Lungenfibrose

[Nutella]

hi

diese Diagnose stand im Sommer letzten Jahres im Raum, nach verschiedenen Test hat sich das angeblich nicht bestätigt..
habe auch zum Jahreswechsel den Rheumatologen gewechselt, weil ich mit dem alten nicht so wirklich zufrieden war und auch mal ne 2 Meinung hören wollte..

auf alle Fälle fällt mein Lungefunktionstest immer mit 2,5 anstatt 4,8 aus....
anscheinend hab ich doch diese Fibrose..

nun eigentlich meine Frage, wer von euch hat das auch und bei wem wurde es besser.. hat eine Atemtherapie geholfen???

ach ja ich habe MCTD (Mischkollagenose=Sharp Syndrom) mit einer Speiseröhrenbeteiligung
nehme mom 10 mg mtx und 10 mg corti

 

[Mni]

Hallo Nutella,

wegen einer anderen Erkrankung muss ich gegen Fibrosierug ein Medikament nehmen.

Frag mal deine Arzt: es heißt Pentosanpolysulfat SP54- gibt es aber leider nicht mehr auf Rezept seit diesen Jahres. Mir hilft es sehr gut- ohne könnte ich gar nicht leben, weil ich irrsinnige Beschwerden bekomme- und die treten nicht auf, weil ich denke :"oh Gott, medi vergessen, nun kommen Schmerzen", sondern ich denke- "oh Gott, geht das schon wieder los? Was könnte der Grund sein? und dann fällt mir ein, dass ich vergessen habe. die Dragees zu nehmen...

Also, frag mal Deine Doc!
Viele Grüße und möglichst wenige Beschwerden wünscht Dir Mni

PS: Leider sehr teuer: brauche eine N3-Packung in der Woche: 28€

 

[Ulla]

Hallo nutella,

eine Lungenfunktion kann eine Lungenfibrose nicht eindeutig bestätigen.

Sicher kann die Diagnose eigentlich nur mit einer Bronchoskopie gestellt werden, bei der dann eine Biopsie durchgeführt wird.

Bei meiner Tochter wurde uns vor drei Jahren sogar zu einer offenen Lungenbiopsie geraten, da sie bei Lungenfunktion immer obstruktiv und restriktiv war, letzteres spricht für eine Fibrose.

Wir haben uns dann gegen diese offene Biopsie entschieden, da dies ein doch sehr großer Eingriff gewesen wäre, insbesondere da ihr Gesundheitszustand zu diesem Zeitpunkt sehr schlecht war.
Eine Bronchoskopie wurde bei ihr bereits mit 2 Jahren durchgeführt.

Wir entschieden uns dann für eine Therapie mit MTX zu beginnen, so konnten wir das systemische Kortison reduzieren und die Restriktion in der Lufu verschwand.

Ich würde dir raten einen Pulmologen aufzusuchen.

gruß


ulla

 

[susannegru]

Fibrose

Hallo Nutella,
was verstehst Du unter dem Wert 2,5 bzw. 4,8? Die Vitalkapazität? Es gibt x verschiedene Werte, die gemessen werden und die für mich schwieriger nachzuvollziehen sind als die Werte, die man für die rheumatische Aktivität etc. begutachtet. Ich nehme mal an, dass Du schon beim Lungenfacharzt warst und dort in der Kabine gesessen hast. Mein erster Lungenfacharzt war aber eine totale Fehlanzeige, auch hier muss man leider suchen. Fibrosierungen, die m.E. durch Entzündungen entstehen, kann man auch auf einem Röntgenbild erkennen. Wenn sich das Gewebe verhärtet, kriegt man eben auch weniger Luft.

Bevor man eine Bronchoskopie machen lässt (Nebenwirkungen!!!) auf jeden Fall eine hochauflösende Computertomographie (HRCT) machen lassen. Dort kann der Zustand der Lunge ganz genau dargestellt werden. Ich bin damals auf Cystische Fibrose untersucht worden, das ist aber eine Erbkrankheit, die ich zum Glück bei einem Wert nur grenzwertig habe, trotz Fibrosierungen. Ich wünsche Dir gute Fachärzte! Ganz wichtig ist bei Fibrosierungen die tägliche Pflege der Bronchien.

Alles Gute wünscht Dir Susanne