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Lungenprobleme bei undiff. Kollagenose ?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sandra71, 15. November 2008.

  1. Sandra71

    Sandra71 Neues Mitglied

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    Hallo, noch mal ich. Hat jemand undifferenzierte Kollagenose und ähnliche Probleme mit der Lunge wie ich? : Jetzt habe ich schon zum dritten Mal immer so einen Hustenreiz, also so ein Kribbeln und eine Art Zusammenziehen in der Lungen- und Bronchiengegend. Das erste Mal fing meine Lungenentzündung so an, das zweite Mal stellte der Arzt fest, dass ich keine Lungenentzündung hätte, tja, und jetzt war ich noch nicht beim Arzt. Ich muss dann öfters husten und beim Reden ist es dann oft so störend, dass es einem das Reden schwer macht, ich muss dann erst wieder husten, dass es weg geht, ist ganz komisch und schwer zu beschreiben. Kann das von der Kollagenose kommen? :uhoh: Ich habe halt Angst um meine Lunge, ich kann auch nur noch ganz kurz Luft anhalten und so. Habe halt auch noch zusätzlich durch eingeschränkte Beweglichkeit des Oberkörpers (Hals, Genick, Oberarme und Rücken sind sehr verspannt)
    und Muskelinsuffizienz Probleme. Dies geht auch auf die Atmung, weil dann die kleinen Rippengelenke damit zusammen hängen, sagte mein Krankengymnast.
    Viele liebe Grüße, Sandra.:confused:
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    dein physio hat wahrscheinlich recht.
    mache atmen-übungen, ganz wichtig.
    ansonsten gibt es bei kollagenose auch manchmal eine lungenbeteiligung, die der doc feststellen kann.
    gerade dann ist richtiges atmen und gute körperhaltung wichtig, auch wenn es weh tut.
    gruss
     
  3. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Bei Kollagenosen gibt es auch Lungenbeteiligung (ich habe eine) und du solltest das schon beim Pneumologen abklären lassen. Lungenfunktion, Röntgen/CT usw. Ein Kollagenosepatient sollte eh einmal im Jahr vorsorglich zur Kontrolle zum Pneumologen(Lungenfacharzt) unter anderem soll auch vorsorglich dabei auf pulmonale Hypertonie untersucht werden.
    Lieben Gruß Maike
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ich gebe meiner Vorschreiberin recht und wundere mich oft darüber, dass es Rheumatologen gibt, die ihre Kollagenosepatienten nicht darüber aufklären, dass man regelmäßig seine Lunge untersuchen lassen soll. Du mußt den Lungenfacharzt auch darüber aufklären, dass du eine Kollagenose hast. Der Lufu meiner Tochter hat anfänglich auch gemeint, sie käme nur wegen der MTX-Einnahme. Das war ihm bekannt, dass man unter dieser Einnahme seine Lunge kontrollieren lassen soll. Von Lungenbeteiligung bei Kollagenosen hatte der auch nichts gewußt.
    Wenn deine Beschwerden mit der Erkankung zusammenhängen, muß sicher auch die Medikation geändert werden. Ich weiß nicht, was du z.Z. nimmst. Besprech das auf jedem Fall mit dem Rheumatologen. LG

    PS. Deine oben genannten Gelenk- u. Muskelbeschwerden würden zu einer Polymyositis passen. Auch die Oberschenkel können betroffen sein. Ich kenne diese Symtome nicht nur als Einzelerkankung, sondern auch als Teil einer Mischkollagenose.
     
    #4 15. November 2008
    Zuletzt bearbeitet: 15. November 2008
  5. Sandra71

    Sandra71 Neues Mitglied

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    Hallo! Also weder meine Rheumatologin noch der Lungenfacharzt haben mir empfohlen, einmal im Jahr die Lunge untersuchen zu lassen im Bezug auf Kollagenose. Dem Lungenfacharzt hatte ich auch erzählt, dass ich Kollagenose hatte. Naja, die Lunge wurde ja untersucht: beim ersten Mal, wo ich die Probleme hatte und es eine Lungenentzündung war und auch beim zweiten Mal, wo es wieder diese Anzeichen waren, nur noch nicht so schlimm und ausgeprägt. Nur jetzt war ich halt nicht da. Das letzte Mal hatte er nichts feststellen können und hat mir halt nur empfohlen, ich sollte eben zusehen, dass ich nicht so viele Sachen wie Tierhaare, Staub usw. einatme. Ich hatte aber einen Allergietest machen lassen und bin gegen keine Tierhaare, Gräser, Staubmilben usw. allergisch. Ich habe mir dann trotzdem wieder eine Katze angeschafft (für die Wohnung), obwohl er sagte, die Katze soll raus. Dort wurden sie mir aber immer überfahren. Und ich liebe Katzen halt nun mal so sehr. Ich habe sie ja nun auch schon ein paar Monate, wenn es davon wäre, hätte es ja wieder eher anfangen müssen. Dann habe ich halt noch Kaninchen und Meerschweinchen, wo ich schon täglich den Staub von Heu und Stroh einatme. Ich versuche aber schon, so wenig wie möglich abzubekommen, indem ich die Luft anhalte, wenn es grad sehr staubt und auf einer "staubfreien" Ecke wieder Luft hole. Habe mir jetzt auch noch so Masken geholt.
    So, dann mal tschüss, Sandra.:a_smil08:
     
  6. Stefan-A

    Stefan-A Registrierter Benutzer

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    Hallo Sandra,
    kann Maike und Witty nur Recht geben. Kann Deinen Doc nicht verstehen das er Dich nicht zum CT schickt. Hier könnte man diese Veränderungen feststellen. Bei mir wurde ein sogenannte milchglasartige Eintrübung der Lunge dabei festgestellt. Habe meinen Fall anfang des Jahres hier mal geschildert:

    Verfolge dieses Forum schon seit einiger Zeit und will hier auch mal meinen Fall schildern. Im Herbst 2006 hatte ich einen sehr starken Reizhusten der über 2-3 Wochen anhielt. Trotz Antibiotikum wurde dieser jedoch nicht besser. Mein Hausarzt hat mich daraufhin geröntgt. Es wurde eine Veränderung der Lunge festgestellt weshalb ich dann in eine Lungenfachklinik überwiesen wurde. Hier war ich dann im November 2006, im März 2007 und im April 2007 um den Verlauf der Erkrankung zu beobachten. Es wurde immer das volle Programm durchgeführt wie Labor, Lungenfunktion und Bronchoskopie.
    Man stellte eine Entzündung der Lungenbläschen fest die sich unter der Gabe von Cortison besserte, aber die Ursache nicht festgestellt werden konnte. Der Chefarzt schickte daraufhin eine Blutprobe in eine Rheumaklinik wo dann eine Dermatomyositis festgestellt wurde.
    Nehme seitdem täglich 3 x 50 mg Azathioprin. Im November 2007 war ich zur Kontrolle noch mal in der Klinik. Werte und Verlauf waren weiterhin stabil, die Lungenfunktion aber weiterhin eingeschränkt. Habe zwei Wochen nach dem Klinikaufenthalt in der Nacht höllische Schmerzen in Armen und Beinen bekommen. Habe auch einen schnelleren Herzschlag. War beim Arzt der meinte es könne jetzt zu einer beginnenden Muskelbeteiligung kommen. Nehme seit dem wieder zusätzlich Cortison und bin im Moment auf 2,5 mg. Gegen den beschleunigten Herzschlag nehme ich ein Kalium Magnesium Präparat das auch wirkt. Es wurde 2x ein Herzultraschall gemacht. Diese waren ohne Befund. War letzte Woche in der Lungenklinik zur ambulanten Kontrolle.
    Alle Werte sind i.O. bis auf die noch eingeschränkte Lungenfunktion. Muss im Mai wieder zur stationären Kontrolle wo dann auch wieder eine Bronchoskopie gemacht wird.
    Habe im Moment am Morgen verstärkt Hustenreiz und einen weißen Auswurf.
    Hat jemand eine ähnliche Erkrankung mit dem man sich austauschen kann?

    Seit dem Aufenthalt im Mai bin ich nun wieder bei 5mg Prednisolon und 150 mg Azathioprin. Nehme für den Husten der sich seit dem auch gebessert hat bei Bedarf noch ein Cortisonpräparat das ich im Pariboy inhaliere.
    Gehe alle 4 Wochen zum Hausarzt um Blutwerte checken zu lassen. Alle 6 Monate beim Rheumatologen und Lungenfacharzt um Lungenfunktion und Blut noch mal komplett checken zu lassen. 1 mal im Jahr in Lungenfachklinik um Bronchoskopie machen zu lassen. Fühle mich demnach bestens betreut würde mich aber über Kontakte zu Betroffenen freuen denn ich habe bis jetzt so gut wie keine "Leidensgenossen" gefunden.

    Gruss, Stefan
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Stefan,

    wenn du schon länger dabei bist, weist du vll. dass du unter "Suchen" und dem Stichwort alle Beiträge zu diesem Thema findest? Außerdem gäbe es noch www.dgm.org/ Da gibts auch unter "entz. Muskelerkrankungen" Infos und ein Betroffenenforum. LG
     
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Husten

    Hallo ihr Lieben,

    meine Tochter hat vor 2 Jahren wegen Lupus und ITP sofort MabThera bekommen die Schübe blieben aus.

    Doch es kam ein Husten dazu der bis heute noch anhält, ein Hofhund bellt genau so gut.

    Im Nov. kam dann wieder MabThera weil eine Vaskultis dazu gekommen ist
    für paar Tage war der Husten weg.

    Doch jetzt ist alles beim alten, immer dieser Reißhusten.

    Ich hatte die Uni angeschrieben und bekam sofort eine Antwort:


    Ja eine Lungenfuktion wurde gemacht und der Lungenfach Doc meint sie hätte eine Lunge wie eine 80 J. Frau.
    Und gab ihr nichts sie sollte wieder kommen wenn es nicht besser wird.

    Okay Heu und Stroh einsträuen wird nur noch mit Mundmaske gemacht,
    das Rauchen hat sie fast eingestellt.

    Hat von euch jemand eine Lungenbiopsie machen lassen
    oder wird der Hustenauswurf im Labor untersucht bevor man eine Biopsie machen lässt und was würde es bringen?

    CT oder was kann man noch machen lassen?

    Bitte helft mir mal ich weiß nicht mehr weiter.

    Gibt es in NRW ein Beatmungszentrum ja schaut mal:
    Beatmungszentrum aber fast nur für Schnarcher?
    http://209.85.129.132/search?q=cache:NQtxSZ90P2wJ:www.charite.de/dgsm/dgsm/schlaflabore_liste.php%3Flanguage%3Denglish+Beatmungszentrum+bad+lippspringe&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de&ie=UTF-8



    Danke für den Link leider eine pdf deswegen kopiert:

    Ich wünsche euch einen guten Rutsch Gisi
     
    #8 31. Dezember 2008
    Zuletzt bearbeitet: 31. Dezember 2008
  9. Mupfeline

    Mupfeline Neues Mitglied

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    Hi und guten Morgen, also dieses Thema ist sehr interessant.

    Und nun sortiere ich mal meine Gedanken dazu:

    Ich habe auch rheumatische Beschwerden, Diagnose im Moment: keine Polyarthritis, sondern Polyarthrose die ab und an aktiviert ist. Die Gelenke sind rot und geschwollen und schmerzen, vor allem nachts in Ruhe ... aber naja, allmählich gewöhnt man sich sogar daran.

    Gesichert ist inzwischen eine Sero-Borelliose. Was immer das sein mag und woher der Mist auch kommt.

    Ich nehme ibumed 2.400 mg im Durchschnitt + Pantozol und Wassertablette. Tramal.

    Vor drei Jahren begannen meine Lungeninfekte - im Durchschnitt alle Vierteljahre einer. Dann wurde eine Vogelhalterlunge - Alveolitis - festgestellt. MTX wurde nicht gegegeben - der Lufa-Arzt verwies auf die kranke Lunge.

    Bis dahin passte es. Nun aufeinmal war das Ergebnis des Testes auf Vögel negativ und es heißt nur noch "Reaktion auf nicht näher bezeichneten Staub"

    Hinzufügen möchte ich dass wir 28 Jahre Wellensittiche hatten und ich hatte nie Probleme damit. Seit der Zeit als sich die Lungenfunktion verschlechterte habe ich auch vermehrte ”rheumatische" Beschwerden. Allmählich beschleicht mich der Gedanke dass Ursache und Wirkung verwechselt wurden. Im letzten Jahr hatte ich 4 - 6 mal einen sogenannten "Stimmritzenkrampf" - die Lufa-Ärztin meinte: "Kein Grund zur Besorgnis" ... "ersticken kann man daran nicht" - das glaube ich ihr schon, aber garstig ist es allemal.

    Nun jedoch meine Überlegung: Was, wenn Ursache und Wirkung von den Herrschaften einfach verwechselt wurden?

    LG Mupfeline
     
    #9 31. Dezember 2008
    Zuletzt bearbeitet: 31. Dezember 2008
  10. KLARA

    KLARA Neues Mitglied

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    Biopsie

    Hallo Gisi,ich habe eine Kollagenose mit Lungenbeteiligung und hatte deshalb eine Biopsie.Diese ist zur Diagnosestellung sehr wichtig.Die Lunge wird gespült und die sogenannte Lavage dann untersucht.Ausserdem wird Gewebe entnommen und dann pathologisch untersucht.Das Ganze geschieht unter Betäubung und man bekommt fast gar nichts mit.Ohne diese Untersuchung kann es schwierig werden,eine Lungenbeteiligung festzustellen.Mir wurde von verschiedenen Lungenfachaerzten und Rheumatologen erklärt,daß auf dem normalen Röntgenbild oft gar nichts zu sehen ist und auch das CT nur eine Hilfe ist.Den Auswurf kann man nur auf Erreger untersuchen,aber nicht eine Alveolitis feststellen.
    So sieht die Sache jedenfalls bei mir aus,in wie fern dies auf Deine Tochter zutrifft,sollte ein guter Lungenfa. abklären.Sucht Euch schnell jemand,dem Ihr vertraut!Durch die frühe Diagnose bin ich gut eingestellt und meine Lufu ist wieder viel besser.Die Untersuchung hört sich übrigens viel schlimmer an,als sie ist.Ich drück Euch die Daumen!
    LG Klara
     
  11. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Mupfeline,

    vll. achtest du mal auf solche "Kleinigkeiten" wie kalte Hände etc. Ich glaub nicht, dass es rote geschwollene Gelenke bei Arthrose gibt. Das ist doch eher typisch bei Arthritis. Meine Tochter (Mischkollagenose)hatte übrigens auch erhöhte Borreliose-Werte. Hat man aber dann als unspez. angesehen, weil mit den erhöhten Entzündungswerten, auch diese Titer angeblich steigen sollen. Hab auch schon von vielen Kollagenosepat. gehört, dass sie als erstes die Diagnose Borreliose gestellt bekamen und erst im Nachhinein als spez. Werte gefunden wurden, diese dann berichtigt wurde.
    Lasse das alles und vor allem die Lunge abklären, denn du nimmst ja keine Immunsupressiva, sonder nur Ibu und Magenmed. Denn dann sollte man die Therapie ändern.
     
  12. Stefan-A

    Stefan-A Registrierter Benutzer

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    Hallo Gisi,
    ich weiß ja nicht genau woher Du kommst, aber wenn Du in NRW so etwas suchst dann kann ich Dir das Fachkrankenhaus Kloster Grafschaft wärmstens empfehlen. Bin dort schon einige male gewesen. Habe selber wie Klara, die ich hier übrigens gestern kennengelernt habe, eine Dermatomyositis mit Lungenbeteiligung. Bin jetzt so ca. einmal im Jahr dort um den Verlauf kontrollieren zu lassen wobei immer eine Broncho gemacht wird. Die Erkrankung selber wurde in der Rheumatologie in Bigge Olsberg diagnostiziert. Die Broncho ist wirklich nicht schlimm. Wird unter Narkose gemacht.
    Wünsche Dir alles Gute und einen guten Rutsch:a_smil08:
    Stefan
     
  13. Daria

    Daria Gesperrter Benutzer

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    "Das Rauchen hat sie fast eingestellt."

    Fast? Wenn es mir der Lunge so schlimm ist, dann muss man ganz aufhören. Und zwar sofort. Ich weiß nicht wie alt deine Tochter ist, Gisi. Aber sowas ist doch unverantwortlich!
    Ich finde aber auch, dass weitere Untersuchungen nötig wären.
    Aber das erste sollte ein absoltuer Verzicht auf Nikotin sein. Der Gesundheit zu Liebe sollte das zu schaffen sein!

    LG,

    Ronja
     
  14. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    NRW
    Danke für eure Antworten

    Danke KLARA, Stefan-A, ronja76

    meine Tochter ist 29 Jahre und hat seit Geburt Lupus
    dazugekommen Morbus Wegner und jetzt die Vaskulitis.

    Hat 4 mal MabThera bekommen in der Uni.

    Beim Lungenfach Doc war sie doch, der hat nur eine CD für einen anderen Doc hergestellt, jetzt will der Doc in der Uni es per Fax haben, mal sehen wie ich das hinbekomme.

    Meine Tochter muß damit ja Einverstanden sein
    über ihren Kopf entscheide ich nicht.

    Dann hab ich mich weiter informiert und diese Antwort erhalten:

    Danke für die vielen Tips, leider habe ich keine Benachtigung in meiner Post gehabt und bin nur durch Zufall auf diese Seite wieder gestossen.

    Ich werde es mit ihr besprechen das was getan werden muß.

    Nochmals Danke ich habe mit keine Antwort gerechnet.

    LG Gisi