Ist es das, was der Angiologe macht? Das wurde bei mir gemacht, aber da kam nichts dabei raus. Auch nicht mal, ob ich 100%ig Raynaud habe.
@AnnaKollage Ich vermute Chrissi meint das. Diese Untersuchung nennt sich Kapillarmikroskopie. Bei mir wurde in der Rheumaklinik damals eine Kapillarmikroskopie vorgenommen um festzustellen, ob ein Raynaud Syndrom vorliegt.
Damit wird aber kein Sjögren Syndrom diagnostiziert. Diese Kapillarmikroskopie dient eigentlich der Unterscheidung und Abklärung ob primäres oder sekundäres Raynaud-Syndrom. Jedenfalls kenne ich es so.
Mir ebenso. Deswegen habe ich mich gewundert. Hier noch ein interessantes Video zu Sjögren View: https://m.youtube.com/watch?v=v43CAVN4zsQ
Dann hätte sich meine Rheumatologing aber ganz schön vertan. Ich hatte sogar schon den Termin, musste aber wegen meiner Herzklappen-OP absagen. Von Raynaud war bei mir nie die Rede. In dieser Richtung hab ich keinerlei Symptome. Ich hab geschwollene Ohrspeicheldrüsen, trockene blutige Nebenhöhlen, trockene harte Zunge, trockene Augen, extreme Scheidentrockenheit, platzende Fingerkuppen.... usw. Dazu steht im Bericht, dass dies Hinweise auf Sjögren seien und die Diagnose per kapillarmikroskopischer Untersuchung gefestigt werden sollte. Hab auch nachgeschaut:
Hinweise können die Verändrungen die bei der Kapillarmikroskopie gesehen wurden geben, damit wird aber trotzdem nicht ein gesichertes Sjögren Syndrom diagnostiziert. Durch das Gesamtbild, Blutwerte, Kapillarmikroskopie, Bildgebende Verfahren, Beschwerden etc. kann es dann zur Diagnose kommen. Es passt ja zu mehreren Diagnosen(die Veränderungen). Hattest du nicht mal geschrieben das du Raynaud hast oder die Symptome dafür ?
Es ging eigentlich garnicht wirklich ums sichern der Diagnose, weil die Behandlung sich dadurch nicht ändern würde. Deshalb haben wirs garnicht mehr gemacht. Nee, Raynaud hab ich nicht. Hab genug anderes Meine gerade beschriebenen Symptome passen laut Rheuma-Ambulanz zu Sjögren. Laut Arztbericht hab ich: Hashimoto seit ca. 1979 - unbehandelt Seropositive rheumatoide Arthritis mit polymyalgieformem Beginn 2016 V.a. Arteriitis temp.(Vaskulitis) stationär Sana, Biopsie ...nicht bestätigt wg. sofortigem Kortisonstoß 2017 V.a. Sjögren (nicht bestätigt, weil nicht erforderlich) V.a. Psoriasisarthritis " " " Tenosinovitis Bizepssehne bds. Alopecia areata seit ca. 1975 (Stillstand durch MTX 2017) Tachyarrythmia absoluta seit 2017 Bradycarder Sinusrhythmus seit 2017 Arterielle Hypertonie (seit Kortison 2017) Hypertensive Entgleisungen (Kortison) Paroxysmales Vorhofflimmern seit 2017 Pulmonalvenenisolation August 2020 starke Nachblutung Leiste 2. Tag Aortenstenose TAVI Juli 2020 Linksschenkelblock Asthma/COPD überlappend seit 2017 Chron. Mittelohrkatarrh li,dadurch vermutlich Ohrpuls Diabetes Typ II (durch Kortison, allerdings Wert unter 130) Augenmigräne
Ich hatte es so verstanden das es in diesem Thread um die gesicherte Diagnostik zum Sjögren Syndrom geht und diese Mundschleim-Lippenhautbiopsie dient zur Sicherung von diesem und es wurde nach Erfahrungen zu dieser Biopsie gefragt. Edit-Nachtrag: Es kann für bestimmte Verordnungen/Rezepte beim Sjögren Syndrom sehr wichtig sein eine gesicherte Diagnose zu haben. Nämlich wenn es darum geht das Medikamente für die Trockenheit von Augen, Nase und Mund gebraucht und verschrieben werden. Die gesetzlichen Krankenkassen zahlen und übernehmen Augentropfen und Co nämlich in der Regel nur dann, wenn auf dem Rezept gesichertes Sjögren Syndrom zB. draufsteht. Die Basismedikamenten sind zwar meist gleich den anderen Diagnosen der Kollagenosen, aber es braucht beim Sjögren mehr, denn die Basismedikamente wirken nicht auf die Trockenheitssymptomatik.
Genau, ich habe irgendwo gehört (war das in dem Beitrag oben?? ), dass auch neue Zahnprothesen übernommen werden, wenn die Diagnose Sjögren steht. Und das kann ja schon in Tausende gehen. Gilt natürlich auch für Gele, Sprays, Tropfen, uvm. Da müsste man aber wahrscheinlich doch diese Biopsie vornehmen lassen. Was interessant ist, mir aber nicht bewusst war, dass, wenn es keine Organbeteiligung gibt, man gar keine Immunsuppresiva nehmen muss. Man kann nur symptomatisch behandeln.
@AnnaKollage Bei einem primären Sjögren Syndrom ist es in der Tat so, dass in erster Linie symptomatisch behandelt wird, also wenn nur Sicca Symtome vorliegen. Intensivere medikamentöse Therapien bleiben systemischen Verläufen vorbehalten. Liegt das sekundäre Sjögren (als Begleiterkrankung) vor, sollte die Grunderkrankung ausreichend therapiert werden. Das ist jetzt aber auch nicht Thema des Threads.
@Lagune Manchmal komme ich mir vor, wie im falschen Film oder als wäre ich zu blöd, Dinge einzufordern... . Also ganz klar, bei mir steht auf allen Befunden cRA und Sjögren - Syndrom. Aber weder mein Rheumatologe, noch meine Hausärztin noch der Orthopäde haben mir jemals freiwillig etwas verschrieben. Augentropfen etc. kaufe ich mir selbst. Die Physio bekomme ich abwechselnd 6x vom Hausarzt, Rheumatologen und Orthopäden. Angeblich geht nur 6x im Quartal. Die Woche habe ich beim Orthopäden wegen einer Dauerverordnung wirklich gesprochen, weil ich es leid bin zu betteln. Da hat er das auf die Physiotherapie abgeschoben, die wüssten doch wie das geht. Mein Physiotherapeut hat sich aufgeregt und gesagt, so würden viele Patienten zu ihm geschickt. Das hört sich immer so leicht an, aber die Realität ist eine ganz andere... Für Sjögren habe ich noch nie etwas bekommen! Viele Grüße
Wenn du ein gesichertes Sjögren Syndrom hast musst du Mittel gegen die Trockenheit in der Regel nicht selber bezahlen, dein Arzt kann und darf dir das aufs Kassenrezept schreiben, nur Diagnose sollte dabeistehen, dann kann das klappen. Ich bekomme sogar mein Mundspray auf Kassenrezept-Saliva Natura Mundspray. Mach dich mal kundig, du musst nicht alles selber bezahlen. Das mit nur 6 mal im Quartal Physio stimmt so auch nicht, es geht mehr, muss nur was bestimmtes auf Rezept/Verordnungen angegeben werden.
Ach ja, und beim Augenarzt war ich auch, wegen einer akuten Augenentzündung. Da habe ich Augentropfen mit Cortison erhalten. Aber für den Rest ist doch bitte der Rheumatologe zuständig. So läuft es bei mir... Viele Grüße
Habe mit dem Orthopäden noch besprochen, dass ich Diagnose M05 und M06, also erhöhten Bedarf habe. Rezept 6x... Ich weiß nicht, warum das so ist... Viele Grüße
Wie ist es bei euch (Sjögren-Patienten). Ist die Trockenheit irgendwo ausgeprägter? Bei mir extrem Mund und Rachen, Augen weniger. Deswegen wird Sjörgen nicht diagnostiziert. Auf eine Biopsie möchte ich mich aber nicht einlassen. Meine Sjögren-Antikörper sind negativ (allerdings sind die anderen ebenfalls alle negativ). a.Wie wurde bei euch die Diagnose gestellt? b.Wird die Schleimhaut überall in etwa gleich abgebaut?
Anna, vielleicht solltest du dazu einen neuen Thread eröffnen, denn hier gehts ja um Erfahrungen mit der Lippenbiopsie.
Mit einem Orthopäden bespreche ich so etwas schon gar nicht. Ich mach das mit meinem internistischen Rheumatologen, der ist nämlich zuständig für mich und meine Kollagenose.
@Lagune Ich habe geschrieben, dass der Rheumatologe mir nichts verordnet hat und auch nur 6 x Physio verschreibt... Viele Grüße
