Lipödem bei Rheuma

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von lady d., 18. Juni 2020.

  1. lady d.

    lady d. Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr Lieben,
    ich möchte noch mal das Thema Lipödem aufgreifen. Die letzten Jahre ist diese Erkrankung ja wesentlich bekannter geworden. Ich habe Beiträge im Fernsehen dazu gesehen und es war Fluch und Segen zugleich. Meine Beschwerden, die irgendwie nicht so zu meinen bisherigen rheumat. Beschwerden passten, wurden auf einmal erklärt. Ich war mir sicher, dass ich eine Lipödempatientin bin. Gleichzeitig war ich sehr bestürzt, dass viele Ärzte diese Erkrankung abtun bzw. dass es nur sehr eingeschränkte Therapien gibt. In dem TV- Beitrag wurde gesagt und gezeigt, dass nur eine Op helfen könnte, die natürlich nicht von den KK bezahlt wird.

    Also, habe ich diesen Diagnoseverdacht gar nicht weiter verfolgt. Bis mich letzten September mein Rheumatologe ansprach, dass er bei mir ein Lipödem in Armen und Beinen vermute. Ich sollte das unbedingt abklären lassen, damit ich mir nicht noch weitere Baustellen schaffe.

    Habe dann auch recht zügig einen Termin bei einer Lymphologin in der Nähe bekommen. Gott sei Dank hatte ich mich vorher schon ein wenig eingelesen, denn sonst wäre ich da aus allen Wolken gefallen.

    Sie meint, um das Lipödem wird gerade ein totaler Hype und auch ein lukratives Geschäft gemacht ( in Form von OP´s und Kompressionsstrumpfhosen). Mein Problem wäre nicht das Lipödem sondern die Kollagenose. Ich solle keine Maßnahmen dagegen ergreifen. Eine Kompression würde meine rheumatischen Beschwerden noch verstärken ( da hatte sie Recht, ich habs nämlich trotzdem ausprobiert) und von Lymphdrainage hält sie nix, da es ja keine Wassereinlagerungen sind.

    Wie gesagt, ich war darauf vorbereitet, dass das manche Ärzte so sehen. Insofern war ich nur halb so geschockt.

    Selbst eine Kompressionsstrumpfhose der KKL 1 verursachte arge Schmerzen in den Beinen, wo doch eigentlich die Kompression den Lipödembeinchen guttut und Erleichterung bringt. Der Druck auf Bauch ( chron. Gastritis), ISG und Trochanter war auch nicht tolerierbar. Was nun also?
    Ich habe mich erst mal für eine "normale" Strumpfhose mit höherem Elasthananteil entschieden. Diese leichte Kompression tut mir gut und ist auch mit Lupusstellen auf der Haut ertragbar. Ob das nun was bringt, keine Ahnung. Ich habe immerhin das Gefühl, dass ich überhaupt was unternehme. Wassergymnastik mache ich eh schon viele Jahre.

    Was mich aber richtig ärgert, ist die fehlende Lymphdrainage beim Physiotherapeuten. So viele Betroffene berichten über positive Effekte. Sei es in Bezug auf Schmerzen als auch in Punkto Umfangseindämmung.

    Das war jetzt ne richtig lange Einleitung, aber das musste wohl mal raus, lach!

    Wer von Euch hat auch ein Lipödem und was macht Ihr so dagegen? Lohnt es sich, einen zweiten Arzt aufzusuchen? Oder in einer Klinik sich zu informieren, was ich als Rheumapatient für Möglichkeiten habe?

    Liebe Grüße von lady
     
  2. Rose72

    Rose72 Registrierter Benutzer

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    Hallo lady,

    ich habe auch die Kombination. Lip-/Lymphödem dazu eine Kollagenose (oder was genau auch immer) und oben drauf noch den Morbus Crohn, habe weil es nicht reicht, einen operierten Bauch mit derben Verwachsungen durch eine Endometriose.
    Ich bekomme immer 12x Lymphdrainage, dann müssen 12 Wochen Pause sein und danach wieder. Dazu trage ich Flachstrickstrumpfhosen und die trotz der ganzen Probleme sehr gerne und fast ständig. Die Strumpfversorgung hilft mir die Gelenke zu stützen, so ist jedenfalls mein Gefühl. Ich mag es auch, wenn mein Bauch "gehalten" wird.
    Auch bei mir wurde es ewig nicht erkannt, leider war ich zuerst, sorry wenn ich es so sagen muss, bei einem sehr unfähigen Arzt, er hatte bei der Untersuchung nicht mal einen Ultraschall gemacht.
    Ich hatte immer Probleme beim Berg hochlaufen und trotz Untergewicht als Teenie, schon die dicksten und unförmigsten Beine der ganzen Mädels.
    25 Jahre nach dem ersten Arzt, kam ich endlich an einen anderen Arzt, wegen Verdacht auf Thrombose, hatte total viele blaue Flecken. Er schaute kurz auf die Beine machte einen Ultraschall und bestätigte den von mir und auch meiner Hausärztin lange gehegten Verdacht, Lip-/Lymphödem, Thrombose zum Glück nicht.
    Ich bin jetzt seit ca. 3 Jahren deswegen in Behandlung und muss sagen, meine Beine werden geformter und das Gewebe wäre wesentlich weicher. Mein Strumpfmaß hat sich am Oberschenkel seit Dezember 19 je um 5 cm reduziert, das Gewicht ist seit Dezember aber geblieben. Ich denke da kann man es nicht von der Hand weisen, dass die Therapien irgendwie helfen.
    Meine jetzige Lymphologin ist zwar weit von meinem Wohnort weg (ca.100km) aber auch dahin fahre ich gerne, weil sie mir einfach hilft.
    Leider muss auch ich ständig gegen meine Krankenkasse kämpfen, im Moment geht es um einen Lymphomaten und um neue Strumpfhosen. Meine Lymphologin unterstützt mich aber in jeder Hinsicht.
    Es gibt übrigens für Lip-Lymphödem sehr gute Magazine. Ich bekomme sie gratis vom Strumpfzentrum oder auch bei meiner Physiotherapie.
    Lass Dich bitte nicht entmutigen und kämpfe für Deine Gesundheit.
    Sorry ist auch lange geworden :D

    Liebe Grüße

    Rose
     
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  3. lumpi64

    lumpi64 Registrierter Benutzer

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    Hallo Lady,

    ich hab das gleiche Problem. Habe Lip- Lymphödem und PSA. So richtig übel wurde es mit den Wechseljahren. Meine Beine sind total unförmig geworden, ebenso meine Arme. Bin Stadium 2. Wie du kann ich die Kompression gar nicht ertragen.

    Einmal finde ich den Druck auf meine Sehnen- und Bandansätze total unangenehm und schmerzhaft, es juckt widerlich darunter und zum anderen schwitze ich eh durch die blöden Wechseljahre vermehrt und mit der Kompressionshose ist es fast unerträglich. Dazu kommt, dass ich überhaupt keine Kleider oder Röcke trage und unter Jeans sieht das einfach blöd aus.

    Meine Lip- Lymphödem-Diagnose ist durch zwei unabhängige Ärzte gesichert, trotzdem heben ich diesbezüglich kaum Schmerzen, so dass ich die Kompressionshose nicht trage. Raubt mir einfach zu viel Lebensqualität. Die PSA reicht mir schon, die zwickt ganz kräftig zuweilen - und nein, es ist kein Lipödemschmerz ;) . Ich habe mir aber die Lympho-fit-Hose (Fa. Anita) mit leichter Kompression gekauft bzw. besitze ich schon 3 davon und 2 Paar Kompressionskniestrümpfe. Das ist KKL 1 und damit komme ich deutlich besser klar. Vielleicht auch für dich ne Alternative, wobei sie keinesfalls gleichwertig mit der Flachstrickhose ist. Für ganz viele Leidensgenossinnen ist die Flachstrickhose die optimale Lösung.

    Grüßle Lumpi
     
  4. lady d.

    lady d. Registrierter Benutzer

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    Danke an Rose und Lumpi!

    Wie bei vielen Dingen muss wohl wirklich jeder seinen Weg finden, denn es gibt nicht nur die eine richtige Lösung (auch wenn ich die so manches Mal gern hätte). Gerade weil die meisten Erkrankungen so vielfältig in ihren Ausprägungen sind und oft auch noch weitere Erkrankungen mit sich bringen, hilft die eine Massnahme der einen Baustelle schadet aber eher einer anderen.

    Von der Lympho Fit Hose habe ich schon öfter was gehört. Vlt. probiere ich die mal aus.

    Ansonsten gehe ich jetzt auch regelmäßig zu einer Ayurvedatherapeutin zur Behandlung. Die verwendeten Öle und Massagetechniken wirken auch entgiftend und ausleitend. Meinen rh. Beschwerden hat das schon sehr geholfen. Ist aber sicher auch ein Erfolg aller Dinge, die ich so veranstalte.

    Liebe Grüße und wir rocken das, oder?
     
  5. Siri_Co

    Siri_Co Neues Mitglied

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    Hallo Lady und die anderen Leidensgenossinen,

    Ich gabe mich auch schon öfter gefragt, ob es noch andere gibt die beides haben. Ich habe RA und Lipödem. Aktuell nur an den Beinen. RA Diagnose Dezember 2018, Lip-Diagnose Oktober 2019
    Ich wollte mich ehrlich gesagt gleich operieren lassen, war auch bei 2 Ärzten zur Beratung. Bin aber davon abgekommen, weil ich meine RA Medikamten mindestens 6 Wochen hätte absetzen müssen. Und das ist für mich aktuell unvorstellbar!

    Von daher habe ich mich mit der konventionellen Therapie abgefunden. Die ich zur OP-Vorbereitung schon begonnen hatte. (Laut meiner Ärzte sollte man 3-6 Monate vor der OP MLD und Flachstrickkompression anwenden. Das würde die OP einfacher und erfolgreicher machen)
    Am Anfang bin ich 1-2 / Woche zur Lymphdrainage. Nach den ersten 12 Behandlungen, hätte ich mir so viel ich möchte verschreiben lassen dürfen ohne Pause. Inzwischen gehe ich aus zeitlichen Gründen nicht mehr. Außerdem reicht mir die Hose.
    Trage aber meine Flachstrickkompression. Täglich! Und ich muss euch zustimmen die ersten Wochen waren eine echte Quälerei. Schon morgens mit steifen, schmerzenden Gelenken in das Monstrum reinzukommen... dann hat es weh getan, geschmerzt, gejuckt, gedrückt usw. Aber das wurde mit der Zeit alles viel besser! Ich habe auch den Eindruck dass dadurch rheumabedingte Schwellungen schneller wieder weg sind.
    Und es hilft. Die Lipödem Schmerzen sind so viel besser und ich habe nur noch selten blaue Flecken und trage 2 Hosengrößen kleiner und die Waage zeigt 10 kg weniger. Kommt evtl nicht alles von der Hose, sondern auch gute Ernährung und Bewegung, aber ohne Hose wäre es definitiv schlechter.

    Wahrscheinlich muss da jeder seinen Weg finden.
    Viele Grüße und alles Gute!
     
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  6. Mona-Lisa

    Mona-Lisa habe RA seit 2011

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    Ich habe RA und Lipödem.
    Die Diagnose Lipödem war eher eine "Zufalls"-Diagnose, meine Schmerzen in den Beinen hatte ich auf evt Krampfadern geschoben... dann sagte die Venenärztin: nein, Lipödem bzw. Lipolymphödem.
    Ich bekam eine Broschüre in die Hand gedrückt und sollte mich selber informieren.
    Und dann hatte ich eine Erklärung für die Schmerzen, dieses Druckgefühl als wenn was platzen will...
    Bei mir sind Arme und Beine betroffen. Und ich habe immer wieder das Bild meiner Mutter vor Augen, sie hat Lipödem im Stadium 3, viele Jahre falsch behandelt. Das hat mich sehr erschreckt.
    Die Flachstrickhose lindert die Schmerzen in den Beinen, ja, das stimmt. Aber es war eine Tortur mit dem Anziehen, mit den schmerzenden Fingern. Ohne Anziehhilfe wäre ich gar nicht reingekommen in die Hose.
    Und es ist ja nicht nur früh das Anziehen... jeder Toilettengang wurde ne Qual, das Hochziehen der Hose war sehr schmerzhaft für Rheumafinger.
    Ich bin den Weg der Operationen gegangen. Und habe es nicht bereut. Die Op's sind jetzt 2 Jahre her.
    Einmal pro Woche nutze ich meinen Lymphomaten (unter Cimzia neige ich sehr zu Wassereinlagerungen).
    Eine Flachstrick habe ich mir noch mal in niedriger Kompressionsklasse machen lassen, trage sie aber nur gelegentlich.

    @Siri_Co, meine Medikamente (Cimzia) musste ich nicht absetzen. Ich hatte den Rheumatologen und den Operateur gefragt. Die Op-Termine hatte ich jeweils zwischen 2 Spritzen gelegt. Ich hatte keinerlei Probleme mit Wundheilung etc.

    Liebe Grüße
    Mona
     
  7. Siri_Co

    Siri_Co Neues Mitglied

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    @Mona-Lisa
    Hmm... dann sollte ich evtl nochmal nachfragen. Meine Ärzte (Chirurg und Rheumatologin) haben das anders eingeschätzt... und ich nehme auch Cimzia. Allerdings zusätzlich Sulfasalazin.

    Wie oft spritzt du?

    Naja momentan ist bei mir aber auch aus anderen Gründen eine OP nicht aktuell ;-)
     
  8. Mona-Lisa

    Mona-Lisa habe RA seit 2011

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    Ich spritze das Cimzia alle 14 Tage. Und genau in die Mitte hatte ich dann die Op-Termine gelegt.
     
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  9. lady d.

    lady d. Registrierter Benutzer

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    @Mona-Lisa
    Wie war das denn mit den Kosten bei Dir, hast Du das selbst bezahlt oder hat die KK die OP übernommen?

    Auf jeden Fall toll, dass Du mit Deinem Weg Erfolg hattest.
     
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  10. Mona-Lisa

    Mona-Lisa habe RA seit 2011

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    Ich hatte zwar bei der KK einen Antrag gestellt, aber der wurde abgelehnt.
    Hab die Op's selber bezahlt.

    Jetzt können wohl die Op-Kosten bei Stadium 3 von den KK übernommen werden.
     
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