Liebe alle, ich bin ganz frisch hier im Forum und hoffe hier durch eure Erfahrungen ein wenig Zuversicht und Mut für die Zukunft zu gewinnen. Im Jahr 2008 habe ich die Diagnose Mischkollagenose erhalten, jedoch gehen meine Symptome, Probleme und mittlerweile auch die Antikörper stark in Richtung Sklerodermie. Nun wurde bei mir im HRCT "beginnende Lungenfibrose" festgestellt und diese Diagnose hat mich regelrecht in Panik versetzt. Ich bin Mama von zwei ganz kleinen Kindern (9 Monate und 3 Jahre) und mache mir nun große, große Sorgen, die beiden Mäuse vielleicht nicht aufwachsen zu sehen. Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mit mir eure Erfahrungen bzgl. Lungenfibrosen im Rahmen von Mischkollagenose/Sklerodermie teilen würdet. Dabei interessiert mich alles, was das Thema betrifft (medizinische Details, Prognosen, Behandlung, Tipps etc.). Ich bin gespannt, auf eure Antworten (gerne auch per PN). Liebe Grüße Marika
Liebe Marika, herzlich willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Hier ist ein Link zum Screening auf Lungenfibrose: https://www.rheuma-online.de/forum/threads/58747-Screening-Lungenfibrose-und-Pulmonale-Hypertonie?p=632812&viewfull=1#post632812 Außerdem kannst du dich auch auf den Seiten der Sklerodermie-Foren erkundigen: http://scleroliga.de/mybb/ http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/forum/index.php Selbst habe ich eine Kollagenose mit einer anderen Form der Lungenbeteiligung. Bei der Lungenfibrose kenne ich mich nicht aus. Aber allgemein möchte ich dir sagen, dass es gut ist, eine Organbeteiligung so früh wie möglich zu diagnostizieren und dann entsprechend behandeln zu können. Das heißt, die Ärzte sind mit dir auf dem richtigen Weg. In der Medizin hat sich viel getan. Mit den richtigen Medikamenten kann ein Fortschreiten aufgehalten werden und auch belastende Symptome wie Atemnot und Erschöpfung lassen sich bessern. Das ist wichtig für dich und deine Kinder! Und Statistiken und Prognosen sind immer nur Durchschnittswerte und beziehen vergangene Zahlen ein aus Zeiten, in denen die Behandlungsmöglichkeiten noch schlechter waren. Also bitte nicht von Zahlen runterziehen lassen :vb_redface:
