Lichtempfindlichkeit /bei Lupus

[Ute Stroiczyk]

Ich habe SLE mit Fibro,Sicca, und Vaskulitis, und Lichempfindlichkeit. die so schlimm ist, das mir schon viele gesagt haben, das sie so etwas noch nie gehört haben. Da lupus aber sehr unterschiedlich sein kann. Kann mir jemand einen Tipp geben der mir wirkich hilft. Nich einfach schreiben das hätte man noch nie gehört.Sondern einen wirklichen Rat den man auch anwenden kann. Das mit der Sonnencreme 60 benutze ich gerade. Das tue ich schon, und vielleicht können wir uns dann ja auch besser kennen lernen. Das wäre mein grösster Wunsch. ins Gat möchte ich nicht. Aber Briefe schreiben das tue ich gerne so würde ich auf Post warten. Und es könnte sich eine tolle Freundschaft daraus ergeben. Ich warte also auf Post von euch. eure wartende Ute

 

[Uschi]

Hi, liebe Ute.

Hatte deine email verloren. Hier ist Pumpkin aus Karlsruhe. Es tut mir so leid, daß es dir so schlecht geht. Hör mal, die Frau vom Altbundeskanzler Kohl hatte doch auch diese extreme Licht-empfindlichkeit. Vielleicht kannst du darüber was erfahren! Die hat doch glaube ich ein Buch geschrieben darüber.

Ich habe - gottseidank - nur cP und sonst geht es mir gut. Ich würde mich freuen, wenn du bald Hilfe findest und es uns wissen läßt. Wenn du Briefwechsel möchtest, findest du sicherlich einige hier.

Du kannst dich ja mal melden.

Alles Gute solange, es grüsst dich
Uschi Ch. aus KA

 

[betty]

Hallo Ute,

ich habe wahrscheinlich auch Lupus und Morbus Bechterew.Versuche derzeit noch mit natürlichen Mitteln der Sache Herr zu werden. Gegen die Lichtempfindlichkeit nehme ich schon seit Jahren Vitamin A (und C).Damit konnte ich meine Lichtempfindlichkeit wesentlich bessern und kann heute auch mit wenig Lichtschutzfaktor in die Sonne. Wenn Du mehr wissen willst, kannst Du mir gerne mailen,

Viele Grüße von betty

 

[Lupery]

Hallo Ute,

ich habe auch Lupus.Bei mir half Calcium die extreme Reaktion zu verbessern.
Bei mir wiar die Reaktion auch immer sehr heftig.
Seit dem ich das Basismedikament Resochin bekommen habe....
jetzt halte Dich fest. Der erste Sommer mit Resochin brachte mir das erste Jahr seit etwa 10 Jahren OHNE Sonnenreaktion ein.
Wirklich ich hatte das erstemal seit Jahren keine Reaktion mehr auf Sonnenlicht nicht mal mehr ein heftiges Jucken war dabei.
Es war traumhaft. Jetzt musste ich leider das Basismedikament wechseln aber ich hoffe das bleibt so.
Also rede mal mit Deinem Rheumatologen, bekommst Du kein Basismedikament?
Schmerzfreie Zeit Lupery

 

[Ute Stroiczyk]

Bitte schreib mir deine Email Adresse genauer auf den sie stimmt nicht jedesmal wenn ich dir schreibe kommt der Brief zurück. Ich habe dir jetzt nochmal einen Brief geschrieben. deine ute.

 

[Ute Stroiczyk]

Hallo liebe Betty bei mir ist es leider so wie frau Kohl, sagte mein Rheumatologe, und er ist sehr in Sorge um mich, leider haben wir schon alles mögliche ausprobiert, und ich habe nicht das glück natürliche Mittel zu benutzen, ich muss mit harten Bandaschen kämpfen. Ich musss sogar ein Krebsmittel nehmen, endoxan, aber es hilft. uNd zur Zeit nehme ich ein unterstützendes Morphin. (Tropfen) Aber die helfen recht gut, ja das mit dem schreiben ist eine gute Idee, wenn du möchtest dann schreibe mir bitte unter der adresse ute.stroiczyk@ewetel.net dann kommen die Briefe bei mir an, und wir können einen regen austausch von Ermunterung führen. deine ute

 

[Ute Stroiczyk]

Hallo.
Leider habe ich bei Resochin Krämpfe und das kann ich mir nicht erlauben, den ich leide durch den Lupus an Epilepsie, und da ist bei mir das Medikamenten einnehmen nicht so einfach. Ich nehme viele Medikamente und starke, zum Schluß konnte ich nur noch Endoxan nehmen es gab keine andere Wahl. Das ist zwar draurig aber mir geht es so besser. Ich habe jetzt ein Morphin in Tropfen vorm bekommen, und mir wird bewußt das meine traurige Situation nur durch die starken Schmerzen verursacht wird. Also muss ich mich da irgendwie durchbocksen, mein Arzt hat mir schon alles gegeben was es gibt. Eine andere möglichkeit gibt es nicht. Ich weiß man könnte jetzt sagen da muss es doch noch was geben. Aber ich muss mich mit der Situatioon abfinden. Vielleicht können wir uns ja schreiben. Ich hoffe das du mir schreibst unter ute.stroiczyk@ewetel.net dann kommt die post bei mir an, und wir können uns viel besser schreiben ute