Lupus? Brauch Hilfe bei meinen Bluwerten

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mascha__24, 22. April 2019.

  1. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Das ist klar ärgerlich, wenn ein Lehrjahr wiederholt werden muss Mascha, das kann ich gut verstehen, doch mir wärs das Wert gewesen. Krankenhausaufenthalt ist eben meist praktischer, alle Untersuchungen im Haus, unter einem Dach, keiner Rumfahrereien und Wartezeiten, alles in einem auf einmal abhaken, das ist praktisch.
    Wenn du alleine die ganzen Arztbesuche auf dich nehmen musst kostet das auch sehr viel Zeit.
    Nun ja, jeder entscheidet selbst.

    Malariamittel habe ich auch bereits genommen für 2 Jahre, Quensyl hieß das, 200 mg am Tag, ich habs sehr gut vertragen.

    Alles Gute für dich wünscht
    Mara
     
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  2. Mascha__24

    Mascha__24 Neues Mitglied

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    Hallo Monsti,

    Ich freue mich hier von dir zu hören.:1blue1:

    Ich bin dir bei onmeda und auch hier sehr dankbar für deine Hilfe und lieben Worte. :smkiss:

    Muss ich anscheint noch lernen:bee::laugh1:
     
  3. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Meine Meinung ist eine andere dazu, aber das ist ja auch nicht schlimm. Ich für meinen Teil habe keine Lust meine Freizeit mit einem mauligen (nicht verunsicherten!) Binge-Fori zu verbringen, der im Grunde alle Antworten schon kennt (auf die Fragen, die grade anstehen) und hier einfach nur Energie zieht.
     
  4. Mascha__24

    Mascha__24 Neues Mitglied

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    Sie zwingt keiner hier zu sein oder hier ein Beitrag zu verfassen. :kopfpatsch:
    Ich wünsche Ihnen noch einen schönen Abend.
     
  5. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Als Mitglied dieses Forums betrifft es mich auch. Schließlich würde auch keiner an einem Unfall vorbei fahren ohne zu helfen (hoffe ich zumindest).
     
  6. Monsti

    Monsti das Monster

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    Aus einem Forum darf man auch Energie ziehen, was denn sonst? Warum reagierst Du denn so gereizt, Mayarmoto? Kein Mensch zwingt Dich dazu, auf einen Beitrag zu antworten.

    Stimmt, nur erkenne ich nicht, wo Du zu helfen versucht hast. Weißt Du, viele halten bei einem Unfall an. Einige wenige helfen wirklich, aber die meisten gaffen und schustern sich eine Meinung zurecht. Mir scheint, Du gehörst zu letzteren.
     
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  7. kukana

    kukana Moderatorin

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    Stop!

    Könnt ihr zum Thema zurück kommen, es geht ja vorerst um die Blutwerte, die meines Erachtens schon sehr eindeutig die Richtung aufzeigen.

    Laborwerte allein machen aber noch keine Diagnose. Daher weitergehende Untersuchungen. Und solange die nicht abgeschlossen sind, ist alles nur Mutmaßung und man dreht sivh im Kreis. Also ruhig bleiben und abwarten.
     
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  8. Monsti

    Monsti das Monster

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    Ja Kuki, hast Recht. Wenn sich aber jemand neu im entsprechenden Unterforum anmeldet, so fände ich es nett, würde man diese Person erst mal begrüßen und nicht gleich auf sie schießen. Bitte lies nochmals von Anfang an. Ich finde, Mascha wurde fast sofort in die Defensive gebracht. Das ist nicht in Ordnung. Ganz ehrlich, ich als Neuling wäre da auf der Stelle wieder gegangen.

    Lg Monsti
     
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  9. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Nach den Feiertagen melden sich bestimmt noch ein paar Lupus-Betroffene mehr, die können vielleicht noch genauer zu den Blutwerten etwas sagen. Quensyl habe ich übrigens auch mal kurz genommen und gut vertragen.
    Heute hat man wesentlich bessere Möglichkeiten als noch vor 20 Jahren, weil die Forschung einfach weiter ist und man viel mehr weiß (leider aber lange noch nicht alles). Viele führen mit einer Autoimmunerkrankung ein ganz normales Leben (wenn auch meist mit Medikamenten).
     
  10. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    @Mascha__24
    Die Diagnose habe ich gesichert seit 2015.
    Ursache für die Diagnose war ein Schub der 2012 voll einschlug und auch nicht mehr zurück ging.
    Gesichert sind Mischkollagenose mit SLE (Lupus) und Sjögren und einige andere Erkrankungen. Die Liste wird da einfach zu lange. Bei mir hat sich das alles über einige Jahre aufgebaut und entwickelt.
    Inzwischen bin ich medikamentös gut eingestellt, ist bei dieser Erkrankung aufgrund verschiedener Ursachen nicht unbedingt die leichteste Übung. Nun bekomme ich Olumiant, was bei mir bestimmte Zellen vernichtet,Cortison und ein Medikament für meine neurologischen Probleme, damit gar nicht erst Entzündungen entstehen können.
    Dafür haben meine Ärzte und ich bis November 2018 rumgewurschtelt und getestet.

    Sollte die Diagnose bei dir zutreffen und eine Behandlung nötigsein, sind "diese Tabletten" eine gute Methode. Antimalariamittel ist dabei eines der am besten verträglichen und wirkungsvollsten Medikamente.
    Lupus ist auch teilweise eigentlich eine sehr schwere Erkrankung, da sie zum einen selten, zum anderen oftmals schleichend aufbaut. Die Anzeichen der Erkrankung werden meist nur rückwirkend erkannt. So war es bei mir.

    Deshalb ist es wichtig die Erkrankung früh heraus zu finden und dann zu behandeln, und ich rede nicht von Stunden oder ein paar Tagen, man hat schon noch Zeit für die nötigen Untersuchungen.
    Ich nenne meinen Welpen (Lupus) gerne das kleine A...lo.. und seine "Freunde" sind nicht besser, Diven die sofort ein Chaos verbreiten, alle aufbringen und sich dann ins Körbchen setzen. Nur um im unbeobachteten Augenblick noch irgend eine kleine Gemeinheit zu hinterlassen. Aber das bekommt man in den Griff. Ich arbeite inzwischen wieder völlig normal, tyrannisiere meine Ärzte zu festgelegten Zeiten, so dass ich nur einmal im Monat zu einem der Ärzte muss. Und lebe wieder mein Leben.

    Meine Tochter sie ist inzwischen 20, hat eine ähnliche Diagnose wie ich, Subkutaner Lupus und Psoriasis Arthritis, seit inzwischen 4 Jahren. Bei ihr waren sie schneller. Sie hatte ca. 2 Jahre ein Medikament inzwischen passen die Blutwerte und sie ist in Remission, ein Ziel worauf auch ich hinarbeite. Ihr Glück war, die rasche Entdeckung und Behandlung. Sie ist nun im Studium zur Erzieherin. Sie geht jedes Jahr zur Kontrolle und kann, sollte etwas sein, sofort zum Doc.
    Und sie ist inzwischen soweit, dass sie die Erkrankung eigentlich hinter sich hat, auch wenn sie nicht heilbar ist.
    LG
    Savi
     
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  11. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    @ all.
    Man muss nicht alles, was Ärzte betrifft, persönlich nehmen. Und ich finde aus eigener Erfahrung, gerade Rheumatologen empathisch etwas zurück geblieben. Viele nehmen sich gar nicht mehr die Zeit um auf den Menschen an sich einzugehen. Wir reden hier nicht von einem Schnupfen, sondern von einer Erkrankung die es ganz schön in sich hat.Das bräuchte wirklich mehr Einfühlungsvermögen und Zeit für Aufklärung.
    Das jemand versucht, dann zu hören nö hast du nicht, oder he das ist gar nicht so schlimm, sollte eigentlich nachvollziehbar sein. Auch die erforderlichen Untersuchungen machen Angst, rauben Zeit und werden somit anstrengend, da kann etwas Verständnis nicht schaden.
    Hört auf alles auf die Goldwaage zu legen.
    Und besonders bildet euch aus ein paar launischen Zeilen, kein Urteil über diese Person. Das empfinde ich als unfair.
    LG
    Savi
     
  12. CSZ

    CSZ Aktives Mitglied

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    Hallo Mascha,

    Erst einmal herzlich willkommen, die Diagnose auch eine Verdachtsdiagnose auf Lupus u. ähnliche ist ein riesen Schock.

    Tief durchatmen! Wut, Angst, Hilflosigkeit, Unverständnis, Ablehnung... all das sind normale Gefühle und können hier geäußert werden. Ich bin mir sicher das die meisten hier auch damit zu kämpfen hatten oder haben.

    Du hast vielleicht schon irgendwo gelesen das ein aktiver Hausarzt und ein gründlicher Rheumatologe nicht der Standard sind. Halte dich an dem Gedanken fest das du gute Partner in deinen Doc's hast, wenn ich du wäre würde ich in die Klinik gehen das vermeidet Fehlzeiten in der Zukunft. Das ist normaler Weise der schnellste Weg zur richtigen Diagnose und Behandlung. Je besser du auf Medikamente eingestellt wirst desto besser.

    Du kannst auch eine Menge selber tun das hilft auch gegen das Gefühl der Hilflosigkeit. Schau auf deine Ernährung, sprich mit deinem Artst ueber Nahrungsergänzungmittel und motz hier deinen Frust raus. Mehr lockeres schillen mit der besten Freundin als Cubstress und bei Decathlon einen UV Schutz Leggin und ein UV Schutz Shirt besorgen. Das ist eine Investion von 25 Euro die sich lohnt ( Sonnenschutzkleidung und Sonnencreme 50+ sind bei Verdacht auf Lupus ein super Schritt den man selbst tun kann).

    Kopf hoch und ein halbes Jahr länger Ausbildung ist auch nicht das Ende der Welt.

    LG
    CSZ
     
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  13. general

    general Registrierter Benutzer

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    Hallo Mascha,

    ich habe nach dem ersten lesen deines Posts etwas gebraucht, um runter zu kommen und mir einen sinnvollen, hoffentlich hilfreichen Beitrag für dich zu überlegen. Da ich deine Situation, deine Unzufriedenheit bezüglich Aufklärung, das einfach "aufs Auge drücken" eines Medikaments mit einem unappetitlichem Beipackzettel und deine Bedenken, weil du ja "nur Problemchen" hast, welche dich zum Arzt brachten, verstehe ich wirklich sehr sehr gut!

    Aber ich glaube, du solltest deinen Ärzten nun erstmal vertrauen, auch wenn der Rheumadoc erstmal nach "Schema F" und Fliessbandarbeit und wenig Zeit aussieht. Eine schnelle Therapieeinleitung ist bei solchen (bei dir ja noch V.a.) Erkrankungen oft Gold wert!

    Der Arzt, welchen du zuerst aufgesucht hast, hat vermutlich die richtige Diagnostik in die Wege geleitet, bevor er herumgedoktert hat z.b. mit Cortison, was wichtige, besonders Blutwerte verfälscht. Das kann auch anderherum laufen, was dir dann die Chance auf eine korrekte Diagnose und zielgerichtete Therapie auf lange Zeit verbauen kann! Ich könnte ein Lied von singen!

    Um für dich selbst, aber auch den behandelnden Ärzten bei deiner noch nicht gesicherten Diagnose zu helfen, solltest du dir ernsthaft überlegen, die verordneten Medis zu nehmen um zu sehen, ob sie dir helfen und damit deinen Ärzten, ob sie bei der möglichen Diagnose auf dem richtigen Weg sind. Auf kurze Zeit und unter guter Beobachtung verlieren die Medikamente den Schrecken des Beipackzettels.

    Ach und PS:

    Lass dich hier nicht verunsichern! Vertraue deinen Ärzten, notiere am besten deine Fragen bei deinen Arztbesuchen, höre auf deinen Körper. Wenn dir etwas spanisch vorkommt oder du mit etwas nicht einverstanden bist, sei es eine Nebenwirkung oder nach gewisser Zeit fehlende Wirkung, dann sprich das offensiv bei deinem Doc an!
     
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  14. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ich stimme General zu. Grundsätzlich muss man den Ärzten zu denen man kommt vertrauen, gerade Fachärzte sind ja auf ihrem Gebiet Spezialisten.
    Manche Fachgebiete haben Eigenheiten mit denen wir Laien etwas überfordert sind.
    Bei meinem Rheumi dachte ich lange Zeit, der schaut mir auf die Blutwerte und nimmt den Rest nicht ernst.
    Als es mir dann mal zu viel wurde, hat er bewiesen, dass dem nicht so ist. Auch wenn er es vorher nie ansprach, bemerkt hat er vieles. Sei es eine stärkere Rötung im Gesicht, andere Körperhaltung usw.
    Da ich schon ein paar Jahre bei ihm bin, hat es sich eingependelt, und für mich zum positiven verändert.
    Das geht aber nicht gleich am Anfang, es sind andere Voraussetzungen als z. B. beim Hausarzt.
    Zur Lupus Diagnose.
    Sie erschreckt, wenn man liest, was andere erleben und was diese Krankheit ausrichten kann.
    Und da liegt die Betonung, auf kann!
    Es muss nicht und es kann auch zum positiven gut behandelt werden. Es erfordert nicht mal Zeitaufwendige stundenlange Therapien.
    Nur ein kleines Medikament, bei jedem individuell verschieden, erreicht im Körper wahnsinnig viel.
    Dafür gibt es dann eine tolle Nebenwirkungsliste, die uns die Haare zu Berge stehen lässt. Auch hier wieder, kann, und nicht muss, der Körper reagieren.
    Und je eher eine Krankheit entdeckt und behandelt wird, um so weniger Schrecken verbreitet sie.
    Im ganzen wirst du merken, dass diese Krankheit nicht so erschreckend sein muss, wie man es sich anfangs vorstellt.
    Sie bedeutet nicht das Ende.
    LG
    Savi
     
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  15. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Dann lies doch hier einfach nicht mit! Wo ist dein Problem?...
     
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  16. Dani1409

    Dani1409 Mitglied

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    Hallo Mascha; also es ist prinzipiell egal wie unsere rheumatologischen Erkrankungen heissen: in diesem Forum sind wir zum Meinungsaustausch/Hilfe etc füreinander da - und ich bin selber erst zum ersten Mal überhaupt generell in einem Forum. Es ist verständlich dass du sauer etc bist bzgl der möglichen Diagnose; aber du bist in keinster Weise angegriffen/beleidigt worden; und eine andere Meinung zu dem Ganzen wird ja wohl gestattet sein!! Auch wenn du jung bist; ich bin mittlerweile 33 Jahre und habe bis dato seit ca 8 Jahren keine eindeutige klare Diagnose....und es gibt genug andere Leidensgenossen, denen es genauso geht wie mir, und ich bin jedesmal dankbar für andere Sichtweisen.
    Alles Gute und Lg Daniela
     
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  17. general

    general Registrierter Benutzer

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    also mal ganz flau an die "alten hasen" die sich hier so gut auskennen und ihre eigene oder "selbst vermutete" diagnose ganz tough verarbeitet haben und hatten...

    was hat denn die threaderstellerin falsch gemacht, was man nicht verstehen kann? ausser das sie parameter hat, welcher nach internationalem konsens eine diagnose bereits VOR klinischer erscheinungen erlauben würde?

    ich verstehe sicher (schliesse mich da nicht aus) das mancher vor neid schier platzen möchte, weil jemand klare parameter ohne vorheriges "rumstümpern mit prednisolon" hinter sich hat und vor einer möglicherweise schnellen diagnose nebst therapie steht..

    aber mal ehrlich...

    nur weil viele hier einen langen weg hinter sich haben, muß man doch nicht so reagieren wenn es mal rund läuft oder...?
     
  18. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Neee, das ist es nicht. Sondern, wenn man schon diese Werte hat und mit ein wenig Recherche hundertpro selbst herausfindet, dass das quasi wahrscheinlich vieles klar macht, wieso fragt man im Ernst nochmal in einem anderen Forum ähnlichen Kram wie zuvor, unter anderem nach den Werten ? Wenn, wie bei vielen von uns, die Werte zweifelhaft wären, und deswegen wirklich was zum interpretieren da wäre, okay, aber so ?
     
  19. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Die Werte allein ergeben nach Internetrecherche noch keinen hundertpro hinweis oder Aufklärung.

    Meine Werte waren irgendwann, als endlich mal 1994 die dafür geiegnete Facharztgruppe nach solchen Werten guckten sehr deutlich. Ich war anfangs sehr verunsichert, obwohl sich die damals für mich zuständige Ärztin viel Mühe und mehr Zeit genommen hat in der Uniklinikambulanz.

    Damals gab es das Internet und solche Foren wie ro noch nicht. Mir hätte es geholfen mich mit Betroffenen auszutauschen, so wie das heute hier möglich ist. Ich kann Mascha gut verstehen!
     
    #39 23. April 2019
    Zuletzt bearbeitet: 23. April 2019
  20. general

    general Registrierter Benutzer

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    @ Mayarmoto..

    Vielleicht habe ich etwas übersehen, aber was waren denn deine Fragen hier im Forum? Achso ja bei dir ist alles unklar, viel Beschwerden und nix gefunden...

    Ich habe den Eindruck, als sei die pure Verbitterung dein Gradmesser...!? Oder bist du auf dem Weg in die vorgezogene RENTE?

    Das war meine letzte Antwort an dich Mya...

    Falls die Betroffene hier noch Rat sucht(ich koennte ihr nicht verübeln wenn Sie das Weite suchte) stehe ich und sicher einige andere gerne zur Verfügung!

    @ nochmal Mayarmoto...

    Bei deinen Posts sprudelt es mir echt bis zur Unterkante Oberlippe!
     
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