewölkt ist. Sonnenstrahlung ist der stärkste Auslöser und betrifft alle Lupis. Immerhin ist nichts kaputt, wenn du ihn nicht hast, Sonnenschutz ist ja sowieso ein aktuelles Thema. Schau auf mediterrane Ernährung, sie wird bei Rheuma prinzipiell empfohlen und tut gut. Sie schmeckt auch, jeder findet dort etwas für sich. Und es schadet auch nicht. Besonders, lass dich nicht irre machen. Es gibt wirklich Möglichkeiten gut mit der Diagnose zu leben. Wenn die Nerven beteiligt sind, würde ich auf jeden Fall nach den Tests, noch einen Neurologen hinzu ziehen. Egal ob es Lupus ist, oder nicht. Deine Savi
Hallöchen alle zusammen also ich möchte nochmal sagen das ich natürlich auch schon im Internet recherchiert habe über den Lupus. Ich muss aber sagen das ich viel gelesen habe aber ich keine Liste oder ähnliches gefunden habe an der ich messen bzw. sehen kann wie eindeutig die Diagnose ist. Wie gesagt ich kenn mich mit Antikörpern und die anderen Faktoren leider noch nicht so aus. Ich hab Klassifikationskriterien gefunden sehe da aber irgendwie noch nicht so durch. Natürlich weiß ich auch auf einer Art das ich es haben werde bzw. schon habe aber in dieser Zwischenzeit wo der Verdacht besteht bzw. die Ärztin mir dann auch die Medis geben wird und es einfach zu 100 % für mich selbst sicher ist, ist so eine ratlose Zeit für mich. Man kommt irgendwie nicht zur ruhe und hofft auch bei jeder Untersuchung die jetzt bevorsteht das ja nichts ist. Ich weiß nicht, kann es irgendwie nicht richtig ausdrücken aber vielleicht versteht es ja einer. Das in meinen Beiträgen einige Leute meine Worte eventuell falsch gedeutet haben oder ich mich auch falsch ausgedrückt habe, war nicht meine Absicht. Ich bin vor ca.1 Jahr zum Arzt. Meine Symptome waren das es einen Abend einfach angefangen hat das ich Herzrasen hatte, meine Beine haben gezittert, schwere Atmung, Benommenheit, ich konnte nicht mehr ruhig im Bett liegen, ich hatte sehr starke innere Unruhe und konnte auch wirklich die ganze Nacht nicht Schlafen obwohl ich müde war. Das ging dann auch ein paar Wochen so bis es immer langsamer zurück ging. Es wurde weniger kamen aber andere Symptome wie Taubheit in den Beinen und Armen, Schwindel und Angstzustände dazu. Ich hatte aber auch einen starken Mangel an Vitamin D, b12,b6 und Folsäure. Dafür nehme ich schon über ein halbes Jahr Tabletten. Es geht mir auch immer besser, zwar nicht Perfekt aber man kann damit leben. Ob das Symptome vom Lupus sind? Meinte die Ärztin eigentlich nicht direkt. Deswegen hat sie beim Erstgespräch bevor sie Blut abnahm den Verdacht von meinen Hausarzt erstmal nicht bestätigt. Bis dann doch der Anruf von Ihr kam. So typische Symptome wie Müdigkeit hab ich aber ich hab es nie mit einer Krankheit verbunden. Ich habe auch öfter einen Ausschlag aber nur an Hand und Fuß. Der wird auch noch untersucht. Die Ärztin hatte mir schonmal einen Zettel wo einiges über Antimalariamittel draufsteht mitgegeben aber bekommen hab ich sie noch nicht. Werde ich dann bekommen wenn ich alle Untersuchungen durch habe. Denke so Mitte Juni wird das dann erst sein. Hab am 11.06 MRT Termin. Gestern war ich auch bei meinem Hausarzt, der nahm nochmal Bakterien und Viren ab, weil dort auch letztes mal einige noch erhöht waren. Die Schwester meint zu mir sie nehmen auch nochmal die Werte für den Lupus ab. Kann ich mir Freitag dann abholen. Schon seit Jahren wird ich in der Sonne einfach nur Rot und nie Braun. Bin auch ein relativ heller Hauttyp. Deswegen nehme ich schon seit Jahren immer Sonnencreme. Deswegen bestimmt auch der Vitamin D Mangel Zwar sonst immer nicht so ganz Konsequenz mit nachlegen der Sonnencreme aber das muss jetzt noch ändern.
Ich hab immer nur gedacht das ich vllt längeres Sonnenbaden einfach nicht vertrage, weil ich so ein heller Hauttyp bin
Ich habe mich bewusst aus dem Thema mit den Blutwerten rausgehalten, davon habe ich nämlich null Ahnung und das viel. Wichtiger als die Sonnencreme ist aus eigener Erfahrung gerade im Sommer eine Kopfbedeckung. Ja ich weiß.... Aber es gibt doch einige witzige und nicht zu sehr hässliche Modelle. Auch haben wir festgestellt, dass andere Kleinigkeiten plötzlich weggingen, die wir gar nicht zur Erkrankung, oder als Krankheit selbst, eingeordnet hätten. Meiner Tochter und mir tat es auch einfach gut, erstmal etwas machen zu können, bevor die nötigen Untersuchungen beendet sind. Das gute Gefühl eben.^^ LG Savi
Ich habe auch schon ca. ein halbes Jahr meine Ernährung umgestellt. Weil ich auch ein wenig abnehmen möchte. Was auch gut Funktioniert hat - 15 Kilo bis jetzt. Ich achte mehr auf meine Ernährung und Bewegung dank FitBit. Es wurden Nahrungsergänzungsmittel erwähnt? Werde ich dann meine Ärztin mal fragen
Zur Nahrungsergänzung, da bin ich bei Vitamin D , B Vitamine wegen den Nerven (das bekomme ich von Neurologen), Vitamin E und einigen Mineralstoffen. Ich bekomme regelmäßige Kontrollen der Vitamine und Mineralstoffe, manche sind erst zu niedrig dann wieder zu hoch und umgekehrt. Dafür können andere normale Werte sich wieder völlig ändern. Einfach was einschmeißen, ist eher problematisch. Gerade wenn die Schilddrüse schon vorher Probleme bereitet hat. LG Savi
