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liebe ro´ler

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Ruth, 2. Mai 2004.

  1. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    bin neu hier,seit ostern lese ich eure beiträge,vorher hab ich noch nie am pc gesessen,jetzt lerne ich es von meinem sohn und meinem mann,heute schreibe ich das erstemal.ich habe seit sommer 2oo2 das churg-strauss-syndrom,das ist eine vaskulitis.z.zt. nehme ich mtx(22,5 mg pro woche) und täglich 5 mg prednisolon,habe auch noch kg,ergo hatte ich 1 jahr lang und mache seitdem die übungen daheim.es geht mir damit ganz gut.hat jemand von euch vielleicht auch churg-strauss?einen schönen sonntag eure ruth
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Ruth,

    nein, ich hab was anderes, möchte aber trotzdem ein herzliches Willkommen loswerden.

    Auch mir geht es dank Arava und (noch) 2 mg Cortison gut. Mtx konnte ich nicht vertragen und musste es nach 6 Monaten wegen rasantem Anstieg der Leberwerte, aber auch sonstiger Nebenwirkungen wieder absetzen.

    Liebe Grüße aus Österreich von
    Monsti
     
  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo monsti

    vielen dank für das willkommen. ich war schon so gespannt,ob mir jemand antwortet.mtx nehme ich seit jan.o3,davor hatte ich eine ganze weile imurek,mußte es aber ganz schnell wg.plötzlichem hohen fieber absetzen.ganz am anfang hatte ich endoxan als infusion stationär,da mußte ich alle 4 wochen ein paar tage ins krankenhaus,war o.k.das war 5mal nötig.viele grüße von baden-württemberg nach tirol
     
  4. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo Ruth,

    mit deiner Krankheit kenne ich mich auch nicht aus, weil ich auch was anderes habe. Möchte dich aber herzlich begrüßen bei R-O und finde ganz toll, dass du dich am PC einlernen lässt von deiner Family. Mach weiter so, mit der Zeit wirst du ein Profi.
    Das Ganze hat höchstens einen Nachteil, wenn du keinen eigenen PC hast, kommen dein Mann und Sohn nicht mehr dran ;) denn R-O macht süchtig :D

    Hier im Forum bekommst du sicher noch Tipps und kannst auch welche weiter geben. Vielleicht hast du Lust auch mal in den Chat zu kommen. Das kann dir dein Sohn auch beibringen, und der Chat hier ist leicht zu bedienen. Wenn was nicht klappt, bekommst du von uns jederzeit Hilfe.

    Würde mich freuen, wenn du mal vorbeischaust!

    Viele Grüße von B.-W nach B.-W. ;), du siehst ich wohne auch in B.-W. Vielleicht sogar in meiner Nähe?

    pumuckl
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo pumuckl

    danke für deine begrüßung.wir haben "nur" einen pc(früher habe ich immer gelästert"wie kann man nur so lange davor sitzen und überhaupt..."),aber mann und tochter sind tagsüber im geschäft(für nichtschwaben auf arbeit),da hab ich freie bahn.mit dem chat laß ich mir noch zeit,erstmal möchte ich das antworten üben.außerdem wohnt der sohn,der mir das beibringt,in sachsen.er hat es mir am sonntag per telefon beigebracht.also,schönen nachmittag noch!
     
  6. Dorothee

    Dorothee Neues Mitglied

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    Churg-Strauss-Syndrom

    Hallo Ruth,

    herzlich willkommen hier.

    Mich würde interessieren, wie sich das Churg-Strauss-Syndrom bei Dir äußert bzw. welche Beschwerden Du hast oder wie der Arzt darauf gekommen ist. Weil bei mir der Verdacht darauf geäußert wurde, aber bisher keine Beweise dafür gefunden wurden. Ich bin beim Rheuma-Doc in Behandlung.

    Alles Gute für Dich!!

    Dorothee
     
  7. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo dorothee

    danke schön für dein willkommen!zu deiner frage:diagnostiziert wurde churg-strauss bei mir im juli 2002.davor hatte ich seit ein paar jahrensehr viele erkältungen,meist wurde eine bronchitis daraus,dann hatte ich plötzlich allergien bekommen,heuschnupfen und allergisches asthma.das gehuste und geschnupfe hörte gar nicht mehr auf.da ich im kindergarten arbeitete,schnappte ich auch laufend infekte auf.mein blutbild war immer ok,nur die eosinophilen(rechtschreibung?)waren stark erhöht.im juni 02 waren wir eine woche in istanbul und dort bekam ich aus heiterem himmel erst eine geschwollene,schmerzende hand,so 2 tage lang,dannging es weg,dafür dasselbe an der andern hand(aber eher lästig als schlimm),dann war es schnell weg,dafür kamen die füsse dran und am abflugtag konnte ich nicht mehr gut laufen vor schmerzen und wegen der schwellung.wieder daheim zog sich das ganze mit wechselnden schwellungen und schmerzen so 2 wochen hin,der hausarzt unersuchte das blut,schickte mich zu einem niedergelassenen rheumatologen,der das ganze aber gar nicht blickte(wie wir später merkten).es ging mir dann immer schlechter,der hausarzt versuchte es mit antibiotika u.a.er ist ein sehr guter und besorgter arzt.die letzte nacht hatte ich dann solche schmerzen imfuß,konnte kaum noch laufen und der allgemeinzustand war sehr dürftig.der hausarzt wies mich dann ins krankenhaus ein,das ging dann ganz fix(vorher war ich noch in einer tropenklinik ambulant,also am selben tag wg istanbul,denn es wäre ja mögkich gewesen,daß ich von dort einen virus o.ä.aufgeschnappt hätte,es hatte aber rein gar nichts mit istanbul zu tun).im krankenhaus haben sie alle möglichen untersuchungen gemacht,blut jeden tag,natürlich röntgen,ultrschall,szintigramme,beckenstanze,biopsie von nasennebenhöhlen, herzkatheter, bronchoskopie.ich hatte fieber und war auch schlapp,wurde meist im stuhl rumgefahren.aber ich fühlte mich gut aufgehoben dort.nach 2 wochen stellten sie dann die diagnose.ach ja,ganz wichtig,ich hatte so schwarze punkte und verfärbungen an händen und füßen bekommen,auch so knubbel wie rheumaknoten.der linke fuß war dann wie gelähmt,auch an der linken hand sind zwei finger wie gelähmt gewesen.das ist aber unter der medikation, kg und ergo gut zurückgegangen,ein taubheitsgefühl ist geblieben und so mißempfindungen,aber nicht wirklich schlimm.den fuß kann ich nicht so sehr belasten.ich hattwe dann starke medikamente in der klinik,cortison hochdosiert,endoxan als infusionen.inzwischen bin ich bei mtx,cortison,folsäure,calcilac und symbicortspray,bekomme kg und bin regelmäßig alle 2-4 wochen(je nach stärke der medikation)beim rheumaarzt in der rheumaambulanz in der klinik. ich fühle mich ganz gut,bin beim arzt auch echt gut versorgt.inzwischen habe ich wiegesagt keine wirklichen schmerzen mehr,kann laufen und mit den händen arbeiten.im kindergarten bin ich allerdings (noch) nicht,die belastung ist mir noch zu viel,bin froh,daß ich daheim jetzt so alles auf die reihe kriege.außerdem muß ich wg. den medis mit infekten aufpassen.-liebe dorothee,hoffentlich habe ich dich nicht erschlagen?mein gott,soviel wollte ich gar nicht schreiben,aber ich klaß es jetzt einfach so stehen.viele grüße,ruth
     
  8. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Herzlich Willkommen

    Hallo Ruth,

    erst einmal ein herzliches Willkommen bei Ro.
    Ich bin an Wegenersche Granulomatose erkrankt. Ist so ähnlich wie der Churg-Strauss. Der Wegener ist bei mir in der Luftröhre aktiv. In den 80er Jahren war er in der Lunge, Niere, Nasennebenhöhlen und im rechten Ohr aktiv. Seitdem bin ich auch auf dem re. Ohr fast taub.
    Nehme zur Zeit 17,5 mg MTX. Vertrage es allerdings nicht so gut. Außerdem nehme ich noch 5 mg Decortin H und bei Bedarf Cortisonspray.

    Zur Zeit geht es mir recht gut. Ab und zu rumort es mal in der Luftröhre und ich bekomme etwas schlechter Luft, aber noch bekomme ich es mit dem Spray wieder in den Griff.

    Liebe Grüße und viel Spass hier bei RO

    Tibia :)
     
  9. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo Ruth,

    ich möchte Dich auch herzlich begrüßen.

    Du wirst sehen, daß Du es ganz schnell lernst, mit dem Computer
    umzugehen. Und hier in Rheuma-Online hast Du außer den anderen
    Tipps, die Du hier bekommst, auch Gelegenheit, alles
    auszuprobieren. Und wenn Du etwas nicht weißt, dann brauchst
    Du nur einfach zu fragen und es werden Dir sicher viele helfen.

    Ich selbst hab den Computer erst im Alter von 65 Jahren kennengelernt
    und ich wollte es meinem damals 10jährigen Enkel zeigen, daß auch
    Omas nicht zu blöd dazu sind.

    Und das hab ich wirklich geschafft,
    ich hoffe, Dir gelingt es auch.

    Und Du wirst hier viele nette Menschen kennenlernen.

    Viele liebe Grüße
    Neli

    Und zur Begrüßung bekommst Du meine erste Rose aus diesem Jahr.
    Und eine Fliege kann ich Dir auch dazu bieten, alles von meiner Fensterbank.
     

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  10. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    vielen dank

    tibia für die begrüßung und für deine krankheitsschilderung.ja,es ist wohl bei uns eine ähnliche krankheit.liebe neli,auch dir ein großes dankeschön für die lieben zeilen und natürlich für die tolle rose!du machst doch auch die schönen fotos in "frühling naht mit brausen"?!also ich bin ganz begeistert,daß mich so viele leute hier begrüßt haben.vielen dank an euch alle und gute nacht!eure ruth
     
  11. ibe

    ibe Guest

    Liebe Ruth,

    herzlich willkommen hier.

    Ich kenne deine Erkrankung nicht, habe aber schon davon gehört. Du hast ja im Augenblick alles gut im Griff. Das freut mich.

    Ich habe Psoriasis-Arthritis in Remission, zum Glück. Ich nehme keine Medikamente mehr. Mein Sohn hat die chronische Polyarthritis seit 11 Jahren und hat diese auch seit einem Jahr mit Enbrel und MTX im Griff.

    Also noch viel Spaß beim Üben, ging mir vor 3 Jahren auch so :D .
    Vielleicht landest du ja auch mal im Chat.

    Alles Gute wünscht dir ibe
     
  12. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo ibe

    danke für deine zeilen.in den chat gehe ich auch ,aber im moment noch nicht.bin noch mit lesen und schreiben beschäftigt.tschüß,ruth. :)