Löfgren-Syndrom und dann?

[Lutti123]

Hallo,
anscheint geht die seltene Krankheit "Löfgren – Syndrom" hier im Forum einwenig unter!?
Deshalb meine Bitte an Euch mir Eure Erfahrungen zu berichten, auch wenn Ihr bereits hier im Forum darüber berichtet habt. Danke Im voraus!!!

Ich möchte hier nicht mein Leidensweg erzählen vom Hausarzt überm Chirurgen bis zum Krankenhaus, die 14 Tage waren sehr schmerzhaft. Nur wenn ich so einige Berichte lese oder Geschichten höre bin ich mit 10 Tage bis zur Erkennung der Krankheit recht schnell dabei.
Ein Dank geht hier an das Krankenhaus Coesfeld (C1) die mich weiter zum KH Vreden schickten, die eine Rheumaabteilung haben. Nettes, kleines Krankenhaus mit freundlichem Personal, Danke auch an Euch!

Nur kurz zum Krankheitsverlauf. Ich bin m., 45 Jahre. Die Erkrankung brach in der 24.KW aus. In der 27.KW war ich eine Woche im Krankenhaus. In der 30.KW bin ich wieder zur Arbeit. Bei mir scheint die Krankheit nicht so extrem zu sein, wo man von einer Cortisonbehandlung absieht. Ich nehme zurzeit „nur“ ein Schmerzmittel Ibuprofen 400mg, 2x täglich. Jetzt nach 3 Arbeitstagen merke ich das die Schwellung in beiden Sprunggelenke wieder zumimt. Obwohl ich überwiegend sitzende Arbeit habe und somit wenig auf den Beinen stehe.

Jetzt aber meine Fragen an Euch. Mich interessiert am meisten der Heilungsprozess!
Welche Erfahrung habt Ihr gemacht nachdem Ihr wieder auf den Beinen seid, wie lange ist mit weiteren Beeinträchtigung zurechnen.
Kann jemand vom Rückfall berichten?
Ich Laufe (joggen) ganz gerne, wo aber zurzeit nicht daran zudenken ist. Hat einer hier Erfahrungen gemacht? Wie lange habt Ihr Pause gemacht.
Ganz Wichtige Frage: Wer hat auch mit Müdigkeit, körperliche Abgeschlagenheit oder d.g. zu tun gehabt? Was habt Ihr hier gegen gemacht? Fast jeden Tag könnte ich hinter meinem PC ein Nickerchen machen, was der Chef bestimmt nicht toll fände, außerdem kenne ich das von früherer nicht.
Ich trage eine Brille und meine Sehstärke hat sich geändert, was wohl auch mit der Krankheit zu tun hat. Bin zwar noch nicht zum Augenarzt gegangen, habe das aber vor. Hat hier einer Erfahrungen gemacht?

Ihr seht einige Fragen zu einer Krankheit mit der ich, oder auch ein paar wenige andere, noch nie gehört habe.

Nochmals allem eine Danke Schön die mir Antworten!

Ludger

 

[Neli]

Hallo Ludger,

herzlich willkommen hier im Forum.

Dr. Langer hat unter "Rheuma von A-Z"
alle wichtigen Rheuma-Arten erklärt,
da steht auch sehr viel über das "Löfgen-Syndrom",

sieh mal unter

http://www.rheuma-online.de/a-z/l/loefgren-syndrom.html

Der Verlauf hört sich dort sogar günstig an.

Das das für Dich zutrifft,
das wünsch ich Dir.

Viele liebe Grüße
Neli

 

[Lutti123]

Hallo Neli,
Danke für Deine Antwort.
Die Seite habe ich schon gelesen. Es steht mir dort zu wenig über die Zeit danach. Also wenn ich bereits auf dem Weg der Besserung bin. Es ist nicht wie bei einer Grippe, nach ein paar Tage ist es überstanden. Was ich bisher gelesen habe, man hat beim Löfgren-Syndrom etwas länger davon und die Syntome wie Schwellungen, Entzündungen gehen, jetzt beim heißen Wetter, noch langsamer weg. Aber wie Lange?
Deshalb meine Bitte an alle die Erfahrungen gemacht haben, schreibt!
Danke

Lutti

 

[Freespirit]

the day after löfgren

Hallo zusammen,

ich habe mich jetzt gerade entschieden, mich hier einzuloggen, weil ich im Internet ebenfalls nach Berichten über die Zeit nach Löfgren gesucht habe und leider fast nichts gefunden habe.

Bei mir wurde Löfgren im Juni 2010 diagnostiziert, es war ein heftiger Verlauf, mit Fieberschüben und massiven Erythema Nodosa an beiden Beinen. Vergrösserte Lungenlymphknoten wurden ebenfalls festgestellt. Im Anschluss Arthritis in wechselnden Gelenken, am schlimmsten betroffen die Fussgelenke.

Ich entschied mich für den naturheilkundlichen Weg und habe mich im Juli und August in Asien in einem Naturheilzentrum behandeln lassen. Auf der Reise dorthin gab es einen weiteren Schub mit hohem Fieber und anschliessender Arthritis in allen Gelenken, am schlimmsten diesmal die Handgelenke betroffen - mit Gelenksteifigkeit und deutlicher Kraftminderung. Dies lässt mich selbst eher auf eine reaktive Arthritis schliessen - ich glaube, es muss noch eine andere Ursache für mein "Löfgren Syndrom" geben.

Seit September bin ich wieder in Deutschland. Der Flug Ende August hatte für erneute Wassereinlagerungen gesorgt und für eine Verschlimmerung aller Symptome. Da auch die kleinen Mittelfußknochen Arthritis hatten, war das Laufen schmerzhaft und ich bin, da ich selbständig bin, zu meiner Arbeit "gehinkt" - zu schwach, um meine Tasche selber in den ersten Stock zu tragen. Nach einigen Wochen stellte sich, unter anderem auch durch tägliches Üben einer eineinhalbstündigen Qi-Gong-Übungsreihe, bei der ich auch der Beweglichkeit der Beine und Füße besondere Aufmerksamkeit widmete, eine langsame Besserung ein.

Anfang bis Mitte November hatte ich dann endlich das Gefühl, in die Rekonvaleszenzphase einzutreten. Ich habe es geschafft, meine Belastbarkeit beim Laufen in den letzten 6 Wochen langsam zu steigern. Anfang November war es noch so, dass ich nach einem halbstündigen Spaziergang an meine Belastungsgrenze kam und im Anschluss immer 2-3 Tage mit Gelenksteifigkeit und Schmerzen zu tun hatte. Gestern war ich ganze 2 Stunden im Schnee spazieren! Abends war ich schwach und musste mich viel abstützen (beim Aufstehen) und hatte Anlaufschmerz. Heute spüre ich meine Fussgelenke zwar deutlich (leichter Schmerz), sie fühlen sich aber auch etwas gekräftigt an und ich habe das Gefühl, daß ich auf dem richtigen Weg bin, um meine Kräfte wieder aufzubauen.

In einer Woche werde ich wieder eine grosse Reise antreten, diesmal nach Südamerika, und werde versuchen, täglich ein wenig mehr zu laufen und meine Kräfte weiter auszubauen.

Zusätzlich zu den regelmäßigen Qi Gong- und Yoga-Übungen, die ich mache, achte ich auf gesunde Ernährung, trinke viel Wasser und nehme ein Nahrungsergänzungsmittel zum Knorpelaufbau und bekomme regelmäßig Akupunktur. Nach der Akupunktur geht es mir für einige Tage wesentlich besser. Von einem anderen Heilpraktiker bekomme ich regelmäßig Photonentherapie. Das stärkt mich ungemein. Es verbessert das Allgemeinbefinden, stärkt Immunabwehr und Gelenke und war auch das einzige, was in der ersten Akutphase geholfen hat, das Erythema Nodosum abzumildern. Mein Heilpraktiker sagt, dass es übrigens auch sehr gut bei Borreliose wirkt.

Falls es dir ähnlich geht oder ging - bitte berichte über deine Erfahrungen in der Rekonvaleszenzphase. Ich bin froh über jeden Erfahrungsaustausch und Tips.

Herzlichst,
Marianne

 

[*Meen*]

hallo ihr lieben,

ich leide schon seit juli 2010 am löfgren-syndrom und nehme immer noch cortison...
laut internet ließt man ja, dass es bis zu einem jahr dauern kann....
leider habe ich da so meine zweifel, dass ich bis mitte des jahres wieder völlig gesund bin...

 

[gisipb]

hier mal einen link aus r-o dazu:

http://webcache.googleusercontent.c...era&cd=1&hl=de&ct=clnk&gl=de&client=firefox-a

http://de.wikipedia.org/wiki/Löfgren-Syndrom

Es sind hauptsächlich junge Frauen im Alter zwischen 20–30 Jahren betroffen. Es besteht eine jahreszeitliche Schwankung mit Gipfeln im Frühjahr und Herbst. Ursachen sind eine Überreaktion des Immunsystems durch Schädigungen und Beeinträchtigungen sowie psychische Belastungen.

Es tritt an beiden Unterschenkelstreckseiten, am Knie und den Sprunggelenken, seltener an den Armen oder dem Gesäß auf und ist sehr schmerzhaft.

Die Prognose ist in der Regel gut, in 80–90 % der Fälle wird innerhalb von ein bis zwei Jahren eine Spontanheilung beobachtet. Als Faustregel gilt: Je jünger der Patient, je akuter der Verlauf und desto besser die Prognose.

da hast du ja hoffnung...lupus bleibt für immer.

http://de.wikipedia.org/wiki/Erythema_nodosum

oh du arme, das muß ja höllisch weh tun... und dann noch die stützstrumpfhose drüber.... auweia...

weil meine tochter auch schmerzen (vaskulitis) an den füssen hat im winter
war ich daran intressiert, sie trägt auch stützstrumpfhose (tiefenvenen thrombose).

http://de.wikipedia.org/wiki/Vaskulitis
www.lupus-rheuma.de

alles gute wünscht dir gisi

 

[Freespirit]

hallo ihr lieben,

ich leide schon seit juli 2010 am löfgren-syndrom und nehme immer noch cortison...
laut internet ließt man ja, dass es bis zu einem jahr dauern kann....
leider habe ich da so meine zweifel, dass ich bis mitte des jahres wieder völlig gesund bin...

Meine Liebe...

ich denke, Loefgren ist (unter anderem) auch Kopfsache... Mein Tip:
mach etwas verruecktes... akzeptiere nicht, dass du krank bist.. erfuelle dir einen Herzenswunsch.. mach etwas, das Balsam fuer deine Seele bedeutet...

Bin jetzt seit 4 Wochen in Suedamerika... mein Plan ging auf... ich konnte durch viele Wanderungen meine Belastbarkeit deutlich erhoehen.. meine Lunge habe ich nach und nach an Hoehenmeter von 2500 bis 4500 Metern gewoehnt... Jetzt ist meine Lungenkapazitaet groesser und ich kann mehr Stunden am Stueck laufen... Wenn ich einen ganzen Tag gelaufen bin, spuere ich meine Fussgelenke allerdings noch deutlich... Eine klare Verbesserung verspuere ich, wenn ich mich rein vegetarisch ernaehre... Rohkost, Nuesse und Suppen erhoehen mein Allgemeinbefinden deutlich...

Alles Liebe und weiterhin gute Genesung...
liebe Gruesse aus Suedamerika...
Marianne

 

[Freespirit]

...ein Jahr später

Hallo zusammen.

Jetzt ist ein Jahr vergangen und ich arbeite wieder. Aber nicht Vollzeit, das wäre mir im Moment zuviel. Meine Gelenke tun manchmal noch weh, vor allem bei größeren Belastungen. Mein Körper ist noch geschwächt vom letzten Jahr. Im bin häufiger müde und mein Antrieb ist nicht so, wie ich es von mir gewohnt bin. Fühle mich eher noch nach "Auszeit", aber das geht leider im Moment (noch) nicht. Schwere Lasten tragen geht noch nicht gut. Dennoch... laaaaangsam, laaangsam stellt sich eine Besserung ein. Geduld scheint hier wichtig zu sein.

Ab Herbst habe ich nochmal ein halbes Jahr frei, um mal wieder eine unbeschwerte Zeit zu genießen, denn sowas hatte ich im letzten Jahr aufgrund der Krankheit und der daraus entstehenden Schwierigkeiten existenzieller Art leider nicht. Deshalb gehe ich ein halbes Jahr auf Weltreise... (juhu!)

Ich wünsche allen Betroffenen viel Mut, Durchhaltevermögen und Geduld und nochmal Geduld. Es ist so schwer für mich als "Powerfrau" nicht so zu können, wie ich will. Doch ich habe es gelernt, es zu akzeptieren und langsamer zu treten... Man muss dem Körper Zeit geben, um sich zu erholen... Und nochmals... ich habe alles ohne Kortison oder sonstige Medikamente geschafft. Nur in der Akutphase habe ich Ibuprofen eingenommen. Das wars! Ansonsten gesunde Ernährung, mäßige Bewegung (nicht zuviel, wenns weh tut und die Gelenke sehr entzündet sind - dann lieber schonen) und nach vorn blicken... Es wird vorbeigehen...!

Noch etwas zur psychischen Komponente: Die Gelenkbeschwerden haben ja mit einer Unbeweglichkeit zu tun... Ich habe gemerkt, daß ich mir mehr Bewegungsfreiheit in meinem Berufsleben nehmen musste... Ich denke, dieser Faktor hat da auch mit hineingespielt.

Mich interessiert auch sehr, wie es anderen in meiner Lage ergeht oder ergangen ist. Bitte schreibt, es gibt wenige Erfahrungsberichte hier im Netz.

Herzliche Grüße,
Marianne

 

[Annena24]

kurz und schmerzhaft

Hi ihr Lieben,

ich wollte Euch ein wenig Mut machen und von meinen Erfahrungen erzählen. Sicher, die sind bei jedem verschieden, aber mir hätte vor einem halben Jahr ein solcher Post gut getan. Damals bemerkte ich die Symptome des Löfgren-Syndroms. Bei mir wurde die Krankheit schnell recht heftig - sie hat wohl ein paar Monate in mir geschlummert, weil meine Blutwerte über längere Zeit schlecht waren, was ich bei einer zufälligen Blutentnahme wegen einer anderen Sache bemerkt habe - aber dann ist sie eben ausgebrochen mit den typischen Symptomen. Ich nahm nur Ibuprofen, 1600 mg, über drei Wochen hinweg, dann bekam ich Magenbeschwerden und habe die Dosis schrittweise und recht schnell auf 0 reduziert. Die Schmerzen waren zeitweise sehr schlimm, Euch brauche ich das wohl nicht zu sagen. Vor allem die Arthritis hat mir zu schaffen gemacht, das Erythema Nodosum war ein Witz dagegen. Nach einem Monat waren die schlimmsten Schmerzen weg und nun, nach ein paar Monaten, fühle ich mich nicht mehr so schlapp und ausgepowert. Meine Kräfte kehren zurück. Ich gehe sogar abends wieder ab und zu weg, versuche mich aber weitestgehend zu schonen. Gearbeitet habe ich ständig und ohne Pause. Ich glaube, ich hatte Glück. Bei mir wurde die Krankheit schnell diagnostiziert (der zweite Arzt hat das vollbracht, nach vielleicht zwei Wochen). Sie war kurz und schmerzhaft.
Fachärzte danach waren recht ungeduldig, irgendwie konnte mich keiner so recht ausreichend beraten. Hab mir deshalb recht viel selbst angelesen, was bleibt einem auch sonst übrig. Ich wünsche uns allen, dass die Sarkoidose nach diesem ersten Spuk vorbei ist und nicht wiederkommt. Das ist natürlich auch meine Angst. So wie ich aber gelesen habe, schaut es gut aus, vor allem, wenn man Löfgren schon so schnell weg hatte. Also an alle: toitoitoi, wird schon. LG!

 

[Freespirit]

Annenna, danke für deine Bericht! Schön, daß es dir so schnell wieder besser ergangen ist. Bei mir ist jetzt fast alles wieder gut. Nächste Woche beginnt mein lang ersehnter Urlaub und ich werde als erstes eine Menge Yoga trainieren, um meine Kräfte noch weiter aufzubauen und vollständig zu regenerieren. Mein Löfgren ist jetzt eineinhalb Jahre her und ich kann schon wieder fast alles machen. Aber durch die lange Schonung haben sich meine Kräfte abgebaut. Jetzt ist es an der Zeit, die Belastbarkeit wiederherzustellen. Mein Ziel: vollständige Regeneration - ich will mich besser fühlen, als vor der Erkrankung. Alles Liebe und viel Mut und schnelle Genesung für alle, die von dieser oder anderen Erkrankungen betroffen sind!

 

[tina1912]

Hallo, also bei mir hat die diagnose etwas länger gedauert. Im Oktober 2010 fing bei mir alles an mit Entzündung im Sprunggelenk mit überwärmung, dazu kam müdigkeit,schwäche,verspannungen, Haarausfall, ganz seltsames körpergefühl war dann eine woche im Kh die gaben mir Cortison und es wurde schnell besser und ich fühlte mich wieder gut sollte es langsam ausschleichen aber je näher ich den 0mg kam um so mehr habe ich gemerkt das es wieder alles von vorn losgeht mein Rheumadoc hatt mir dann (nach Leukämie verdacht) die diagnose Unspeziefische Arthritis gestellt und wollte mich mit MTX terapieren womit ich nicht ganz leben wollte, also ging ich zu einem Heilpraktiker mit dem ich das Cortison ausgeschlichen habe und mir ging es dann besser bis April 2011 da bekam ich dann den nächsten Schub. Ich kam wieder ins Krankenhaus mit verdacht auf wundrose oder wie das heißt terapie versuche mit Antibiotika brachten keinen richtigen erfolg aber ich wollte Ostern unbedingt nach hause also ließ ich mich entlassen mit dem gedanken das ich antibiotika auch zuhause nehmen kann. ein Tag später hatte ich dann Schüttelfrost Fieber und seltsame flecken am Bein und ging wieder zurück ins KH diesmal dann mit der diagnose Rheumatisches fieber der Chef arzt hat mir dann einen termin in der MHH besorgt wo ich im Juni dann Untersucht wurde und die schickten mich dann zum Lungenarzt der hat dann die Bronchiuskopie im Juli veranlasst wo dann deutlich Sarkoidose (löfgren-Syndrom) bei raus kam. Ich kann gar nicht alle Symptome beschreiben die ich im verlauf hatte. Ich habe dann wieder Cortison bis Dezember 11 genommen jetzt "nur" noch 400mg Ibu drei mal am Tag. Aber der nächste schub ist schon wieder da diesmal ist mein Rechter Mittelfinger dick und schmerzt ich habe muskelschmerzen besonders in den Oberarmen und Rücken werde heute noch zu meinem Lungenarzt fahren um zu sehen ob die lymphknoten in der lunge wieder dick sind mal sehen was dieser schub noch mit sich bringt.
Also wie geschrieben fing alles im Okt. 10 an das bedeutet die 12-18 Monate sind bald rum und ich hoffe wirklich das ich zu den 80% gehöhre die eine selbstheilung erfahren!!!

Hier noch ein Bild von meinem Fuß im Juli nach Cortison ausschleichen für die Bronchiuskopie!
lg Tina

 

[sixpence]

Diagnose per Internet

Hallo zusammen, ich habe mich kurzfristig entschlossen meine Erfahrungen mit dieser Krankheit hier aufzuschreiben, vielleicht hat der eine oder andere Ähnliches erlebt.
Im Frühsommer 2013 hatte ich häufig Schmerzen in den Händen, was ich auf meine Tätigkeit als Packerin am Fließband zurückführte. Vorsichtshalber wurde beim Hausarzt eine Blutentnahme gemacht um auf Rheuma zu testen. Diese war dann aber negativ.
Aufgrund der Schmerzen konnte ich häufig nachts nicht schlafen und daraufhin verordnete mir der Hausarzt Ibuprofen 600. Ende August hatte ich plötzlich extrem geschwollene Fußgelenke, die Diagnose des Arztes lautete: " Das kann vom Ibuprofen kommen, ich verschreibe Ihnen ein anderes Mittel." Es handelte sich dabei um ein Schmerzmittel mit verzögertem Wirkungseintritt, d. h. eigentlich musste ich schon einen Tag vorher wissen ob ich Schmerzen bekomme oder nicht.
Trotz Medikamentenumstellung hatte ich immer wieder geschwollene Fußgelenke unabhängig davon ob ich 8 Stunden am Fließband gestanden hatte oder das Wochenende auf der Couch vergammelte.
Anfang September musste ich um 4.30 Uhr mal "raus" und wollte mir auch noch was zu trinken holen. Ich erinnere mich die Küchentür geöffnet und nach dem Lichtschalter gegriffen zu haben, dann schnüffelte der Hund an meinem Gesicht. Ich war im Flur ohne Vorwarnung ohnmächtig geworden. Nachdem ich aufgestanden und das Glas und Getränk geholt hatte bin ich wieder zusammengeklappt. Diesmal sind von dem Gepolter meine Töchter wach geworden, die dann den Notarzt verständigt haben. Der Blutdruck war irgendwo bei 60 zu nix, aber ich hatte keinerlei sonstige Beschwerden (Übelkeit, Kopfschmerzen usw.): Hier muss ich noch anmerken, dass ich vorher noch nie ohnmächtig geworden bin!
Ich wurde zur Abklärung des plötzlichen Kreislaufzusammenbruchs ins Krankenhaus gebracht und 4 Tage lang auf Herz und Nieren untersucht. Leider ohne nennenswertes Ergebnis. Es wurde nur bei einer Magenspiegelung eine Schleimhautentzündung festgestellt, ursächlich wahrscheinlich durch die vorangegangene Schmerzmitteleinnahme. Interessanterweise gingen die gesundheitlichen Probleme erst richtig los nachdem ich das Krankenhaus wieder verlassen hatte.
Ich war entsetzlich müde und hatte ständig Schüttelfrost, blöderweise kam ich nicht auf die Idee mal Fieber zu messen, erst als ich eines morgens klatschnass wach geworden bin und sich praktisch über Nacht am linken Schienbein schmerzhafte Knoten gebildet hatten bin ich wieder beim Hausarzt vorstellig geworden.
Er diagnostizierte ein Erythema Nodosum und ordnete eine Blutabnahme an um den Erreger zu identifizieren. Leider waren alle angeordneten Tests negativ auch der nachgeforderte Borreliose-Test blieb ohne Ergebnis.
Mittlerweile waren auch die Schmerzen in den Hand- und Fingergelenken wieder aufgetreten, an manchen Tagen konnte ich den Daumen nicht mehr schmerzfrei
bewegen. Aber die Probleme sollten noch schlimmer werden.
Die Gelenkschmerzen traten dann auch in den Schulter und Ellbogengelenken auf, in den Füßen und ganz besonders schlimm in den Kniegelenken.
Dazu kam eine extreme Schwäche in den Kniegelenken beim Treppensteigen und Autofahren. Zum Kuppeln musste ich das linke Bein mit der rechten Hand hochheben sonst wäre ich nur im ersten Gang gefahren. Das Aussteigen entwickelte sich auch zunehmend zu einem Kraftakt.
Da ich in der ganzen Zeit weiterhin berufstätig war, musste ich regelmäßig Schmerzmittel einnehmen um halbwegs zu funktionieren.
Die Schwäche in den Kniegelenken war manchmal so schlimm, dass ich ohne Hilfe nicht mehr aus einer gehockten Stellung hoch kam bzw. beim Toilettengang die Türklinke und das Waschbecken als Aufstehhilfe benötigte.
Da die Blutentnahme beim Hausarzt kein Ergebnis gebracht hatte überwies er mich zu einem Internistischen Rheumatologen in Eltville. (Mitte November 2013)
Dort wurde wieder Blut abgenommen aber diesmal zu einem Speziallabor in Kiel geschickt. Zusätzlich sollten alle schmerzenden Gelenke und die Lunge geröntgt werden. Die körperliche Untersuchung vor Ort erbrachte nicht viel, da ich mit Schmerzmitteln vollgepumpt war um die 70 km Anfahrt zu bewältigen.
Die Testergebnisse würden ca. 3-4 Wochen dauern, bis dahin blieb mir nur die Therapie mit Schmerzmitteln und Abwarten und Tee trinken.
Irgendwann in dieser Zeit hatte ich noch einmal einen Kreislaufzusammenbruch. Glücklicherweise waren meine Kinder noch nicht zur Türe raus, denn sie waren gerade auf dem Weg zum Schulbus. Diesmal wurde mit ganz plötzlich übel und schwindelig und auf dem Weg zum Bad bin ich nach hinten umgekippt.
Meine jüngere Tochter konnte mich durch beherztes zupacken vor einem Sturz auf den Fliesenboden bewahren, im Bad bin ich nochmal umgekippt und von der anderen Tochter aufgefangen worden, sonst wäre ich mit dem Hinterkopf auf den Rand der Badewanne aufgeschlagen.
Nach diesem zweiten Kreislaufkollaps hat mich der Hausarzt zum Kardiologen geschickt. Bei Belastungs-EKG bin ich fast kollabiert weil ich nicht in der Lage war die geforderte Schlagzahl von 65 zu erreichen bzw. diese 5 Minuten durchzuhalten. Nach kaum 2 Minuten haben die Beinmuskeln so geschmerzt und gezittert, dass ich entnervt aufgeben musste. Schon nach dieser winzigen Zeitspanne war ich starkt geschwitzt und vollkommen außer Atem. ( Im Krankenhaus war das überhaupt kein Problem)
Die Wartezeit bis zum Ergebnis der Blutuntersuchung wurde endlos, denn mittlerweile hatte sich noch ein weiteres Problem eingestellt, das bis zum heutigen Tag anhält. Ich habe keinen Appetit mehr! Schon im September während des Krankenhausaufenthalts wurde ich gewogen und stellte fest, dass ich seit Juli gute 6 kg abgenommen hatte. Das war nicht weiter schlimm, denn durch die Wechseljahre hatte sich ein ordentliches Polster um die Taille gebildet und ich nahm an, dass der Stress und die viele Arbeit im Zuge unseres Umzuges Ende Juni/Anfang Juli einen großen Teil dazu beigetragen hatte.
Leider wurde das Abnehmen bei mir zum Selbstläufer. Mittlerweile habe ich 15 kg und damit zwei Konfektionsgrößen abgenommen und wie das Schicksal so spielt hatte ich aufgrund des Umzuges alle Jeans in Größe 36 weggegeben. Früher habe ich mich gequält um zum Sommer hin 4 kg runter zu hungern, jetzt verhungere ich vor dem gefüllten Kühlschrank. Ich habe teilweise so einen Ekel vor dem Essen, dass ich schon heulend durch den ALDI gelaufen bin, weil ich nicht wusste was ich einkaufen sollte.
Oft habe ich bohrenden Hunger kann aber kaum etwas essen weil schon nach wenigen Bissen der Ekel hochkommt. Mein einziger Trost ist z.Zt. das alle anderen Beschwerden weg sind, fast so als wäre nie etwas gewesen.
Am 10. Dezember 2013 habe ich endlich die Diagnose für meine Beschwerden bekommen: akute Sarkoidose manifestiert durch einem deutlich erhöhten Spiegel der löslichen Interleukin-2-Rezeptoren von 1280 bei normal 158<623 U/ml.
Der Orthopäde empfahl eine weitere internistische Abklärung und die Einleitung einer Steroidtherapie.
Letztere ist mir erspart geblieben da ich Mitte Dezember eigentlich schon vollkommen symptomfrei war. Mein Hausarzt hat mich aufgrund der Diagnose Sarkoidose zum Lungenfacharzt überwiesen. Glücklicherweise blieb hier alles ohne Befund.

Ich habe im Dezember die Diagnose bekommen und habe mich daraufhin im Internet schlau gemacht was das bedeutet, denn mein Hausarzt konnte mir nur sagen das wären gutartige Granulome irgendwo im Körper. Leider hatte ich bis vor 14 Tagen kein Internet im Haus sondern nur übers Handy meiner Töchter, deshalb konnte ich keine großangelegte Recherche betreiben.
Nachdem ich mich Anfang dieser Woche mit dem Thema noch einmal intensiv auseinandergesetzt habe bin ich zu dem Schluss gekommen, dass es sich bei meiner Erkrankung um die Sonderform des Löfgren-Syndroms handeln muss, denn nur hier kommt es zu der Trias mit Erythema Nodosum, schwerer Arthritis und Blutveränderungen. Meinen Hausarzt habe ich seit Mitte Dezember nicht mehr gesehen und ich glaube kaum, dass er diese Diagnose gestellt hätte obwohl im alle Anzeichen bekannt waren, auf der anderen Seite hat auch der Spezialist nur eine akute Sarkoidose diagnostiziert wie kann ich da dem Allgemeinmediziner etwas absprechen.
Seit Mitte Januar hatte ich auf dem rechten Auge eine "Fliege" und nach ca. 10 Tagen eine deutlich einschränkte Sicht, so wie durch Nebel. Dem Internet sei Dank wusste ich, dass zu 25 % die Augen betroffen sind, oft mit einer Regenbogenhautentzündung. Volltreffer, seit 6 Tagen tropfe ich 4 mal täglich und bei dem gestrigen Arzttermin hatte es sich auch schon deutlich verbessert.

Wenn ich die Beiträge in diesem Forum lese, bin ich ganz kleinmit Hut, denn eigentlich war der Verlauf meiner Erkrankung sehr leicht, zumindest was den Zeitraum der schweren Symptome angeht. Trotzdem möchte ich meine Erfahrungen hier mitteilen, denn auch ich habe beim lesen viele Sypmtome wiedererkannt, die auf ganz andere Gründe geschoben wurden. ( Geschwollene Fußgelenke )
Bei fast allen Erkrankten habe ich lesen können, dass sie unter starker Erschöpfung und Müdigkeit leiden oder gelitten haben, dass ist auch jetzt noch ein Problem bei mir. Zusätzlich leide ich unter extremen Schlafstörungen. Ich kann max. 3 Stunden am Stück schlafen, dann werde ich wach und habe danach nur noch gefühlte 15 Minuten Schlafphasen. Auch das Problem mit dem Haarausfall ist bei mir aufgetreten, mein Kopfkissen sieht manchmal aus als hätte der Hund darauf gelegen.

In einigen medizinischen Beiträgen zum Thema Sarkoidose wurde auch auf das Problem von Depressionen hingewiesen, da mache ich mir jetzt natürlich Gedanken ob es mir deshalb seit einigen Monaten psychisch so schlecht geht.

Allen Betroffenen wünsche ich gute Besserung und ich bin gespannt auf weitere aktuelle Beitrage zu diesem Thema.

Astrid

 

[swizzy]

Sarkoidose (löfgren syndrom?)

Hallo zusammen

Erst einmal möchte ich allen betroffenen eine gute besserung wünschen.

Wie es aussieht, hatten ziemlich alle das problem, dass der arzt bisschen länger brauchte um festzustellen, dass es sich um eine sarkoidose handelt. Ich erzähle euch auch gerne wie es bei mir ist/war.

Kurz zu mir, ich bin 25jahre alt und männlich.
Vor ca 4-5wochen fingen meine beide fersen an zu schmerzen. Ich dachte mir nichts grosses dabei. Laufen ging noch, auch wenn nu hinkend. Dann aber fingen die fersen an anzuschwellen und sie taten so höllisch weh, dass ich nicht mal mehr darauf stehen konnte. Begleitet von den schüben wie schüttelfrost, fieber, müdigkeit etc... Es war wie wenn man mir die lebensenergie ausgesaugt hätte. Es ging nicht lange und die schwellung wanderte von den fersen zu den fussgelenken. Dann tauchte da noch ein grosser, roter und harter fleck seitlich des beines auf. Mein hausarzt hat mir blut abgenommen und festgestellt, dass ich hohe infekt werte im blut hab. Darauf hin hat er mir blut abgenommen um im labor untersuchen zu lassen, da seine vermutung auch borreliose war. Das blut sollte noch auf zucker und rheumatische erkrankungen untersucht werden.

Bis die werte kamen, verschrieb er mir antibiotika und schmerzmittel. Als die tests da waren und das antibiotika nichts genützt hatte, nahm er wieder blut und stellte fest dass die infekt werte immernoch gleich hoch wären. Bei den bluttests aus dem labor fiel natürlich alles negativ, da war nichts. Also verschrieb er mir diesmal ein anderes antibiotikum, zusätzlich mit kortison, olfen tabs und dafalgan 1gr. Ich muss dazu noch erwähnen, meine füsse waren bis da noch schlimmer angeschwollen. Es fühlte sich an, wie wenn sie gleich platzen würden. Bevor ich jedoch die sprechstunde verlassen hab, sagte ich meinem arzt noch dass er doch bitte noch meine lungen röntgen soll, da ich jetzt schon länger das problem mit husten und auswurf hatte (anfangs dachte ich c.o.p.d zu haben). Und siehe da, zwei ungewöhnliche schatten befanden sich aufm bild. Also verordnete er mir eine computertomographie im spital zu machen.

Nach den kortison tabletten gingen die schwellungen zum glück zurück. Ich dachte alles wär vorbei. Also musste ich nur noch auf die ct ergebnisse warten. In der zwischenzeit war ich wieder viel unterwegs und dann kamen die schwellungen zurück, diesesmal mit heftigen gelenkschmerzen, hauptsächlich an sprunggelenken, den knien, ellbogen und später noch handgelenken. Der chef meiner mutter hat mich darauf aufmerksam gemacht und gesagt, ich solle dem hausarzt sagen dass es vielleicht dieses löfgren syndrom sein könnte. Was mein hausarzt aber verneinte, bis die ct ergebnisse kamen, und er mir sagte, dass es wahrscheinlich doch dieses löfgren syndrom ist.

Seit dem allem sind nun ca. 6wochen vergangen. Gestern war ich bei einem lungenarzt, der hat dann meine lunge und mein herz untersucht und meinte, diese funktionieren normal. Also wolle er mir die lungendiopsie ersparen, weil er sich ziemlich sicher ist, dass es eine sarkoidose löfgren syndrom ist. Er hat mir jetzt sowas wie voltaren tabletten verschrieben und möchte schauen ob es mit diesen besser wird, allenfalls sogar weggeht? Nun ja, mal sehen. Hätte ich den arzt nicht darum gebeten meine lungen zu röntgen, würden die wahrscheinlich immernoch im dunkeln tappen. Die schmerzen sind vor allem abends unerträglich, seit ein paar tagen habe ich so stechen im linken nacken. Treppen steigen ist zu einer grossen herausforderungen geworden. Auf die knie runter gehen, geht gar nicht. Wie lange dauerte bei euch die heilung? Also dass alle schwellungen weg sind und die gelenke nicht mehr schmerzen? Ich wäre dankbar für einen gedanken austausch mögen wir alle rasch wieder gesund werden

Liebe grüsse swizzy

Ps: ich hoffe es ist jetzt besser lesbar^.^

 

[Ducky]

Hallo swizzy,

herzlich willkommen im forum

ich würde dich bitten deinen text in abschnitte zu unterteilen , damit er lesbarer ist.

so ist es ziemlich unübersichtlich

danke