Lupus? Brauch Hilfe bei meinen Bluwerten

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mascha__24, 22. April 2019.

  1. Mascha__24

    Mascha__24 Neues Mitglied

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    Hallöchen,

    Ich bin neu hier und ziemlich verzweifelt was meinem Arzt und meinen Blutwerten angeht.
    Ich war wegen nen paar Problemchen beim Hausarzt. Er nahm bei mir Antikörper ab und dort waren die ANA erhöht. Daraufhin würde ich auf Verdacht des Sjögrens Syndrom und/oder Lupus überwiesen.

    Die Rheumatologin sah sich meine Blutwerte an und wollte die Verdachtsdiagnose eigentlich nicht bestätigen. Sie nahm aber nochmal Blut bei mir ab. Eine Woche später bekam ich einen Anruf von der Ärztin, ob ich nicht morgen gleich vorbeikommen kann, sie muss die Befunde mit mir besprechen.
    Ich fuhr nach der Arbeit direkt dorthin. Sie wollte mich stationär in die Klinik einweisen und alles checken lassen. Ich wollte es aber nicht und muss jetzt von Arzt zu Arzt rennen.
    Ich muss zum Lunge röntgen, Lungenfunktionstest, MRT vom Kopf, Augenarzt, Ultraschall vom Bauch.
    Beim röntgen war soweit alles in Ordnung und beim Ultraschall ebenfalls. Die anderen Untersuchung stehen noch aus.

    Meine auffälligen Blutwerte waren:

    ANA-Titer <1:80 1:5120 ++
    ICAP AC-5 grobgr
    ENA-Screen <0.7/<1.0 > 32 ++
    PCNA-AK (ImmunoCAP) <7/ 7-10 19.0 +
    Sm-AK < 5/5-10 99.00 ++
    SS-A/Ro-AK <7/ 7-10 >240 ++
    ScL-70-AK <7/7-10 16.0 +
    Rheumafaktor Igm <14 58.30 ++

    Das sind die Auffälligen Blutwerte. Ich hoffe Ihr könnt mir eventuell helfen und mir sagen was die Blutwerte aussagen.
    Ich hab von der Ärztin einen Zettel mitbekommen wo ein Antimalariamittel erklärt wird .
    Ich sehe sie aber erst nach dem MRT und der ist erst am 11.06. wieder.
    Und ich denke schon sehr viel darüber nach und wird irgendwie nicht schlauer im Internet.

    Ich freue mich über Antwort. :)
     
  2. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Antimalariamittel sind ein erprobtes Medikament zur Behandlung von Kollagenosen z. B. Lupus. Bestimmte Organe müssen für die Medikamentation überprüft werden. Da es sonst sein kann, dass Schäden entstehen. Kollagenosen können das Gewebe und Organe betreffen.
    Wichtig ist dann, diesen Angriff des Immunsystem auf die Bereiche zu stoppen. Resochin z. B. Ist ein Antimalariamittel dass auch zur Behandlung von Kollagenosen verwendet wird. Es ist in der Wirkung zuverlässig und ausgetestet. Mögliche Nebenwirkungen können auftreten, aber müssen nicht Da die Erkrankung unbehandelt nicht zurück geht und sie doch sehr starke Schäden verursachen kann, ist eine Behandlung nötig.
    Wichtig bei Verdacht auf Lupus ist das Vermeiden direkter Sonne, dass kann Schübe auslösen. Bei Hautbeteiligung, z. B. der Schmetterling im Gesicht, diverse Ausschläge ist Sonnenverzicht und guter Sonnenschutz LSF 50 und mehr nötig.
    Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne melden.
    LG
    Savi
     
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  3. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Ehrlich gesagt verstehe ich dich nicht so richtig. Bei dir ist eigentlich alles optimal gelaufen :dein HA hat richtig reagiert, du hattest zeitnah einen Termin bei der Rheumatologin, die reagiert auch schnell und möchte alles stationär abklären lassen. Das wolltest du nicht, beklagt dich jetzt aber, dass du von Arzt zu Arzt laufen musst und dann erst im Juni wieder Termin hast.
    Was kann die Ärztin dafür?
     
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  4. Mascha__24

    Mascha__24 Neues Mitglied

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    ich heule nicht rum. Ich habe nur so geschrieben wie es ist. Ohne besonders positiv oder negativ von meiner Ärztin zu reden. Ich versteh deinen Angriff jetzt nicht. Ich habe eine Frage gestellt bzw. hoffe von anderen Mitgliedern die Erfahrungen oder Ratschläge zu hören und nicht von dir so angepammt zu werden.
     
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  5. Mascha__24

    Mascha__24 Neues Mitglied

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    Ich bedanke mich sehr für dein Antwort.

    Wenn bei den Untersuchungen bei mir soweit alles normal ist und ich Symptomfrei bin muss ich also dennoch die Tabletten dann nehmen?

    Ich habe nicht den typischen Ausschlag den man bei Google findet. Ich habe nur an den Füßen und Händen Ausschläge. Der bleibt ne weile und geht dann wieder von allein. Damals hat man mir gesagt das der Ausschlag Stressbedingt ist. Es wurde aber nichts untersucht.
     
  6. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Du schreibst, du bist verzweifelt, was deinen Arzt angeht. Und das verstehe ich nicht....
     
  7. kukana

    kukana Moderatorin

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    Ehrlich gesagt wäre ich lieber in die Klinik stationär gegangen, denn dort hat man alle Untersuchungen vor Ort und braucht nicht selbst Termine machen, von den Laufereien mal abgesehen. Zeitlich wären das vielleicht nur ein paar Tage gewesen. So dauerts natürlich länger, wobei das Zeitfenster für eine frühzeitige wirkungsbeste Behandlung immer kleiner wird.

    Trotzdem viel Erfolg, der Wert von 1:5120 ist schon definitiv weisungsgebend. Das ist nicht nur ein kleiner Infekt, der auch mal eine Erhöhung machen kann.
     
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  8. Mascha__24

    Mascha__24 Neues Mitglied

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    Ja es läuft alles soweit. Hab schnell einen Termin bekommen weil ich einen Überweisungscode hatte. Muss weiß ich wieviel Kilometer dorthin fahren. Die Klinik in die ich sollte ist auch nochmal nen weiteres Stückchen entfernt. Ich befinde mich derzeit in der Ausbildung und wenn ich eine bestimmte Zahl an Fehlzeiten habe, habe ich das Lehrjahr nicht bestanden.

    Wenn ich da bin, bin ich auch fast den ganzen Tag da. Das Gespräch mit der Ärztin dauerte aber nur 5 Minuten, weil die Schwester reinkam und ein anderer Patient was wollte. Ich war somit erledigt für sie und somit konnte ich keine weiteren Fragen stellen.
    I
    ch saß danach auch 3 Stunden weil sie mich vergessen haben bei der Blutabnahme, ich habe mich öfter bei der Schwester am Empfang gemeldet und war auch sauer und hab mich verar******** gefühlt. Also ein Bisschen verzweifelt mit der Ärztin bin ich schon, dass heißt aber nicht das die nen schlechten Job macht. Behandelt werd ich ja aber irgendwie fühl ich mich nicht richtig informiert/Aufgeklärt von Ihr.
    Und mein Hausarzt ist Top und würde nichts schlechtes sagen
    Reicht die Erklärung oder gibt es dennoch weiterhin etwas auszusetzen?
    .
     
  9. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Nein, danke. Wenn du so auch mit den Ärzten sprichst, wundert es mich auch nicht mehr .
    Ich wünsche dir weiter alles Gute.
     
  10. Mascha__24

    Mascha__24 Neues Mitglied

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    Sehr nett bist du gerade auch nicht.
    Ich habe dir nur gerade zu verstehen gegeben warum ich in manchen Hinsichten verzweifelt bin.
    Man bekommt nur gesagt man hätte eventuell SLE und weiter wird einen nichts gesagt. Dann googelt man natürlich.
    Was da alles drin steht will man eigentlich nicht lesen.

    Aber wir reden anscheint aneinander vorbei.

    Wünsche ich dir auch
     
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  11. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Hallo Mascha,

    willkommen im Forum!

    Auch ich denke, dass die Blutwerte schon ziemlich aussagekräftig sind. Wir haben hier eher selten jemanden, der sich mit so deutlichen Werten mit einer Frage meldet.
    Die meisten Autoimmunerkrankungen werden mit der Zeit schlimmer, sodass es sinnvoll sein kann, jetzt schon mal gegenzusteuern, auch wenn du gefühlt noch vergleichsweise wenig Probleme hast. Die angeordneten Untersuchungen sollen vermutlich zur weiteren Diagnoseverfeinerung und Zustandsermittlung dienen.

    Wahrlich nicht die beste Diagnose, aber du scheinst mit deinen Ärzten Glück gehabt zu haben. Und der schnelle Termin ist natürlich auch gut. Wartezeiten sind normalerweise mindestens drei Monate.

    Ob du die Tabletten nehmen MUSST? Das entscheidest letztendlich du (hoffentlich in Absprache mit deinen Ärzten) - und du musst auch die möglichen Folgen dieser Entscheidung tragen. Welche das sein werden, kann dir niemand gesichert sagen - die Möglichkeiten dürften das gesamte Spektrum umfassen.

    Mein Rat wäre, mal ein paar Nächte darüber zu schlafen, nicht das Internet zu durchkämmen und die Diagnose erstmal sacken zu lassen. Bis zu den weiteren Untersuchungen hast du ja noch ein bisschen Zeit.

    Gruß,

    Birte
     
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  12. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ich weiß nicht ob man es Symptomfrei nennen kann, da es ja einen Grund gab warum du zum Arzt bist. Meist ist es so dass der Rheumi das anhand der Blutwerte macht und die sagen nicht zwangläufig wie wir uns zu fühlen haben. Mir ging es meist dann am schlechtesten wenn die Werte eher unauffälliger waren. Ich denke wenn die Werte dann da sind, wird die Ärztin das mit dir besprechen müssen und dann wird sie dir auch sagen ob das ''Medikament aus ihrer Sicht notwendig ist. Ich selber habe mehrere Diagnose, darunter auch Lupus und ich tendiere aus eigener Erfahrung heraus zu den Medikamenten. Sie brauchen relativ lange bis sie richtig wirken.
    Das die Diagnose dich überrannt hat ist verständlich. Allerdings hast du wirklich eine für Rheumatologen schnellen Termin bekommen und so lang ist die Wartezeit eigentlich nicht. Der Regelfall sieht da wirklich anders aus. Auch wenn du dir davon nichts kaufen kannst.
    LG
    Savi
     
    #12 22. April 2019
    Zuletzt bearbeitet: 22. April 2019
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  13. Mascha__24

    Mascha__24 Neues Mitglied

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    Ja ich weiß, ich hatte die Überweisung bekommen und bin 1 Woche später dank den Code rangekommen.
    Wenn ich die Tabletten verschrieben kriege werde ich sie denke ich auch nehmen, obwohl mich die Nebenwirkungen sehr abschrecken.
    Ich muss denke noch ein wenig die Diagnose, wie du schon geschrieben hast sacken lassen.
    Ich danke dir für deine Antwort und deine Lieben Worte. :)
     
  14. Mascha__24

    Mascha__24 Neues Mitglied

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    Ich bin zum Arzt mit Symptomen die einer Panickattacke ähneln. Erschwertes Atmen, Kribbeln in den Händen und Füßen, Kopfschmerzen, Schlafstörungen, Herzrasen, Innere Unruhe, Schwindel, Angst vor fast allem, Ich konnte mich auch nicht lange in einem Kaufhaus aufhalten, dort überkam es mich meistens. Es fing alles einen Abend im Bett an. Tagsüber war alles gut aber abends fing es dann an und ich konnte die ganze Nacht nicht schlafen weil mir ganz anders war. Es war dann mal besser mal schlechter der Verlauf. Das geht jetzt schon knapp ein Jahr. Ich habe eine vergrößerte Schilddrüse und nehme L-Thyroxin 50mg um die Schilddrüse zu entlasten.Hatte starken Vitamin D,B12, Folsäure, B6 Mangel. Es geht mir mittlerweile schon besser aber ob es an den Tabletten bzw. auch den Vitaminen liegt weiß ich nicht. Die Rheumatologin meinte beim ersten Gespräch das es eigentlich nicht alles typische Lupussymptome sind aber beim zweiten Gespräch meinte sie etwas vom neurologischen Lupus, wenn ich jetzt nicht ganz Falsch liege.

    Wie lange hast du den schon die Lupus Diagnose und wie Verlauft sie bei dir?
    Welche Medis nimmt du ?

    Ich bedanke mich auch bei dir …:)
     
    #14 22. April 2019
    Zuletzt bearbeitet: 22. April 2019
  15. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Wenn ich mal ganz ehrlich sein darf..... ich habe das Gefühl du bist maulig wegen der Diagnose, aber eher grosskotzig maulig, nach dem Motto, passt mir grade nicht, der Scheiss und die Tabletten, muss das sein *augenroll *nervnervnerv und pampst jetzt ziemlich rum. Auch hier. Du willst doch nur hören, dass es nicht das ist, was sie sagen. Eine Art Legitimation, dich nicht weiter kümmern zu müssen
     
  16. Ducky

    Ducky Registrierter Benutzer

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    Ich dachte es wäre erstmal nur ein verdacht?
    Vielleicht will die ärztin dir erst dann alles erklären, wenn sie alle untersuchungen durch hat und die diagnose sicherer ist
     
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  17. Mascha__24

    Mascha__24 Neues Mitglied

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    Jaaa, ich bin noch maulig wegen der Diagnose, ja es passt mir nicht und die Tabletten ebenfalls nicht. Ich würde natürlich auch gern hören das meine Werte alle in Ordnung sind und ich mich um nichts mehr kümmern muss.
    Wo ist das Problem das ich so denke?
    Ich bin noch relativ Jung und mich hat die Diagnose überrollt. Natürlich möchte ich sowas nicht haben.
    Verstehe nicht warum Sie das hier ins lächerliche ziehst.


    Und wenn ich jetzt mal ehrlich bin, ich bin schon in mehrere Foren angemeldet auch wegen andere Themen/ Krankheiten aber so wie in diesem Forum wurde ich noch nicht du**** angemacht. Und ich wollte hier einfach nur ein paar Erfahrungsberichte und eventuell Rat. Was ich auch ganz nett von einigen bekomme und ich auch dankbar dafür bin
     
  18. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Mascha,

    wir kennen uns vom Rheuma-Forum bei onmeda. Sei willkommen!

    Ärgere Dich nicht über pampige Antworten oder Unverständnis. Du bist ganz am Anfang, hast eine Verdachtsdiagnose, die sich nach weiteren Untersuchungen möglicherweise erhärtet. Dass Du gerade nicht besonders ausgeglichen bist, kann ich problemlos nachvollziehen. Wenn man über SLE liest, erfährt man z.T. ganz üble Geschichten. Das verunsichert.

    Hier sind sehr viele und ganz unterschiedliche Menschen. Ich bin sicher, dass Du mit der Zeit einen Kreis findest, in dem Du Dich gut austauschen kannst. Ich kann hier auch nicht mit jedem und hatte in der Vergangenheit auch schon ordentlichen Stress mit der einen oder anderen Userin. Keep cool! :wink3:

    Liebe Grüße
    Monsti
     
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  19. Mayarmoto

    Mayarmoto Mitglied

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    Wie du selbst bestätigst, habe ich dich ja genau richtig eingeschätzt. Wie kann das denn nun eine dumme Anmache sein?

    (Du brauchst nicht zu antworten, der letzte Satz ist rein rhetorischer Natur)
     
  20. Monsti

    Monsti das Monster

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    Mayarmoto, diese Userin ist neu hier und sehr verunsichert. Einige Antworten hier hätten mich als Neuankömmling sofort wieder vertrieben - auch Deine. Du sollst hier nichts einschätzen. Mascha hatte in ihren Eingangsbeitrag lediglich um Hilfe gebeten. Wer nicht helfen kann (oder will), sollte eigentlich auch nicht antworten.
     
    anurju, KaBalle, general und 3 anderen gefällt das.
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