Lungentransplantation Undifferenzierte Kollagenose (F. Liebhardt)

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von 123456, 23. März 2017.

  1. 123456

    123456 Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Forums Leute :)

    hab ab gerade gelesen dass die aralympics-Athletin Franziska Liebhardt an eine "Undifferenzierte Kollagenose" leidet. sie hat schon eine Lunge und Niere Transplantation und 2 Schlaganfällen hinter sich , was mich irgendwie schockiert !
    Schluckprobleme hat sie auch usw... viele Milien hab ich auch bei ihr beobachtet (weiß nicht genau mit welche Kollagenose Art die zusammenhängen können).?
    Auch dass der Arzt ihr mit U.Kollagenose 10 Jahren Lebenszeit geschätzt hat Ist krass.

    Mein Arzt sagte mir dass Undifferenzierte Kollagenose nicht so schlimm sein, besser als was "genaues" zu haben, aber ich bei ihr gesehen hab ist schon hart. Erinnert mich an CREST oder Mischkollagenose?
    irgendwie hab schon etwas Angst dadurch bekommen. Kann jemanden mir vielleicht aus Erfahrung was dazu sagen? Währe schön mal etwas ausstach zu Achim da ich niemanden kenne der unter Kollagenose leidet und oft mich sehr einsam fühle.

    Ganz liebe Grüße aus Mainz ☺️

    Hier den Artikel über die Powerfrau!


    https://www.zdf.de/sport/rio-und-die-magische-14-meter-marke-franziska-liebhardt-para-100.html





     
  2. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Willkommen im Forum.

    Verrückt machen wird nichts nützen und am besten keine solche Schauergeschichten lesen ;).

    Jeder Krankheitsverlauf ist unterschiedlich bei Kollegenosen. Was für eine undifferenzierte Kollagenose hast du denn genau? Ich meine in welche Richtung geht die, Richtung Lupus, Crest, Sklerodermie...?

    Ich selbst habe die Diagnose Mischkollagenose Verlauf Sklerodermie, ein anderer Rheumatologe meinte Crest-Syndrom. Das hat mich auch geschockt anfangs. Mittlerweile will ich gut gesinnt in die Zukunft blicken und hoffen, dass es gut verlaufen wird, mehr bleibt nicht.

    Erzähl doch ein bisschen mehr von dir, wenn du magst. Welche Beschwerden hast du?

    Ich habe hauptsächlich das Raynaud-Syndrom und Probleme mit der Haut und diese Schlappheit, trockene Schleimhäute und Schmerzen in den Hand- und Fingergelenken.

    Alles Gute und viele Grüße
    Mara
     
  3. mondbein

    mondbein Registrierter Benutzer

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    Hallo Mara,

    von dieser Sportlerin hab ich bisher nie etwas gehört, hab grad mal kurz das Internet bemüht:

    http://www.aerztezeitung.de/panorama/sport/article/919397/franziska-liebhardt-siegerin-kollagenose.html

    Ehrlich gesagt ist das meiner Meinung nach schon eine ziemliche Hardcore-Ausführung einer Kollagenose, bin doch sehr erstaunt, so etwas Krasses zu lesen! Die meisten Verläufe dürften doch weitaus unspektakulärer sein, das ist jetzt gerade ein sehr unglückliches Beispiel für diese Erkrankung :(

    Ich habe auch eine Kollagenose. Am Anfang war es sehr schwierig, aber mit passenden Medikamenten kann ich mittlerweile ganz gut leben. Regelmäßige Arztbesuche, Blutuntersuchungen und ggfls. Anpassung der Medikation gehören halt dazu.

    Erzähle doch mal etwas mehr von dir, wo bist du in Behandlung und welche Medikamente nimmst du?

    Viele Grüße aus dem Westerwald :)
     
  4. Dittmarsche

    Dittmarsche Guest

    Ich hatte auch schon erwogen, diesen Artikel einzustellen.
    Aber aus ganz anderem Grunde.
    Mir stoßen jedesmal diese "Helden der Krankheit"-Berichte auf. Finde das in vielerlei Hinsicht sehr zwiespältig.
    Ob die Frau sich, bzw. ihrem Körper mit ihrem Leistungssport wirklich gut getan hat, wage ich zu bezweifeln.
    Aber gut, das ist hier nicht das Thema. Nur kam mir das auch in den Sinn.

    An den/die TE: ich kann da Deinem Arzt mit seiner Aussage über "undifferenzierte Kollagenose" nicht folgen. Was daran jetzt der Vorteil sein soll, dass sie nicht ausdifferenziert ist.
    Immerhin ist ja diese Diagnose, so sie denn "fest" steht, was man meist bezweifeln darf, eben, weil man ja noch nicht weiß, in welche Richtung sich das evt. noch weiterentwickelt, eine.
    Ansonsten bleibt ja immer diese Restunsicherheit, ist es nun eine Kollagenose und wenn ja, welche? Ist die Behandlung, so sie denn dann überhaupt passiert, weil "ist ja nicht so schlimm", überhaupt die richtige? Was, wenn sich herausstellt, ist gar keinen Kollagenose, jahrelang "falsch" behandelt (ok, meistens eh syptomatisch, aber auch da kann man ja Fehler machen und diese Behandlung für eine evt. ganz andere vorliegende eher kontraproduktiv sein).

    Also ich kann Dir @TE sagen, dass das Beispiel Liebhardt gewiss kein exemplarisches ist. Es gibt halt wie bei allen Autoimmunerkrankungen ganz leichte und ganz schlimme Fälle. Manche brauchen vergleichsweise wenig symptomatisch wirkende Medikamente (manche sogar gar keine!) und andere haben halt so einen Verlauf wie die Frau Liebhardt.

    Ich kann Dir aus eigener Erfahrung berichten, dass sich das bei mir extrem schleichend verhält, sieht man von den beiden großen Schüben mal ab. Ja, die Kollagenose fordert auch bei mir ihren Tribut. Ich bin aber gefühlt in guten Händen und werde engmaschig kontrolliert, um da nicht irgendeine Zeitpunkt zu verpassen, wo Handeln, also andere Behandlung oder Therapie, nötig wäre.
    Das geht jetzt sicher so seit ca. 16 Jahren. Ich habe noch keine Organtransplantation. Aber durchaus ein paar nicht so lustige Befunde, die sich aber auch noch im Rahmen halten und mit denen ich leben kann. Und muss.
    Ich lief einige Jahre unter undifferenzierte Kollagenose (an mancher Stelle auch immer noch), aber nunmehr, da Du es ansprichst, fand sich auch die Mischkollagenose auf dem Arztbrief meiner mich hauptbetreuenden Ambulanz. Ganz sicher, ohne Gewähr :).
    Denn "klassisch" ist bei mir hautpsächlich die Symptomatik, weniger die Befundlage. Aber war dennoch ein subjektiv gefühlter Quantensprung.

    Natürlich wünschte ich mir auch eine grundlegende ursächliche Behandlung. Aber die gibt es nun einmal noch nicht. Die Sendung/en gestern bei 3Sat (Doku zu Autoimmunerkrankungen und Scobel) haben mir da aber wieder ein bisschen Hoffnung gemacht.
    Leider wird es mir für mein soziales Leben (Beruf, Freunde, Hobbies) nichts mehr nutzen. Denn da wurde ein Zeitmaß von "in 20 Jahren"(... können wir ursächlich behandeln) genannt.

    Diese Worte in Gottes Gehör!

    Aber mach' Dir jetzt erstmal nicht so den Kopf. Ich drücke Dir den Daumen, dass Du einen netten Doc, eine nette Ambulanz findest, wo Du Dich aufgehoben fühlst!
     
    #4 24. März 2017
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 24. März 2017
  5. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Hallo mondbein,

    ich bin in Behandlung bei einem internistischen Rheumatologen.
    Ich nehme keine Medikamente im Einverständnis mit meinem Rheumatologen.
    Ich hatte eine Zeitlang Quensyl für zwei Jahre und habe festgestellt, dass ich mich mit und ohne Quensyl gleich fühle, deshalb habe ich es weggelassen.
    Cortison bekomme ich bei Schüben, hatte ich bisher dreimal als eine Stoßtherapie im Krankenhaus.
    Dann gehe ich noch alle 8 Wochen zur Ilomedininfusion jeweils 0,7 in der Menge.

    Weitgehendst gehts mir zum Glück gut bis auf den starken Juckreiz. Da habe ich im Juni einen Termin in der Hautambulanz Uni-Würzburg, mal sehn, was die mir raten bzw. mir hoffentlich weiterhelfen.

    Wie gehts dir mondbein, erzähl doch auch ein wenig mehr :).

    Viele Grüße von
    Mara
     
  6. 123456

    123456 Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Leute :)

    Danke für die zahlreiche Kommentare
    Bei mir Luft momentan garnicht so gut :( hab so trockene Schleimhaut dass ich nicht mal mehr Lust aufs Essen habe. Auch schmerzen an der Zunge und Zungenbändchen habe ich ganz stark. Hände und Schultergelenk auch (Nervenschmerzen). Die HNO Ärztin hat untersucht und mir Cortison verschrieben . sie hat auch ein utraschall von der Speicheldrüsen gemacht und gesagt die haben viele kleine Narben :(
    Ich weiß nicht ob meine Symptome zu sklero passt oder CREST, oder weiterhin zu der undiff. Kollagenose. Bin einfach fertig und hab so komische Gedanken auf einmal
    Ich hab so viele Schmerzen am zungenbändchen ind die Kortison hilft irgendwie nicht. Hat jemanden das schon mal gehabt? Ist das typische sklerodermie? Wenn ja dann geht jetzt richtig bergab. Das haltrcifh nicht aus, vor allem ohne angehörigen oder Partner. Warte auf einen Termin in der Uniklinik Mainz.
    P.s: falls jemanden aus Mainz Umgebung oder Frankfurt kommt würde ich mich freuen mit jemanden mal zu reden.
    Danke fürs lesen
     
  7. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Schönen guten Morgen 123456 :),

    ich bin zwar nicht aus Mainz, Frankfurt und Umgebung, will jedoch trotzdem ein paar Zeilen schreiben.

    Ich war auch anfangs sehr verzweifelt, als ich noch gar nicht wusste, was ich genau hatte, ich war immer müde und schlapp, eher todmüde schon, starkes Raynaud, ganz schlechte Haut und habe auch Geschichten gelesen und mich verrückt gemacht...

    Ich will damit nur sagen, dass ich diesen Zustand verstehen kann, die Ungewissheit und Angst.

    Wann hast du deinen Termin in der Uni Mainz und ist das bei einem internistischen Rheumatologen?
    In so großen Kliniken ist man manchmal etwas verloren und der Überblick fehlt.

    Wenn du eine Diagnose hast, dann kann auch die Behandlung beginnen.

    Manche nehmen regelmäßig ein Basismedikament und sind zufrieden damit und spüren eine Besserung oder eben was du mit deinem Rheumatologen besprichst und nehmen willst.

    Cortison hilft dir nicht beim Spannen des Zungenbändchens, Cortison wirkt gegen Entzündungen.

    Bei so bestimmten Beschwerden, die die Körperfunktionen einschränken, wie auch das Zungenbändchen, helfen Ergotherapie, Lymphdrainage und Physiotherapie. Da habe ich schon viel Gutes von Leuten gehört, die ich auf Reha kennen gelernt habe. Ich selbst benötigte bisher Ergotherapie und das tut mir sehr gut. Und ich bewege mich oft, radeln, gemäßigter Sport ;)

    Ich wünsche dir Zuversicht und dass es dir gelingt dich ein bisschen abzulenken. Viele Beschwerden verstärken sich, indem man sich hinein steigert.
    Klar weiß ich, das ist leichter gesagt als getan, aber vielleicht hilft es dir ein wenig. Raus an die Frühlingssonne, kleinen Spaziergang, gutes Buch - weil, mehr geht ja im Moment nicht zu tun, da du abwarten musst.

    Wenn es dir jedoch ganz schlecht geht, würde ich dringlichst einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen veranlassen durch deinen Hausarzt (da gehts nämlich dann schneller, wenn der antelefoniert).

    Alles Gute
    Mara
     
  8. Flocke_79

    Flocke_79 Registrierter Benutzer

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    Wofür bekommst du das Mara?
     
  9. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ich bekomme die Ilomedininfusion wegen dem Raynaud-Syndrom.
    Das Medikament wirkt durchblutungsfördernd und entzündungshemmend für die Blutgefäße.

    Im Sommer brauche ich es nicht, ansonsten gehe ich nach Bedarf, so etwa alle 8 Wochen im Herbst und Winter vor allem.

    Ich vertrage es gut, zum Glück. Allerdings wirds immer im Krankenhaus auf der Wachstation verabreicht, da Herz und Blutdruck ständig überwacht werden müssen und man muss dann die Nacht drauf noch bleiben zur Überwachung, so macht das mein Rheumatologe.

    Ich habe jedoch auch schon gehört, dass manche Ärzte es ambulant verabreichen über 6 - 10 Std.

    Viele Grüße
    Mara
     
  10. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Mara,

    auch wenn Du grundsätzlich nicht unrecht hast: erklärst Du uns, wie Ergotherapie, Lymphdrainage und Physiotherapie gegen Schmerzen am Zungenbändchen helfen?
     
    #10 10. April 2017
    Zuletzt bearbeitet: 10. April 2017
  11. Mara1963

    Mara1963 Guest


    Das kann ich dir ehrlich gesagt nicht sagen Resi, da mich das nicht betrifft, gehört jedoch zum Krankheitsbild manchmal.

    Ich weiß nur von der Reha, dass die Leute behandelt wurden und bei der Lymphdrainage der Hals und die Lymphe bearbeitet und am Mund rumgeknetet wurde und es Übungen gibt fürs Zungenbändchen.

    Ich schrieb das zur allg. Info, dass Tabletten nicht für solche Beschwerden helfen, oft hilft viel mehr aktive Bewegung oder manuelle Behandlungstherapien - muss man sich halt informieren, wenn man was hat, was schmerzt und nicht gleich zu Tabletten greifen - ist meine persönliche Meinung.

    Schöne Grüße
    Mara
     
  12. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich lebe schon über 60 Jahre mit einer Kollagenose. Krasse Verläufe sind unter sachkundiger Behandlung selten. Es gibt auch harmlose Verläufe, bei denen man u.U. auch Leistungssport betreiben kann.

    Für mich ergeben die diversen Zeitungsartikel zu Franziska Liebhardts Erkrankung keinen Sinn; dass sie für Organspende wirbt, allerdings schon. :top:

    Liebe Grüße
    Clara
     
  13. 123456

    123456 Registrierter Benutzer

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    Danke

    Vielen Dank für die Antworten :)
    Ich habe einen Termim am 11.07 in der Uniklinik. Hab mittlerweile Zungenbrennen dazu bekommen zusätzlich zu alles anders. Meine Augen sind so trocken und rot und die Augentropfen irgendwie hilft nicht so sehr gerade. Nehme Quensyl, Kortison immer noch. Ich hoffe es wird bisschen besser dass ich nicht mehr babyessen essen muss. Und dass die Augen auch besser werden weil ich über augengeschwür gelesen habe im Forum und war so .
    Ob die Kollagenose sich gerade verschlechtert muss ich auf die Uniklinik warten im Juli. Und meine Mustern (Nucleolär), ob sie etwas sagen über das was als nächstes mit mir passiert weis ich nicht . Ich weiß dass sie mit sklero zusammen hängen (glaub ich), habe aber Sjörgen Syndrom Symptomen . Oder vielleicht hängen die beiden Krankheiten mit dem gleichen musste zusammen ? Oder tauchen zusammen auf ?
    Sorry , ich will niemanden stören. Ich weiß ihr habt schon genug zu tun als hier ständig Sachen zu beantworten von ängstlichen Neulings, aber da die Ärzte auch nicht mehr als 2 min für die Patienten haben, landet man hier und erhoff auf etwas menschliche Wärme um sich weniger allein/ängstlich zu fühlen. Ganz liebe Grüße und schönes Wochenende
     
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